Hodenkrebs: Neuerkrankung und Ratlosigkeit wg. weiterem Vorgehen

[tauzi13]

Hallo zusammen!

Ich habe aktuell widersprüchliche Informationen von meinen Ärzten erhalten zur weiteren Vorgehensweise bei meiner Hodenkrebserkrankung und möchte mal wissen was ihr dazu meint, was bei euch genau gemacht wurde und wie ich nun am besten weiter vorgehen soll!

Ich bin 2011 an einem non-seminon Hodentumor links erkrankt.
Daraufhin wurde ich vom Urologen direkt ins Krankenhaus eingewiesen und der Hoden wurde entfernt. Diagnose : sehr aggressiver Mischtumor, allerdings in einem frühen (embryonalen??) Stadium.

Mir wurde damals die Wahl gelassen entweder die "Wait&See"-Methode zu machen mit sehr engmaschigen nachsorgeterminen, oder eine adjustive ("sicherheits"-)-Chemo mit 2 Zyklen PEB Schema (Cisplatin, Etoposid und Bleyomecin).

Da ich ein sehr sicherheitsorientierter Mensch bin, habe ich mich damals für die Chemo entschieden!

Wichtig: Mir wurde damals gesagt dass die Chemotherapie vor allem den verbleibenden Hoden vor einem Rezidiv schützen würde! und - quasi als "nebeneffekt" auch dafür sorgt, dass mikroversprengungen in den Lymphknoten im Bauchraum gleich noch mitabgetötet werden.

Ich denke hier war ggf. schon eine falsch Beratung!

Denn bei mir wurde ende Juli 2013 (als ganz aktuell ) nun am verbliebenen Hoden ebenfalls ein Tumor festgestellt im zuge der nachsorge.

Der Hoden wurde wieder entfernt und nun steh ich vor der entscheidung, wie ich weiter vorgehe!

--> Wait&See kommt für mich eigentlich nicht in Frage!

wichtig: Diesmal wurde mir erklärt dass die letzte chemo gar nie dazu gedacht war den anderen hoden zu schützen, sondern "lediglich" um metastaisierungen in die lympfknoten zu verhindern. Denn es wurde erklärt dass die Bildgebung im CT zwar genau ist, aber eben trotzdem ein 15prozentiges risiko besteht dass beim CT Metastasen übersehen wurden.

Gut, das an sich wäre ja nicht so schlimm, aber jetzt kommts :

Dieses mal wurde ich bevor die Chemo beginnt (ich will gern eine haben um die sicherheit zu haben), beim Onkologen vorgestellt. - Dies ist letztes mal nie passiert! Ich wurde letztes mal direkt ins Krankenhaus in die Urologie geschickt und es wurden kommentarlos die chemos angehängt!

Dieser blätterte lang in meinen Unterlagen und fragte immer wieder wieviele Zyklen PEB ich denn gehabt hätte.

Er versicherte mir, dass die adjustiven 2 Zyklen PEB Chemotherapie nicht nur überflüssig, sondern sogar GEFÄHRLICH !! waren.

Er versteht die Entscheidung der Urologen nicht, da er der meinung ist, bevor man 2 Zyklen Chemotherapie macht, muss zuerst der Bauchraum endoskopiert werden und mehrere Schichten von Lympfgewebe abgetragen werden und auf Metastasen untersucht werden.

Sollten hierbei keine Metastasen auftauchen, erst dann kann man zwischen wait&see und sicherheitschemo entscheiden!

Weiter meinte er, dass WENN bei der -bisher und auch beim letzten mal nicht durchgeführten - Endoskopie der Lympfknoten Metastasen zu sehen wären, dass DANN auf jedenfall eine Chemo notwendig ist, dann aber 2 Zyklen nicht ausreichen, sondern schon 3 Zyklen PEB Notwendig wären.

