Meinen Vater hat es erwischt

[claudia helfrich]

Hallo zusammen,

seit ein paar Tagen lese ich immer wieder Eure Memos. Erstmal vielen lieben Dank an alle für die Informationen und Erfahrungen, die Ihr hier mit allen teilt.

Wir haben vor 2 Wochen erfahren, dass mein Vater (63) an BSDK erkrankt ist.
Das ganze traff mich wie eine Todesnachricht. Er war "nur" wegen einer Gelbsucht in die Klinik gekommen und dann das. Der behandelnde Arzt machte uns gleich nicht viel Hoffnung und sagte, wir könnten mit einer Zeitspanne von 4 bis 6 Monaten rechnen. Meinem Vater sagte er nichts, nur meiner Mutter und uns drei Kindern (Andreas (34), Claudia (meinereiner) und Frank (beide 28). Er überließ dann meiner Mutter die Entscheidung, ihm die Wahrheit zu sagen, was wir dann auch taten. Allerdings ohne ihm die Nachricht von der kurzen Lebenserwartung zu nennen. Wir denken, dass sollen sich die Spezialisten erstmal anschauen. Mein Vater hat übermorgen einen Termin in Heidelberg. Dank Euren Memos bin ich beruhigt zu wissen, dass er dort anscheinend in sehr guten Händen ist. Leider hat ihm sein Internist und Herzarzt schon mitgeteilt, dass man ihn nicht wird operieren können, weil er eine Herzmuskelschwäche hat und er die OP auf keinen Fall überleben würde.
In Euren Nachrichten konnte ich lesen, dass es wohl trotzdem Behandlungsoptionen im Bereich Chemo und Bestrahlung gibt.
Wir fragen uns andauernd, wie die Chance auf "Verlängerung" mit diesen Therapien aussieht. Sein Tumor hat derzeit eine Größe von 6 cm, hat wohl aber noch nicht die Leber befallen.

Ich kann derzeit nur daran denken, dass mein Vater sich unheimlich auf meine bevorstehende Hochzeit im Juni 2007 gefreut hat. ....und jetzt wissen wir nicht, wie wir das Ganze angehen sollen. Ich möchte meinen Vater unbedingt bei meiner Hochzeit dabei haben.....ich weiss nur nicht, ob es für ihn vielleicht das falsche Zeichen wäre, wenn wir das ganze ins Frühjahr vorziehen. so als ob wir ihn dabei abschreiben und nicht hoffen, dass er es bis Juni schaffen wird.

Uns wird wohl nix anderes übrig bleiben als erstmal den Termin am Mittwoch in HD abzuwarten.

Nochmal an alle hier ganz liebe Grüße. Es hilft zu sehen, dass man (leider) mit den Sorgen und Ängsten nicht alleine dasteht.

Liebe Grüße an alle

Claudia

[Jörg46]

Hallo Claudia

Ein trauriges Willkommen von mir, mit Heidelberg könnt Ihr nichts falsch machen, es sind Europas Spitzenkräfte.
Aber ein Arzt der sagt es geht noch so und so lange - ist ein Lügner - er ist nicht Gott. Es gibt immer wieder Wunder und jeder Mensch istein besonderes Individium.
Leider muß man aber sagen das die Prognosen sehr sehr schlecht sind.

[claudia helfrich]

Hallo Jörg,

danke für Deine Nachricht. Es tut gut sich mit Menschen auszutauschen, denen man sich nicht dauernd erklären muss.
Wenn ich am Donnerstag mehr Informationen habe, werden sich sicherlich viele Fragen auftürmen. Schön, dass ich mich dann an Euch wenden kann.

Auch Dir liebe Grüße
Claudia

[ciangi]

liebe claudia,

bei meinem dad war die diagnose auch so ähnlich. sein tumor war damals 5,5cm groß, hatte aber zwei metas isn der leber, die aber entfernt werden konnten. dem tumor konnten sie nichts anhaben, da er an der aorta saß.
meinem papa haben sie damals auch gesagt, dass er maximal noch 6 monate zu leben hätte. es wurden 33 monate daraus. ich will dir damit nur sagen, dass die ärzte eben, wie jörg schon sagt, keine götter sind. sie können schätzen, das ist aber auch schon alles. ich wünsche dir für deinen papa alles liebe und ganz viel kraft. denn die werdet ihr sicherlich noch brauchen. aber ganz so schwarz sehen, wie die ärzte es tun, das solltet ihr nicht. so lange ein mensch lebt, so lange kann er auch hoffen und kämpfen.
alles liebe ; monika

[claudia helfrich]

