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  #16  
Alt 18.07.2008, 12:27
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

...soooooo, jetzt habe ich mich (obwohl ich eigentlich arbeiten sollte ) durch soviele Beiträge und PMs gelesen und muss naiverweise zugeben, dass ich gedacht habe, die Kortisongabe sei schon Teil der Therapie

Das bedeutet also nun, dass aktuell "nur" die Symptome bekämpft werden und nach Staging, Beckenkammstanze und folgender Graduierung die Art der (Chemo)therapie festgelegt wird, richtig?

Bekommt ein Lymphom es immer mit Chemotherapie zu tun? Ich habe von watch and wait Lymphomen gelesen, gehe aber davon aus, dass das bei meiner Mama nicht der Fall ist...
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  #17  
Alt 18.07.2008, 13:11
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Jaaaa soooo könnte man sagen - zumindest wäre das der Weg den die meisten gegangen sind.
Wait and watch wird gemacht wenn der Patient keine Beschwerden hat.
Man kann ja mit Lymphomen durchaus ganz gut leben, wenn sie keinen Mucks machen. Und ich glaube das geht auch nur bei niedrigmalignen, ich bin aber nicht sicher. Wäre jedoch logisch.

Therapie bei Lymphomen sind meist Chemo, wie gesagt, da gibt es sehr unterschiedl. Chemos. Wenn es nur ganz lokal begrenzt ist, lt. meines Onkos, dann geht auch schon mal ne Bestrahlung.
Aber das ist alles Spekulation, zuallererst müsst ihr wissen was es ganz genau ist.

lg Beate
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  #18  
Alt 18.07.2008, 13:29
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

...aha, vielen Dank für die Info, da heisst es mal wieder abwarten und Tee trinken....dabei lese mich grad durch Deinen eigenen Beitrag
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  #19  
Alt 18.07.2008, 14:32
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom


Hallo Maya!

Es tut mir sehr leid, dass Du Dich nun auch mit dieser blöden Krankheit beschäftigen musst, aber ich heiße Dich hier auch trotzdem herzlich Willkommen!
Du kannst Dich glücklich schätzen, auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn hier gibt es jede Menge liebe Menschen, die einem Mut machen und bei Fragen weiterhelfen. Wichtig finde ich auch den Erfahrungsaustausch, denn diese Dinge bekommt man von den Ärzten meist nicht mitgeteilt!
Ich bin, so wie Du, auch Angehörige. Auch meine Mutter hat es erwischt und mir ging es anfangs ähnlich wie Dir. Unwissenheit, noch keine genaue Diagnose, Unverständnis...!
Aber ich habe hier große Hilfe erfahren und das hat mir über die gesamte Zeit hinweg geholfen.
Uns wurde damals erklärt, dass durch die hohe Kortisondosis die Lymphome sich meistens schon verkleinern und so ev. das Abdrücken der befallenen Organe zurückgeht. Lymphome reagieren im Allgemeinen wohl gut auf Kortison. Bei meiner Mutti war das auch schnell zu sehen.
Vielleicht werden dadurch die Schmerzen, die Deine Mutter hat, auch bald weniger! Ich hoffe es ganz stark für sie!
Auch Dir wünsche ich viel Kraft, denn die wirst Du sicher in der nächsten Zeit brauchen. Stecke nicht den Kopf in den Sand! Bei Lymphomen gibt es eine Menge Therapiemöglichkeiten!

Ich drücke auch ganz dolle die Daumen und schicke viele, liebe Grüße,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #20  
Alt 18.07.2008, 21:36
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo liebe Anja,

vielen herzlichen Dank für Deine mitfühlenden Worte...das hilft nach all der Recherchiererei, wenn man irgendwann das Gefühl hat gar nix mehr zu kapieren, immer ungemein...

Bin eben bei meiner Mama gewesen und sie sah relativ gut aus, besser jedenfalls als die Tage vorher. Sie sagt auch, dass es hier heute so gut geht wie lange nicht mehr und dass sie keinerlei Schmerzen mehr hat.

Gut, sie ist etwas unsicher auf den Beinen, aber das kommt sicher auch von den (Teil)Narkosen, die sie während der letzten vier Tage bekommen hat.

Heute wurde (für mich überraschend, weil gestern bei der Visite davon nicht die Rede war) die Beckenkamm Biopsie durchgeführt...auf meine Frage ob es schmerzhaft war sagte sie "Naja, jeden Tag bräuchte ich das nicht!! Aber es ist auszuhalten!"

Wie lange dauert es jetzt bis ein Ergebnis vorliegt? Ich nehme an, dass von diesem Ergebnis ja der weitere Behandlungsverlauf abhängt...könnte es sein, dass sofern der Befund negativ ist und sofern das Kortison die erwartete Wirkung hat, eventuell gar keine Chemo erforderlich wäre?

Was mir sehr zu schaffen macht ist dass sie denkt, diese Kortisongabe sei bereits ihre Therapie. Sie geht fest davon aus, in spätestens einer oder zwei Wochen wieder daheim zu sein "weil sie dann ja auch die Löhne machen muss" (wir sind selbständig) das zeigt mir, dass bisher niemand überhaupt etwas in Richtung Krebs oder Chemotherapie zu ihr gesagt hat.

