Speiseröhrenkrebs

[Ute50]

Hallo,

bin neu hier.
Bei meiner Mutter wurde im März Speiseröhrenkrebs festgestellt. uT3N+
Meine Mutter ist total positiv eingestellt, Gott sei Dank!
Sie sagt sich, sie wird wieder gesund.
Das schlimmste für mich war, dass ich nicht mit zu den Ärzten konnte da ich arbeiten musste und meine Mutter dann ihre Schwester mitgenommen hat.
Muss dazu sagen meine Tante ist sehr anstrengend. Ich habe wenn ich nachgefragt habe meines Erachtens nie genug Infos bekommen. Ich hätte so viele Fragen gehabt, die die beiden nicht hatten, vielleicht ist das auch eine Art Selbstschutz von den beiden gewesen.

Die Radiochemotherapie über 5 Wochen hat jetzt bei ihr angefangen. Sie ist in der 2. Woche und fühlt sich mies. Ihr ist immer übel und kodderig.
Gestern waren wir noch bei ihrer Hausärztin, die sagte es gäbe noch viele Mittel gegen Übelkeit, die man erst einmal ausprobieren müsste.
Meine Mutter wollte lieber ins Krankenhaus, sodass die Therapie ambulant durchgeführt werden kann, aber das geht nicht sagte die Hausärztin, meine Mutter würde erst in der 5. Woche ins Krankenhaus kommen, da dann noch einmal 1 Woche Chemo und Bestrahlung käme.

Jetzt habe ich im Netz gelesen, dass Ingwertee sehr gut helfen soll. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht.

Ich bin tottraurig und habe riesige Angst, dass sie es nicht schaffen wird.
Ich bekomme diese Angstgefühle einfach nicht in den Griff.
Die Prognosen für Speiseröhrenkrebs sind nicht gut was ich meiner Mutter aber nicht gesagt habe. Prognosen von 8 Monaten nach Diagnosestellung bis zu 5 Jahre.
Ich bin total fertig.

[Kirstie]

Einen lieben unbekannten Gruß an Dich und ebenfalls Hallo..,

ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht, denn meine Ma hat vor einigen Wochen die Diagnose Krebs gestellt bekommen, obwohl sie an sich wg. Atembeschwerden ins Krankenhaus kam.... Alles ist so unendlich bestürzend... ich bin die vergangenen Wochen bei ihr gewesen - im Krankenhaus und auch bei uns "zu Hause", da sie jetzt erstmal entlassen worden ist.... Allerdings steht nun der Abschlusstermin ins Haus, in dem alle Befunde (sie hat bereits in vielen Bereichen Metas und kleine Herde..) besprochen werden und das sie an Chemo und OP nicht herumkommen wird, ist eigentlich schon klar... Ähnlich wie Du, versuche ich, ihr irgendwie "Stütze" zu sein... Ich selbst bin 33 und habe leider bereits ein wenig Erfahrung "damit", weil wir unseren Pa 2007 an Krebs verloren haben... Ich habe eine ältere Schwester, die auch mit ihrer Familie bei meiner Ma in unmittelbarer Umgebung wohnt...aber wir können gerade jetzt, wo es drauf ankommt, nicht so gut.. (sie sieht vieles anders im Hinblick darauf, dass es jetzt nur um meine Ma gehen kann und darf und sollte..).. Nunja... ich wohne leider gute 300 km von meiner Ma entfernt und sitze seit drei Tagen wieder im Büro... Aber meine Gedanken sind stets nur bei ihr!!!!!! Hör´nicht auf, für Deine Ma da zu sein, so wie Du bist und wie Du es kannst... Alleine, dass Du in ihrer Nähe bist und Dich sicherlich unendlich bemühst, gibt ihr bestimmt viel - auch, wenn wir sicherlich vieles einfach nicht besser wissen und doch so gerne besser machen wollen würden... Ich nehme Dich jetzt einfach mal ganz feste in den Arm und bin in Gedanken bei Euch!!! Werde wieder von mir lesen lassen... Bis dennel, Kirstie.