Hallo Moni, Hallo alle zusammen,

am Mittwoch hatte mein Papa einen Termin in Heidelberg.
Die Ärzte wollen sich am Montag in großer Runde zusammensetzen und seinen Fall besprechen. Am Dienstag werden sie dann anrufen und die weitere Vorgehensweise mit meinem Papa besprechen.
Der Arzt war erfreut, wie gut es meinem Papa derzeit geht.
Die Gelbsucht war innerhalb von 1 Woche weg und er fühlt sich zu Hause sehr wohl.....Hunger hat er auch, isst jetzt aber einfach so über den Tag kleinere Mahlzeiten...das bekommt ihm besser. Gestern hat er dann mit meiner Mutter "Banksachen" erledigt, will heißen alles auf Sie umgeschrieben, was meine Mutter sehr negativ gestimmt hat. Ich habe ihr gesagt, dass es seine Art ist, mit der Sache umzugehen. Er kann im Moment noch nicht viel tun, da macht er halt das, was er sonst noch so für richtig hält.
Die Ärzte haben ihm nochmal gesagt, dass der Tumor bei ihm nicht operiert werden kann, weil sein schwaches Herz die OP nicht aushalten würde.
Daher werden sie über eine geeignete Chemo beraten. Vor Weihnachten seien die Terminkalender aber sehr voll und wir sollten uns auf einen Start im Januar einstellen. Weihnachten und Silvester erstmal in Ruhe mit der Familie feiern.
Ich konnte diese Info nicht so ganz einordnen. Heisst das, dass es bei ihm eh schon egal ist, wann sie mit der Chemo anfangen, oder, dass mit der Chemo nicht sofort begonnen werden muss und es auf 2 Wochen nicht ankommt?!
Kann mir dazu jemand von Euch was sagen?

Ich würde mir so sehr wünschen, dass die Chemo anschlägt...mal sehen.
Meine Mutter weiss im Moment nicht so ganz, was sie tun soll. Sie würde sogern einen "Schlachtplan" haben......ich hab ihr gesagt, dass wir dafür sorgen müssen, dass es meinem Papa einfach insgesamt gut geht. Er soll das machen, was ihm Spaß macht, das essen, worauf er Lust hat.
Ich denke, ein generell guter Allgemeinzustand ist die beste Voraussetzung beim Start der Chemo. Habt ihr noch ein paar Tips, wie man sich auf die Chemo vorbereiten kann?

Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent und ganz viel Kraft!
Ich selbst bin jetzt so ein bisschen in der neuen Situation angekommen!
Und merke, wie sich meine Sicht auf die Dinge in der Welt jeden Tag ein bisschen ändert- weg von materiellen Dingen.
Wir (Andreas, mein Lebensgefährte) und ich, freuen uns sehr auf unsere Hochzeit im nächsten Jahr und haben uns jetzt auch für Kinder entschieden.
Früher hätten wir oder zumindest ich uns vorab Gedanken über den richtigen "Zeitpunkt" gemacht. Heute ist das anders. warum Dinge verschieben, die einem wichtig sind.


In diesem Sinne, ein schönes Wochenende an alle.

Liebe Grüße
Claudia

[sommi]

Hallo Claudia, und ein Hallo an alle anderen ihr im Forum,

meine Mama ist auch an BSDK erkrankt. Es konnte auch nicht operiert werden. Sie bekam 25 Bestrahlungen und 5 Chemo. Sie hat sich auch für die Teilnahme von Erbitux entschieden. Am 17.11.06 hat sie eine CT-Untersuchung gehabt. Ergebnis: Der Tumor hat sich etwas verkleinert. Sie bekommt jetzt noch 4 Chemos von insgesamt 8. Wir sind auch in Heidelberg in Behandlung. Wir fühlen uns da sehr wohl und gut aufgehoben.

Heute konnten wir nicht nach Heidelberg, da es meiner Mutter nicht so gut geht.

Die Chemos hat sie bis jetzt sehr gut vertragen. Ihr war nur am 2. Tag nach der Chemo immer etwas schlapprig und sie war sehr müde.

Liebe Grüße von
Andrea

[claudia helfrich]

Hallo Andrea,

na, da sitzen wir ja im gleichen Boot.
Erbitux hört sich gut an. Ich arbeite bei der Firma, die das Zeug entwickelt hat und herstellt: ***** KGaA in Darmstadt.
Mal schauen, ob ich mich hier intern ein bisschen über das Zeug schlau machen kann.

Bisher haben die Heidelberger auf mich einen sehr netten Eindruck gemacht.
Wie ist denn so die Betreuung während der Chemo? Sind die dort nett?
Muss deine mama nach der Chemo da bleiben oder verläuft das bei ihr ambulant?

Ganz liebe Grüße
Claudia

[sommi]

Hallo Claudia,

meine Mama bekommt die Chemos ambulant. Wenn sie Erbitux bekommen hat mußte sie über Nacht dort bleiben. Die Betreuung in Heidelberg ist während der Chemo sehr gut. Die Schwestern bieten auch den Angehörigen immes etwas an und die Ärzte sind immer für ein Gespräch bereit.
Wenn du Infos von Erbitux hast, berichte bitte darüber.
Wo kommt ihr her? Wir sind aus der Nähe von Hanau. Aus Ronneburg.
Liebe Grüße
Andrea

[claudia helfrich]

Hallo Andrea,

wir wohnen an der Bergstraße in der Nähe von Bensheim/ vorderer Odenwald.
Wenn ich mehr zu Erbitux hab, melde ich mich.
Danke für Deine Infos, bin beruhigt, dass wir in Heidelberg gut aufgehoben sind.

