Tagebuch - PEB-Chemo

[SpaceBound]

Hallo!

Ich weiß nicht ob das hier überhaupt interessant ist wenn ich das hier poste aber ich habe einfach Lust meine Erfahrungen hier zu teilen. Heute ist Tag 2 meiner chemo, bis jetzt ist noch nicht so viel passiert aber ich hoffe es ist trotzdem irgendwie interessant

Vorwort
Mein Name ist Dominik, geboren am 25.10.1994.
Ich gehe momentan in die 11. Stufe eines Gymnasiums.
Bis auf einen erblich bedingten Tumor im linken Ohr (Gehörknöchelchen wurde teilweise zerfressen und mit Chirurgen stahl ersetzt) hatte ich bis jetzt keine Erwähnungs würdigen körperlichen Erkrankungen. Psychisch gesehen würde ich mich selbst als extrem kaputt bezeichnen. bis etwa Mitte 2013 war ich noch in psychologischer Behandlung (Borderline).

Nun zu der Erkrankung wegen der ich dieses Tagebuch überhaupt schreibe. Am 16.10.13 Bemerkte ich abends, das mein linker Hoden extrem angeschwollen war. So etwas war mir bisher nie aufgefallen, es kam ganz plötzlich. Voller Panik fuhr ich am nächsten Morgen zu einem Urologen. nach einer kurzen Ultraschall Untersuchung sagte der Arzt mir dass es sich eindeutig um einen Tumor handelt. Ich war natürlich total geschockt, mit 18 gesagt zu bekommen dass man einen Hodentumor hat verkraftet sicher niemand gut. Der Doktor hat mir geraten sofort in die Uni Klinik Bonn fahren damit das weitere Vorgehen geplant werden kann. Dort wurde mir nach einer erneuten Untersuchung gesagt dass ich am besten noch am selben Tag operiert werden solle, wogegen ich mich weigerte und darum bat, am nächsten Tag Operiert zu werden. Am 18.10.13 verlor ich also einen alten Freund, meinen
linken Hoden. Gott fehlt der mir! Die OP habe ich ganz gut weg gesteckt, war schnell wieder auf den Beinen und konnte rumlaufen. Dann erfuhr ich allerdings dass die Marker Tests ungewöhnlich hohe Werte des von dem Karzinom produzierten Proteins festgestellt haben. Die Ärzte empfohlen mir alle eine 2-Zyklen PEB Therapie um sicher zu gehen, dass keine Metastasen oder wanderzellen übrig bleiben (zumindest auf dem CT war nichts zu erkennen, trotzdem rieten sie mir alle dazu)

Ohne wirklich lange Nachzudenken entschied ich mich für eine Chemotherapie, da ich einfach Sicherheit wollte dass in mir nicht noch mehr Krebszellen ihr Unwesen in mir treiben.
Tag 0 - 18.11.13:
Nachdem ich vor Nervosität trotz Schlafmittel kaum geschlafen hatte bin ich um etwa halb 10 in der Uni Klinik angekommen. Ich kam in dieselbe Station wie bei meiner OP vor genau einem Monat. Nachdem ich erst mal lange auf ein Zimmer warten musste da ich angeblich nicht angemeldet war durfte ich endlich einen Raum beziehen. der Zimmernachbar ist etwas eigenartig aber nett. Dann sollte ich eigentlich sofort abgeholt werden damit man mir einen ZVK macht, das erste Mal wurde mir das gegen 11 gesagt. Um viertel nach 1 wurde mir gesagt dass ich erst mal zur HNO Klinik ein paar Minuten weiter gehen soll, da ich irgendwie trotz mehrfacher Nachfrage nicht abgeholt wurde. Zur HNO wurde ich dann ebenfalls nicht abgeholt und musste meinen weg selbst finden, war aber nicht so schlimm.
Hörtest und Lungenfunktionstests liefen dann sehr schnell und die Ergebnisse waren auch gut, mal gucken wie sich das verändert.

Gegen 5 wurde ich dann runter gebracht zum Aufwachraum, wo ich unter lokaler Narkose einen ZVK am Hals bekommen hab, ziemlich unangenehm und ich kann seit dem meinen Kopf kaum bewegen ohne Schmerzen, extrem nervig!

