Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.02.2008, 19:35
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Ausrufezeichen Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 27.02.2008, 19:51
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.04.2007
Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.070
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo Mennuett,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht ergeht. Ich glaub schon, dass es später auftretende Beschwerden gibt, nach einer Chemo.
Ich hatte 'nur' R-Chop, dennoch bekam ich etwa 4 Wochen (Okt. 07) nach der letzten Chemo heftige Gliederschmerzen, bis heute, aber seit ein paar Tagen etwas besser. Ähnlich wie Muskelkater, nur schlimmer. Auch die Gelenke waren schmerzhaft und besonders nach Ruhe.
Durch intensive Recherche bin ich auf www.cfs-aktuell.de gestoßen und dort werden diese Beschwerden als Symptome von Fatigue dargestellt.
Fatigue ist Chronisches Erschöpfungssyndrom und eine sehr häufige Erkrankung bei Krebspatienten.
Seit ich hochdosiert Selen einnehme, geht es mir besser. Starke Schmerzmittel auf Dauer sind ja keine Lösung. Vielleicht suchst Du Dir einmal einen Arzt mit dem Zusatz Naturheilkunde.

Lieben Gruß
Beate
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 27.02.2008, 19:57
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Vielen Danke Äpfelchen Werde mich mal erkundigen
Viele liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 27.02.2008, 20:44
K-J K-J ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.11.2007
Beiträge: 34
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Ich hab vom Vincristin nur ein leichtes Taubheitsgefühl in Zehen und Fingerkuppen (also halb so wild hab ja auch nur 4 x 2 mg und 2 x 1 mg bekommen)

Mein Arzt sagte mir nur, dass mich diese Nebenwirkungen noch etliche Monate mal mehr oder weniger begleiten könnten.

Da die Medikation der Schmerzmittel und welche es sind uns allen unbekannt ist, kann man auch nicht sagen ob es eine medizinische Notwendigkeit gibt Duch davon wegzubekommen.


Vielleicht solltest Du dich an nen Neurologen wenden--dazu solltest Du aber die gesamte Medikation der gesamten Therapie mitnehmen. (Besser wäre da irgendwie ein "zusammen" mit dem Prof...aber da scheint ja zumindest die Kommunikation gestört.


Ich drück Dir die Daumen, dass Du das in den Griff bekommst.
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 02.03.2008, 08:15
susi333 susi333 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.02.2007
Beiträge: 80
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hi Menuett,

ich würde mich an deiner Stelle an eine Schmerzambulanz (gibt's mittlerweile in fast jeder Uniklinik) wenden. Dort wird man dich mit deinem Schmerz erst einmal sehr ernst nehmen, es werden alle Unterlagen gesammelt, ev. anstehende zusätzliche Untersuchungen durchgeführt ... Schmerz ist eine sehr komplexe Angelegenheit und man sollte tunlichst vermeiden, dass er chronifiziert.

lg
susi
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 02.03.2008, 08:30
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 248
Blinzeln AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo Mennuett,
von Langzeitfolgen kann ich dir ein Lied singen,
seit meiner Stammzelltransplantation April 2007
leide ich unter Knochenschmerzen,
Monate nach meiner Therapie kam hinzu das mir ständig die Arme einschlafen
die Finger werden taub bis schneeweiß, wie abgestorben
meine de schwillt mir dauert an.
Wenn ich meinen Arzt das mitteile oder die Schwestern frage
ob das die Nachwirkungen von der Chemo ist,
bekomme ich zur Antwort; nein das ist so............
das hat man schon mal.
Das ist wirklich eine Frechheit und darüber könte ich mich immer
wieder aufregen weil mein Alltag damit so eingeschrängt ist.
Das Problem ist ich stehe auch als dumm da, denn in meinen Berichten wird das nicht aufgeführt.
Mich hat man auch schon gefragt ob ich mir das einbilde.
Was die Behandlung der Spätfolgen angeht und die aufklärung
äußert ich kein schwein, sorry.
Also ich finde wir haben keine Grippe und man soll uns
auch gefällig ernst nehmen!!!! Bestehe auf deine Schmerzmittel
oder wechsel den Arzt.
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 02.03.2008, 08:35
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.10.2007
Ort: im Grünen
Beiträge: 248
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Ich habe jetzt neuerdings auch noch Krämpfe in den Zehen.
So und das mit meiner Wade macht mir auch echt Sorgen.
Wenn ich mal wieder arbeiten gehe, wie soll ich das denn machen,
ich kann ja nicht aufstehen und sagen ich mach jetzt mal ne Stunde
Venenübungen ich muss die arbeit unterbrechen
oder ich muss mich hinlegen,
oder ich kann jetzt keine Berichte schreiben
weil die Finger taub sind.
Dann wird mir mein Chef was anderes erzählen.
Wenn dir dann keiner glaubt macht man sich auch wirklich große Sorgen
das muss doch nicht unötig sein.
__________________
Cindy Stenzel
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 03.03.2008, 10:17
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

