Glioblastom ........... Hoffnung?

Liebe Anke, lieber Bernd
Herzlichen Dank für eure Info's. Ich werde mich sicher näher darüber informieren. Im Moment macht meine Schwester wieder grosse Fortschritte. Sie lernt wieder gehen, und auch ihr Gemütszustand bessert sich langsam wieder. Die Aerzte ziehen sogar schon langsam in Erwägung, sie ende Jahr nach Hause zu lassen.....Das brucht aber eine grosse Organisation, und auch noch eine bessere Rehabilitation. Die Brachy muss sie noch weiterhin machen, aber sie bekommt sie jetzt mit grösseren Pausen zwischendurch und nicht mehr in so hoher Dosierung, so dass sie sich wieder genügend erholen kann.

Ich würde eigentlich gerne mal mich mit ein paar betroffenen oder Angehörigen von euch in diesem Chat treffen, um auch Fragen zu beantworten. Würde da jemand von euch mitmachen?
Ich hoffe, ich finde mal einen Termin. Ich werde ihn dann hier gleich bekannt geben. Liebe Grüsse und vielen Dank an alle.

Astrid

Falls ich gestern meine E-mail Adresse falsch angab.
Hier nochmal

Zeus42@web.de

Mfg
BERND

Hallo alle zusammen,
eigentlich möchte ich die Heike Ebenhög ansprechen; Sie schreibt
von ein Prof. Vogel in Berlin. Habt Ihr bzw. hast Du nähere Infos
zu diesem Prof? Mein Freund leidet ebenfalls an einem Glioblastom
und hat am Mittwoch, 21.11. einen Termin dort.

Liebe Grüsse und schon mal Danke für evtl. Infos.
Simone sijoelangenberg@aol.com

Liebe Astrid,

wenn es irgendwie möglich ist, bin ich beim chatten dabei. Es ist schön, wenn man sich mit Leuten austauschen kann, die wissen, wie schwer es ist, immer wieder zu hoffen und es dennoch immer wieder tun.
Mein Kollege nimmt nun Thalidomid ein, mit all den Nebenwirkungen,die dieses Mittel hat.
Verstopfung und Müdigkeit wechseln sich ab, dennoch gibt er nicht auf. Sein Motto ist: das bringt mich nicht um! Bewundernswert, oder? Hoffentlich kann ich Euch bald positive Ergebnisse melden.
Liebe Grüße
Anke

Hallo!
Habe heute das erstemal von dieser Seite gehört und wollte allen Betroffenen sagen:"Gebt nicht auf!!!" Vor ca. einem Jahr wurde bei meiner kleine Schwester ein bösartiger Gehirntumor festgestellt.(medulloplastom)
Sie war damals 19. Die ersten Anzeichen waren: Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und Schwindelanfälle. Bei Ihr konnte der Tumor operiert werden. Danach bekam sie Bestrahlungen und eine Chemoterapie.
Diese Zeit war sehr hart für uns alle - aber besonders für Michaela. So heißt meine Schwester. Aber sie hat tapfer gekämpft! Nun macht sie neben bei eine Physioterapie und wir merken daß es ihr schön langsam besser geht. Wir alle sind so stolz auf Michela!!!
Nun meine Frage: Seit ihrer Chemptherapie hat sie ein "Pfeifen" ín den Ohren, das auch nicht vergeht, wenn sie Durchblutungsfördernde Kuren macht! Kennt irgendjemand eine Behandlung damit das aufhört oder zumindestens besser wird???
Bitte meldet EUCH!
Ich wünsche allen Betroffen und deren Familien alles, alles erdenklich Gute und hofft weiter und gebt nicht auf!
Liebe Grüße Silvia

Hallo,
ich bin zum ersten Mal hier und möchte allen ein wenig Mut machen. Bei meinem Vater (70 J.) wurde im Januar 2000 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert. Danach bekam er Bestrahlung und Chemotherapie. Trotzdem wurde ihm nur eine Lebenserwartung von 6 Monaten gegeben. Inzwischen hat er die dritte OP überstanden, allerdings mit Folgeschäden.
Das Sprachzentrum ist leider gestört und die rechte Körperhälfte ist nur noch eingeschränkt funktionsfähig. Aber er lebt immer noch und es geht ihm zur Zeit auch recht gut. Wir hoffen, dass es noch eine Weile so bleibt.
Liebe Grüße an alle betroffenen, ich werde jetzt vielleicht öfter hier sein.
Brigitte

Hallo, ich habe alle Ausführungen verfolgt. Mein Mann leidet an einem Glioblastom IV. Bisher erfolgte nur eine OP, bei der nicht alles entfernt werden konnte. in 10 Tagen erfolgt die erste Bestrahlung. wer hat Erfahrungen? Was muß man beachten?
Viele Grüße Rose

Hallo,
seit gestern begann eine elende Phase in meinem Leben. Mein Freund hat nach einer OP den Befund seines Tumors mitgeteilt bekommen. Es ist ein Glioblastom Grad IV. Kennt irgend jemand eigentlich eine Person, die damit überlebt hat?? Die Ärzte sagten die Prozentzahl sei so klein, daß sie nicht mal statistisch erfasst wird. Das alles ist natürlich nicht aufbauend für mich und natürlich auch nicht für seine Familie. Ich würde mich über jeden Tip freuen, auch welche Erfahrungen mit Therapien usw. andere gemacht haben.

