Medulloblastom bei 3 jährigem jungen

[loona]

hallo......
mein 3 jähriger sohn ist an einem medulloblastom mit metastasen erkrankt!
wer hat erfahrung mit dieser bösartigen erkrankung????????

grüsse an alle.....

[Benita]

Hallo Loona,

das ist wirklich eine schlimme Nachricht für dich und ich kann deinen Zeilen die Verzweiflung entnehmen. Trotzdem, ihr müsst den Kampf aufnehmen und ihr dürft die Hoffnung nicht verlieren. Das ist sicher kein Trost für dich, doch ich kann dir gut nachfühlen.
Mein Sohn erkrankte vor zwanzig Jahren mit 10 Monaten an diesem Krebs. Er war bei Diagnosestellung schon Faustgroß! Leider hat er den Kampf nach 8 Monaten verloren. Doch auch schon damals gab es einen Jungen auf der Station, der schon 8 Jahre! mit dieser Erkrankung lebte. Es ging ihm sehr gut. Und inzwischen gibt es viel Neues im Behandlungsbereich. Leider kann ich dir hierzu aktuell nicht viel schreiben. Vielleicht schaust du mal im Forum unter Krebs bei Kindern nach, dort gibt es sicher betroffene Eltern, die dir mehr Auskunft geben können. Hier bist du gut aufgehoben, es findet sich immer jemand, der dir zuhört und der deine Fragen beantwortet.

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass dein Kleiner stark ist und den Kampf durchsteht.

Herzliche Grüße, Benita

[loona]

hi benita,
danke für deinen rat......er hat die operation gut überstanden....
jetzt 2 blöcke intensive chemo hinter sich....bekommt eine therapie aus amerika...er ist so stark...freitag mrt.....toi toi toi kleiner mann.....
dein sohn durfte nicht alt werden.....es tut mir sehr leid.... laß dich drücken.....
grüße

loona

[Benita]

Hallo Loona,

OP vorbei? Das ist doch schon ein großer Schritt. Und du schreibst, er hat sie gut überstanden. Das ist doch schon super. Konnte alles entfernt werden?
Steh deinem Sohn bei, er braucht dich. Es ist unglaublich, welchen Lebenswillen auch so kleine Mäuse entwickeln. Und das ist die wichtigste Voraussetzung um mit einer solchen Krankheit zu leben. Du wirst sehen, auch dich macht das alles stark, auch wenn du manchmal verzweifelst. Schau nach vorn und kämpfe gemeinsam mit deinem Sohn. Such dir jemand, am besten nicht aus der Familie, Freundin oder so, die dich auch mal auffängt, wenn du durchhängst. Das ist wichtig für dich. Auch du sollst leben und nicht nur zurückstecken. Du musst auch mal Kraft tanken. Mach nicht den gleichen Fehler wie ich. Ich habe alles hinten an gestellt, irgendwann kam der Zusammenbruch. Das hilft niemandem.

Also, schau nach vorn und nie zurück.

Herzlichst, Benita

[loona]

hi benita!
danke für deine netten worte....ich lebe momentan nur für meinen sohn...natürlich bin ich auch für meinen 2jährigen sohn,welcher momentan bei meiner mutter ist da und in 5 wochen auch für das baby...
mir geht es gut solange ich bei ihm bin...die tumor rinde ist drin geblieben,sonst komplett entfernt...
jetzt müssen nur noch die metas in gehirn und rücken weg gehen..
aber er glaubt dran...sagt er hat im schlaf gehört wie die bösen sachen kaputt gegangen sind.......er ist so intelligent...
liebe grüße

[Benita]

Hallo Loona,

da hast du ja noch ein Päckchen vor dir.
Es ist toll, dass du deine Eltern als Hilfe für deinen kleineren Sohn hast. Aber sicherlich ist es für dich traurig, dass du nicht die Zeit hast, die letzten Schwangerschaftswochen zu genießen und dich unbelastet auf dein Baby zu freuen. Dem allen gerecht zu werden ist sicher nicht einfach.
Ich hatte damals nur den einen Sohn und somit ausschließlich Zeit für ihn. An seinem Tod bin ich dann vollkommen verzweifelt. Später bekam ich noch zwei Söhne und ich war hypersensibel. Jede Kleinigkeit, und Kinder sind nun ja mal öfter krank, haben mich vollkommen aus der Bahn geworden. Bekannte konnten das nicht verstehen und haben mich als hysterisch abgestempelt. Ich habe den Fehler gemacht und meine Söhne ziemlich überbehütet, was für sie teilweise sehr belastend war. Doch inzwischen sind sie herangewachsen, der Große ist 18 und der Kleine 14. Sie wissen von ihrem Bruder und ich konnte ihnen auch erklären, warum ich so geklammert habe. Wir haben ein tolles Verhältnis. Es sind großartige Jungs und inzwischen habe ich gelernt loszulassen.
Ich wünsche dir und deinen Kindern eine sonnige Zukunft, leb die kleinen Momente und lass dich von den unausweichlichen Dingen nicht aus dem Gleichgewicht bringen. Ich drück dir die Daumen, dass du die letzten 5 Wochen deiner Schwangerschaft ohne erneute Hiobsbotschaften erleben kannst.

