Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

[cinderella]

Hallo zusammen,
ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe auch bereits mit Dr. Gronau telefoniert, weil ich so viele Fragen hatte...

Ich stelle mich mal kurz vor: ich heiße Petra, bin 39 Jahre alt und weiß seit Ende Januar definitiv, dass ich Lungenkrebs habe.
Es begann mit Schmerzen im Oberschenkel. Außerdem wurde ein Tumor in der Lunge gefunden, 2,5 cm groß. Die Biopsie des Oberschenkelknochens ergab: Metastase eines Adeno-Karzinoms.

Weitere Untersuchungen folgten, ein Lymphknoten im Mediastinum vergrößert...

Mein Bein wird mittlerweile bestrahlt, aber es war und ist noch unklar, was nun mit dem Lungentumor passiert. Zwei Onkologen waren der Meinung, es soll eine Bestrahlung zeitgleich mit Chemo durchgeführt werden (Cisplatin/Vinorelbin). Immer wieder die Aussage, dass nur noch palliativ behandelt würde, da ja bereits Fernmetastasen vorliegen. Aber ich habe, bis auf die Schmerzen im Bein, keinerlei Symptome, fühle mich absolut fit!

Ich wollte also eine weitere Meinung einholen und bin in die Lungenklinkik Hemer gefahren. Dort wurde mir gesagt, dass das Staging nicht komplett sei, und dass unbedingt noch ein Kernspin des Schädels und ein PET gemacht werden müsse. WENN sich tatsächlich herausstellen würde, dass es sich um eine einzige solitäre Metastase handelt, könne man mit kurativem Ansatz behandeln. Der Arzt schlug in diesem Falle vor, eine Strahlentherapie zu machen, DANACH Chemo mit CARBOPLATIN/Vinorelbin(weil diese wirksamer wäre als zeitgleich mit der Radiotherapie) und dann evtl. sogar noch eine OP.

So, also auch diese Untersuchungen noch gemacht. Freitag war die Untersuchung des Kopfes, ohne Befund. Heute war das PET - bis auf Bein und Lunge auch ohne Befund. Selbst der Lymphknoten in der Lunge war im PET nicht sichtbar. Lt. Aussage des Arztes muss der vergrößerte Lymphknoten auch nicht unbedingt in Verbindung mit dem Tumor stehen, sonst wäre er im PET sichtbar.

Leider war der Arzt, mit dem ich beim ersten Gespräch in Hemer geredet habe, heute nicht da. Seine Vertretung ist nun wieder anderer Meinung....Er meinte, wir sollten sofort operieren (ein Lungenlappen würde entfernt), danach Chemo. Keine Bestrahlung. Evtl. Chemo VOR der OP, das käme auf den Chirurgen an.

Also auch mit dem Chirurgen geredet. Er meint, erst OP, dann Chemo. Sagte mir aber auch, dass der Arzt, mit dem ich beim ersten Gespräch geredet habe, sicher der Meinung wäre, erst Chemo, dann OP.

Die Entscheidung liegt nun bei mir.

Auf meine Frage, ob ich denn nun tatsächlich noch mit kurativem Ansatz behandelt werde, bekam ich keine richtige Antwort. Er sagte nur, dass es so unwahrscheinlich ist, dass ich tatsächlich nur eine Metastase habe. Alle Untersuchungen, die gemacht wurden, seien nicht sicher, auch PET nicht.

Na toll. Ich kenne die Statistiken, ich kenne die Prognosen. Ich will keine Garantien, ich weiß, die kann mir keiner geben. Ich will doch nur wissen, ob ich eine CHANCE habe, geheilt zu werden. Sonst kann ich mir den ganzen Mist doch sparen, oder? Ich bin zwar Laie, aber ich sehe trotz der Metastase im Knochen nun sehr wohl noch eine Heilungschance, denn es wurde doch nichts weiter gefunden! Mein Allgemeinzustand ist sehr gut, was spricht denn dagegen, dass ich geheilt werde? Nur weil Statistiken das sagen? Und warum wollen die Ärzte denn noch operieren, wenn sie die Chance nicht mehr sehen?

Normalerweise wird doch in meinem Stadium gar nicht mehr operiert, warum wollen sie es denn nun doch?

Ich weiß, dass nun endlich eine Therapie beginnen muss, es ist schon so viel Zeit verloren gegangen. Aber ich lasse mich auch nicht drängen. Wenn es nach den Ärzten hier in meiner Heimatstadt gegangen wäre, wäre die Lunge schon längst bestrahlt worden und ich wäre schon bei der Chemo. Ein Arzt warnte mich sogar davor, mir (O-Ton) "an der Lunge rummetzeln zu lassen", ich wäre danach nie wieder dieselbe...Wie gesagt, die Ärzte in Hemer sehen das anders. WAS soll ich denn nur tun????

