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  #16  
Alt 23.12.2002, 01:37
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Standard Follikuläres Lymphom

Vor der Knochenstanze hatte ich ne Menge Angst, weil ich schon einiges darüber gehört hatte. Aber dann fand ich es voll harmlos. Mir blüht sie nach der Chemo nochmal.
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  #17  
Alt 23.12.2002, 01:48
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo eisen, Hallo Sabine und alle anderen hier auf dieser Seite!
Ich wünsche Euch, dass Ihr alle trotz Eurer Krankheit ein schönes Weihnachtsfest im Kreise lieber Menschen verbringen könnt und Ihr im Neuen Jahr Grund haben werdet, optimistisch zu sein.
Alles Liebe
Gabi
"DIE LEBENSSPANNE BLEIBT DIESELBE,
OB MAN SIE NUN LACHEND ODER WEINEND VERBRINGT"
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  #18  
Alt 25.12.2002, 08:18
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Standard Follikuläres Lymphom

@ Gabi,

wie geht es dir und wie läuft die Chemo?

Ich wünsche euch schöne Feiertage )


Gruß
Eisen
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  #19  
Alt 25.12.2002, 11:12
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo ihr Lieben!
Schaut mal unter www.selp.de nach!!
Dort ist ein neuer Rundbrief erschienen!!!(Nr.21)
Geht unter anderem über Forschungsergebnisse
beim Follikulären Lymphom!!!!
Schöne Feiertage!!!
Martin
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  #20  
Alt 27.12.2002, 09:13
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@ Matin

danke für die Information.

Naja, was richtig wikungsvolles gibt es eben noch nicht und ich denke nicht, dass wir das noch erleben werden.
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  #21  
Alt 06.01.2003, 01:46
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Hallo zusammen,

nachdem ich inzwischen die dritte Chemotherapie hinter mir habe, tauchen doch noch so einige Fragen auf bezüglich der Nebenwirkungen. Ich habe seit einiger Zeit ein ganz seltsames Gefühl in den Fingerkuppen, etwa so, als hätte ich Klebstoff daran. Ist das normal? Außerdem bin ich sehr lichtempfindlich und habe ständig Magenschmerzen, habe aber trotzdem unheimlichen Hunger und hab schon 3 kg zugenommen seit Beginn der Therapie, obwohl ich normal esse. Außerdem bekomme ich häufig Krämpfe in den Zehen und kann meinen Alltag überhaupt nicht mehr planen, da ich nie sagen kann, wie es mir am nächsten Tag geht. Einen Rythmus in den Beschwerden kann ich überhaupt nicht erkennen. Ich komme mir schon vor wie ein Jammerlappen, aber leider wird es mit jedem mal schlechter.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen mitteilen könnt. Es wäre sicher tröstlich zu wissen, dass das alles ganz normal ist, wobei mir schon bewußt ist, dass jeder anders darauf reagiert.

Liebe Grüße
Gabi
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  #22  
Alt 06.01.2003, 08:11
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Mit dem Taubheitsgefühl, das ist bei dieser Chemo normal und das habe ich auch. Ich lasse ständig irgendwelche Sachen fallen und auch mein Gleichgewichtssinn hat gelitten.

Das du zunimmst, das kommt in erster Linie wohl von dem Kortison. Ich habe mein Gewicht aber gehalten. Größtenteils ist mein Geschmack weg oder Sachen schmecken teilweise sogar verbrannt obwohl sie es nicht sind. Ich habe jetzt 5 Chemos hinter mir und so langsam reicht es mir auch.
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  #23  
Alt 06.01.2003, 09:20
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Hi eisen,

lieb, dass Du so schnell geantwortet hast.
Klingt ja auch nicht toll bei Dir, aber wir werden ja beide bald wissen, ob die ganzen Strapazen wenigstens was bringen. Meine Zwischenuntersuchung findet nach der 4. Chemo statt. Also halten wir weiter durch und wünschen uns gegenseitig ganz viel Kraft und toi, toi, toi.

Gruß
Gabi
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  #24  
Alt 07.01.2003, 14:37
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Liebe Gabi!
Ich hatte meinen Tiefpunkt auch nach der dritten Chemotherapie. Besonders zu schaffen haben mir die diffusen Schmerzen im Bauchraum gemacht. Magenschmerzen und Darmschmerzen, so als ob der Bauchraum innen ganz wund wäre. Bei mir sind die Symptome immer ca. 1 Woche nach der Chemo aufgetreten. Gegen die Magenschmerzen hat mir ganz gut der Anguraté-Tee geholfen (Magentee aus Peru, gibt´s in der Apotheke)! Ich kann dir gut nachfühlen wie schwer es im Moment für dich ist, deinen Alltag zu planen, weil man ja wirklich in der Früh nicht weiß, was so alles im Lauf des Tages auf einen zukommt. Ich hab mir dann auch vorgestellt wie die Chemo meine Lymphome im Bauchraum zersetzt und daß daher die Schmerzen kommen und so hab ich mich immer wieder "durchgewurschtelt"!
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute für die "nächsten Etappen" auf dem Weg zum Gesundwerden!
Liebe Grüße
Sabine
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  #25  
Alt 07.01.2003, 17:36
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Hallo Sabine,

Danke für's Mutmachen. Komisch, ich stell mir das auch immer vor, dass gerade wieder ein Krebsgeschwür zerstört wird, wenns irgendwo weh tut. Du hast voll recht, das hilft!