Ich wünschte es wäre so und sie wäre endlich wieder bei uns, aber nachdem ich einige der Krankheitsgeschichten hier gelesen habe und weiter verfolge hmmmmm....
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  #21  
Alt 18.07.2008, 22:08
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Schoki,
ich glaube das Deine Mama bescheid weiss. So wie Du sie beschreibst ist Sie eine Frau die mit beiden Beinen im Leben steht und Euch wahrscheinlich schützen möchte.Auch kann ich mir nicht vorstellen das die Ärzte nicht mit Ihr gesprochen haben.Frag doch mal den Doc ob er mit Mutter gesprochen hat. Wenn klar ist welches Lymphom (also Non Hodgkin oder Hodgkin) wird auch feststehen welche Therapie in Frage kommt.
die meisten werden heute Ambulant gemacht.
Das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie dauert 7-14 Tage meist.Meine hat damals 10 Tage gebraucht.
Leider dauert es bis zur genauen Diagnose immer was länger, aber es ist wichtig um die richtige Therapie anzusetzen.
So alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
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  #22  
Alt 18.07.2008, 22:23
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Ulli,

lieben Dank auch für Deine lieben Worte...ich habe genau das gleiche Gefühl wie Du...denke auch, dass sie bescheid weiß und in erster Linie meine Zwillingsschwester und meinen Bruder schützen möchte...meine Schwester ist ein tendenzieller Borderliner und mein Bruder hatte vor 1.5 Jahren einen schweren Arbeitsunfall, bei dem er nach unzähligen OPs 2 Finger verlor, als selbständiger Werkzeugbauer sein Kapital. Bei mir weiß sie dass ich Realist bin...

Ich bin nicht zu faul zum googeln, aber könnte mir jemand von Euch Lieben in kurzen Worten den Unterschied zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin erklären? Ich wäre Euch superdankbar!!
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  #23  
Alt 18.07.2008, 22:29
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hi Schoki,
also Morbus Hodgkin hat im Zellbild ganz typische Zellen die sogenannten Sternberg -Ried Zellen. Alle anderen Lymphome die diese Zellen nicht haben zählen zu den Non-Hodgkin Lymphomen. Bei dehnen gibt es ganz viele Unterschiede. Bei der Behandlung wichtig weil bei den Non-Hodgkin gibt es z.B. Antikörper das Ritubaxin z.B. dieses gibt es beim Hodgkin noch nicht.

Oh je Boerderliner das ist nicht einfach, da kann ich Deine Mama verstehen.Versuche ihr irgendwie klar zu machen das Du bescheid weist, damit Sie die Last nicht alleine Tragen muß.
So ganz lieb geknuddelt
Ulli
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #24  
Alt 18.07.2008, 22:47
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Ulli, liiiiieben Dank....bedeutet das, dass Hodgkin aufgrund der typischen Zellform leichter, bzw Non-Hodgkin aufgrund der "Chamäleon-Struktur" schwerer therapierbar ist?
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  #25  
Alt 18.07.2008, 23:52
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Schoki,
nein nicht mehr , seid es das Ritubaxin gibt das der Non-Hodgkin genauso gute Prognosen wie der Hodgkin.
Wobei es einige Non-Hodgkin gibt die nicht gut behandelbar sind aber diesind selten. Also Köpfchen hoch , Deine Mama schafft das ,die ist ein Kämpfer und mit Dir an der Seite kein Problem.
Alles liebe
Ulli
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  #26  
Alt 19.07.2008, 00:13
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Oh Mann Ulli,

Du glaubst gar nicht wie sehr ich mich grad über Deine Worte freue!!

Ich bin so dankbar für alle Rückmeldungen die ich hier bekomme, dass mir grad die Tränen nur so runterkullern.

DANKE für alles...ich bete für Euch alle hier und wünsche Euch alles Gute und liebe...

Maya
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  #27  
Alt 19.07.2008, 00:50
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya

ich finde es ganz wichtig, dass ihr alle offen und ehrlich miteinander umgeht. Das hilft euer Mum auf jeden Fall. Sie hat jetzt einfach nicht die Energie sich damit herum zuplagen, wen sie evtl. beschützen muss...
ich bin auch Mutter und hatte monatelang diese Tendenz, meine Familie zu beschützen und habe anfangs nicht offen alles gesagt. Meine Kinder haben das aber gemerkt, und es hat sie zusätzlich belastet, immer der Gedanke 'stimmt das jetzt was Muttern sagt'.
Und das Wort Krebs sollte wohl tatsächlich mal jemand aussprechen, wenn es denn so ist. Es hat etwas durchaus befreiendes....

ich stimme Ulli zu, für den Non-Hodgkin gibt es inzwischen viele Alternativen und auch weiterführende Therapien. Die Antikörper sind ein prima Sache, das wird meist in Kombination mit der Chemo gemacht (war bei mir so), oft wird es danach noch als Erhaltungstherapie weitergemacht.
Oder für Rezidivfälle Zevalin, das ist eine radioakt. Infusion, die sehr vielversprechend ist. Die Palette ist reichhaltig.

