Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Resi HST]

Ihr Lieben,
Schuld ist Keine!!! Allenfalls hatte die Erkrankung einen Sinn. Manchmal eben auch nicht.
Ich habe einen Satz gelesen, über den ich gerade öfter mal nachdenke um ihn richtig gut zu verstehen:

es ist nicht die Frage nach Schuld, sondern danach was man sich schuldig ist.

Klar das Stress schadet. Da bin ich bei mir auch sicher, ich habe ganz schön Raubbau betrieben. Aber nicht jeder bekommt Krebs bei Stress, andere haben andere Sollbruchstellen, und wieder andere bleiben trotzdem gesund.

Diese blöde Schuld ist oft eingebläut, anerzogen, vielleicht hat das auch mit unserer Kultur zu tun (Sünde)?
Dazu traue ich mich mal etwas aus dem religiösen Bereich zu schreiben:

bei einer Predigt sagte unser Pfarrer zum Sinn des Vaterunsers:
es ist alles vorhanden, wir sollen in dem Gebet aber trotzdem darum bitten um uns klar darüber zu werden, was wir brauchen. Das fand ich sehr schön

- es ist alles da
- wir sollen für uns sorgen
- wir sollen für andere sorgen (aber dazu sind wir erst richtig in der Lage, wenn wir gut für uns gesorgt haben
in der Reihenfolge!

über Schuld könnte ich auch ein Buch schreiben wie Du Hayat.
über Schuld und Leistung...

Gute Nacht oder guten Morgen.
Sorgt gut für Euch und lasst gut für Euch sorgen.
LG
Resi

[AMinCad]

Der Pinktober ist die Pest! Hier habe ich neulich im Supermarkt pinken Ziegenkäse gesehen, mitsamt der pinken Brustkrebs-Schleife drauf. Ein unbekannter Anteil des Erlöses geht in die Brustkrebs-Forschung. Aha.

Ich bin heilfroh, wenn der Monat ENDLICH vorbei ist. Dass es - zumindest hier in Nordamerika - in dem ganzen Monat nur EINEN Tag gibt, der für uns metastasierte gedacht ist (der 13. Oktober) gibt mir auch zu denken. Immerhin sind wir die, die an dieser Krankheit sterben werden - an einem Tumor in der Brust ist noch keine Frau gestorben. Tödlich wird die Krankheit erst, wenn sie an anderen Stellen im Körper auftritt - in den Knochen, wie bei mir, in der Lunge, Leber, Gehirn oder irgendwo sonst. Trotzdem wird die Mär von Früherkennung und Mammos weitergebetet, so als wäre das die Rettung? Was wir brauchen sind nicht mehr Mammogramme. Ich war bei Diagnose 43, gleich mit Metas. Keine andere Krebserkrankung in der Familie. KEINER hätte bei mir ein Mammo gemacht, wenn ich nicht den Knoten gefunden hätte. Und selbst da meinte unser Hausarzt ich soll's halt "nur zur Sicherheit" im Brustzentrum abklären lassen. Nun gut. Bingo.

Wir brauchen mehr Geld in der Forschung, nicht in der Früherkennung - damit metastasierter BK irgendwann heilbar, oder wenigstens behandelbar (im Sinne einer chronischen Erkrankung) wird. Damit wir irgendwann verstehen, warum und wann Krebs metastasiert. Damit wir ihn effektiver, dauerhafter und mit weniger Nebenwirkungen behandeln können.

Was die Schuld betrifft: ich denke einiges davon kommt vielleicht auch von der Sprache, de oft im Zusammenhang mit Brustkrebs (oder auch anderem Krebs) verwendet wird. Wenn mir jemand mit dem ganzen Vokabular von wegen "gegen den Krebs kämpfen" "den Krebs besiegen" und dergleichen kommt, dann nehme ich mir inzwischen die Freiheit heraus zu sagen, dass mir das nicht passt. Das klingt so, als hätte ich nur nicht genug gekämpft, mich nicht genug eingesetzt. Das ist aus meiner Sicht blanker Unsinn, sondern auch sehr verletzend. Ich würde - genau wie ihr alle hier - alles tun (und habe alles getan) was in meiner Macht steht, um weiter bei meiner Tochter bleiben zu können. Schuld oder mangelnden Einsatz lasse ich mir nicht mehr suggerieren, nicht mal durch unüberlegtes Dahingeplapper über den "Kampf gegen den Krebs".