hallo susi333
lieben Dank für den Tipp, werde mich mal schlau machen
liebe grüße
menuett (patricia)
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 03.03.2008, 10:28
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Liebe Cindy,
danke für Deine Antwort. Schön, zu hören, dass ich anscheinend doch nicht "spinne", wie mir meine Ärzte immer gern unterstellen. Ich habe bei Deiner Umfrage, die Du geschrieben hast mal geantwortet, vielleicht magste mal schaun. Meine Mutter und ich werden jetzt auch wieder weitergehen, dass ich meine Schmerzmittel bekomme, kann ja nicht sein, dass ich hier die Schmerzen aushalten muss. Was sich die Ärzte hier zum Teil erlauben ist wirklich eine Frechheit. Ich meine, schau mal, die arbeiten zwar alle auf den Krebsstationen aber selbst durchgemacht hat es keiner, also wie wollen die denn nachempfinden, wie einem diese Schmerzen zusetzen!! Ich könnte regelmäßig ausflippen, wenn mein Professor (meiner Meinung nach, hat er diesen Titel garnicht verdient) zu mir sagt, dass er sich gar nicht vorstellen könnte, das es diese Schmerzen gibt, das steht ja in angeblich keinem Buch. Also was ist das denn, als ob ich vorher im Buch nachschlagen müsste, ob es diese Schmerzen gibt und ich die "haben darf". Mein Gott ey...
Naja tut mal richtig gut, das hier von der Seele zu schreiben und einen "Leidensgenossen" gefunden zu haben. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, liebe Cindy
Liebe Grüße
Patricia
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 03.03.2008, 11:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.04.2007
Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.070
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo liebe Patricia,

auch ich bin Leidensgenossin tja, es steht vielleicht in keinem Buch. Aber ich hatte es schon mal bei Dir gepostet, es gibt diese Symptome. Im Zusammenhang mit CFS chronisch Fatigue Syndrom kennt man es durchaus. Darüber gibt es auch Literatur.
Und vielleicht steht es bisher nur in diesem Zusammenhang, weil dort die Verbindung ist. Vielleicht ist das ein Symptom für Fatigue und wenn Du nicht besonders erschöpft bist, vielleicht ist es bei Dir das einzige Symptom.
Wie gesagt unter www.cfs-aktuell.de findest Du Info darüber.

Ich habe mich seit Oktober damit herumgeschlagen und seit ein paar Tagen scheint es etwas besser zu werden. Ichnehme wieder hochdosiert Selen ein.
Schmerzmittel nehme ich keine, denn das ist keine Dauerlösung, damit treibt man den Teufel mit dem Belzebub aus.
Klar, wenn es nicht auszuhalten ist, ist ein Schmerzmittel eine Erste Hilfe, aber ganz subjektiv gesehen, für mich keine Therapie.