[Ute50]

Hallo Kirstie,

danke für Deine Nachricht. Am Anfang der Diagnose ging es mir wie Dir, ich saß im Büro und konnte an nichts anderes denken als an meine Mutter. Gott sei Dank wohne ich im gleichen Haus wie meine Mutter, sodass ich jederzeit nach ihr sehen kann.

Wünsche Dir auch viel Kraft

Gruß
Ute

[jensg]

Hallo Ute, hallo Kristie,

ich habe eure Nachrichten hier in diesem Thraed gelesen.
Für beide Fälle (ich weiss nicht wie alt eure Mütter sind) gilt aber gleichermaßen, dass ihr euch gut zusammen mit einem Arzt eures Vertrauens überlegen müsst, welche Therapien/OP wie sinnvoll sind.
Chemotherapie und Bestrahlung ist schon eine riesen Belastung, klar das ist bei jedem anders, aber die Nebenwirkungen steigern sich von Woche zu Woche.
Ev. machst es Sinn palliativ (eindämmend) eine Chemo zu machen, das ist oft weniger belastend, sorgt aber dafür dass die Lebensqualität im Idealfall noch lange aufrecht erhalten werden kann. Eine OP, ich habe sie vor zwei Jahren gemacht, Speiseröhrenreduktion mit Magenhochzug, ist mir die komplexeste und aufwendigst OP, die heutzutage durchgeführt wird. Bei mir hat die OP 7 Stunden gedauert. Bei Bedarf kann ich gerne etwas zur Operationstechnik, zum Ablauf und zur Wiederherstellung nach der OP sagen.
Abgesehen davon, dass es unterschiedliche Statistiken der Sterberate dieser OP gibt (erfahrene Chirugen drücken sie unter 10%, sie ist so herausfordernd, dass sie bei mir der Chefarzt durchgeführt hat, der sonst nur Privatpatienten behandelt, auf jeden Fall ist die Auswahl des Krankenhauses und des Chirurgen wichtig, ein erfahrenes Team, das diese OP mindestens 15-20 Mal pro Jahr durchführt wäre für mich die Mindestvoraussetzung)
Auch wenn es hart klingt, ihr müsst wissen, dass die 5 Jahresüberlebensrate nach erfolgreicher OP bei ca 30% liegt. Ihr müsst also abwägen zwischen Lebensqualität und allen anderen Faktoren.
Nach der OP muss die gesamte Ernährung umgestellt werden und so wie vorher wird es nicht wieder. Ich will euch nicht entmutigen, aber ich finde die OP absolut sinnlos, wenn die Chancen auf Heilung sehr gering sind. In dem Fall halte ich die Strategie, die verbleibenden Monate oder Jahre, die Lebensqualität hoch zu halten, für eine sehr sinnvolle Alternative.

Viel Kraft, viel Mut, viel Glück
verbringt so viel Zeit wie möglich mit euren Müttern, redet offen über alles, niemand kann sagen, wieviel Zeit ihr noch habt.

Traurige Grüße
Jens

(mein Thread: Zwei Tage nach der Diagnose)

[Ute50]

Hallo jensg,

meine Mutter ist am 01.03.2013 70 Jahre geworden. Die Ärzte sagen, dass meine Mutter, wenn operiert werden kann, eine gute Chance hätte. Ich hoffe
es sehr. Im Internet habe ich mich auch schon über die Operation informiert und auch das gelesen, was Du beschreibst. Bei meiner Mutter liegt der Tumor zum Mageneingang. Wobei keiner genau sagen kann wächst er vom Magen her oder von der Speiseröhre. Im Bericht steht Plattenepithelkarzinom des Ösophagus. Für mich heißt das Speiseröhrenkrebs. Meine Mutter spricht immer von Magenkrebs. Wenn ich im Netz richtig gelesen habe, kann man das aber erst bei der OP und den nachfolgenden Untersuchen des Tumors 100%ig sagen.
Ich überlege mir, ob ich mir alleine einen Termin bei der Hausärztin hole, oder ist das vielleicht ein Vertrauensbruch meiner Mutter gegenüber?
Ich möchte auch alleine gehen, damit ich die Hoffnungen meiner Mutter durch meine Fragen und die evtl. nicht positiven Antworten der Ärztin zerstöre.
Meine Mutter will auch nicht so viel über diese Krankheit sprechen.
Sie sagt: "Da muss ich jetzt durch, und ich werde das schaffen, ich habe schon ganz andere Dinge geschafft"

Nochmals Danke für Deine Antwort jensg

Dir alles Gute.

