Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[thomas64]

Neu im Forum möchte ich einen neuen Thread eröffnen um vielleicht mal ein Beispiel zu geben, dass man es auch schaffen kann (ich hoffe natürlich, dass ich es auch wirklich schaffe!!).
Was bisher passiert ist:
Erste Schmerzen im Juli 2007. Natürlich nicht zum Arzt, sondern erstmal Urlaub! Dieser war auch weitestgehend beschwerdefrei und ich habe natürlich nicht einen Gedanken an Krebs verschwendet. Ab ca. Mitte August ständig stärkere Schmerzen, die mich dann gegen Ende August zum Arzt führten. Schnell wurde klar, dass etwas nicht stimmte, auf die Auswertung der Blut- Leberwerte veranlasst meine Hausärztin zum Glück umgehend ein CT. Die Ergebnisse daraus waren dann doch recht eindeutig.
Natürlich erfolgte alles in absolut besch.... timing: Einen Tag vor unseren 10. Hochzeitstag, am ersten Schultag unserer Tochter in der dritten Klasse und es war auch noch der erste Tag unseres Sohnes im neuen Kindergarten - Diagnose BSDK. Offen war zu diesem Zeitpunkt noch ob die (sehr vielen!!) "schwarzen Löcher" in der Leber Metastasen seien oder irgendetwas anderes.
Also anderntags in die Klinik, die üblichen Untersuchungen wie Punktierung der Leber, Spiegelungen Darm, Magen, etc, etc.
Diagnose:
inoperables Pankreas Karzinom mit multibler Metastasenbildung in der Leber.
Mit diesem Befund in der Tasche hatte ich dann die Möglichkeit (und das Glück) in der Charité Virchow-Klinik Berlin bei Prof. Dr. Riess in Behandlung zu kommen.
Auch wenn es anfangs ein Schock war, zu hören, dass ohne weitere Behandlung die Krankheit im nächsten halben Jahr zum Tod geführt hätte, bin ich froh über einen Tacheles redenden Arzt!
Inzwischen bekomme ich die übliche Chemo plus täglich Tarceva. Der erste Zyklus (drei Wochen) ist gerade durch, diese Woche war Pause und in der nächsten gehts weiter.
Seit ich die Chemo bekomme, fühle ich mich deutlich besser! Nach den ersten beiden Malen, hatte ich sogar das Gefühl gesund zu sein. Ich konnte mich fast ohne Einschränkungen bewegen, hatte kaum Schmerzen - es ging mir super!!
Inzwischen hat sich mein Befinden (subjektiv) stabilisiert, ich habe selten Schmerzen (natürlich nehme ich auch Schmerzmittel), kann mich auch recht gut bewegen und habe mitunter das Gefühl, dass das elende Schalentier schon tot ist!
Leider weiß ich natürlich, das dem nicht so ist: gerade in der letzten Woche hatte ich öfter wieder das Gefühl, als ob die Krabbe wieder im Bauch herumkrebst!
Ich habe mir vorgenommen es zu schaffen!

Übrigens wurde mein Bruder (57 J.) gerade vor einem Jahr mit BSDK operiert. Er hatte allerdings noch keine Matastasen. Wie bei den meisten operablen BDSK Fällen wurde sein Krebs relativ frühzeitig erkannt. Zur Zeit geht es ihm recht gut! In meinem Fall ist der Krebsherd nicht im Kopf oder Korpus, sondern im Schwanz des Pankreas. Leider merkt man hier keinerlei Beeintächtigungen, bis die Metastasenbildung soweit fortgeschritten ist, dass in der Regel so ziemlich alles zu spät ist!
Eigentlich sch........!!!!!!!!!!!

Ich habe mir aber wirklich vorgenommen einer der erschreckend wenigen Fälle zu sein, der es schafft. Es geht auch gar nicht anders, meine Kinder sind noch zu klein, mit meiner Frau möchte ich auch noch soviel gemeinsam unternehmen und ausserdem kann ich nicht als jüngster von sieben Geschwistern zuerst verschwinden!!

Also, ich werde allen Interessierten in diesem Forum von meienem Weg zur Besserung und letztendlich Genesung berichten!!
Von Euch hoffe ich auf Daumendrücken und ab und zu einen Ratschlag wenn ich mal nicht weiterweiss! BITTE!!!

