Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[cleo65]

Hallo ,

vielen Dank Shanrah und Freundchen für eure Antworten.

Ich habe gelesen, dass einige von euch auch schon Avastin bekommen haben.
Wie lange habt ihr das bekommen.
Habt Ihr es irgenwann abgesetzt oder hat es nicht mehr gewirkt.
Mein Arzt sagt, dass ich es über Jahre bekommen kann, hat das schon jemand von euch gemacht?
Viele Dank für eure Rückmeldungen.

Schöne Grüße
Claudia

[Kaye]

Hallo Freundchen,

manchmal frage ich mich wirklich ob viele dieser Ärzte und Schwestern nicht ihren Beruf verfehlt haben

Wir in Salzburg haben auch so ein paar "Spezialisten"

Trotzdem wünsche ich dir einen gaaaaaaaaaanz tollen Befund und drück dir ganz fest die Daumen.

LG
Natalie

[freundchen70]

Hi Alle,

habe heute noch mit einer befreundeten MTA gesprochen, die mir bestätigte, dass sie niemals Kontrastmittel über den Port gibt, da er verkleben könnte. Das brauch ich nicht auch noch. Da hatte ich ja mal recht.

Danke dir ,Kaye. Ich hoffe auch. Allerdings plagen mich im Moment wieder Rückenschmerzen.

Avastin bekomme ich seit April zusammen mit der chemo.

Marion, dir wünsche ich, dass es am Freitag klappt mit der chemo.

Natalie, wie war eigentlich dein Gespräch? Oder war das noch nicht?
Kann sein, dass ich mich vertue.

[Nadine1973]

Hallo

A propos Port .. ich kriege mein Kontrastmittel schon seit 4 Jahren alle 3 Monate über den Port. Ich glaube da gibt es verschiedene Sorten. Ich habe einen Powerport und mir ist es dort angenehmer als dass sie im Arm rumstochern

[Shanrah]

Hallo Zusammen

Am Montag hatte ich meine 2.Kadycla. Seit Mittwoch habe ich Fieber über 39 C.
Nach Absprache mit meiner Ärztin habe ich dann alle 6 Stunden 2 Paracetamol genommen, obwohl das Fieber nach 4 Stunden schnell wieder angestiegen ist. Dann musste ich heute ins KH kommen. Dort haben sie mich erstmal auf den Kopf gestellt:Blut untersuchen, abhören,Thorax röntgen. Ein Wert ist nicht ganz OK .Der zeigt an, ob ein Virus vorliegt.Aber ich habe keinen Schnupfen, Husten ect. Meine Ärztin sagte, es könnte auch eine Reaktion auf das Chemopräparat sein. Hat jmd von Euch auch schonmal diese Erfahrung gemacht?

Ich wünsche Euch Allen einen schönen Abend

[freundchen70]

Hallo Sharan,

Ich kann dir leider nichts sagen, hatte bis jetzt noch nie so hohes Fieber. Ich wünsche dir gute Besserung. Konntest du denn wieder nach Hause, oder musst du dableiben?

Ciao

[Shanrah]

Hallo freundchen

Danke Eigentlich hätte ich dort bleiben müssen. Das wollte ich aber nicht Meine Ärztin hat dann einen Deal mit mir gemachtWenn die Leukos OK sind und keine Lungenentzündung vorliegt, dann dürfe ich nach hause. Die Leukos waren bei 6,82 und die Lunge auch OK. Aber ich habe strenge Auflagen bekommen. Strenge Bettruhe, keine Anstrengungen, Menschen meiden. Dazu habe ich noch ein anderes Fiebersenkendes Medikament bekommen und ein schärferes Antibiotikum ( obwohl der Wert OK war). Wenn es bis heute abend nicht unter 39,0 C gehen würde, kann ich meine Ärztin anrufen, ansonsten muss ich Montag wieder hin. Dann wird nochmal das Blut kontrolliert. Meine Sorge ist, dass es nach der nächsten Chemo wieder so kommt und wir dann abbrechen müssten Zum Glück ist das Fieber jetzt runter, aber trotzdem habe ich noch Schüttelfrost. Kann ja nur besser werden *hoff*

Ich wünsche euch Allen einen schönen sonnigen Feiertag

[Starlight_2013]

Hallo Ihr Lieben,

Wie gehts euch?