Die Frauen, die nach der Behandlung im vor-Metas Stadium sagen sie haben den Kampf gegen den Krebs gewonnen, sollten sich vielleicht mal die Statistiken ansehen. Statistisch betrachtet werden 30% der BK Patienten irgendwann metastatisch - egal in welchem Stadium der Krebs ursprünglich gefunden und behandelt wurde. Darüber wird nur nicht geredet, und im Pinktober schon gar nicht. Ist ja auch keine sehr pinke Story. Ist nur leider die Realität mit der wir jeden Tag leben. Die Augen zumachen hilft GAR NICHTS - auch wenn ich ehrlich sagen muss, dass ich natürlich bevor klar war, dass ich schon Metas hatte, auch die Hoffnung hatte, bei den 70% dabei zu sein.

Wir haben nichts falsch gemacht / unterlassen / besser machen können. Keine von uns hat SCHULD an dem was uns passiert. Wir leben nicht gesünder oder weniger gesund als andere. Wir haben nicht mehr oder weniger Stress als andere. Wir hatten schlicht und einfach ein Scheisspech.

Sorry dass das jetzt so lang geworden ist. Aber die Schuldfrage in Verbindung mit Pinktober bringt irgendwie mein seelisches Gleichgewicht ins wanken...

[Mirablanca]

Hallo Annette,
du hast total Recht mit deinen Aussagen.
Mir geht es auch so.
Ich frage mich oft, wo sind die Frauen mit Metas, warum gibt es keine Selbsthilfegruppen nur für Frauen mit Metas? Warum liest man in den Zeitschriften ( selbst in den speziellen wie Mammamia oder Signal von Biokrebs)nur von Frauen, die den Krebs besiegt haben, aber nicht von Frauen, die mit Metas zu leben versuchen.???
Ich glaube, es liegt aber auch an den Meta-Frauen. Ich habe versucht eine Selbsthilfe für uns zu gründen. es sind 4 Frauen gekommen. Inzwischen kommt keine mehr. Wenn ich Frauen mit Metas angesprochen habe, kam immer die Antwort, dass sie darüber nicht reden wollen, es sei zu deprimierend. Also kämmpft jede für sich allein. Das finde ich auch frustrierend.
Es spricht ja auch Bände, dass wir nur in diesem Forum uns austauschen können. In andern Krebs-Foren gibt nur ganz selten mal eine Meta-Frau.
LG
Mirablanca

[Kaye]

Hallo Anette, Hallo Mirablanca,

ihr sprecht mir aus der Seele.
Ich mag mir gar keinen Artikel bzw. Sendung über BK mehr ansehen, da es hier immer heisst, dass man gesund werden kann.
Ich habe bei der ED schon erfahren, dass ich Leber und Knochenmetas habe also niemals die Chance gesund zu werden habe.
Wenn meine Schwiegereltern und der Rest der Familie mit mir reden, dann heisst es immer, es ist ja nicht schlimm heutzutage stirbt man nicht mehr an BK.
Am 27.10.15 habe ich meine letzte Chemo und danach "Erhaltungstherapie" also sind alle der Meinung, dass ich ja dann wieder gesund bin. Ich bin müde geworden dem zu widersprechen. Es ist mein Kampf und mein Mann und meine Tochter sind genauso realistisch wie ich und was die anderen denke das ist mir mittlerweile egal. Klar gibt es Tage wo ich auch traurig bin, aber die versuche ich zu verdrängen. Meine Hoffnung ist, dass ich mit der Erhaltungstherapie noch viele gute Jahre habe. Mein Onkologe hat mir erzählt, dass er eine Patientin hat die das gleiche Krankheitsbild hat wie ich und die betreut er jetzt seit 12 Jahren. Mein Ziel ist diese 12 Jahre zu übertreffen.

Ich wünsche euch einen tollen Tag und lasst euch nicht unterkriegen.
LG
Natalie

[annemarie12]

Ich stimme dir 1000-zig zu, liebe kimi12!
Alles Gute weiterhin
LG

[Starlight_2013]

Danke für eure zahlreichen Antworten, die mir wieder mit und Kampfesgeist gegeben haben!