Gruß
Ute

[The Witch]

Zitat von Ute50

Ich überlege mir, ob ich mir alleine einen Termin bei der Hausärztin hole, oder ist das vielleicht ein Vertrauensbruch meiner Mutter gegenüber?

Selbstverständlich ist das ein Vertrauensbruch.

Noch wichtiger aber: Die Ärztin darf dir ohne Einverständnis deiner Mutter gar keine Auskunft geben. Sollte sie das doch tun, wäre das mehr als juristisch - und in meinen Augen auch moralisch - zweifelhaft. Ich würde einem solchen Arzt niemals mehr vertrauen.

[Junior87]

Zitat von The Witch

Selbstverständlich ist das ein Vertrauensbruch.

Noch wichtiger aber: Die Ärztin darf dir ohne Einverständnis deiner Mutter gar keine Auskunft geben. Sollte sie das doch tun, wäre das mehr als juristisch - und in meinen Augen auch moralisch - zweifelhaft. Ich würde einem solchen Arzt niemals mehr vertrauen.

Hallo zusammen!

Ich kann die Meinung von The Witch nicht ganz teilen, da ich auch eigenständig Informationen bei Hausarzt, Psychoonkologischen Diensten und, wie hier, Betroffenen einhole.

Jeder Patient und jeder Angehörige muss natürlich seinen eigenen Weg finden - da gibt es kein "richtig" oder "falsch".
Kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass ich vom Hausarzt einiges an Ratschläge erhalten habe, die wir sonst erst später (oder garnicht) bekommen hätten.
Ich habe meiner Mom im Nachhinein dann auch gesagt, dass ich dort war und sie so überzeugen können mit mir gemeinsam hin zu gehen und sich beraten zu lassen.
Vorher hatte sie sich ziemlich dagegen gesperrt - vermutlich aus Angst und/oder Verdrängung...

Alles Gute und viel Kraft euch Allen

[Kirstie]

Hallo,

ich habe nun einige Zeit nichts von mir hören lassen.... Ersteinmal liebe Grüße an Euch und ich hoffe, dass ihr stets genug Kraft und Hoffnung habt, um nicht "zu fallen"... Ich bin vor einigen Tagen spontan erneut zu meiner Ma... Ausschlaggebend war der Endbefund vergangenen Do. ...eben, dass sie Krebs hat... Ich habe am Freitag im Büro nichts mehr wirklich auf die Reihe bekommen und nunja...mich sodann für ein paar Tage von meinem Hausarzt aus dem Verkehr ziehen lassen... Meine Ma hat in der vergangenen Zeit mal durchblicken lassen, dass sie "Homöopathie" ansprechend fände und sie glaubt, dass ein Austausch mit Leuten, die auch krebserkrankt sind, ihr vielleicht irgendwie helfen würde.... Mit diesen Gedanken bin ich nun zu ihr gedühst.... Ich hatte mir Infos geholt bzgl. einer Selbsthilfegruppe vor Ort, die von einem Arzt ins Leben gerufen worden ist, der auch hier praktiziert und einfach mal erste Tuchfühlung aufgenommen mit homöopathischen Kliniken in Deutschland.... Dann der Schlag: Meine Ma hat mir klar gemacht, dass sie gar nichts machen will...keine OP, keine Chemo, kein nichts... Sie will auch nicht wirklich reden :-(.... Die Tage bei ihr sind für mich nicht einfach, weil ich versuche, sie abzulenken und irgendwie wohl doch nerve...auch, wenn es Momente gibt, in denen ich merke, dass es ihr gut tut, das ich da bin... (..kraule sie abends und wir gucken einfach doof TV...) Meine Schwester geht auch über alles hinweg und "blendet aus".... Ich glaube, dass sie es für "richtiger halten", da mein Paps es damals nicht geschafft hat, gegen den Krebs anzukommen und eben denken, dass es keinen Sinn macht... ICH FÜHLE MICH SO MACHTLOS UND KLEIN UND MUSS DOCH AKZEPTIEREN!!!