Abends hat mich meine Mutter noch besucht, mein Dad konnte leider nicht. Sie hat mir einen Döner von meinem Lieblings Dönermann mitgebracht, quasi eine Henkersmahlzeit vor der Chemo. Außerdem hatte ich im KH den ganzen Tag nichts bekommen, ich war dementsprechend hungrig. Zum Glück habe ich den Döner nicht wie alles andere in den letzten Tagen ausgekotzt, mein Magen zickt gerne rum sobald ich sorgen und stress habe.

Tag 1:
Geschlafen habe ich erstaunlich gut und lange. Um 8 bin ich kurz wach geworden, habe die Ärzte während der Visite gesehen und bin wieder eingepennt. Gegen 10 bin ich dann aufgestanden, gefrühstückt habe ich nicht. Nur kurz eine Rauchen gegangen und dann den Schwestern gesagt dass ich bereit bin anzufangen. Seitdem liege ich im Bett rum und lasse hier ein Paket nach dem anderen an den Tropf hängen, gucke dabei filme und laufe alle 15-20 Minuten auf Klo, dezent unangenehm aber was soll man machen außer es auszusitzen. Mein ZVK tut kaum noch weh. es ist jetzt 15:52 und ich bin gerade an den 41G Cisplatin. Wirklich merken tue ich nichts bis auf einen merkwürdigen Geschmack im Mund.
Kurz vor 22 Uhr. Fühle mich immer noch relativ gut. Habe heute „nur“ 2 Zigaretten geraucht.
Mein Mittagessen habe ich nur zur Hälfte gegessen da ich einfach keinen Appetit hatte. Zum Abendessen wurde das von mir bestellte dann wirklich 1 zu 1 mit genau den Sachen ersetzt die ich einfach nicht essen kann, Umtausch natürlich nicht möglich.
Das blöde Pflaster vom zkv löst sich dauernd halb. Extrem unangenehm

Tag 2:
Habe gut geschlafen, bin nur einmal kurz aufgewacht als der Pfleger nachts rein gekommen ist um nach meinem Tropf zu gucken. Visite habe ich mit bekommen, war wie immer sehr kurz und unpersönlich. Gefrühstückt habe ich auch. Magen tut ein bisschen weh ansonsten geht es mir gut. Ich fühle mich heute irgendwie extrem müde und antriebslos.
Magenschmerzen sind im Laufe des Tages schlimmer geworden. Fühle mich extrem schwach. Bin mehrmals über den Tag verteilt eingeschlafen. Mittag- und Abendessen habe ich ausgelassen. Zumindest Blutdruck und Puls sind normal und geraucht habe ich heute auch nur eine einzige. Mir ist heute erst aufgefallen dass mein Bart genau unter dem Pflaster des ZVK liegt und da schön rein wächst. Beim Entfernen wird das sicher nicht gerade angenehm, aber zumindest beim 2. Zyklus werde ich das Problem ja nicht mehr haben, wenigstens etwas. Ich denke heute werde Ich etwas früher schlafen als die letzten Abende.

[xelay]

Hallo Spacebound,

Ich wünsch dir erstmal mal alles Gute damit du deine beiden Zyklen relativ gut und ungeschadet überstehst. Falls dir der ZVK am Hals unangenehm ist, lass ihn dir das nächste mal unterhalb des Schlüsselbeins legen. Ich fand es angenehmer als am Hals. Zum Thema Essen,iss ruhig kräftig/mehr zum Frühstück, man verliert durch die Meds übern Tag an Appetit, so war es jedenfalls bei mir. Bzw. das schreiben über den ganzen Mist hilft einem selbst unglaubig viel, also schreib ruhig weiter und Erfahrungen werden hier immer gern gesehen und gelesen, das hilft auch den anderen Betroffenen.

[Martin86]

So, dann hast du heute ja die ersten 3 der 5 stationären Sitzungen abgeschlossen - der erste Zyklus ist damit so gut wie durch (die einzelne Bleo ist ein Klacks), also kannst du heute und am Samstag jeweils Bergfest feiern ;-)

Die 2 Zyklen gehen schnell rum, danach wie schon empfohlen erholen. Falls du Lust auf ne Reha hast - was ich sehr empfehlen kann - würde ich dir Bad Oexen nahe legen.