Ich habe die beiden Ärzte von heute nun gebeten, sich mit dem dritten Arzt (der, mit dem ich das 1. Gespräch hatte) zusammen zu setzen und GEMEINSAM einen Therapievorschlag zu erarbeiten und mir diesen dann mitteilen....

Ich bin nun völlig verwirrt....Was meint ihr? Was soll ich denn nur tun? Ich informiere mich, so gut ich kann, lese viel, mache mir auch keine Illusionen. Aber ich will natürlich leben....Habe mittlerweile sogar Kontakt zu Dr. Russel Reiter in San Antonio aufgenommen. Er ist seit über 20 Jahren in der Melatoninforschung tätig; ich habe ihn um Rat gefragt....Ich nehme nun also auch hochdosiert Melatonin. Ich habe doch nichts zu verlieren, oder? Die Ärzte hier halten nicht viel davon, aber das ist mir wurscht. Manchmal habe ich das Gefühl, es würden Studien, die nicht aus dem "tollen Deutschland" kommen, ignoriert oder schlecht gemacht....

Ich bitte euch um Hilfe. Was würdet IHR tun???? OP oder nicht? Chemo oder nicht? Auf welchen Arzt hören? Onkologe oder Lungenfacharzt?

Vielen vielen Dank jetzt schon für Antworten!

Liebe Grüße, Petra

[Michael_D]

Hallo Petra,

ich habe gestern abend noch Deine Frage gelesen, und das alles hat mich ziemlich bewegt. Bevor ich heute mit was anderem anfange, möchte ich Dir daher schnell meine (Laien-)Meinung zum Besten geben.

Ich möchte mich nicht lange damit aufhalten, wie sehr es mir leid tut, daß Dich in so jungen Jahren eine so üble Krankheit betroffen hat. Da Du ja "informiert" bist, kann ich gleich in die Details gehen.

1. Ich bin davon überzeugt, daß Du in Hemer gut aufgehoben bist. Den Ärzten dort kannst Du sicher vertrauen.

2. Die alles entscheidende Frage in Deiner Situation ist die: kurativ ja oder nein? Grundsätzlich wird ein metastasierter Lungenkrebs nicht mehr kurativ behandelt. Das weißt Du ja. So wird jedes M1, egel welches T oder N, in das Stadium IV eingeteilt. Und dort heißt es: Chemo plus Bestrahlung.

ABER: Wenn, wir bei Dir wirklich nur ein Rundherd vorhanden ist in der Lunge (in einem anderen Thread schreibst Du von zweien) und eine solitäre Metastase, dann würde ich in Anbetracht der Gesamtsituation (39 Jahre!) auf jeden Fall einen kurativen Ansatz versuchen.

3. Vor der Lungen-OP brauchst Du keine allzu große Angst zu haben. Du schreibst zwar nicht, wo sich der Tumor befindet, aber vermutlich muß bei einem T1-Tumor (Größe < 3cm) nur ein Segment entfernt werden. Damit wirst Du gut leben können. Mit dem Rauchen aufhören ist natürlich trotzdem sehr ratsam . . .

4. Leider ist schon viel Zeit vergangen, seit Deinem ersten Thread so etwa sechs Wochen. Es ist daher definitiv Zeit zu handeln. Meiner Ansicht nach solltest Du Dich definitiv operieren lassen. Die Frage lautet vielmehr: adjuvante oder neoadjuvante Chemo?

5. Letztlich kann diese Frage nicht eindeutig beantwortet werden - daher auch der Widerspruch der Experten in Hemer. Grundsätzlich ist es sinnvoll, ein in kurativer Intention entferntes Lungen-Ca. adjuvant (d.h. postoperativ) zu bestrahlen und einer Chemotherapie zuzuführen. Dies erhöht das 5-Jahres-Überleben signifikant.

6. Neue Studien untersuchen, ob es vielleicht besser wäre, neoadjuvant zu therapieren, d.h. vor einer Operation. Dies wird vor allem dann gemacht, wenn die Lage/Größe des Tumors eine sofortige OP nicht zulassen. Man versucht dann, mittels Chemo den Tumor zu verkleinern. Gemacht wird das ganze eigentlich nur bis zum Stadium IIIB. Ein Stadium IV, mit Fernmetastasen, wird eigentlich so nicht behandelt, wie bekannt.

7. Deswegen bist Du meines Erachtens in der Fachklinik goldrichtig, weil dort eben nicht so streng nach Lehrbuch vorgegangen wird. Bei einem derart kleinen Herd sollte meines Erachtens eben doch kurativ vorgegangen werden.