Alles Liebe für Dich
Beate
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 03.03.2008, 17:39
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hey liebe Beate!
Ich habe mich schonmal dran gemacht, etwas über dieses Syndrom in Erfahrung zu bringen, habe jetzt am Mittwoch wieder einen Termin in meiner Klinik, dort will ich das auf jeden Fall mal ansprechen! Ich bin dir sehr dankbar, für die Hilfe, auch allen anderen, ein dickes DANKESCHÖN, einfach schon, dass sich jemand die Zeit nimmt, mein Problem liest und mir eine Antwort gibt.
Auch schön zu lesen, dass es noch mehr Leidensgenossen gibt. Ich fühle mich längst nicht mehr so alleine, das war die beste Idee, mich hier mal anzumelden!
Liebe Grüße und auch für dich alles alles Liebe
deine Patricia
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 04.03.2008, 15:27
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2006
Ort: Herford
Beiträge: 195
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

hey menuett,
hatte auch stärkste schmerzen...Auch son Druck im Kopf.
Habe aber immer Schmerzmittel bekommen.
Die Schmerzen sind erst nach Ausbruch einer Gürtelrose zurückgegangen.
(Vielleicht steckt bei dir auch sowas im Körper)
Um die endgültig heraus zu locken kann ich Dir aber keinen Rat geben.Ausser eventuell Du machst sone O p mit wie ich se gehabt habe...

ral
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.03.2008, 17:06
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

lieber ral,
vielen dank für deine antwort. es ist ja alles möglich, in sofern, bin ich um jede antwort dankbar. morgen habe ich dann einen termin in der klinik, da werde ich nochmal das ein oder andere ansprechen
liebe grüße und alles gute für dich
patricia
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 06.03.2008, 10:36
Benutzerbild von Kira Nerres
Kira Nerres Kira Nerres ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.09.2007
Ort: Steiermark
Beiträge: 39
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Hallo du,
Ich stecke zur zeit noch mitten in der Chemo aber das mit den Schmerzen kenne ich zur Genüge...............ich hatte schon mal Migräne aber das ist nichts im vergleich zu diesen Kopfschmerzen die ich jetzt habe.
Und von den Knochenschmerzen kann ich ein Lied singen........vor allem im Gesicht habe ich sie.........dachte zuerst meine Nebenhöhlen sind unter Eiter aber da ist nichts..............ich hoffe nur das das alles nach der Chemo wieder verschwindet den das ist keine Lebensqwallität............
Liebe Grüße Kira
__________________
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 06.03.2008, 17:21
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.02.2008
Beiträge: 291
Standard AW: Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

Liebe Kira!
Es tut mir sehr Leid für Dich, dass Du gerade mitten in der Chemo steckst. Diese Schmerzen die Du erwähnt hast, sind mir sooo bekannt. Ich bin seit Kind Migränepatient gewesen (Habe ich leider von meinem Vater geerbt) aber seit der Chemotherapie habe auch ich Migränekopfschmerzen vom Feinsten, dagegen sind die Schmerzen, die ich früher sonst immer hatte, pillepalle gewesen. Dagegen muss ich starke Schmerzmittel nehmen, weil ich es anders gar nicht aushalte. Ich hoffe diese Schmerzen gehen irgendwann wieder weg. Auch diese Knochenschmerzen im Gesicht, die Du angesprochen hast, kenne ich zu genüge. Es ist ein einziger Horror, vor allem im Augenblick..Und zu allem noch obendrauf kommt, dass mich meine Ärzte einfach hängen lassen. Es gibt ein paar liebe Assistenzärzte, die mir gerne helfen würden, es aber nicht dürfen, da der Professor, der über allem sitzt, es verbietet. Seit Beginn der Chemo hat dieser Mann was gegen mich und meine Mutter. Irgendwann während der Chemo haben wir dann mal erfahren, dass er ein gewaltiges Problem mit Frauen hat. Da frage ich mich doch, bitte WAS MACHT SO EINER AUF EINER KINDERKREBSSTATION??? (Ich wurde noch zu den Kindern gezählt, obwohl ich eigentlich zu alt dafür war)
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen, indem Du jetzt weisst, das diese Schmerzen wohl leider "normal" sind und andere sie auch haben. Mir hat Deine Nachricht jedenfalls sehr geholfen, danke
Weiterhin alles alles Gute und liebe Grüße
Die Patty
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:33 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55