Aber jetzt ist leider erstmal warten angesagt, 2-3 Wochen sind da schon drinne, versucht diese Zeit so normal wie möglich zu gestalten. Wenn Deine Mum will und kann, lasst sie arbeiten (Löhne machen) das gibt ihr Alltag. Mir hat das sehr geholfen, ich hatte ja fast die ganze Chemo durchgearbeitet. Habe mir die Infusion immer freitags geben lassen, dann hatte ich das Wochenende zur Erholung und am Montag normales Programm.

Wünsche eine Gute Nacht
lg Beate
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  #28  
Alt 19.07.2008, 11:51
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Guten Morgen zusammen, Ihr Nachteulen und Frühaufsteher

Samstag ist immer mein Ausschlaftag, sogar die Tiere merken sich das und verziehen sich zum Spielen nach draussen. Mein Schatz macht ihnen dann immer Frühstück und meist legen sich die Herzchen dann nochmal hin, echt süß.

Wie sah denn bei Dir nach Diagnosestellung der Behandlungsverlauf aus? Ich meine, dass ich bei Dir gelesen habe, dass Du nur fünf Tage Kortison bekommen hast...ist das richtig? Bist Du danach bis zum Biopsieergebnis und Beginn der Therapie nach Hause gekommen?

Wünsche Euch allen einen prima Samstag!!

Hier bei uns ist leider typisches Sauerländer Waschküchenwetter (nee, ein Stückchen blauen Himmel hab ich eben schon gesehen ) aber ansonsten eine komische Atmosphäre weil ich jetzt schon zum dritten Mal heute früh massenhaft Martinshörner höre

LG
Maya
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  #29  
Alt 19.07.2008, 12:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Guten Morgen Maya,

was hast Du denn noch für andere Tiere, abgesehen vom Doggi - wir haben noch 3 Katzen. Der kleinste Kater pubertiert grad heftig und geht allen anderen mächtig auf den Sender. Der pöbelt richtig rum und kann vor Kraft (trotz kastrieren) kaum laufen

Bei m ir war es so:
Ich war nur für die OP, also für die Entnahme der Probe im Khs., das waren 3-4 Tage damals, haben in der Zeit auch die Beckenkammstanze gemacht. Meine zweite BKS vor 3 Wochen haben wir ambulant gemacht.
Ach ja und für das Einsetzen des Ports (sehr praktische Erfindung) war ich 2 Tage drin.

Dann für die 1. Chemo, weil sie sicher gehen wollten dass alles glatt geht. Bei der allerersten hat man ja noch keine Erfahrung, wie man das alles verträgt. Und ich war froh darüber, denn ich hatte eine allergische Reaktion auf die Antikörper und Schüttelfrost bei der Chemo. Ich hab das aber sofort gemeldet bei der Schwester, muss man immer machen, nicht tapfer denken, das muss jetzt so sein!!
Ich bekam ein Gegenmittel, das sofort wirkte.
Und 5 Tage Kortison, dann ging es nach Hause. Meine erste Frage ist auch immer 'wann kann ich hier wieder raus'... ich bin da schon bekannt für.
Bei jeder Chemo 5 Tage Kortison und dann keine mehr.

Hier habe ich heute auch schon das Martinshorn gehört

lieben Gruss
Beate
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  #30  
Alt 19.07.2008, 12:50
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Hallo Beate,

wir haben noch 2 ca. 12 Wochen alte Katzen, können auch etwas älter sein, denn der Junge ist im Moment auch sowas von frech und kraftprotzerisch, dass ich schon gedacht habe er ist schon in der Pubertät. Irgendwie wußte ich scheinbar unbewußt was für ein "Bandit" er wird, denn wir haben ihn Karlo genannt, nach dem Kater Karlo aus'm Micky-Maus-Heft. Er sieht aus wie ein Mafioso , pechschwarz mit grünen Augen und weißer Krawatte. Er trägt weiße Schuhe und die rechte Seite seiner Schnurrhaare ist weiß, so dass er von weitem aussieht als hätte er 'ne Zigarette auf'm Zahn Heute morgen hatte er sich schon in meiner nackten Wade verkrallt

Seine Schwester Kitty ist das genaue Gegenteil von ihm. Auch sie ist pechschwarz mit grünen Augen aber ohne ein einziges weißes Fleckchen. Sie ist ein schmusebedürftiges, zartes Fabelwesen und halb so groß wie dieser kleine Muskelprotz...

Achja, dann haben wir noch 2 Wasserschildkröten, die bekam ich da waren sie so groß wie ein Fünf-Mark-Stück, heute sind sie handtellergroß und fressen mir die Haare vom Kopf

Meine Mama bekam eben eine gute Nachricht von ihrem Professer : ihre Art des Tumors soll sehr gut therapierbar und europaweit die Art mit der höchsten Heilungsrate sein...kenne noch keine Einzelheiten, aber die werden wir wohl Dienstag erfahren und ich werde sie Euch dann natürlich mitteilen.

Ein schöööööööner Taaaaaaag lalalala
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