8. Meine persönliche Meinung: ich würde mich so schnell es geht operieren lassen. Gegen eine neoadjuvante Vorgehensweise spricht meines Erachtens folgendes: leider ist ein Adenokarzinom nicht allzu chemo-sensitiv. Was möchte man also erreichen, wenn man vorher Chemo gibt? Der Tumor ist sehr klein und kann problemlos operiert werden (behaupte ich mal so aus der Ferne). Die Knochenmetastase wird man damit nicht wegbekommen.

Ich würde so schnell es geht eine Operation anstreben und danach eine massive Nachbehandlung vornehmen - Resektion des betroffenen Lappens, im Anschluß den Thorax bestrahlen (was soll dagegen sprechen?) und mindestens drei Kurse einer platinbasierten Chemotherapie (Carboplatin/Vinorelbine ist gut; ich bin persönlich auch sehr überzeugt von Pemetrexed(Alimta)). Und die Knochenmetastase weiter bestrahlen.

Der Arzt hat recht daran getan, Dir zu sagen, daß auch das PET eine nicht 100% sichere Methode ist. Die Wahrscheinlichkeit, daß bei Dir irgendwo anders Mikrometastasen sitzen, ob im Lymphsystem, im anderen Lungenflügel, in der Leber, ist groß. Die Chance, diese mit Carboplatin/Vinorelbine und Strahlen wegzubekommen, ist sicher kleiner als 50% (nach allem, was ich so gelesen habe). ABER ES IST EINE CHANCE!!!

Es ist jetzt dringend geboten, zu handeln. Ich würde mich sofort operieren lassen. Daß Du dauerhaft geheilt wirst, ist nicht allzu wahrscheinlich. Aber die Chance ist da. Wenn Du nur bestrahlt wirst und Chemo bekommst, dann wirst Du 100% nicht geheilt.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit diesen Angaben dienen. Du kannst mir auch gern privat eine E-Mail schreiben. Mich interessiert das sehr und ich drücke Dir sehr die Daumen, daß Du es schaffst! Ich würde mich freuen, weiter von Dir zu hören!

Michael

[cinderella]

Lieber Michael,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich denke auch, dass eine adjuvante Chemo sinnvoller ist. Nur- der eine Arzt in Hemer ist für die adjuvante, der andere für neoadjuvante Chemo...Klar verunsichert mich das, und ich kann mich letztendlich nur nach meinem Gefühl entscheiden und nach dem geringen Wissen, was ich mir angelesen habe...

Es stimmt, ich schrieb auch mal von 2 Rundherden in der Lunge. Dem ist aber wohl doch nicht so. Mir sagte das zwar mal ein Arzt, aber alle anderen (und es waren mittlerweile viele) sehen nur EINEN Herd.

Es würde mir ein Lungenlappen entfernt, ich glaube, er liegt im linken Unterlappen (bin mir aber nicht sicher, ob Unter- oder Oberlappen). Ich weiß, nichts ist sicher, und doch sehe ich auch noch den kurativen Ansatz. Ich habe jedoch Angst, dass ich mir etwas vormache, zu naiv bin...

Klar ist jedoch, dass bis jetzt in bildgebenden Verfahren nichts weiter gefunden wurde, als die Metastase im Oberschenkelknochen und der Herd in der Lunge. Ich WILL jetzt einfach glauben, dass ich auch nichts weiter habe. Mit der Angst, dass ja doch noch was sein KÖNNTE, werde ich ja nun sowieso mein ganzes Leben (wie lange das auch sein mag) leben müssen. Ich weiß genau, wie unwahrscheinlich es ist, dass nur eine M. vorhanden ist. Aber unwahrscheinlich heißt doch nicht unmöglich, oder? Und daran klammere ich mich...

Ich weiß auch, dass noch gar nicht sicher ist, ob ich jemals wieder richtig laufen kann. Mein Bein macht schon arge Probleme. Mir versprach ein Arzt, dass die Metastase im Bein weggeht. Ich will solche Versprechungen nicht, weil ich genau weiß, die kann mir keiner geben. Genau das sage ich den Ärzten auch, ich will verdammt nochmal, dass mir genau gesagt wird, was möglich sein kann und was nicht. Und ich will keine Lügen, Versprechungen usw.

Zu einem Arzt, der mir etwas "verspricht", kann ich kein Vertrauen haben...Ich denke dann immer, entweder lügt er mich an oder er weiß es nicht besser. Beides schafft kein Vertrauen, oder?

Nachdem ich nun eine Nacht über die gestrigen Ereignisse gesprochen habe, denke ich, werde ich mich schon operieren lassen. Es wird jedoch erst Mitte März sein. Die Bestrahlung des Beines muss abgeschlossen sein, und da mein Freund aus beruflichen Gründen erst Mitte März wieder da ist, werde ich mich auch nicht vorher operieren lassen.