Herzlichst, Benita

[Benita]

Hallo Loona,

was macht dein Kleiner, habt ihr das Fieber im Griff?

In schweren Zeiten merkt man, wie wichtig Familie ist. Dass du 6 Geschwister hast, ist sehr gut. Wenn dir alle helfen und die Probleme auf viele Schultern geladen werden, dann ist es auch für dich einfacher die schwere Zeit zu überstehen. Ich kann mir vorstellen, dass die Diagnose in deinem Zustand auch ein Schock für dein Ungeborenes war. Ich denke, die Mäuse kriegen auch im Bauch schon eine Menge mit, besonders die Gefühlsregungen der Mutter. Prima, dass es nochmal glimpflich abgelaufen ist. Du schreibst, den Ungeborenen, bekommst du auch wieder einen Sohn? Dann ist dein Kleeblatt ja komplett. Meine Jungs machen mir auch viel Freude, wenn sie auch in der Pubertät manchmal zum davonlaufen sind. Der eine steckt am Beginn der Pubertät, der andere am Ende. Im Moment "lieben" sie sich heiß und innig.
Weh dem, der dazwischen kommt. Ständig gibt es Streit um Clerasil-Pickelseife und Haargel. Und dann benutzt der Kleine, wenn er ein Date hat, auch noch das teure Aftershave des Großen. Ich kann dir sagen, dann ist hier manchmal der Teufel los. Doch wenn ich mir das Gezicke der Töchter meiner Freundin anhöre, dann bin ich doch überzeugt, dass die Buben pflegeleichter sind.

Das sind sicher alles Lapalien, wenn man soviele echte Sorgen hat. Das ist auch gut so. Das ist Alltag und das ist eigentlich das, was ich mir wünsche. Normalität auf ganzer Ebene. Da mein Mann ja nun auch an einem Hirntumor erkrankt ist (deswegen bin ich eigentlich im Forum), stehen so viele Arztbesuche und so viel Bangen und Zittern auf dem Tagesplan, so dass ich immer wieder versuche, soviel Normalität wie möglich in unser Leben zu bekommen. Man muss einfach lernen, trotz allem zu LEBEN!!!! und die kleinen Dinge des Lebens zu genießen. Es ist vieles zu selbstverständlich, doch wenn man die Endlichkeit ständig vor Augen hat, lernt man viel bewusster zu leben.
Ich versuche, auch wenn es mir nicht immer gelingt, eine möglichst positive Einstellung aus dieser Situation mitzunehmen. Ich hoffe, dir gelingt es auch.

So, meine Liebe, meine Jungs rufen nach dem Abendessen ich troll mich jetzt in die Küche und anschließend auch die Couch.

Wünsche dir einen schönen Abend.

Herzliche Grüße, Benita

[minoo]

hi loona!
ich kann dir zwar nicht mit meiner erfahrung in diesem bereich weiter helfen, aber vielleicht fachlich. wobei ich mir nicht sicher bin jetzt, ob du daran interessiert bist.
ich bin in der krebsforschung tätig und bin auch hirntumore (noch näher: glioblastoma) spezialisiert. bei medullos kenn ich mich nicht so aus, aber ich hab mich mal schlau gemacht und einen artikel gefunden, der für dich vielleicth von interesse ist:
http://www.ucihs.uci.edu/radonc/Docu...02004%2010.pdf

diese artikel sind sehr wissenschaftlich gehalten, weil sie auch für forscher gedacht sind, aber du kannst dir vielleicht ein paar infos raussuchen, v.a. was das behandlungsschema betrifft (treatment). wenn du fragen hast, kannst du mir einfach schreiben.
wenns nichts für dich ist, ist auch ok!
aber auch ich kann dir nur raten, nimm dir während dieser schweren zeit eine hilfe - psychologisch vielleicht sogar. sowas wird sicher angeboten, vorallem wenn du schwanger bist! es wird dir gut tun und du kannst neue kraft schöpfen!
ich hab auch schon sehr oft von patienten gehört, dass unterstützende homöopathische mittel sehr gut wirken - für die patienten. krebs hat sehr sehr viel mit psyche zu tun und der wille spielt eine große rolle - mit alternativ medizin kannst du (sofern der kleine es braucht) seine psyche stabilisieren! und glaub mir, viele unterschätzen die wirkung solcher mittel!!
hofffe, ich konnte ein wneig helfen!
lg minoo

[loona]

hi minoo!
ich danke dir für deinen rat........die klinik wo wir sind läßt den kleinen fast nie raus...er weint sehr viel,weil er seit fast 4wochen nicht mehr draußen war und seit 3 monaten nicht mehr zuhause...wir sind im august in die ambulanz gefahren,seitdem ist er im kkh....ich denke es ist für ihn extrem wichtig,auch für seine psyche.....er darf noch nicht mal in der vom kkh ein paar schritte entfernten elternwohnung schlafen,auch wenn er nachts keine medikamente braucht...ihm geht es momentan psychisch sehr schlecht,was seinem krankheitsverlauf auch nicht gut tut...ich bin kurz davor die klinik zu wechseln...
bin echt fertig!
lg,loona

