Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Meine Lieben!
Danke für eure lieben Worte, diese tun verdammt gut. Ich weiss, dass ich nicht alleine bin, dass es so viele Menschen gibt, die an mich denken!!
Liebe flautine, ich bekomme eine allogene SZT bzw. sagte man mir, man kann dies auch Knochenmarkstransplantation nennen. Sie haben bei mir mit Absicht die allogene Variante gewählt, weil die Ärzte zu große Angst haben, dass sonst doch nochmal so eine (entschuldigung) Scheiß Tumorzelle überlebt und bei fremden, frischen Blut sei da keine Gefahr mehr! Mehr werde ich morgen Vormittag erfahren, da hab ich das zweite Aufklärungsgespräch. Ich werde euch berichten, wenn ich Neues weiss!
Liebe AnnaLu, ja, dass habe ich bereits gefragt, es ist möglich einen Laptop mitzubringen (das kannte ich ja auch schon von der ersten Behandlung, da hatte ich ihn auch oft dabei). Der Laptop wird mir sicherlich enorm helfen, denn wie Du schon gesagt hast, dort hat man auch Bilder von den Liebsten drauf und man kann sich im Internet ein bissel ablenken, chatten oder wie hier in Foren schreiben usw. usw. Zudem nehme ich meinen Ipod mit meiner Lieblingsmusik mit und dann krieg ich die Zeit schon rum. Mein Professor sagte mir allerdings, ich solle nicht zu traurig sein, wenn ich irgendwann einfach keine Kraft mehr habe, an den Laptop zu gehen, denn es werden höllische Schmerzen kommen gegen die man dann Hochdosen Morphin geben wird und davon wird man ja dann auch sehr müde, also wundert euch bitte nicht, wenn ich einige Zeit nichts schreibe, dann gehts mir einfach nicht gut genug.
Ansonsten habe ich morgen dann einige Punktionen und am Dienstag bekomme per Operation einen Venenkatheter eingesetzt (Hickman) und dann noch am selben Tag wird die Chemo gestartet bis nächsten Sonntag und dann bin ich für 10 tage zu Hause: PAUSE
Also dann, ich lass von mir hören
Liebe Grüße an alle, ich hab euch richtig ins Herz geschlossen!!
Eure Patty

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Patty,
was muss ich hier schlimmes lesen..
(da mein PC sich hier ständig aufhängt konnte ich nicht ins Forum)
Hattest du desshalb jetzt schmerzen wegen den Rückfall ??
ich kann es nicht fassen mir fehlen echt die Worte.
was auf dich jetzt zukommt ist ein harter Weg,
eine allogene Transplantation ......das ist richtig was der Arzt sagt,
die Chance ist viel besser als bei einer autologen
was die Krebszellen betrifft ....
kann bei der autologen niemand mit
gewissheit sagen ob die nicht wieder im Körper sind.
Du bist jung und stark deßhalb wohl auch die harte Therapie
um bessere Heilung zu erzielen,
das halte dir immer vor Augen
(du kannst geheilt werden !!!!!)
bei den aggressiven und schnellwachsenden
Krebs den ich auch habe.....können dann die Ärzte sofort eingreifen
und besser behandeln, weil er eben schnell wächst..
Du wirst sicher an manchen Tagen nicht in der Lage sein
am Laptop zu sitzten....wegen auch starker Schmerzen,
die Morphine hauen dich echt um...aber keine Angst,
das schaffst du !!!
Wichtig ist wirklich so wenig Besuch wie möglich,
immer alles am besten Hände 30 ( ein klein wenig übertrieben )
mal am Tag zu dezinfizieren,
paß bitte auf dich auf das du dir keine Erkältung einfängst.
Denk daran Augen auf und durch
das schaffst du !!!!!!!!!!!!!!

[Menuett]