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

es ist wirklich schön, dass es Euch und dieses Forum hier gibt. Die letzten Gedanken seit gestern abend haben mir auch aus der Seele gesprochen.
Ich war in meiner Familie immer die, die praktisch nie krank war und dann hat es mich auch gleich bei Erstdiagnose mit Metas erwischt. Und ich möchte auch nicht hören, dass ich doch gegen den Krebs kämpfen soll: ich hab genug damit zu tun, mit ihm zu leben.
Meine Familie checkt es irgendwie gar nicht, obwohl ich offen mit den Metastasen umgegangen bin. Da kommen auch so Sprüche wie: "Also bei meiner Freundin war das Thema aber nach einem Jahr rum" und alle erwarten, dass es ist wie vorher. Mein Mann hat mich gefragt, ob ich nicht meine Riester-Rente aufstocken will - bin 46.
Wir haben einfach richtig Pech gehabt und müssen jetzt das beste draus machen, und das auch noch oft sehr allein.
In diesem Sinne - schön, dass es dieses Forum gibt.

Schönen Abend Euch allen, Andrea

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben!
Nach langer Zeit schaue wieder regelmäßiger hier vorbei....und gerade gestern musste ich mir auch wieder anhören, dass ich doch mal an meiner "Einstellung" arbeiten müsse...ich wäre so gar nicht "positiv"
Stimmt....fällt mir auch schwer mit der Diagnose Knochenmetas in JEDEM Wirbelkörper im zarten Alter von 48 Jahren...meine Tochter ist 13 Jahre und ich hatte mir für sie wirklich ein anderes Aufwachsen gewünscht....
Ich könnte mich übergeben, wenn ich wieder diesen Spruch höre "Du schaffst das!" ...was denn? Schnell zu sterben? Lange durchzuhalten? Nicht in Tränen auszubrechen, wenn ich darüber nachdenke, was ich wahrscheinlich alles NICHT mehr erleben darf?
Zwischenzeitlich sage ich denen, was ich über solche Sprüche denke....eben mit dem Ergebnis, dass mir negatives Denken vorgeworfen wird...aber MIR geht es besser damit
Und diese Leute wissen gar nichts über mich und meine Familie....wir lachen trotzdem sehr viel, wir weinen auch mal zusammen...wir versuchen viele schöne Erinnerungen zu schaffen, wir sagen uns täglich, wie sehr wir uns lieben....
Und KEINER meiner Lieben, gibt mir die Schuld an meinen Metas. Ich habe einfach Pech gehabt....
Lasst Euch bitte nichts anderes einreden...keine von uns hat sich dieses Schicksal ausgesucht oder gewünscht....

Liebe Grüße
Anja

[hayat123]

Hallo ihr lieben
Ich habe nicht gemeint das ich an meiner metas Selber schuld bin.Das ist sicher pech jeder von uns hat Die terapie gemacht was uns vorgeschlagen ist.
Was ich denke ist,das durch Stress wenig Schlaf Diese Krankheit bei mir gekommen ist. Und ich habe sehr viele Frauen gefragt die das Auch bestätigt haben.Aber wenn jemand anderer Meinung ist dann ist das auch ok.
Liebe grüsse hayat

[Nadine1973]

Hallo zusammen,

natürlich hat niemand Schuld an Krebs... auch ich hab gesund gelebt .. 2 Kinder gestillt .. alles halt wie es sein soll .. und trotzdem mit 38 krank geworden mit Metastasen. Ich glaube nur dass wenn man viel Stress zusätzlich hat .. dass das sich nicht gut auf das Gemüt auswirkt und damit schlechter mit der Situation klar kommt weil man noch nebenbei zu viel um die Ohren hat... aber dass man dadurch "mehr" Krebs bekommt glaube ich nicht.
Was mich ärgert ist wenn jemand sagt dass alles seinen Sinn hat oder für irgend etwas gut ist .. so ein Quatsch . und wenn das dann mit Gott oder Religion in Verbindung gebracht wird werde ich richtig sauer. Es geht hier nicht mal um mich, sondern um meine Kinder. Was haben die im Alter von 2 und 3 1/2 bei der Diagnose in ihrem Leben falsch gemacht dass sie eventuell ohne ihre Mutter gross werden müssen. Tut mir leid .. das hat der da oben mal so richtig verbockt!!! Und ich werde auch mit dem ein Wörtchen reden wenn ich ihn mal sehen sollte.
Davon abgesehen .. viel zu sehr ist Krebs=Tod .. dabei hat die Medizin sich so rasant in den letzten Jahren entwickelt dass man nicht sterben muss .. jedenfalls nicht so schnell wie früher. Ich glaube fest daran dass ich noch lange hier sein werde mit dem Mistvieh!! Es gibt nicht nur Schwarz und Weiss sondern noch viel dazwischen. Ich sage mir immer dass es eine chronische Krankheit geworden ist .. so wie viele andere Kranheiten auch, und bin froh dass weiter geforscht wird und so super wirkungsvoll Medikamente dabei rausgekommen sind. Vielleicht ist es ja auch eine "Kopf-in-den-Sand"-Einstellung. Aber meistens hab ich damit viel schönere Tage als wenn ich mir sag dass ich eine tödliche Krankheit habe.