Und er holt noch weiter aus: er sagte, dass die 2 Zyklen also im letzten Fall 2011 nicht nur ggf. unnötig waren, sondern sogar zusätzlich eine Gefahr darstellten, da WENN Metastasen da gewesen sind (was nie abgeklärt wurde, ausser mit einem CT), dann wären 2 zyklen zu wenig und würden - so wie antibiotika - den Tumor sogar resistent gegen die chemo machen!


Er überwies mich zu einem Oberarzt in der Nähe, der wohl auch in den Gremien sitzen soll, die Deutschlandweit die Leitfäden verfassen, wie im Krebsfall vorzugehen ist um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Diesen Termin habe ich nächste Woche.

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Heute hatte ich wiederrum einen Termin mit meinem altbekannten Urologen, zu dem ich eigentlich immer Vertrauen hatte und konfrontierte ihn mit der Aussage des Onkologen. Er reagierte mit unverständnis und konnte absolut nicht nachvollziehen wie der Onkologe zu seiner aussage kommt.

Er betonte weiter dass die 2 zyklen Chemo damals wie heute richtig seien, er mich wohl von dem Termin beim Oberarzt nicht abbringen könne.



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So Was meint ihr dazu ? Wie wurde bei euch vorgegangen ? und was ratet ihr mir nun ?

[MaP74]

Servus,

schöner Mist. Ich rate auf jeden Fall auch zu einer Zweitmeinung.
Eine Frage, wie alt bist Du?

VG
Markus

[tauzi13]

danke für die antworten!

ich bin 24 jahre.

Mein Urologe rief gerade an und meinte er stellt meinen Fall in das "Zweitmeinungssystem" ein und meldet sich innerhalb 24h nochmal.

[EinEi]

Hallo, mein Beileid dass es dich nochmal erwischt hat.

Zitat von tauzi13

versteh ich das richtig, dass bei der lympfknotenendoskopie ein 20prozentiges risiko einer retrograden Ejakulation besteht ?

Ich denke das bezieht sich auf die RLA/RTR (http://de.wikipedia.org/wiki/Lymphadenektomie), bei der befallene Lymphknoten komplett entfernt werden. Das was du geschrieben hast klang eher nach Probenentnahme per Endoskopie, BEVOR man dann eine Chemo/RLA angeht.

PS: Sicher dass damals ausdrücklich von Chemo zum Schutz des zweiten Hodens gesprochen wurde? Mir wurde nämlich was von einer Blutschranke erzählt, weshalb der Hoden immer operativ entfernt werden muss, da eine Chemo gar nicht bis zum Hoden durchkommt.

[tauzi13]

ahja ok dann bin ich schonmal beruhigt

ja sicher, genau das wurde mir erzählt!

Beweisen kann ich das nun natürlich nicht mehr, aber es geht mir auch gar nicht darum irgendwelche schuldigen zu finden, sondern vielmehr darum, dass diesmal die richtige entscheidung getroffen wird!

Es wird bei mir auch von einer kompletten unabhängigen Neuerkrankung gesprochen, was ja ohnehin im Widerspruch zu der Aussage steht, dass mit der letzten Chemo der verbliebene Hoden geschützt wird...diese aussage war damals also quatsch!

Wenn es nach mir geht : 2x PEB Schema Chemo und gut is!

Einzig die Aussage des Onkologen verunsichert mich nun extrem!

Naja ich warte die Zweitmeinung des Urologen mit Hilfe des Zweitmeinungsportals und meinen Termin beim Oberonkologen ab und dann entscheide ich mich.

[Dirk1973]

Der Onkologe ist ja wohl der Hammer.... unglaublich.
Selbstverständlich wird die Cheme gegen evtl bereits vorhandene Mirkometastasen eingesetzt. Was mich stutzig macht: hast Du damals gar keine Einverständniserklärung für die Chemo unterschreiben müssen????

Auf jeden Fall ist es gut, dass nun eine Zweitmeinung eingeholt wird. Zudem kann ich Dir nur raten, für die weitere Behandlung in ein auf Hodentumore spezialisiertes Zentrum zu gehen.