Bis bald, Thomas

[ruthra]

Hallo Thomas,

habe hier lange nicht mehr geschrieben, aber jetzt muß ich es doch einfach mal wieder tun......Deine Zuversicht und Dein Lebensmut sind ja richtig ansteckend.... und bestimmt helfen sie Dir bei dem Kampf diesen Sch...... krebs zu besiegen.....das wünsche ich Dir jedenfalls von ganzem Herzen!!!!! Das die Prognosen nicht so rosig sind, weißt Du ja.......bitte lasse deswegen auch nicht die Alternativmedizin z.B. TCM ( traditionelle chinesische Medizin) nicht aus den Augen.

Ich wünsche Dir alles Gute

Inez

[Katharina]

Lieber Thomas,
ich wünsche Dir auf Dienem Weg ganz viel Kraft und Stärke!
Wir werden Dich hier unterstützen wo es nur eben geht.
Ganz liebe Grüße aus dem Norden der Stadt!!

[petra48]

Lieber Thomas,

auch von mir ein trauriges Willkommen hier.
Du hast ja einen so starken Willen, der Berge versetzen wird.
Zeige es dem Schalentier. Positive Gedanken und deinen starken Willen wird er nicht überstehen.

Wünsche dir alle Kraft dazu.

Liebe Grüße
Petra

[WinglessAngel]

Hallo Thomas!

Weiter so! Nur nicht von dem Krustentier in den Hintern zwicken lassen! Zeig´s ihm!

Ich selbst weiss nur zu gut in welcher Lage du dich befindest. Ich habe Peritonealkarzinose (Bauchfellkrebs) und nach Aussage des Arztes ist es nicht heilbar.
Aber ich denke genau wie du: nicht aufgeben, will meine Tochter (6) heranwachsen und heiraten sehen und mit meinem Mann noch viele Jahre verbringen.
Und ich weiss, dass sowohl ich, als auch DU es schaffen werden!

Alles Liebe
Angel

[thomas64]

Danke für Eure Wünsche und Tipps (auch aus den "privaten Nachrichten!)!!!

Ich werde in dieser Woche einen Port bekommen, die Chemo geht in die zweite Runde. Mal ehrlich: ich freue mich darauf!! Ich habe das Gefühl die Therapie hilft. Meine Schwester gab mir den Tipp, nach jeder Terapie eine Metastase auf dem CT dick durchzustreichen! Auch wenn das wohl zu optimistisch ist, gefällt mir die Vorstellung. Ich könnte dann nach etwa 13 Sitzungen durch sein.

Heute hatte ich einen echt guten Tag: Wir (meine Frau und die Kinder) waren heute zum Tag der offenen Tür beim Bundespräsidenten. Wir hatten das Glück dem Präsidenten nicht nur die Hand zu schütteln, sondern auch ein paar nette Sätze zu wechseln. War echt mal was besonderes!
Ja, eigentlich geht es mir zur Zeit recht gut! Trotzdem ist es imer wieder frustrierend, wenn diese unweigerlichen, trüben Gedanken auftauchen. Mehr oder weniger alles was man unternimmt, erscheint mir (und meiner Frau) immer wieder als etwas womöglich zum letztenmal Unternommenes. Sicher könnt Ihr das nachvollziehen - z.B. besucht mich morgen meine Mutter (82 J) das erstemal überhaupt in Berlin (wir wohnen erst seit 2006 hier). Natürlich ist es auch das erstemal seit meiner Diagnose. Mir spukt es im Kopf herum, ob ich Sie überhaupt nochmal wiedersehe!
Solche Gedanken tauchen ständig im Kopf auf, ich kann sie meistens recht gut verdrängen, aber leider nicht immer. Bei all dieser Problematik, macht mir auch der Widerspruch zwischen der Bedrohlichkeit der Krankheit und der (zumindest) derzeit doch überraschend guten Gesundheit zu schaffen. Ich fürchte den Moment, an dem die Ernsthaftigkeit der Krankheit sich in einer entsprechend angeschlagenen Gesundheit widerspiegeln wird. Kommt dieser Moment?? Oder kann man gesund werden ohne allzusehr zu leiden?
O.K. ich bin erst am Anfang der Chemo, keiner kann jetzt sagen wie sie anspringt.
Also, verdammt JA!! Weil es mir nach drei Wochen besser geht als vorher, fühle ich mich besser - also geht es mir besser - also wirkt die Chemo!!!!
Also: go kill the beast!!!