Liebe Cindy!
Ja, es ist leider so. Scheiße nochmal..
Die Schmerzen, die ich vorher hatte, bzw. immer noch habe, haben definitiv nichts mit der Neuerkrankung zu tun, das wurde jetzt festgestellt. Vorgestern wurde zweimal das Knochenmark und einmal Lumbal punktiert. (Beides ohne Befund ) und gestern wurde der neue Tumor dann in einer recht langen Operation punktiert, mit den Probem werden jetzt verschiedene Tests gemacht, zwei davon sind bereits gemacht worden, ebenfalls ohne Befund, der dritte steht noch aus. Die Ärzte sagten mir heute, dass es inzwischen sehr gut aussieht, denn sonst hätten sie schon längst etwas gefunden. Jetzt vermuten die Ärzte, und das sei dann der allererste Fall weltweit, das ich nach dem Non-Hodgkin, nun als Zweitkrebs quasi einen Morbus Hodgkin habe. Deshalb testen sie wie verrückt jetzt, weil so etwas, wie schon gesagt, noch nie aufgetaucht ist und das wäre auch für die Forschung sehr interessant. Sollte das der Fall sein, wird der ganze Chemoplan geändert und man muss überlegen, wie es weitergehen soll. Das erfahre ich dann morgen Abend in einem Gespräch mit den Professoren. Beginnen würde dann alles nächste Woche nach Ostern mit dem Legen eines Venenkatheters (Hickman) und dann die entsprechende Chemotherapie..
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufendem halten, soweit ich kann, im Moment tut mir der Rücken und die Brust noch ziemlich weh, von dem Punktionen aber am Laptop kann ich trotzdem ganz gut sitzen.
Also dann, ich melde mich
ganz liebe Grüße
die Patty

[flautine]

Liebe Patty,

mönsch, bei Dir geht ja die Post ab! So wie es aussieht, haben mein Mann und Du zur gleichen Zeit das fragwürdige Vergnügen der allogenen SZT. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glatt läuft. Wenn du die Kraft hast, melde Dich ab und zu mal. Ich werde in meinem Thread ("Lungenfunktionstest bei NHL?") berichten, wie es bei meinem Mann läuft.

Liebe Grüße und trotz allem ein schönes Osterfest
flautine

[Menuett]

Hallo meine Lieben! Ich bin noch total aus dem Häuschen. Komme grade von dem Gespräch mit den Professoren mit super Neuigkeiten zurück: Ich habe keinen "direkten" Rückfall sondern, und das ist noch nie in der Medizingeschichte aufgetaucht, nach dem T-Zell-Non Hodgkin Lymphom nun einen Morbus Hodgkin. Es hat sich dadurch, dass ich ein ganz bestimmtes Chemogift, das speziell nur für den Morbus Hodgkin geeignet ist und was ich nicht bekam (logisch, man ging ja "nur" vom NHL aus) der Morbus Hodgkin nun ungestört entwickeln konnte. Er ist noch recht klein: Stadium 2 und ich soll mir soweit keine Sorgen machen. Sicherlich wird die Chemotherapie, die jetzt kommt, nicht einfach werden aber es sind deutlich bessere Aussichten, als wenn es sich um einen "richtigen" Rückfall gehandelt hätte!
Nunja... ich halte euch auf dem Laufendem und mal sehen was sich hier mit mir noch so alles herausstellt.. (bin wohl ein kleines Wunder )
Liebe Grüße
die Patty

[Menuett]

Ich wünsche Euch allen ein paar wunderschöne Osterfeiertage!!

[struwwelpeter]

smilie_oster_046.gifLiebe Pattysmilie_oster_161.gif

auch Dir möchte ich wie jedem Anderen hier ein wunderschönes Osterfest wünschen! Ja, Du hast Dir mit dem Morbus Hodgkin St.II etwas gewählt (?) was man auch relativ gut (vom Kopf her) einordnen kann. Deine positive Stimmung "schwappt" regelrecht rüber, und es wird Dir bei Deinen weiteren Behandlungen sicher sehr dienlich sein!
Ich wünsche Dir schon jetzt für die anstehenden Therapien viel Glück, Energie und die nötige Kraft! Weißt Du schon welche Therapie jetzt ansteht?

Jetzt wünsche ich Dir tolle Ostertage, mit Abwechslung und auch mit Erholung

Liebe Grüße
Ina

[dutzelchen]

frohe ostern liebe menuett,
leider gehört mein mann auch zu diesen fällen, dezember 2005 NHL, nun Hodgkinsarkom, eben durch falsche chemogaben konnte der Hodgkin weiterwachsen....
nach vier intensivchemos und autologer szt muss er nun noch die allogene machen lassen, dieser krebs ist sehr aggressiv!
alles liebe und viel erfolg!!!
andrea

[Menuett]

Liebe Andrea!
Das tut mir sehr Leid, dass dein Mann dieselbe Schei... durchmachen muss. Ich weiss noch nicht genau, wie es bei mir jetzt weitergehen wird, da ich jetzt am Mittwoch erst wieder ein Gespräch mit den Ärzten habe und dann alles weitere geklärt wird.
Ich schreib dann wieder, wenn ich mehr weiss!
Liebe Grüße und noch einen schönen Ostermontag
die Patty

[Katinka 59]

Hallo Patty,
ich wünsche Dir für das Gespräch am Mittwoch alles Liebe.
u schreibst in Deiner Signatur, wie behandelt werden sollst, aber im Beitrag, dass noch nicht feststeht, wie es weiter geht.
Habe ich es richtig verstanden, dass der Morbus Hodgkin besser behandelbar ist als die andere Krebssorte?
Oder ist dies so, weil es jetzt als Neuerkrankung zählt und nicht als Rezidiv?
Wo wurde denn operiert? Haben sie das mit Vollnarkose gemacht?
Ich frage deshalb, weil meine beiden PEs mit örtlicher Narkose am Hals gemacht wurde und ich mir das nicht nochmal vorstellen kann.