Vielleicht ist das dumm, aber ohne seinen Beistand schaffe ich das psychisch nicht. Und ich glaube, nein, ich bin fest davon überzeugt, dass eine gesunde Psyche sehr viel zur Genesung beiträgt. Davon abgesehen glaube ich, dass Krebs kein "Notfall" ist. Das sehen auch die Ärzte so. Jedenfalls die meisten. Ich denke sogar, wenn ich in Panik verfallen wäre, hätte ich jetzt die falsche Behandlung erhalten....

Ich würde mich freuen, nochmal von dir zu hören.

Liebe Grüße,
Petra

[Michael_D]

Hallo Petra,

es stimmt, daß einen die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte sehr verunsichern. Manchmal täten die Ärzte gut daran, wenn sie selbst sagen würden: "Wir wissen es nicht. Keine Ahnung." Es ist halt so, daß es keine gesicherte Datenlage gibt, was wirklich besser ist. Da muß man wohl ein wenig nach dem eigenen Bauchgefühl gehen.

Die Angst, daß da noch mehr ist, kann ich gut verstehen. Aber Deine Hoffnung, daß Du diese Krankheit wirklich überleben kannst, ist möglicherweise berechtigt. Und wie heißt es doch: wer nicht kämpft, hat schon verloren. Bis zum Beweis des Gegenteils würde ich davon ausgehen, daß es sich tatsächlich nur um den einen Herd in der Lunge handelt plus eine Metastase.

Das Adeno-Ca. siedelt sich vornehmlich im Unterlappen an. Mit einer Unterlappenresektion bist Du vermutlich auf der sicheren Seite. Ich wage die Prognose, daß Dich das danach kaum beeinträchtigen wird (Rauchen aufhören!!). Bei meiner Mutter (Adeno-Ca., linker Unterlappen) war es ebenso.

Mir gefällt Deine kluge und überlegte Art, an die ganze Sache heranzugehen. Ich würde jedem empfehlen, der einen solchen Schicksalsschlag erleidet, unbedingt eine Fachklinik aufzusuchen. Hemer ist da sicher sehr gut! Von daher hast Du das absolut Richtige gemacht und bist nicht in Panik geraten.

Trotzdem bin ich der Ansicht, daß die Zeit drängt, auch, wenn Krebs in der Tat keine Notfallerkrankung ist. Es ist seit Diagnosestellung echt schon viel Zeit vergangen. Die Gefahr der weiteren Metastasierung ist einfach gegeben. Aber da mußt Du natürlich selbst entscheiden. Mir sind nur Fälle bekannt, wo zwischen Sicherung der Diagnose gerade einmal ein bis zwei Wochen vergangen sind. Ich persönlich würde so etwas auch anstreben.

Was aus Deinem Bein wird: keine Ahnung, ich kenne mich mit der Behandlung von Knochenmetastasen nicht aus. Ich weiß nur, daß man sie eigentlich nicht heilen kann. Aber wer weiß??

Ich würde Dir empfehlen, Dir weitere psychologische Unterstützung zu besorgen. Durch so einen Mist kommt man kaum "ohne" durch, das haben wir selbst festgestellt.

[marvel]

Hallo Petra,
habe mich wegen dir extra angemeldet, sonst lese ich immer nur, um mich zu informieren. Bin selber Angehörige, meine Mutter ist erkrankt.

Im Prinzip hat Michael alles gesagt, ist soweit auch meine Meinung. (Bin ja auch nur selbstinformierter Laie).
Bei meiner Mutter (70J.) ist man bei Diagnosestellung (06/2003) von T3N0M0 ausgegangen. OP, Entfernung linker Oberlappen, währen der OP hat sich herausgestellt, dass T4N2M0 das richtige Staging ist, trotzdem konnte der Tumor ganz entfernt werden (das dazu, T4 sei nicht mehr operierbar), ich glaube das allerwichtigste ist immer, den richtigen Arzt zu finden.

3/4 Jahr später sing. Knochenmetastase im Brustwirbel ---> Bestrahlung
wieder 3/4 Jahr später singuläre Knochmetastase im Beckenknochen---> Bestrahlung

Ich habe gelesen, "an Knochenmetastasen stirbt man nicht", lassen sich mit Bestrahlung gut behandeln.

Singuläre Knochenmetastasen scheinen sehr untypisch zu sein. Aber siehe bei meiner Mutter, ein eher gutes Zeichen, wenn auch untypischer Verlauf.

Seit der 2. Knochenmetastase ist erstmal keine weitere Metastase mehr aufgetaucht, der Tumormarker ist stabil. Wir haben die OP nicht bereut, obwohl ehrlicherweise, meine Mutter schon eingeschränkt ist. Wird doch schnell kurzatmig. (hatte z.B. auch Schmerzen im Becken, welche aber nach der Behandlung besser wurden)
Schlimmer sind allerdings andere Schmerzen, welche sie hat. Keiner weiß so richtig, woher sie kommten, bei der Bestrahlung des Brustwirbels ist wohl ein Nerv verletzt worden, kommt in ca. 5% der Fällte vor, ist leider Pech. Schmerzen sind sehr unangenehm, aber sie hat sie mit Schmerzmitteln im Griff.
Alles in allem also ein untypischer Verlauf, aber bei die scheint es auch untypisch zu sein, und von daher paßt du nicht in die Statistik.