Morgen fahre ich erstmal wieder heim... Ich werde mir wahrscheinlich einen Psychologen nehmen, denn das hat mir damals, als mein Pa leiden musste und "verlor" auch irgendwie geholfen... Trotzdem: ...alles Mist, weil ich nicht weiß, was ich machen soll...und kann...

Anmerkung: Die Infos, die ich überhaupt habe, haben meine Schwester und ich auch nur über Gespräche mit Ärzten erhalten, die uns eigentlich nichts hätten sagen dürfen, aber es dachten wg. Generalvollmacht. ...Meine Mutter wußte das im Nachhinein natürlich durch uns selbst und ist sehr sauer gewesen, weil sie nicht wollte, dass wir "was erfahren"! Ich bin trotzdem froh darüber und habe ihr auch erklärt, dass ich der Meinung bin, dass "schweigen" es ja auch nicht ungeschehen macht... Kann aber auch verstehen, dass sie es eben aus Sorge um uns einfach nicht wollte...

Mein Beitrag ist heute sicherlich irgendwie verwirrend, aber ich wollte einfach "schreiben".... Danke an Euch alle, dass ihr selbst was von Euch lesen lasst und Teilnahme beweißt. Auf bald, Kirstie.

[Ute50]

Hallo Kirstie,

ich kann Dich gut verstehen, denn mir geht es genauso wie Dir, dass ich mich einfach machtlos fühle.
Vielleicht ist es bei Deiner Mutter wirklich so, dass sie euch damit nicht belasten will und alles negative von euch fernhalten möchte, wie eine Mutter nun einmal so ist. Und dann die Erinnerung daran, wie Dein Vater gestorben ist. Vielleicht hat der Arzt ihres Vertrauens noch eine Chance, sie vom Gegenteil zu überzeugen.

Meiner Mutter bekommt jetzt (3. Woche) Bestrahlung und sie baut kräftemäßig ab, was aber normal ist. Ich muss sagen Gott sei Dank redet meine Mutter zwischendurch über ihre Krankheit. Das Wort Krebs vermeidet sie, wenn es geht. Jedenfalls ist sie immer noch positiv drauf.
Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass es einem mit der Zeit besser gelingt mit der Diagnose umzugehen. Es braucht seine Zeit. Die Frage nach dem Warum? bringt im Enddefekt nichts.

Ich kann Deine Angst verstehen, da es mir genauso geht. Jeden Nachmittag wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, gehe ich zuerst zu meiner Mutter um zu sehen wie es ihr geht. Wir wohnen in einem 6 Familienhaus. Meine Mutter wohnt im EG und ich im 1.OG über ihr. Ich bin dann einigermaßen beruhigt und koche dann erst einmal für uns beide.
Als meine Mutter die Diagnose bekam, war ich genauso fertig wie Du, ich habe mich auch erst einmal krank schreiben lassen.

LG Ute

[The Witch]

Zitat von Junior87

Ich kann die Meinung von The Witch nicht ganz teilen, da ich auch eigenständig Informationen bei Hausarzt, Psychoonkologischen Diensten und, wie hier, Betroffenen einhole.

Sorry, es geht hier nicht um eine Meinung, sondern um eine Rechtslage. Ein Arzt ist auch gegenüber Angehörigen an die Schweigepflicht gebunden und macht sich strafbar, wenn er ohne Zustimmung bzw. Vollmacht des Betroffenen Auskünfte gibt.

(Informationen von psycho-onkologischen Diensten und anderen Betroffenen sind ein anderes Paar Schuhe. Davon war hier nicht die Rede.)