[Kaye]

Zitat von Nadine1973

Ich sage mir immer dass es eine chronische Krankheit geworden ist .. so wie viele andere Kranheiten auch, und bin froh dass weiter geforscht wird und so super wirkungsvoll Medikamente dabei rausgekommen sind. Vielleicht ist es ja auch eine "Kopf-in-den-Sand"-Einstellung. Aber meistens hab ich damit viel schönere Tage als wenn ich mir sag dass ich eine tödliche Krankheit habe.

Hallo Nadine,

ich denke nicht dass es eine "Kopf-in-den-Sand"-Einstellung ist. Ich sage auch nicht dass ich unheilbar bin, ich sage immer, dass ich chronisch krank bin. Vor einigen Jahren war HIV auch eine Krankheit die in kurzer Zeit zum Tod führte, jetzt können diese Patienten ein fast normales Lebensalter erreichen. Würde ich mir sagen dass es "unheilbar" ist dann würde ich mich zu sehr damit beschäftigen und das wiederum würde mich total unglücklich machen. Und es stimmt, die Medizin macht gerade auf diesem Gebiet so unheimlich viel Fortschritte dass ich die Hoffnung habe damit noch viele Jahre zu leben. Und das Selbe wünsche ich allen die mit dieser Diagnose zu kämpfen haben. Auf ein langes und möglichst beschwerdefreies Leben!
Gruss
Natalie

[freundchen70]

Na, hier ist ja was los! Interessante Diskussion.
Nicky, mich kotzt das auch ziemlich an, immer nur die superpositiven Berichte zu lesen und zu sehen. Wenn es dann bei mir nicht so läuft ist das ganz schön frustrierend.

Den anderen kann ich auch nur zustimmen. Ich muss mir immer anhören, dass ich das ja alles so gut wegstecke. Leider ist das nicht so. Aber soll ich immer rumjammern. Vor allem bei denen, die es ja eigentlich sowieso nicht interessiert. Die nur aus Neugier fragen. Vielleicht geht's der ja wieder schlechter. Manche hecheln direkt nach schlechten Nachrichten.
Ich sag immer mir geht's prima. Alles ist gut. Meine Familie weiss wie es mir geht und das reicht. Und ihr wisst natürlich auch Bescheid

Hallo Marion, wie geht's dir nach der chemo?

[AMinCad]

Das mit dem "chronisch" ist aus meiner Sicht so eine Sache - ich nenne MBC behandelbar ("treatable"). Es ist kein sofortiges Todesurteil mehr. Aber chronisch ist Metastasierter Brustkrebs leider aus meiner Sicht nicht. Warum? Weil ich der Ansicht bin, dass eine chronische Krankheit eine ist, bei der man - wenn auch mit Behandlung welcher Art auch immer - ein halbwegs "normales" Leben führen kann, und eine leidliche Chance darauf hat, an etwas anderem zu sterben.

Im Moment bin ich auf Herceptin / Perjeta / Xgeva stabil. Chronisch wäre MBC nach meinem Verständnis wenn diese Behandlung (oder irgendeine andere, ich bin da überhaupt nicht wählerisch... ) dauerhaft weiter wirken würde. Meine durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei etwa 83 Jahren. Ich bin 44. Im Moment würde ich es als Riesenerfolg sehen, wenn ich die 50 schaffe (da wäre meine Tochter immerhin schon zwölf). Da "fehlen" dann aber immer noch schlappe 33 Jahre...

Der andere Grund warum ich persönlich "chronisch" vermeide ist die Tatsache, dass es das so klingen lässt, als wäre das alles "halb so schlimm". Wie viel Geld wird denn heute noch für die AIDS Forschung ausgegeben? Oder für Typ 2 Diabetes? Wer redet denn heute überhaupt noch über AIDS? Ist halt eine chronische Krankheit... Das ist aber genau das was wir NICHT brauchen können! "Pinkwashing" nennen das die Metster hier in Nordamerika. Das ist einer der Gründe, warum so viele Leute sagen Brustkrebs ist "ja heute nicht mehr so schlimm". Wir brauchen aber Forschung, und zwar dalli! Und es müssen mehr als 5% der Forschungsgelder in die Forschung zu MBC gehen. Damit Metastasierter Brustkrebs HEILBAR wird. Oder wenigstens wirklich eine CHRONISCHE Krankheit, so wie AIDS oder Diabetes.