Ich würde einfach behauten, singuläre Knochenmetastasen können eine Chance sein, vielleicht ist ein kurativer Ansatz noch möglich.

Gefühlsmäßig würde ich mich an Deiner Stelle so schnell wie möglich operieren lassen, immerhin scheint der Primärtumor noch lange nicht so gruß und aggressiv zu sein wie bei meiner Mutter (war schon in Gefäße eignewachsen, welche "geflickt" werden mußten.


viel viel Glück für deine Entscheidung und deine Heilung

Gruß anna

[Alannah]

Hallo,

ich würde auch den kurativen Ansatz untersuchen. Und so schnell wie möglich operieren lassen! Es stimmt so nicht, daß man sich bei Krebs Zeit lassen kann. Jeder Tag zusätzlich ist immer ein Risiko! Zumal schon mal Krebszellen den Weg aus dem Tumor in andere Gebiete des Körpers gefunden haben. Der Weg vom Tumor in den restlichen Körper steht also schon offen, es ist nur eine Frage der Zeit, bis weitere Zellen in die Blutbahn oder Lymphbahn gelangen! Und so viel kann die Psyche da auch nicht ausrichten. Du tust dir mehr gutes, wenn du dich gleich operieren läßt, auch wenn es dir dann psychisch nicht so gut geht, als wenn du auf deinen Freund wartest!

Viel Glück!

Alannah

[cinderella]

Jetzt bin ich schon wieder mal die halbe Nacht wach, weil mein Bein schmerzt...Heute sagte mir der Radiologe, in Ruhestellung dürfte ich eigentlich keine Schmerzen haben, die Bestrahlung müsste so langsam Wirkung zeigen (heute war meine 19. Bestrahlung).

Zeigt sie wohl offensichtlich nicht. Mein Bein ist geschwollen, wird immer schlimmer. Ich konnte schon wieder so prima laufen, seit einer Woche humpel ich wieder durch die Gegend...Und nachts werde ich immer und immer wieder wach, es gibt keine Position, die angenehm ist.

Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung von Knochenmetastasen? Ist das alles normal? Oder kann der Tumor vielleicht sogar unter der Bestrahlung weiterwachsen? Oder ist das vielleicht ein gutes Zeichen, diese Schwellung, kommt das von der Knochenhaut? Fragen über Fragen, die mich nachts so quälen...Von der Aussage des Radiologen heute morgen gehen die Schmerzen ja auch nicht weg. Mehr als die Aussage, dass es "ungewöhnlich" sei, habe ich ja nicht bekommen...

Tramal habe ich übrigens noch nicht genommen. Sooo schlimm finde ich die Schmerzen noch nicht, als dass ich sofort mit so einem starken Medikament drangehe. Mache mir eher Sorgen um diese Schwellung. Habe das Gefühl, mein Bein platzt gleich...

Müde Grüße
von Petra

[Michael_D]

Guten Mogen Petra,

keine Ahnung, warum die Bestrahlung bei Dir nicht so funktioniert und Du auf einmal solche Probleme hast. Dafür kenne ich mich in Sachen Knochenmetastasen zu wenig aus (wir sind glücklicherweise davon verschont geblieben, bis jetzt!). Die Therapie der Wahl ist die Bestrahlung; damit müßte Schmerzfreiheit bzw -reduktion in 70-90% der Fälle erreicht werden (Quelle: Tumormanual München, www.krebsinfo.de). Gesamtdosis 30 bis 40 Grey (Gy). Andernfalls gibt es noch die Möglichkeit, zu operieren oder man gibt sog. Biphosphonate (Verkaufsname Aredia). Diese haben, so wie ich es verstanden habe, eine "stabilisierende" Wirkung für den Knochen. Ist aber vielleicht gut zu wissen, falls man es mal braucht.

Hoffentlich wird es bald besser,
Michael

[marvel]

Hallo Petra,

meine Mutter hatte keine dieser Probleme bei der Bestrahlung. Es gibt eigentlich keinen Grund, dass das Bein anschwillt. Ich hoffe das geht wieder weg, vielleicht Stauung von Lymphflüssigkeit, aber warum? bin leider kein Arzt.
Mit den Ärzten ist es fürchterlich, es tut mir furchtbar leid, was Du erlebt hast. Man muß ganz ganz stark sein, um die Ärzte zu überleben, physisch wie psychisch.