[minoo]

hi loona!
kann mir vorstellen, dass es dem kleinen dabei schlecht geht. vor allem, weil er es vermutlich nicht verstehen kann, warum er dort ist.
wie gesagt, die psyche spielt eine so große rolle und den kleinen sollte es vor allem darum gehen (auch den ärzten), denn alles andere können kinder nicht verstehen - wenn man ihnen sagt, dass sie kämpfen müssen. besser ist es, wenn man sie rund herum gut versorgt, die gesunde psyche kommt dann von alleine - ich würd dir also dringend raten, entweder mit den ärzten zu reden (dass es deinem kind schlecht geht und dass du nicht glaubst, dass das für die heilung gut ist) oder wirklich die klinik wechselst!
ich hab selber vor einem halben jahr meine schwiegermutter (die ich geliebt hab) an den krebs verloren, aber ich kann mich noch sehr gut erinnern, dass sie immer aufgeblüht ist, wenn sie aus der klinik und dem ganzen umfeld rausgekommen ist. oft hat ihr das mehr geholfen, als irgendwelche schmerzmittel UND sie hatte wieder einen grund zu kämpfen, was ihr leben sicher um einige zeit verlängert hat (das haben uns sogar die ärzte gesagt)!
alles gute!
lg minoo

[Benita]

Hallo Loona,

ich weiß, in welcher Zwickmühle du steckst. Ich habe mit meinem Sohn 10 Monate auf der Kinderonkologie in Frankfurt verbracht. Dreimal durften wir in dieser Zeit für ein paar Tage nach Hause. Nicht nur mein Kleiner, auch ich hatte mehrfach einen Krankenhauskoller. Die Tage daheim haben wir genossen, aber wenn wir dann zurück mussten, war es sehr schlimm.
Versuche zu einem der Oberärzte ein vertrauensvolles Verhältnis aufzubauen. Wenn die Ärzte merken, dass du alles für dein Kind machst und du ihnen versichern kannst, dass du die erste bist, die im Zweifelsfalle sofort wieder die Klinik aufsucht, kannst du vielleicht einige Tage rausschlagen. Nach dem Chemoblock kommt ja erfahrungsgemäß eine Erholungsphase. Wenn die Blutwerte soweit ok sind und das Kind kein Fieber oder sonstige Ausfälle hat, sollen sie dir begründen, warum ihr nicht nach Hause dürft. Weise die Ärzte auf deine besonderen Umstände hin, erwähne die lange Zeit die noch vor euch liegt, jammer und bitte. Du musst sie einfach mit Argumenten weichkochen. Als Mutter spürt man doch sofort, wenn beim Kind eine Veränderng eintritt und du wirst sicher sofort einen Arzt bzw. die Klinik aufsuchen, wenn nur die kleinste Unsicherheit besteht. Ein weiterer Pluspunkt, die Wohnortnähe zum KH. Also, leg dich für deinen Murkel ins Zeug. Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald für ein paar Tage heimkommt.

Herzliche Grüße Benita

[jem123]

Hallo Loona, deine Situation tut mir echt leid , ich bin kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, da meine tochter morgenfrüh am Mittelhirn operiert wird. Man ist sich noch nicht ganz so schlüssig was es für ein Tumor ist (PNET Medulloblastomartig) aber hat uns schon Intensiv schemo angeboten. Kanst du uns schon etwas dazu sagen? das ganze ist ja so kompliziert!!.
Ich wünsche euch den gleichen erfolg den ich auch gerne hätte...
Jem..

[loona]

hey jem,
ich hoffe deiner tochter gehts gut.....
chemo ist sehr hart....
aber erfolge!!!!!!!!!!!
mrt super!!!!!!!!
alles weg!!!!!!!
wollen aber trotzdem hoch dosis machen...
liebe grüße an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Benita]

Hallo Loona,

das sind ja gute Nachrichten. Da darf dir ruhig ein Stein vom Herzen plumpsen.
Das mit der weiteren hochdosierten Chemo hat sicher einen Grund. Auch wenn kein Tumor mehr sichtbar ist, können doch noch einzelne Zellen vorhanden sein. Die müssen bekämpft werden.
Ich denke aber, dass ihr eine gute Basis habt. Auch wenn der Weg noch schwer für euch ist, freu dich und schöpfe neuen Mut.

Wie geht es dir, was macht dein Mitbewohner? Bald ist es ja soweit.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass alles gut geht. Ich schicke dir ein großes Energiepaket und denke weiter fest an dich.

Einen schönen Abend, Benita

[Benita]

Hallo Loona,

ich denke ganz viel an dich und hoffe, dass du inzwischen entbunden hast und alles gut gegangen ist.

Ich wünsche dir eine wunderbare Zeit mit deinem Baby, trotz all der Sorgen die du hast.

Liebe Grüße, Benita