Was bedeutet für Dich Dein Nickname?

Ich wünsche noch einen schönen Restostermontag
und grüße herzlich Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka!
Also mal der Reihe nach, waren ja ne Menge fragen *grins*
-> Du schreibst in Deiner Signatur, wie behandelt werden sollst, aber im Beitrag, dass noch nicht feststeht, wie es weiter geht:
Damit meine ich, dass ich im Groben weiss, es wird eine 10-wöchige Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung und eventueller KMT. Genaueres erfahre ich dann am Mittwoch, zum Beispiel, wann der Kampf jetzt erneut beginnt und ob man schon sagen kann, wann und ob es überhaupt die KMT gibt usw. usw.
-> Habe ich es richtig verstanden, dass der Morbus Hodgkin besser behandelbar ist als die andere Krebssorte?
Oder ist dies so, weil es jetzt als Neuerkrankung zählt und nicht als Rezidiv?
Es ist so, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich sehr viel Glück gehabt hätte, denn ein Rückfall, so kurz nach der Chemotherapie (endete Februar 2008) wäre sehr schwer zu behandeln gewesen und hätte zu 100% eine KMT erfordert. Jetzt, durch die Diagnose Morbus Hodgkin bekomme ich erstmal noch eine neue, speziell auf mich und meine Krankheit abgestimmte, Chemotherapie und Bestrahlung und eventuell komm ich dann um die KMT herum.
-> Wo wurde denn operiert? Haben sie das mit Vollnarkose gemacht?
Operiert haben sie mich nicht direkt, sicher musste alles desinfiziert werden usw. und die Ärzte trugen auch Mundschutz und Kittel und sowas, aber im Prinzip wurden nur einige Gewebeproben von dem Tumor entnommen, mit einer etwas dickeren Punktionsnadel. Das Alles Gott sei Dank unter Vollnarkose. Schlimm genug, als ich wach wurde, hatte ich höllische Schmerzen (der Tumor sitzt ja knapp unter dem rechten Schlüsselbein) und ich hatte das Gefühl zu ersticken, weil das Gewebe drumherum so gereizt und angeschwollen war, dass es dann auf die Lunge gedrückt hat. Naja, das waren jetzt einige Tage starke Schmerzen, gegen die ich aber Schmerzmittel bekam und jetzt wirds endlich besser!! Ansonsten hatte ich noch unter Vollnarkose zwei Knochenmarks -und eine Lumbalpunktion. Findet bei mir aber immer alles mit Vollnarkose statt..
-> Was bedeutet für Dich Dein Nickname?
Er bedeutet nichts besonderes für mich, ich kam mehr darauf, weil ich eine Bücherreihe gelesen habe, in der der Name Menuett immer wieder fiel und ich fand ihn einfach schön, zumal er ja noch andere Bedeutungen hat
Ja, ich hoffe, ich konnte soweit alle Fragen verständlich beantworten.. wenn nicht frag bitte nochmal nach, ist schon spät, kann sein, dass ich das ein oder andere vielleicht falsch geschrieben oder Dich missverstanden habe.
In diesem Sinne, ganz liebe Grüße
die Patty

[Kira Nerres]

Hallo Menuett!
Ich bin erst heute wieder dazu gekommen ins Netz zu gehen und bin echt betroffen was dir passiert ist.........betroffen weil du den ganzen Mist nun wieder von vorne beginnen musst,betroffen da wir ja alle irgendwie im gleichen Boot sitzen und es bei uns auch jederzeit wieder passieren kann.
Das Leben und alles andere verändert sich man ist nicht mehr der selbe.........ich habe vorher nicht gewusst das ich so viel aushalten kann und auch noch die Kraft habe andere zu trösten.Aber ich glaube wenn man auch mit den ganzen Schmerzen nicht mehr weiterweiß und ich zum B. in die Augen meiner Kinder schaue dann ja dann kann man alles ertragen.Im Jänner ist von einer Freundin meiner Tochter die Mutter an Krebs verstorben und seit diesem Tag bittet mich meine Tochter immer wieder ja nicht aufzugeben und die Chemo nicht abzubrechen.........diese andere Mutter hat dies getan.
Ich weiß das man hin und wieder mit dem Gedanken spielt aufzugeben da man glaubt die Kraft nicht mehr zu haben aber glaube mir man hat sie!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du ganz viel Kraft in dir hast und das viele gute Menschen dich auf deinem Weg begleiten und das du niemals vergisst die viele positiven Momente zu sehen und das du es schaffen wirst musst du dir immer sagen!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir und auch allen anderen alles Liebe und ganz viel Kraft!!!!!!!!
Liebe Grüße Kira