Hallo Tanja,
Ja - es gibt sogenannte Langzeitüberlebende auch beim Glioblastom. Es sind nicht viele ,aber es gibt sie !!!
Und wer sagt Dir, daß Dein Freund nicht auch dazugehört ?
Gute Vorraussetzungen dafür sind z.B. jüngeres Alter und ein guter Allgemeinzustand bei Diagnose. Gib also niemals die Hoffnung auf. Ich kenne einige, die ihre von den Ärzten gestellte Prognose schon um ein Vielfaches überlebt haben.
Viele Informationen zum Thema Hirntumor bekommst Du auf den Seiten der Deutschen Hirntumorhilfe unter www.hirntumornet, und in der Mailingliste ( ca.300 Betroffene Angehörige diskutieren per E-Mail ). In die Liste kommst Du unter www.hirntumor.de
Alles Gute - Gruß Annette

Hallo Ihr Lieben

Nun gibt es auch bei meiner Schwester keine Hoffnung mehr.
Auf die Chemotherapie mit Temodal hat sie überhaupt nicht angesprochen. Sie bekommt nun nur noch Cortison zur Raumerweiterung. Der Tumor wächst wieder genau so rasant wie am Anfang. Man hätte noch eine Teiloperation machen können, aber auch mit sehr grossem Risiko, aber das wollte sie nicht mehr. Sie hat jetzt seit letztem Freitag noch eine unheimlich Schmerzhafte Zwerchfellentzündung bekommen, und wird vollgepumpt mit Morphin und anderen Schmerzmitteln, welche aber alle nicht mehr viel nützen.
Ich hoffe nun für alle, dass es bald ein wirksames Medikament geben wird, welches diesen Heimtückischen Tumor entlich bekämpfen kann. Und auch dass diese Brachytherapie bald wirklich ausgereift werden wird.
Liebe Grüsse
Astrid

Liebe Astrid!

Es tut mir sehr leid!
Bei uns sieht es auch schlecht aus. Er kann nur noch den linken Arm bewegen und den Kopf aber er hat wenigstens keine Schmerzen.
Er muss viel spucken durch den hohen Druck im Gehirn.
Er kann nicht mehr sprechen. Hast du meine Mails erhalten? Bitte melde dich, wie geht es deiner Schwägerin?
Liebe Grüsse Heike

Hallo ihr Lieben!
Liebe Astrid!

Es tut mir leid, dass die Situation für Euch hoffnungslos ist. Ich denke, wir müssen uns alle damit abfinden, dass es immer wieder Krankheiten gibt, die unheilbar sind. Es fällt mir heute noch sehr schwer, mit dem Verlust meines geliebten Vaters fertig zu werden. Da ich gut nachempfinden kann, wie Ihr Euch zur Zeit fühlt, wünsche ich Euch ganz viel Kraft und ganz viel Mut für die nächste Zeit.
Liebe Grüße, Sascha

Liebe Heike
Ja ich habe deine mails erhalten, aber du anscheinend meine wieder nicht. ich habe dir auf dein letztes mail geantwortet vor ca. 4 tagen. meiner schwägerin geht es im moment einigermassen gut. ich hoffe nur, dass meine schwester und meine schwägerin nicht zur gleichen zeit sterben werden.

Ja es ist wirklich schlimm, wenn man einen menschen so leiden sieht, und mit gar nichts mehr helfen kann.
ich mache das nun schon zum dritten mal durch, da ich schon meine eltern auf solche weise verloren habe. deswegen kann ich auch dich, sacha, verstehen, wenn du mühe hattest, mit dem verlust deines vaters fertig zu werden.
liebe grüsse an alle
astrid

Liebe Astrid,
ich bin zum ersten Mal hier. Bei meinem Vater (53 J.) wurde am 14.01. ein Hirntumor diagnostiziert. Ein Woche später, am 21.01. wurde er operiert. Obwohl die ersten Prognosen nichts gutes erahnen ließen, hofften wir auf einen nicht ganz so negativen Befund. Seit gestern wissen wir jedoch, daß es sich um ein Glioblastome multiforme handelt. Durch die OP konnte auch nicht der gesamte Tumor entfernt werden, da sonst ein zu großes Risiko für bestimmte Lebensfunktionen bestanden hätte. Durch die OP leidet mein Vater an Wortfindungsproblemen und Erinnerungslücken, welche z.Zt. logopädisch therapiert werden.
Mit Interesse habe ich Deine Ausführungen über die Brachy-Therpie verfolgt und sie haben mir auch sehr viel Hoffnung gegeben. Leider hat Dein Bericht vom 26.01. diese Hoffnung wieder zunichte gemacht.
Ich möchte Dir für die nächste Zeit alles Gute und viel Kraft wünschen und würde mich über eine Nachricht (e-Mail: siehe unten) sehr freuen. voigtthms@aol.com

Lieber Thomas

Ich danke Dir für Deine lieben Worte.

Ich muss Dir sagen, dass ich nach wie vor von dieser Brachytherapie überzeugt bin. Dr. Merlo hat mir auch gesagt, dass sie viel aus dem Fall meiner Schwester gelernt hätten. Auch wissen sie jetzt, dass sie die Zusammensetzungen neu überarbeiten müssen, und auch wie hoch die Dosen sein dürfen. Wie Du ja vielleicht gelesen hast, hatte meine Schwester letzten Sommer zweimal eine zu hohe Dosis bekommen, weil sie am Anfang so gut darauf angesprochen hatte. Aber schon nur die Gewissheit, dass es möglich war, diesen Tumor ohne Operation zum Schrumpfen zu bringen ist schon eine gewisse Revolution. Vielleicht haben sie ja bald die richtige Zusammensetzung dafür gefunden.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute, und auch viel Kraft.

Liebe Grüsse

Astrid