Alles Gute!

[SpaceBound]

Vielen dank für die aufmunternden Worte

@HanSolo
es kam zwar sehr plötzlich aber die nacht vor der OP habe ich dann doch noch zusammen mit meiner Freundin genutzt um mich zu "verabschieden"


eine Reha oder ähnliches kommt für mich eigentlich nicht in Frage, muss danach die Schule weiter machen :/

[jadtk]

hey es tut mir leid für dich . allso ich habe reha gemacht und das war seher gut .

[Vaccinium]

Dominik, alles Gute für Dich.

Du bist so jung, Dein Körper sollte das ohne größere Probleme weg stecken. Also, das hoffe ich zumindest.

Mach Dir wegen des fehlenden Hoden keinen Kopf. Mir fehlt meiner nicht, war ja quasi so wie so kaputt.

Ahja, mich interessiert das schon, ich werde hier wieder reinschauen.

[SpaceBound]

Konnte mich jetzt erst zum weiter schreiben aufraffen, bin etwas sehr platt aber jetzt geht es wieder

Tag 3:
Habe sehr schlecht geschlafen, bin nachts immer wieder wach geworden. Wie immer war die Visite wieder mal sehr unpersönlich. Gefrühstückt habe ich heute sehr gut, hatte wirklich Appetit. Duschen war ich auch, mein Zimmernachbar meint ich sehe heute wesentlich besser aus als die letzten Tage und fühle mich auch so! Aber erstmal abwarten bis die erste Ladung Cisplatin kommt..

Es ist jetzt kurz nach 7. Der Tag verlief sehr merkwürdig. Bin immer wieder eingeschlafen, aufgewacht usw. und brauchte jede Menge Mittel gegen Übelkeit. (wollte den Tag auch posten, bin aber während des online gehens eingepennt und als ich wach wurde mitten in der nacht hatte ich keine Lust mehr )
Tag 4:
Habe den ganzen Tag bis auf eine tüte Salzbrezeln nichts gegessen, einfach kein Appetit. Und habe mich eben kurzer Hand dazu entschlossen dass ich nicht mit bekommen will wie meine Haare ausfallen und hab sie mir deshalb abrasieren lassen (die Frau meines Zimmer Nachbarn hatte zum Glück Rasierer etc. im Auto, ist Friseusen). Das Ergebnis ist weniger schlimm als ich befürchtet hatte. Dann habe ich heute endlich wieder mal etwas gezeichnet ... hat sehr gut getan! Ansonsten ist heute nichts wirklich interessantes passiert.. euch allen ein schönes Wochenende die das hier lesen  ich Versuche mich morgen wieder zu melden.

[EinEi]

Zitat von SpaceBound

der Zimmernachbar ist etwas eigenartig aber nett.

Wie geil, hoffentlich liest er das nicht.
Aber rückwirkend betrachtet gefällt mir diese Umschreibung, scheint irgendwie auf 90% aller Zimmernachbarn in einem Krankenhaus zuzutreffen... :-)

Wünsche dir auch alles Gute, aber mach dir um Himmels Willen keinen Kopf wegen der Schule. Nimm die Reha mit wenn du die Möglichkeit hast. Ich wollte erst auch nicht, aber die 3 Wochen Auszeit inklusive Sport und netter Leute haben mir dann doch verdammt gut getan (war auch in Bad Oexen). Das Gehirn ist nach der Chemo eh erstmal Matsche, da bringt's gar nichts wenn du dich direkt in irgendwelche Schulbücher vergräbst. Gibt echt Wichtigeres...

[1994]

und der Zimmernachbar denkt dasselbe von einem

[SpaceBound]

Tag 5:
Über den Tag kann ich nur Nachträglich berichten. Ich kann mich an kaum etwas Erinnern, nur an das Frühstück, den Besuch den Ich hatte und dass es mir extrem schlecht ging.