Bis zu 30% der Frauen, die Brustkrebs in Stage 1-3 haben, werden metastasieren (verlässliche Statistiken dazu gibt es leider keine!!! ). Manche früher, manche später. Plus die etwa 10% die - so wie ich - das zweifelhafte "Glück" hatten, gleich von Anfang an Metas zu haben. Ich wünschte, MBC wäre chronisch - aber solange das nicht wirklich der Fall ist, müssen wir die harte Wahrheit sagen. Keiner hört die gerne, inklusive mir selbst. Aber ich glaube wir müssen unbequem sein - so wie damals die, die an AIDS gestorben sind. Wir dürfen nicht die Klappe halten, nur weil das was wir zu sagen haben anderen unangenehm ist. MBC ist halt NICHT rosa.

Und noch was: ich sehe das nicht als negativ. Ich lebe mein Leben, und genieße jeden Tag, den ich haben kann. Ich arbeite Vollzeit, verbringe viel Zeit mit meiner Tochter und habe mir vor kurzem einen lange gehegten Wunsch erfüllt und mir ein Pferd zugelegt. Keiner weiß wie viel Zeit mir noch bleibt - ich weiß nur, dass ich mit 99% Wahrscheinlichkeit vor der Zeit an MBC sterben werde. Und solange das so ist, brauchen wir Öffentlichkeit. Die Scheiss-Wahrheit. Damit geforscht wird. Wir dürfen nicht in den pinken Schleifchen untergehen!

Mir wird's vermutlich nicht mehr helfen (man hofft natürlich trotzdem, man weiß ja nie... ). Aber anderen... vielleicht meiner Schwester, oder meiner Tochter, oder einem Enkelkind, das ich wohl nie sehen werde?

Sorry, ich komm' dann jetzt auch wieder von meiner soapbox runter...
Ist natürlich wirklich alles nur meine persönliche Meinung, bitte nehmt's mit nicht krumm, wenn ihr das anders seht...

[Nadine1973]

Nur ganz kurz... super geschrieben AMinCad... bin gerade unterwegs und mit Handy ist es beschwerlich hier viel zu schreiben aber ich habe eine Frage... ich kriege auch Herceptin und Perjeta... 4 resp. 2 Jahre... hat man dir denn gesagt dass das irgendwann nicht mehr wirkt? Da es Herceptin ja erst max 15 Jahre gibt, kann es doch sein dass die LangzeitStudien noch gar nicht aussagefähig genug sind.
Ich gebe zu... so direkt habe ich meine Onkologin noch gar nicht darauf angesprochen. Die Untersuchungen alle 3 Monate zeigen mir aber schon dass es engmaschiger kontrolliert wird um ja nicht zu verpassen wenn es nicht mehr stabil ist.

[AMinCad]

Hi Nadine,

schau Dir mal die Ergebnisse der CLEOPATRA Studie an. Es gibt Frauen, bei denen selbst Herzpetin alleine viele Jahre wirkt. Ich habe sogar von einigen wenigen Frauen gehört, die es irgendwann abgesetzt haben und es ist trotzdem nichts mehr gekommen. Es gibt auch inzwischen einige Fälle, die das seit 10, 15 Jahren bekommen und stabil sind. Ich gehe einfach mal davon aus, dass wir zu der Gruppe gehören werden...

Statistisch gesehen liegt der Median der "Progression Free Survival" bei Herceptin / Perjeta mit Docetaxel / Taxotere in der Erstlinienbehandlung bei 18.7 Monaten.

Mehr findest Du hier:
http://www.gene.com/media/press-rele...-extended-the-
(das ist die finale Presseerklärung zum CLEOPATRA trial von September 2014).

Wir sind alle keine Statistiken, und wie gesagt, es gibt Frauen bei denen das viel länger wirkt, als 18 Monate (meine Onkologin hat eine Frau die seit über 4 Jahren nur auf Herzeptin ohne Perjeta stabil ist). Aber man weiß es halt leider nicht. Herzeptin / Perjeta macht für die überwiegende Mehrzahl der Patienten MBC leider nicht zu einer chronischen Krankheit. Ich bin natürlich trotzdem SUPER dankbar - es hat kaum Nebenwirkungen, und war ein Riesen-Fortschritt in der Behandlung von MBC. Davon brauchen wir MEHR, viel MEHR!