Mach die Chemo doch ruhig im KH, auf ein paar Tage mehr oder weniger kommt es dann vielleicht auch nicht mehr an.

Ansonsten schließe ich mich mal wieder Michael an. Die Ärzte wissen meistens weniger als ein informierter Patient. Vertraue auf deine Entscheidungen, Du mußt dein eigener Arzt/Fachmann werden, sonst bist Du verloren. Ärzte sind nur dazu da, zu machen was du willst, also operieren, Rezepte schreiben, wozu man sie halt braucht. Aber wenn Du mit deiner Erkrankung nicht genau dem Lehrbuch folgst, dann informiere dich besser selber und treffe deine Entscheidungen. Du bist klasse, du wirst es schaffen.

Bzgl. Psychoonkologe, ein "normaler" Psychologischer Psychotherapeut tut es auch. Frage nach Kassenzulassung, suche dir einen/eine in der Nähe, und mache Termin aus. Wenn er dir nicht sympathisch, mache Termin bei nächstem aus, solange bis du dich wirklich wohl fühlst. Verhaltenstherapeuten sind meistens besser als Analytische und auf jeden Fall sollten sie nicht älter als 40 sein. Die Älteren haben in der regel keine gescheite Ausbildung, es gibt sie nur, weil sie halt schon immer da waren. Aber wie immer "keine Regel ohne Ausnahme", will hier nicht alle aburteilen.

toi toi toi
Anna

[cinderella]

Vielen Dank für die Antworten!
Mein Bein wurde noch einmal untersucht:
Blutungen und Verkalkungen...Daher die Schwellung und die Schmerzen. Woher die Blutung kommt, weiß man nicht genau, ob vom Tumor oder evtl. ein Hämatom.
Bei der Bestrahlung bin ich mittlerweile auf eine Gesamtdosis von 42 GY, es wird auf jeden Fall noch bis 50 GY bestrahlt, evtl. noch etwas mehr...

Heute habe ich den Bericht aus Hemer bekommen....
So viele Fremdwörter...Verstehe nur, dass mir ein Lungenlappen entfernt werden soll. Kann mir jemand bei diesem Kauderwelsch helfen, den Bericht für "Otto-Normal-Verbraucher" übersetzen? Sonst sitze ich hier wieder stundenlang im Netz, um Übersetzungen für diese Fremdwörter zu finden....

Sehr geehrter Herr Kollege,

...

Als Fazit komme ich in Absprache mit Herrn CA PD Dr. F. zu der Empfehlung einer primären Operation des linksseitigen Tumors, wobei man trotz der zentralen Lage versuchen sollte, mit einer Lobektomie auszukommen. Eine systematische Lymphadenektomie ( )würde selbstverständlich angeschlossen.

Mit dieser Maßnahme würde man neben dem therapeutischen Effekt die größte Sicherheit bezüglich der histologischen Differenzierung und des Stagings bekommen. Die adjuvante Chemotherapie scheint nach neuesten Studienergebnissen der neoadjuvanten Chemotherapie gleichwertig zu sein. Der Vorteil der primären Operation liegt darin, dass man bei Nichtansprechen des Tumors auf eine Chemotherapie eine weitere Progredienz ( )nicht befürchten muss, die möglicherweise zu einer Pneumonektomie ( )führen könnte. Als „Nebeneffekt“ bestünde bei diesem Konzept die Möglichkeit einer Zytostatika-Resistenztestung bzw. eine Asservierung ( )von Tumorgewebe für weitere Therapien.

Die von der Patientin immer wieder gestellte Frage, ob mit diesem Behandlungs-konzept eine Heilung erzielt werden kann, muss offen bleiben. Es ist m. E. in diesem Ausnahmefall auch nicht sinnvoll, von Wahrscheinlichkeiten zu sprechen.

Ich selbst halte es jedoch bei dieser seltenen Befundkonstellation für sinnvoll, alle therapeutischen Möglichkeiten mit Augenmaß einzusetzen, d.h. dass die Neben-wirkungen der geplanten Therapien die Lebensqualität nicht zu sehr einschränken dürfen. ( Was bedeutet dieser Satz?)
Für den Fall der Operation kann ich sagen, dass Frau M. schon wenige Wochen nach einer Lobektomie wieder mit der gleichen Leistungsfähigkeit rechnen kann wie vor dem Eingriff. Die Krankenhausbehandlung selbst wird sich auf einen Zeitraum von ca. 10 Tagen beschränken.


Vielen Dank!
Petra

[Michael_D]

Die Sprechstunde von Dr. Michael ist eröffnet !

1. Eine Lobektomie ist die Entfernung eines (betroffenen) Lungenlappens. Derer hat der Mensch insgesamt fünf (zwei links, drei rechts). Im Gegensatz dazu wird bei einer Pneumektomie ein gesamter Flügel entfernt, bei einer Segmentresektion eben nur ein betroffenes Segment (die Lungenlappen werden wiederum in 9 bzw. 10 Segmente unterteilt). Dein Tumor sitzt zentral, deswegen ist eine Lobektomie angestrebt und sicherer als eine Segmentresektion.