@ Natalie: Denk an dich, hast du die Untersuchung gut hinter dich gebracht.
@ Lupus: Wie gehts? Meld dich mal wieder ...
@ Kerstin: Wir haben seit vorgestern auch ein Katzenbaby, soo süß, und so viel Pipi überall (nur nicht am Klo)
@ Marion: Ist die Chemo am Freitag nun gegangen? Kannt du wieder besser essen?
@ Shanrah: Oje, Fieber unter der Chemo ... gehts dir wieder besser?
@ Granatapfel: Haben deine Behandlungen schon gestartet?
@ Nadine: Dein Foto ist so toll, wunderschön
@ Martina: Machst du nun mal Chemopause oder gehts mit was andrem weiter? Wie gehts dem HFS, hoffentlich besser?
@ Anett: "stable disease" - wunderbar, das soll viele viele Jahre lang so bleiben oder noch besser NED werden

So, bin grad bei der 9. Pacli, es geht mit soweit gut, Schmerzen sind weg (ein Hoch auf die Schmerzmittel), noch 3x Pacli, dann kommt ein PET zur Verlaufskontrolle ...
Mädels und Lupus, bin sooooo froh euch zu haben, das erleichtert so vieles sich gut austauschen zu können.
Wünsch euch eine schöne Woche, herzlich
Nicky

[Starlight_2013]

Nochmal ich ...

@ Hayat: wie gehts dir? Hattest du mittlerweile mal eine Kontrolle?
@ Claudia: wie gehts? Erzähl doch mal ein Busserl was von dir, wenn du magst

LG

[Maja57]

Hallo Starlight!
Bei mir läüfts nicht.Hab keine Kraft,kann mich einfach nicht erholen von den Chemos.
Bei mir laufen die ganzen Therapien ja nun auch seit 9 Jahren.
Die ersten Jahre hab ich das auch alles besser weg gesteckt,mittlerweile schlaucht es
mächtig.
Freundchen was ist denn nun bei Deinen Untersuchungen rausgekommen?
LG.an alle
Marion

[Kaye]

Hallo Nicky,

Danke der Nachfrage
Ich denke auch sehr oft an dich. Es freut mich, dass die Schmerzmittel gut anschlagen bei dir und ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie noch besser anschlägt.

Mein CT war gut. Primärtumore sind im CT nicht mehr zu sehen. Lebermetastasen haben sich fast halbiert ( von 6,5 cm auf 3,5 und von 2 cm auf 1cm, ein paar Vereinzelte nur mehr punkförmig zu sehen).
Hatte heute meine 5. Taxotere und am 27.10. meine 6. und vorerst Letze.
Danach alle drei Wochen Trastozumab und Pertuzumab bis "Open End".
Hoffe, dass ich damit lange stabil bleibe

Ich wünsche dir und allen anderen auch eine schöne Woche

LG
Natalie

[cleo65]

Hallo Starlight,

Danke für deine Nachfragen, ich erzähle gerne ein bischen über mich.
Ich bin 50 jahe alt, bin verheiratet und habe 3 Kinder und bin seit 10 Jahren selbstständig.
Im März habe ich völlig unerwaret meine Diagnose bekommen. Brustkrebs mit mulitplen Metastasen in Leber ( gaaanz schlechte Werte) in den Knochen (überall in den Wirbeln in den Rippen, 1 war schon gebrochen) und in der Lunge.
Ich habe gleich Onkologe und Therapie angefangen und trotzdem wochenlang meine Krankheit nicht akzepiert. Ich hab mich ja meistens bestens gefühlt.
Dann habe ich ganz plötzlich auf dem linekn Auge ganz schlecht, dunkel und "verzogen" gesehen. Ich konnte nicht mehr Autofahren und ganz schlecht am Computer arbeiten oder lesen. (Diagnose Aderhautmetastase) Da wurde mir von einem Tag auf den anderen klar, dass ich krank, sehr krank, bin.
Ich bin in sehr tiefes Loch gefallen, habe plötzlich sämtliche Nebenwirkungen bekommen, konnte 2 Wochen gar nichts mehr essen und hab innerhalb 6 Wochen 14 kg abgenommen.
Vorallen durch meinen wunderbaren Mann ( und ein bischen Antidepressiva)habe ich mich dann in die Welt zurückgearbeitet.
In dieser Zeit hat mir lesen im Forum auch viel Kraft gegeben.
Inzwischen geht es mir jeden Tag besser!! Ich gehe schon wieder Arbeiten ( kann ich mir zum Glück selber einteilen) was mir sehr viel hilft.
Von den 14 Kg habe ich schon wieder 8 drauf, wegen Dauerhunger.
Das einzige was ich noch in den Griff bekommen möchte ist die bleierne Müdigkeit, vorallen in der früh! Zum Glück kann ich an manchen Tagen einfach liegen bleiben.
Ich bewundere euch alle, die das mit kleinen Kindern durchmachen müssen. Meine Kinder sind 18,20,und 23 und unterstützen mich super!
Gestern war ich seit langen mit meiner Tochter wieder mal beim schoppen und das bei herrlichem Sonnenschein- traumhaft!!