[Kirstie]

Hallo liebe Ute,

Deine Worte taten mir sehr gut und Du hast so recht... Das meine Ma das eben alles von uns abhalten möchte und es doch nicht muss, ist genau der Punkt, der irgendwie zermürbt... Und wie Du schon angemerkt hast, es braucht alles seine Zeit - auch, wenn man diese eigentlich nicht so wirklich hat.... Meine Ma hat mir gestern am Tel. gesagt (bin erstmal wieder zurückgefahren in meine "Heimat"..), dass sie nochmal bei ihrer Gynäkologin war, zu der sie wohl ein echt gutes und vertrautes Verhältnis hat... Sie haben wohl sehr, sehr lange über den Gesundheitszustand meiner Ma gesprochen und die Ärztin hat sie - entgegen der ursprünglichen Meinung meiner Ma - bestärkt darin, zumindest den Hauptherd entfernen zu lassen und über eine Chemo mit Tabletten (???) nachzudenken.... Ehrlich gesagt, ich habe mich darüber gefreut... Auch, wenn es vielleicht nicht wirklich besser werden sollte, ...es ist dennoch eine Chance...
Ich kann das, was Du so beschreibst, sehr gut nachempfinden :-(.... Auf jeden Fall schicke ich ein dickes fettes Drückerchen rüber und hoffe sehr, dass es Dir ein kleines bisschen das Gefühl gibt, nicht alleine zu sein mit dem allem... sondern dass es auch hier und da "kleine Einzelkämpfer" gibt, die gemeinsam versuchen, so wie Du und Deine Ma eben, irgendwie "zu leben"!!!! Liebste Grüße, Kirsten...

Anmerkung "Rechtslage Auskunftsersuchen Arzt":

.....sicherlich scheiden sich die Geister über "was sollte ein Arzt und was nicht"...(Rechtslage einerseits / Menschlichkeit andererseits)... Wenn ein Arzt sich offenbart aus für ihn vertretbaren Gründen beweist das für mich mehr Verantwortung und BERUFUNG als Normierungen aus Gesetzeswerken... Und diese sog. evtl. vertretbaren Gründe ließen sich sicherlich auch auf der Schuldebene einer infrage stehenden Tatbestandsverwirklichung einer Straftat zugunsten des Arztes entschuldigend berücksichtigen....

[Ute50]

Hallo Kirstie,

ich finde es gut, dass Deine Mutter sich das noch einmal überlegt hat.
Meistens ist es ja so, dass ein Außenstehender, damit meine ich die Gynokologin Deiner Mutter, mehr bewirken kann, als ein Angehöriger.
Ich drücke Dich auch ganz fest und sage Danke!

Ab nächste Woche geht meine Mutter ins Krankenhaus, dann beginnt die 5. und erst einmal letzte Woche der Therapie. Chemo, Chemopumpe und Bestrahlung, jeden Tag.
Die Ärzte sind sich darüber einig, dass sie operieren wollen. Nach einer Erholungsphase von 5 - 6 Wochen bekommt meine Mutter dann einen OP-Termin und wir hoffen, dass alles gut geht.

LG Ute

[Kirstie]