2. Bei einer Krebsoperation wird immer durchgeführt: eine totale Lymphadenektomie. Dies bedeutet die Ausräumung sämtlicher regionärer Lymphknoten. Dies ist wichtig, weil die Lymphknoten die ersten Stationen für eine Metastasierung sind. CT und PET hin oder her: endgültige Sicherheit, ob Lymphknoten befallen sind, gibt es erst nach der feingeweblichen Untersuchung, die postoperativ vorgenommen wird. Das ist gemeint mit histologische Differenzierung und Staging. Hat man nach dem PET z.B. die Ansicht, das Tumorstadium ist T1N0M1 (??), so würde die Diagnose pT1N0M1 dies bestätigen; das kleine "p" bedeutet, daß es durch die Pathologie abgesichert ist. Ferner wird auch das AdenoCa. noch unterteilt. Meine Mutter hat einen broncho-alveloren Untertyp vom Grading G2, daß heißt, es ist mäßig differenziert. Das wiederum bedeutet, daß man noch die ursprünglichen Zellen erkennen kann, währen man bei z.B. G4 von undifferenzierten Zellen spricht. Das wäre eher schlecht.

3. Der Arzt, der das schreibt, teilt die hier im Forum bereits einhellig geäußerte Ansicht, daß eine primäre Operation besser ist. Möglicherweise wächst der Tumor unter einer Chemo weiter (das bedeutet Progredienz!), und dann müßte Dir ein gesamter Lungenflügel entfernt werden (=Pneumektomie). Studien haben ergeben, daß neoadjuvant (= vor der Operation) und adjuvant (= nach der Operation) etwa gleich gut sind.

4. Nach der Operation hat man Tumorgewebe zur Verfüng und kann testen, ob Dein Tumor möglicherweise resistent ist gegen bestimmte Zytostatika (wußte ich auch nicht, daß man das macht). Asservierung bedeutet, daß man Tumorgewebe sozusagen in die Schublade legt, um es später erneut zu testen.

5. Bemerkenswert, daß Dich der Arzt als Ausnahmefall bezeichnet. Kurz gesagt: die wissen auch nicht, woran sie mit Dir sind. Ob in diesem letzten Satz, den Du markiert hast, Skepsis mitschwingt? Keine Ahnung, kann man vielleicht so interpretieren. Von Wahrscheinlichkeiten kann man da echt auch nicht sprechen. Ich würde, als Laie, an Deiner Stelle schon auf eine möglichst intensive adjuvante Therapie drängen, mit Thoraxbestrahlung und einer platinbasierten Chemo (Carboplatin/Alimta z.B. oder Carboplatin/Vinorelbine). Drei Kurse. Laß Dich von dem letzten Satz nicht verunsichern, die Ärzte wissen in diesem Ausnahmefall vermutlich auch nicht mehr als wir beide.

Es geht voran, ich freue mich!! Und drücke Dir fest die Daumen. Ich habe schon immer geschaut, ob es bei Dir was Neues gibt. Ich will nicht aufdringlich sein, aber halte mich/uns bitte auf dem Laufenden.

Michael

[elpida]

Hallo Petra,

mein Mann hat seit etwa 3 1/2 Jahren Knochenmetastasen in den Rippen
bei CUP-Syndrom (Cancer of unknown Primary).
Er hat inzwischen 4 Bestrahlungszyklen hinter sich - den letzten mit adjuvanter Chemo - mit insgesamt 120 Gy und ist somit "ausbestrahlt".
Eine Linderung der Schmerzen setzte immer erst zu Ende der Bestrahlungs-
serie an und hielt leider auch nie lang an, außerdem ist der Befund
progredient (d.h. er nimmt zu, wenn auch langsam).
In den ersten 1 1/2 Jahren hat er den "Fehler" gemacht, seine Schmerzen
bei den Ärzten runter zu spielen und war der Meinung, die müsse er eben
aushalten und hat nur wenn es nicht mehr ging Tropfen genommen.
Seit ca. Jahren ist er bei einem Schmerztherapeuthen in Behandlung und
nimmt täglich zu festgesetzten Zeiten seine Medikamente - was Voraussetzung für eine Abdeckung rund um die Uhr ist. Zusätzlich bekommt
er ein schnell wirkendes Opioid bei Schmerzdurchbrüchen.
Seit 1 Jahr erhält er die von Anna erwähnten Bisphosphonate alle 6 Wochen als Infusion.
Es gibt unterschiedlich Präparate, wobei "Zometa" sowohl
bei osteoblastischen als auch osteolytischen Knochenmetastasen eingesetzt werden kann. Es soll die Knochen stärken, ein weiteres Tumorwachstum verhindern/verlangsamen und kann schmerzlindernd wirken.