Alles Gute !!

[Ilmarinen]

Hallo Tauzi,
Tut mir Leid, dass es Dich erneut erwischt hat. Ziemlicher Mist!
In Krankenhäusern und auch bei niedergelassenen Ärzten findet man leider immer wieder Ärzte mit unterschiedlichen Meinungen und auch manchmal Ärzte, die groben Unfug erzählen. Betrachtet man die Leitlinien zur Hodenkrebsbehandlung, ist das damalige Vorgehen völlig richtig gewesen, bei einem Nichtseminom sind 1-2 Zyklen PEB bei gewissen Risikoparametern (z. B. Erhöhten Tumormarkern, Gefässinvasion ins umliegende Gewebe etc.) die richtige Vorgehensweise. Wait & See geht zwar in bestimmten Fällen auch, ist aber gerade bei risikoaversen Menschen nicht optimal. Und einen Onkologen braucht man auch nicht, alle Behandlungen und Eingriffe werden da durch Urologen vorgenommen. Auch wenn die Chemo bei vielen Onkologen genauso gut gemacht werden kann.
Also erstmal keine Gedanken an damalige Falschbehandlung verschwenden. Bei der Frage, wie es weitergeht, würde ich nun aber auch zwingend die Zweitmeinung eines spezialisierten Zentrums einholen oder einholen lassen. Ich weiß nicht, ob man nun einfach zwei weitere Zyklen PEB machen kann - es gibt Höchstwerte, wieviel man von den Medikamenten in Summe erhalten darf, insbesondere beim Bleomycin. Eventuell würde bei Dir ein Wechsel auf PEI richtig sein. Aber dafür ist wichtig zu wissen, welche Tumorart Du jetzt beim anderen Hoden hattest und die dazugehörigen Umstände (Ergebnisse CT, Tumormarker, Gefässinvasion). Wenn Du Glück im Unglück hast und es ein anderer Hodenkrebs ist, im Wesentlichen, falls es ein Seminom ist, brauchst Du vielleicht gar keine Behandlung mehr oder "nur" eine einmalige Gabe Carboplatin. Falls Du die Daten da hast, poste sie mal hier.
Für Dich zwar nicht mehr wichtig, aber für andere hier sicher interessant ist die Frage, ob bei der Ersterkrankung eine Biopsie des zweiten Hodens stattfand und dort TIN-Zellen o. ä. nachgewiesen wurde, die die Wahrscheinlichkeit einer Zweiterkrankung erhöhen.
Zum Thema Endoskopie und Bauchbiopsie - alles Unsinn. Eine RLA wird bei nachgewiesenen Metastasen durchgeführt, sonst nicht. Prophylaktisch wird da seit 30 Jahren nicht mehr operiert. Und endoskopisch gesteuerte Biopsien kann man nur bei vergrößerten Metastasen / Lymphknoten durchführen, nicht einfach so.
Und klar, eine Chemotherapie ist ungesund und kann Spätfolgen haben, aber im Verhältnis zu übersehenen oder nicht nachweisbaren Mikrometastasen, die dann zu Metasasenbildung in Retroperitoneum, Lunge oder Hirn führen, genau das richtige Mittel.
Ganz wichtig für Dich -solange gerade keine Metastasen nachweisbar Organe von Dir befallen, kannst Du in aller Ruhe die notwendigen Gespräche führen, es gibt keine Zeitnot. Ohne den Muttertumor im Hoden wachsen eventuelle Metastasen deutlich langsamer.
Also, führ das Gespräch mit dem Zentrum, Hör Dir an, was Dein Arzt an Zweitmeinung hört und hol Dir eventuell noch eine weitere Meinung selbst von Schrader, Heidenreich oder anderen Fachleuten. Da muss man nur eine Mail schicken und die haben volles Verständnis für Patienten mit einem Rezidiv oder einer Zweiterkrankung.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Güte und viel Kraft für den Mist!
Gruß,
Ilmarinen