Hallo liebe Ute,

vielen Dank für´s Drückerchen ...Ich habe auch schon bemerkt, dass es manchmal schwierig ist, als Tochter die richtigen Worte zu finden oder eben mit dem richtigen Gefühl zu reagieren... Meine Ma merkt ja auch, dass man da ein wenig "rudert" aus Hilfslosigkeit. Mir ist stets wichtig, ihr das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein. ...Habe aber auch schon gedacht gehabt, dass ich unbewußt zu sehr mich "sehe" und meine Ängste und nicht so recht versuche, wirklich mehr meiner Ma Raum zu geben... Jedenfalls habe ich, seit dem wir von der Krebserkrankung wissen, angefangen, jeden Abend anzurufen und vorm Schlafengehen eine "Gute-Nacht-SMS" zu schicken...und wie gesagt, ich dachte mir vor ein paar Tagen, dass sie das vielleicht irgendwie unter Druck setzt und sie nichts sagt, weil nunja... sie eh nicht "der Redner" ist.... Allerdings hat sie mir dann, als sie von mir wußte, dass ich evtl. zu "viel" anrufe, etc. .., klargemacht, dass sie das keineswegs so empfindet..
Ich hoffe auch, dass es nochmal irgendwie aufwärts geht und sie wirklich eine OP machen wird/bekommt und auch eine Chemo in Angriff nimmt... Mein ungutes Gefühl kommt meist "nur" dann hoch, wenn ich überlege, was die Ärzte ihr wohl genau gesagt haben werden... Denn das ist sie eben nicht bereit, mit mir und meiner Schwester zu teilen bzw. selbst wahrhaben zu wollen...
Das Deine Ma jetzt nochmal das ganze Klinikgedöhns vor sich hat, wird sicherlich wiederum anstrengend, aber es ist trotzdem das Beste für sie..denke ich. Und ich finde es supi, dass Du an sie glaubst und ihr gemeinsam tapfer bleibt und die Hoffnung nicht aufgebt!!! Meine Ma wollte heute mit Ihrer Gyn. noch besprechen, wie die Zweitmeinung nun ausgefallen ist und welche Therapie/Behandlung letztendlich infrage kommt... Ich hoffe, sie wird nicht zu traurig sein bzw. läßt es zu und versucht trotzdem, wieder Mut zu fassen...
Halte mich gerne auf dem Laufenden, wenn Du magst??? Ich grüße Dich und Deine Ma von hier aus ganz lieb und wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit!!! ....erneutes Drückerchen, Kirstie.

[erich55]

Hallo Ute,

die Therapie, die bei Deiner Mutter angewendet wird, ist meiner Frau genauso verordnet. Bei ihr beginnt am Montag die dritte Woche der Bestrahlung und in zwei Wochen wieder die stationäre Chemo mit Cisplatin und 5-FU für eine Woche. Danach noch der Rest der Bestrahlung, dann eine Erholungsphase mit anschließender OP (2-Höhlen-Eingriff).

Wie geht es denn Deiner Mutter nach der zweiten Chemo, welche Medikamente sind denn verordnet? Hat Deine Mutter ihr Gewicht halten können? Meine Frau wiegt derzeit bei 154cm Körpergröße 36 kg!


LG

Erich

[Ute50]

Hallo Erich,

meine Mutter bekommt am Montag und Dienstag noch einmal Bestrahlung, die Chemo hat sie am Samstag zum letzten Mal bekommen. Seit Freitag geht es ihr schlecht (Übelkeit und Übergeben). Am Freitag hatte ich sie noch besucht, doch gestern und heute ist sie so kraftlos, dass sie es gerade vom Bett zum WC schafft. Hatte dann auch nur kurz mit ihr telefoniert.
Gott sei Dank ist sie in der Klinik.
Meine Mutter hat weiter abgenommen, da sie wenn sie das Essen riecht sich schon übergeben muss und infolge dessen dann aber auch nichts mehr isst. Zur Zeit wird sie intravenös ernährt und bekommt zusätzlich Flüssigkeit zugeführt.
Was die Medikamente angeht, dazu kann ich leider nichts sagen.

Meine Mutter sagte mir, dass der Arzt ihr wohl gesagt hat, dass sie am Dienstag (11.06.) nach der letzten Bestrahlung nach Hause kann. Ich für meinen Teil kann mir das nicht vorstellen, da sie so kraftlos ist und das Bett, wie gesagt, nur für den Toilettengang verlässt. Weiter sagte man ihr, dass sie am Mittwoch einen Gesprächstermin beim Chirurgen hat, auch das müssen wir dann mal sehen, ob sie dazu in der Lage ist. Die OP soll dann ca. 5 - 8 Wochen nach Ende der Therapie stattfinden, je nachdem wie sich meine Mutter dann erholt hat. Ich hoffe das wird wieder.

Morgen werde ich früh in die Klinik fahren und versuchen einen Arzt zu erwischen um dann mit ihm zu sprechen. Danach schau ich mal kurz zu meiner Mutter.
Die letzten Tage habe ich wieder so viel Angst und bin nur am Weinen wenn ich an sie denke. Doch bis jetzt habe ich Gott sei Dank noch nicht vor ihr geweint, sonst macht sie sich darüber womöglich auch noch Sorgen.

Es ist schwer einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute.

LG Ute