Ich bin ganz zuversichtlich, dass alles gut gehen wird.

Deinen Tip mit den Kopftüchern hab ich übernommen und hab ihn noch erweitert, ich nähe (bzw. lasse nähen) ein Stück Schaumgumme zwischen die umgeklappten seiten, dann sitzt das Ding lockerer und sieht echt gut aus.

So, ich hoffe, Dir gehts weiterhin bestens und grüße dich ganz herzlich

Gabi
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  #26  
Alt 07.01.2003, 21:44
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Liebe Gabi!
Freut mich sehr, dass ich dir mit meinem Kopftuch-Vorschlag helfen konnte. Das mit dem Schaumstoff ist eine tolle Idee. Ich finde es ist wichtig, dass man sich in den Spiegel schauen kann und sich dabei auch gefällt, dann ist es auch ein bißchen leichter!
Bis bald!
Sabine
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  #27  
Alt 08.01.2003, 13:52
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Standard Follikuläres Lymphom

Ich ich bin 27 Jahre alt und weiß seit Juli 2002 das ich an einem follikulären NHL dritten Grades erkrankt bin.
Da ich mich erst im Stadium II a befand räumten mir die Ärzte gute Heilungschancen ein. Nach drei Kursen CHOP wurde dann bei den Zwischenuntersuchungen auch eine vollständige Remission festgestellt. Nun wurde die zweite Phase meiner Therapie eingeleitet, ich bekam eine hochdosierte CHOP zur Stammzellenmobilisierung nach dem Absammeln ab 17. Oktober musste ich dann am 05.November zur Vorbereitung und Anschließenden durchfürung der Stammzellentransplatation wieder im Krankenhaus einfinden. Nun ja das alles habe ich auch ganz gut überstanden und bin am 05.Dezember 2002 am Tag zwölf nach der Transplantation entlassen worden. Nun war ich schon zwei mal wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik und mein Blutbild ist ok.
Es stehen aber am 21.01.2003 die Abschlussuntersuchungen an und obwohl ich innerlich das Gefühl habe das alles in Ordnung ist habe ich Angst..... Vor allem da der Arzt bei der Kontrolle meinte es wäre wahrscheinlich das bei mir noch eine Inteferontherapie gemacht würde. Irgendwie habe ich im Moment das Gefühl das man mir nicht von Anfang an die Wahrheit gesagt hat. Da die KMT in einer anderen Klinik gemacht wurde muss ich zu den Abschlussuntersuchungen dorthin, ich hoffe das man mir da helfen kann vor allem dabei meine Ängste zu bewältigen.
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  #28  
Alt 08.01.2003, 18:13
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@ Sandra.

erzähle doch mal was über die Hochdosis-Chemo. Wie ist das abgelaufen, wieviele Inussionen hast du bekommen und wie lange hat das gedauert? Wie hast du dich gefühlt? Wie waren deine Blutwerte?

Und wo wirst du behandelt?
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  #29  
Alt 08.01.2003, 22:21
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Standard Follikuläres Lymphom

Hi Sandra,

wenn ich das so lese, bin ich echt erschrocken, wieviel junge Menschen von dieser Sch...krankheit betroffen sind. Ist aber schön zu hören, dass Du erstmal weitgehend alles hinter Dir hast. Ich wünsch dir ganz doll, dass jetzt wirklich alles in Ordnung ist, kann aber auch gut nachvollziehen, dass Du nicht frei von Angst bist. Wer ist das schon? Was das Interferon betrifft, da würde ich mir aber noch ne zweite Meinung holen, das Zeug soll nämlich sehr viel böse Nebenwirkungen haben und der Einsatz bei NHL soll sehr umstritten sein.

Lass mal hören, wie's ausgegangen ist.

Ich drück dir die Daumen, alles Liebe
Gabi
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  #30  
Alt 08.01.2003, 22:28
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Standard Follikuläres Lymphom

Hi eisen,

Du erkundigst Dich so eingehend nach der Hochdosischemo. Ich glaube ich werde mich auch dafür entscheiden, und sollte ich in den Studenarm mit Interferon kommen, werd ich wohl aussteigen und um eine Hochdosis bitten, ggf. noch um den antikörper, wenn das andere allein nicht hilft, was meinst Du? Bei Sabine hat das ja wohl auch gut geholfen. Ich hab noch von keinem gehört, der ohne Hochdosischemo und nur mit Interferon gesund geworden ist. Du?

Bis bald und alles gute für Dich!
Gabi
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