Los Leute, alle die noch können: wenn man immer fragt, "warum trifft es gerade mich?!", kann man erst recht fragen: "warum sollte nicht gerade ich es schaffen!!!"

Ja, das ist die Einstellung die wir brauchen: Wenn wir schon so ´ne Sch... am Hals haben, warum sollten nicht gerade wir, oder wenigstens ein paar mehr von uns den Krebs auch wieder loswerden. Es gibt doch solche Fälle! Es gibt sie doch!!! Also, wie heißt es in der Reklame immer: "Just do it!"

Let´s go!

[hanischan]

Hallo!
Meine mutti bekam vor 3 Wochen die Diagnose eines inoperablen BSDK.Sie soll jetzt so schnell wie möglich Chemo(Gemcitabine plus Tarceva ) erhalten.Ich suche jemanden,der Erfahrung mit Antikörpertherapie hat.
Antje

[Mary85]

Danke Thomas,

deine Worte, deine Zuversicht haben meinem Vater Kraft und Mut gegeben zu kämpfen. Er hat die gleiche Stärke wie du, er hat den Kampf gegen das "Schalentier" aufgenommen und er wird ihn gewinnen, das weiß ich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Kampf.

Alles Liebe

Mary

[thomas64]

danke für Eure statements!!
Wenn ich manchem von Euch helfen kann, oder auch nur mein gutes Gefühl Euch motiviert, dann hilft mir das selbst unheimlich!!!
Die Zeilen von Mary85 haben mir sagenhaft gut getan!! Sie haben mich bestätigt, dass es richtig war hier zu posten. Es hilft mir einiges loszuwerden und (neue Erfahrung!!) es tut unendlich gut zu wissen, dass ich anderen helfen kann! In einem so konkreten Fall wie diese Krankheit es ist; wo jeder Tropfen Motivation hilft, freut es mich und macht es mich unglaublich glücklich wenn ich auch nur einem von Euch helfen und ein wenig "good vibrations" verbreiten kann!!

Auf die Frage von Antje nach der Antikörpertherapie kann ich leider keine hilfreiche Antwort geben. Vielleicht hat jemand anderes einen Rat?

He, wißt Ihr was ich heute noch gemacht habe? Solange ich noch ausreichend Geld habe (diesen Monat geht das mit dem Krankengeld los), und jeder sagt ich bräuchte Glückshormone: ich habe unsere Lieblingsferienwohnung an der Ostsee für ein paar Tage in den Berliner Herbsferien gebucht. Den Kindern Abwechslung und Strand, und meiner Frau und mir Abwechslung und ein paar gute Tage. Auftanken für die nächste Runde!

Gruß Thomas ;-)

[Elfie]

Lieber Thomas, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht und natürlich Dir und Deiner Family superschöne Ferien.
Liebe Grüsse Elfie

[Anke LE]

Hallo Thomas,

hast Du toll gemacht. Dann los: Koffer packen, einen Deal mit der Sonne machen und ab an die Ostsee. Und traumhafte Ferien.

Anke

[k.manu1]

Lieber Thomas,ich wünsche dir von Herzen das beste und vor allem die Kraft deine Lebenseinstellung beizubehalten.
Würde mich sehr freuen wenn du wirklich ein positives beispiel wirst.
Ich denke ganz viel an dich und deine Familie.
Ich habe selbst meinen Mann durch diese Krankheit am 18.11.07 verloren.Auch wir haben noch 2Kinder 7 und 9 Jahre alt.
Dir und deiner Familie nur das beste.Werde die Hoffentlich gute Nachrichten weiter verfolgen.
Gruß Manuela