Bei euren Erfahrungen mit den Chemos kann ich ( noch ?) nicht mitreden, da ich mich im Moment gegen ein Chemo entscheiden habe, auch Operation hatte ich keine. Mein erster Onkologe meinte sehr einfühlend : das lohnt sich nicht mehr.(Ich hätte ihn am liebsten umgebracht für diesen Kommentar!)

So, jetzt wisst Ihr über mich Bescheid.
Ich bin echt froh, dass es euch gibt und ich hier Gleichgesinnte treffen kann.

Noch einen schönen Abend
Claudia

[Starlight_2013]

Das lohnt sich nicht mehr, das ist auch ein Satz der bei meinen Befundbesprechungen mal seitens des Arztes im Raum gehangen ist. Man hat's ihm angesehen, als ich nach einer OP fragte, aber ausgesprochen hat er's nicht. Ich wär ihm wahrscheinlich ins Gesich gehupft !!!!!!!!!!

Euch allen eine gute Nacht
Nicky

[Kaye]

Hallo Cleo65,

Das lohnt sich nicht mehr hat mir eine Onkologin (blutjunges Ding in Ausbildug) bei der ED auch gesagt (einen Tag vor meinem 50. Geburtstag). Tage später, als ich mich wieder gefangen hatte, habe ich mit einer Bekannten, sie ist Radioonkologin, darüber gesprochen und die hat mir dann erklärt, dass wenn der Primärtumor nicht durch die Haut aufbricht nach neuesten Studien nicht mehr operiert wird, denn bei einer OP würde dieser Signale an die Metas senden die diese widerum zum Wachsen animieren würden.
Früher wurde der Primätumor immer operiert so nach dem Motto: Was weg ist ist weg.
Ich habe dann mit einem zweite Onkologen darüber gesprochen und der hat mir dies bestätigt. Mittlerweile sind meine beiden Primätumore im CT auch nicht mehr nachweisbar.

Ich gehe seit drei Wochen auch wieder arbeiten um meinem Leben wieder etwas Normaltität zu geben. Auch ich kann es mir zum Glück dank Beschäftigung in einem großen Konzern selbst einteilen bzw. Home Office in Anspruch nehmen.

Ich wünsche dir alles Gute und ein nebenwirkungsfreie Therapie
Natalie

[freundchen70]

Hallo Marion,

das ist echt doof. Kann man denn nichts machen? Irgendetwas supergutes für dich. Wann soll denn die Chemo jetzt laufen? Ich drück dir die Daumen.

Ich hatte es ja schon geschrieben, bei mir ist alles soweit stabil. Nach der Chemo, wenn das nicht so gewesen wäre, wäre ich stinkesauer geworden
Jetzt soll es mit zometa, exemestan und Afinitor weitergehen.
Könnt ihr mir dazu berichten? Ich weiß, jeder hat andere NW. Auf was darf ich hoffen?

Außerdem lohnt es ? Sich immer. Nur nicht die OP. Ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch. Gestern sagte meine Ärztin auch, mit Tumor könnte man besser sehen, ob Chemo anschlägt. Also, nix für ungut.

Lupus, was geht bei dir? Ist das mit der Bestrahlung okay?


LG