Dir und Deiner Family ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Claudia

[Manuela08]

liebe claudia !
in Heidelberg seit ihr sehr gut aufgenommen ,vom Personal ist es auch sehr gut allle sehr sehr nett.In der Tagesklinik wo sie dann die Chemo bekommt ist auch ein sehr netter Umgang dort.Wegen den Termin mach dir keine Sorgen ich bekam auch einen im Januar erst.Geb dir einen Tip seit immer sehr früh dort sonst verbringt manschon mal gut einen ganzen Tag dort.

[claudia helfrich]

Hallo zusammen,

ich glaube, bei meinem Papa gibt es gute Neuigkeiten.
Heute hat sich HD gemeldet und gesagt, dass mein Papa erstmal eine ganz aggressive Strahlentherapie bekommen soll, da die Chance besteht, den Tumor zu verkleinern, sodass doch eine OP, die sein Herz übersteht, möglich werden würde.
Chemo lassen sie erstmal aussen vor.
Es konnten keine Metas gefunden werden. Nur der Tumor an sich ist ziemlich groß. Ich bin ein bisschen hin und her gerissen. Sind das wirklich gute Neuigkeiten, wenn erst NUR bestrahlt wird und keine Chemo gegeben wird?

Liebe Grüße an alle

Claudia

[ruthra]

Liebe Claudia,

hoffe Du hast Recht damit dass das eine gute Nachricht ist mit der Strahlentherapie .....und es das gewünschte Ziel bringt dann irgendwann operierern zu können.....würde es Euch wünschen.

Euch alles Liebe

Inez

[ciangi]

hallo claudia,
wünsche dir sehr, das das mit der op dann doch noch klappt. wäre schön, mal wieder gute nachrichten zu hören, sind viel zu selten. ich drücke euch beide daumen.
alles liebe: monika

[claudia helfrich]

Hallo zusammen,

es gibt Neuigkeiten! Mein Vater war heute wieder zur Besprechung in Heidelberg und jetzt geht alles ganz flott. Nächste Woche direkt nach Weihnachten bekommt er noch seinen Knochenaufbau untersucht, um zu prüfen, ob die Blödzellen da schon was angerichtet haben. Am nächsten Tag muss er dann bis Silvester einrücken für Voruntersuchungen und am 2. Januar gehts los.

6 Wochen lang täglich Bestrahlung, 1 x pro Woche Chemo, kombiniert mit Erbitux. Dann wird wieder ein CT gemacht. Dann nochmal das ganze für 4 Wochen aber ohne Bestrahlung und dann wollen die Ärzte sehen, ob wir das Drecksding so klein "schrumpfen" konnten, dass es operabel geworden ist.

Ich bin so happy, weil mein Papa dem Kram jetzt den Kampf angesagt hat und sich super gefreut hat, dass es jetzt endlich losgeht und er an der Studie teilnehmen kann. Er sieht jetzt wieder "Land".......
Jetzt ist erstmal Weihnachten!

Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten und ein paar Momente, in denen Ihr alle den Krebs mal vergessen könnt...und wenn es nur Sekunden sind....

Ganz liebe Grüße an alle
Claudia

[claudia helfrich]

Hallo zusammen,

ich hoffe, Ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest!

Bei uns gibt es blöde Neuigkeiten. Die stat. Aufnahme meines Dads in Heidelberg haben sie vom 27. Dezember auf den 4. Januar verschoben, weil kein Bett frei war. Ich mach mir Sorgen, weil die Chemo und Bestrahlung damit erst am 10. Januar anfangen werden. Am 30. Nov. wurde dieser Scheiss-tumor entdeckt und war damals schon 6 cm groß. Das Ding hatte damit dann wieder 6 Wochen zum wachsen......Bin echt sauer.
Mein Vater ist wohl auch noch nicht hartnäckig genug den Ärzten gegenüber. Das muss ich ihm bzw. meiner Mutter wohl noch einimpfen.
Er hat starke Rückenschmerzen und schläft nur noch 2 Stunden am Stück.


Wir haben gestern unter uns Geschwistern das Thema "Patientenverfügung" besprochen und ich hab mir das Ding grad mal aus dem Internet runtergeladen.
Mehrere Freunde und Verwandte haben uns unabhängig voneinander gesagt, dass man sowas auf jedenfall machen sollte. Egal welchen Verlauf die Krankheit nimmt. Ich finde es eine gute Sache, wenn man vorab regeln kann, bis zu welchem Grad man eine Lebensverlängerung wünscht, stelle mir es aber sehr schwer vor, diesen Schritt zu machen und das Ding zu unterschreiben bzw. als Tochter das Ding dann als "Entscheidungsträgerin" im Notfall zu unterschreiben. Habt Ihr damit Erfahrungen gemacht?

Ganz liebe Grüße
Claudia