Tag 6:
Mittlerweile sitze Ich zu Hause wieder an meinem eigenen PC. Meine Eltern haben mich mit meinem Lieblingsessen empfangen, was zu einem 2 Stündigen Verdauungs-Schlaf führte (Nach nur einer Woche im Krankenhaus hat das so dermaßen gut geschmeckt dass ich mich einfach bis zum Rand voll Fressen musste!)
Ich habe mich jetzt von dieser Fress Attacke zum Glück wieder erholt
Fühle mich mittlerweile fast wieder so wie vor Beginn der chemo. Manchmal atem ich extrem schwer oder mir wird schwindelig bzw ich werde plötzlich Kraftlos. Ansonsten fühle Ich mich gut. Morgen entscheide Ich spontan ob ich zur Schule gehe, der Gedanke daran jetzt zu Hause zu verrotten ist mir extrem unangenehm. Der Arzt im Krankenhaus meinte mein Blutbild würde sehr gut aussehen und ich würde die Chemo gut wegstecken, so fühle Ich mich auch!

Naja Ich werde jetzt erstmal Zeit mit meinen Eltern verbringen, euch allen ein schönes Rest Wochenende!

[wongdong]

Hallo Spacebound.

Na, da hast du en ersten Zyklus ja halbwegs glorreich überstanden. 1 down 1 to go. Ich acker gerade parallel 3 x BEP durch (heute ist Ende Krankenhaus Zyklus 2). Das heisst du hast zumindest einen Remote-Leidensgenossen ;-)

Kopf hoch und durch.

Cheers, Christian

[SpaceBound]

Hallo Christian
Stimmt es, dass der 2. Zyklus schlimmer wird?

Mir ging es heute im Verlauf des Tages immer schlechter, heute morgen war es sogar noch fast wie normal. Jetzt kann ich kaum noch aufstehen und bin total platt.. wird das jetzt immer so sein, auch in der Zeit in der ich zu Hause bin?

Hab morgen ja auch das erste mal Ambulant Bleomycin vor mir und habe da ehrlich gesagt ziemlich Angst vor..

[Schnigges]

Hallo Dominik,

also mein erster Zyklus bzw. auch die Zeit danach war härter als die anderen beiden. Ist aber sicher bei jedem anders. Ich hatte nach dem 1. Zyklus einige Probleme mit dem Magen, die hatte ich dann im 2. und 3. nicht. Lustig war auch, dass ich bei JEDEM ZYKLUS ab dem 3. / 4. Tag "Schluckauf" bekommen habe. Der ging dann immer erst nach 1-2 Tagen wieder von alleine weg.

Ansonsten muss ich echt sagen, dass ich mir die Chemotherapie noch schlimmer vorgestellt habe. Klar ist das alles nicht schön, aber man(n) kann das irgendwie durchstehen. Ich bin mir sicher auch du machst das. Viel Glück weiterhin !

[Ilmarinen]

Hi Dominik,
Jeder Zyklus ist bei jedem anders, aber der zweite meist nicht so wild. Da kennt man schon die Abläufe und es ist schon "gewöhnlich". Und das Bleo spüren die meisten gar nicht. Du hast das wildeste schon hinter Dir.
Wichtig ist jetzt, auf seine Gesundheit und Hygiene zu achten, also keine Bakterien und Keime (also keine Schule!) und schön eincremen und Mund spülen. Sonst bekommst Du noch irgendeinen quatsch, da Dein Immunsystem am Ende der zweiten Woche ziemlich in den Keller gehen wird. Genauso wie Deine Haare wahrscheinlich am Tag 20 ausfallen. Bzw. einige Haare, ob man bei zwei Zyklen den Kopf wirklich rasieren muss, weiß ich nicht genau. Ich habe es dann sofort gemacht, weil ich nicht die Haarbüschel sehen wollte.
Die beiden Sachen klingen zwar sehr unschön, aber weder das schwache Immunsystem noch die Haare sind schmerzhaft und wenn Du keinen Infekt bekommst, geht es dann nur noch aufwärts und schwups - Weihnachten bist Du wieder gesund. Dann kommen die Haare wieder, der Schulalltag und mit dem Frühling die Grillsaison und der Spaß..
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für die nächsten Tage!
Ilmarinen

[Martin86]

Zitat von Martin86

die einzelne Bleo ist ein Klacks.
Alles Gute!

Stimmt wirklich ;-)