[Katinka 59]

Liebe Patricia,
herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Ich bin ein wenig hin und hergerissen, denn auf der einen Seite ist es ja schrecklich nun schon wieder zur Chemo zu müssen, aber auf der anderen Seite ist es doch wohl "gut", dass es jetzt eine andere Sorte ist.
Welches Gefühl überwiegt bei Dir?

Freue mich mit dir, dass Deine Schmerzen nun besser geworden sind. Hat man immer nach einer Punktion solche starken Schmerzen, oder lag dies an der doofen Stelle?

Kennst Du denn schon das Stadium? Es gibt doch auch Forumsmitglieder, bei denen abgewartet wurde und gar nichts gemacht wurde.
Sind denn die anderen Befunde inzwischen da?
Ich drück Dir die Daumen, dass nur sehr wenig als Therapie nötig ist, denn bestimmt bist Du noch schwach von der gerade abgeschlossenen.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[Menuett]

Liebe, liebe Kira!!
Deine Worte sind echt wunderbar und stärkend. Sie haben mir sehr gut getan. Denn genau das ist es, an was man denken muss. Natürlich gibt es oft Momente, in denen man nur noch aufgeben möchte, das alles nicht mehr ertragen will, aber wenn man doch mal drüber nachdenkt, so findet man doch auch so viele schöne Momente im Leben, auf die man gar nicht mehr verzichten möchte. Also braucht man Menschen, die einen unterstützen in diesen schwierigen Situationen, bei mir ist es meine Mama und viele "virtuelle" Freunde.(Sei es aus Chats oder aus diesem Forum hier) Immer wenn ich mal einknicke und nicht mehr kann, dann werde ich aufgefangen und ich kann wieder weitergehen.
Einmal hab ich meine Mama gefragt, wie sie das eigentlich alles so aushält, es muss ja auch schrecklich für eine Mutter sein, ihr Liebstes so leiden zu sehen, und da sagte sie zu mir und das fand ich unglaublich stark: "Kraft kann ich soviel aus einem einzigen Lächeln von Dir ziehen." Das ist dasselbe, was Du beschrieben hast.
In diesem Sinne, mit soviel Unterstützung schaffen wir das!!!
Liebe Grüße
die Patty

[Menuett]

Liebe Katinka!
War mir ein Vergnügen Deine Fragen zu beantworten. Habe mir viel Mühe gegeben, hoffe es war soweit alles verständlich.
Zu Deiner letzten Nachricht, hm.. welches Gefühl überwiegt bei mir... gute Frage.. einerseits bin ich unendlich erleichtert, dass es kein "richtiger" Rückfall ist, andererseits kommen Momente in denen ich mich Frage, warum musste überhaupt noch einmal dieser Scheiß Krebs zurückkommen? WARUM?? Ich glaube, ich kann noch nicht richtig sagen, welche Gefühle da überwiegen. Es gehen zu viele in mir rum...
Zu Deiner anderen Frage, ich habe eingentlich nach Punktionen immer Schmerzen gehabt, ich weiss nicht wie das bei anderen Menschen so ist, aber ich habe immer danach Schmerzen. Vor allem nach Knochenmarkspunktionen und halt als sie den Tumor punktiert haben, da war dann das Gewebe drumherum angeschwollen und hat auf die Lunge gedrückt, so bekam ich auch nicht sehr gut Luft usw. usw.
Zu meinen Befunden, die sind soweit vollständig, mein Stadium wurde jetzt nochmal geändert aus 2A wurde 2B also, mit Symptomen. Jetzt stehen noch ein paar Untersuchungen an, und dann hoffe ich, dass die endlich mal anfangen mit der Chemo, bevor dieses Monster noch weiter wachsen kann.!
Fakt ist jedenfalls, dass es dann eine 10-wöchige Chemotherapie ist plus Bestrahlung und eventueller KMT. Ich hoffe mein Körper schafft es, da ich, wie Du richtig geschrieben hast, noch recht schwach eigentlich bin. Aber ich pack das schon...
Also dann, danke für Dein Interesse und die ganz lieben Worte, tut sehr gut!
Liebe Grüße
die Patty