[thomas64]

keine Angst, ich bin noch da!
Leider ging es mir in den letzten Tagen und Wochen wirklich schlechter. Die Reha ist erstmal verschoben.
Ich hatte ja bereits berichtet, dass bis auf drei Metas alle anderen nach sechs Wochen Chemo geschrumpft sind. Nur die drei größer gewordenen sollten nun "verdampft" werden. Nun, inzwischen ist das mit einer wirklich groß gewordenen auch passiert. Die Therapie nennt sich "Interstitielle Brachytherapie in After Loading Technik". Zu gut Deutsch: Die Metastase wurde von innen bestrahlt. Vergangene Woche war ich dazu in der Strahlenklinik im Virchow. Es wurden in die Meta drei Katheder platziert, durch die mit Iridium bestrahlt wurde. Anschließend wurden die Katheder entfernt und die Metastase (immerhin schon 7 cm im Durchmesser) is going down the drain!! Leider war die Prozedur insbesondere im Nachhinein sehr schmerzhaft und der nächste Termin für die zweite Meta steht auch schon fest. Darüber hinaus geht es mit der Chemo weiter. Ist auch angesagt, denn die Tumormarker steigen immer weiter auf inzwischen 2600.
Es ist nicht wirklich sehr einfach zur Zeit mit den durchaus beängstigenden Entwiklungen klarzukommen. Besonders zu schaffen macht mir die manchmal furchtbare Schlappheit und Erschöpfung. Dazu kommen immer wieder Schmerzen in der Leber. Besonders nach diesem Eingriff habe ich meine Novalgindosis verdoppelt. Das (tiefe) Atmen, das Lachen, Aufstoßen, alles was den Bauch bewegt tut weh!

Mir geht ein altes Lied nicht aus dem Kopf. "Seasons in the sun" - eine Zeile ist so schwer:
"good by my friend, it´s hard to die
when all the birds are singing in the sky"

Aber o.k. nicht unterkriegen lassen, es gibt auch andere Lieder: "I will survive!"

Ich habe mich leider nicht sehr oft ums Forum gekümmert - oft auch nicht die Kraft dazu. Ich bitte auch zu entschuldigen, dass ich die PN´s nicht mehr immer beantworten habe. Es ist keine ignoranz, es fehlt einfach die Kraft.
Ich möchte aber gern, wenn es gerade mal geht, im Forum die Neuigkeiten loswerden. Es hilft ja doch!!

Ich wünsche allen alles gute!

Ich trauere um die vielen, die in der letzten Zeit den Kampf verloren haben!

Gruß Thomas

[BirgitF]

Hallo Thomas,

ich bin ganz sicher, dass Dir hier niemand übel nimmt, wenn Du Dich nicht meldest, weil es Dir nicht gut geht!

Wenn ich lese, was Du die letzte Zeit hinter Dich gebracht hast, ist es doch kein Wunder, dass Du Dich nicht wohl gefühlt hast. Die Situation ist mit Sicherheit keine leichte und Aufs und Abs sind ganz normal. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht und Du auch Deinen Optimismus wiederfindest.

Sei Dir sicher, jeder hier kann verstehen, wenn Dir Elan und auch Zeit fehlt, hier zu schreiben, aber sei Dir genauso sicher, dass an Dich gedacht wird und Du Dich auch melden kannst, wenn Du Aufmunterung benötigst!

Ganz liebe Grüße
Birgit

[wecki]

Lieber Thomas,

bis jetzt habe ich immer nur mitgelesen, mitgehofft, die Daumen für Dich gedrückt und Deine Art, mit dieser Krankheit umzugehen, bewundert.
Heute möchte ich Dir das auch endlich mal mitteilen, denn zur Zeit brauchst Du sicher von uns allen geballte Kraft und moralische Unterstützung.
Ich bin Hinterbliebene, wir haben unseren Vati an den BSDK im Oktober 2007 verloren. Er bekam die Diagnose im Juli, gab sich auf, sprach nicht mit uns und ging verbittert. Deine Art, gegen diese Krankheit anzukämpfen und Dich mitzuteilen, bewegt und beeindruckt mich tief. In meinem Innersten kämpfe ich mit Dir, so wie ich es gern mit Vati getan hätte.

Alles erdenklich Gute, baldige Verbesserung Deines Allgemeinbefindens, alle Kraft der Welt wünsche ich Dir.
Meine Daumen sind gedrückt und ich bin mir sicher, dass Du es schaffen kannst.

Christine