Meiner Meinung nach ist es ganz wichtig - bestimmt auch bei Dir - Schmerzmittel einzusetzen, da das Erleiden der Schmerzen unnötig Kraft
raubt - von der Du bestimmt genug brauchst- und zum anderen weil der
Körper ein Schmerzgedächtnis hat.

Für Deine bevorstehende OP und die nachfolgenden Therapien wünsche ich
Dir viel eigene Kraft und gute Ärzte an Deiner Seite.

Liebe Grüße
Bärbel

[cinderella]

Lieber Michael, liebe Bärebel,
vielen Dank für die Antworten!

Ja, Michael, du hast wohl recht, die Ärzte wissen wahrscheinlich auch nicht mehr...Aber ich hoffe und denke, dass ich tatsächlich auch in diesem schon fortgeschrittenen Stadium eine Chance habe...Ungewöhlich ist es sicher, dass trotzdem noch operiert wird und ich werte das erst einfach mal als gutes Zeichen.

Am 20. März werde ich also stationär aufgenommen. Ich habe ganz schön Angst...höre was von Rippen zersägen usw...Ich hoffe, dass die Schmerzen nicht zu stark werden.

Was mein Bein betrifft: ich habe Diclofenac abgesetzt und mir stattdessen Ibuprofen besorgt (der Rat kam auch von dir, Michael, oder? Oder war es Anna?) Und das vertrage ich prima.

Eigentlich ist morgen der letzte Bestrahlungstermin für mich (Gesamtdosis dann 50 Gy), aber es wird morgen noch ein CT des Oberschenkels gemacht und danach entschieden, ob weiterbestrahlt wird. Ich hoffe, dass die Schmerzen und die Schwellung jetzt endlich bald nachlassen...

Liebe Grüße von
Petra

[JensM]

Hallo Petra,

ich möchte kurz auf das Thema "Schmerzmittel" eingehen. Nach meiner Diagnose: PT3R1 HauptbronchusN1M0G3 ist mir in der Klinik Grosshansdorf, Fachklinik für Thoraxchirurgie bei Hamburg der Rechte Lungenflügel entfernt worden. Das die Nachwehen nicht ganz ohne waren....... darauf möchte ich nicht näher eingehen. Nur mir ist ganz klar gesagt worden: Sie bekommen alles an Schmerzmitteln was sie brauchen, damit sie schmerzfrei Abhusten können, damit sie keine Lungenentzündung bekommen; es besteht die Gefahr, das sich Schmerz verselbstständigt und dann keine körperlichen Ursachen mehr hat. Die Schmerztherapie die dann erfolgt ist oft nicht erfolgreich und der Phantomschmerz bleibt! Für Immer !!

Nicht nachvollziehen kann ich, warum man Dir keine Magenschontabletten gegeben hat, dann wären Deine Probleme mit dem blutigen Stuhl garnicht erst aufgetreten. auch die Diskussion der Ärzte darüber............-?! Nicht nachvollziehbar für mich.

Heite lebe ich micht einem Pleuraempeyem, habe 2 Thoraxdrainagen in der Brust und nehme ständig Tramadol 50 mg 2 x täglich, dazu eine Magenschon- tablette Pantozol 40! Lege bitte wärend Deines Aufenthaltes in der Klinik Wert drauf, dass Du diese Tablette bekommst. Es werden Dir die Rippen wegen der Spreizung weh tun Es hilft dann am besten eine Mischung aus Diglofonac, Iboprofehn und Tramal. Rechen bitte damit, dass Du Schmerzmittelabhängig werden kannst. Hier kann mann/frau sich zu einem späteren Zeitpunkt rausschleichen durch Dosisverkleinerung, bitte spreche vorher mit Deinem Arzt.

Zum Abschluss noch ein paar Worte über OP oder nicht OP, ich selber habe genau 10 Tage zwischen der Diagnose und der OP gebraucht! Jedentag den der Tumor mehr Zeit hat zu streuen ist für Dich und Deine Zukunft zu gefährlich. Es ist für Dich wichtiger den Tumor aus dem Körper zu bekommen, als auf Deinen Freund zu warten. Der Krebs schhläft nicht und Lungenkrebs hat die unangenehme Eigenschaft zum einen nicht schmerzhaft zu sein, 75 % von Lungenkrebs sich Zufallsbefunde! Zum anderen der Krebs hat die Eigenschaft erst beide L-Flügel zu besiedeln bevor er sich ausbreitet! Hat dir das in der Klinik keiner gesagt-? Auch Hemer als Fachklinik hätte da mehr spezifische aufklärung leisten müssen.

Ich drücke Dir für alles die Daumen,

Jens