Interferon-Therapie

[Maria Pyka]

Hallo Christiane,
vielen Dank für Deinen BB-Tipp. Habe zur Zeit noch zur Probe eine Creme von Vichy. Noch geht es gut - mal schauen wie lange.
Dass Du ohne Parazetamol auskommst ist schon klasse. Ich habe auch ein mal versucht ohne durchzuhalten aber da dachte ich mir, dass mir der Kopf explodiert. Na ja - jeder verträgt es wohl anders.
Es gibt Tage, nach den Spritzen, da geht es mir echt gut. Es gibt aber auch welche, da tut mir alles weh d.h. selbst die Haut tut mir weh (wenn man es so beschreiben kann). Es ist so ein Gefühl, wie vor einer Erkältung, da mag man sich überhaupt nicht anfassen. Da ich aber voll berufstätig bin, muß ich irgenwie durch. Manchmal ist es gut, durch die Aufgaben und den Stress abgelenkt zu werden.

Hallo Guido,
ja, die Spritzen müssen zwischen 2 und 8 Grad gelagert werden. So ein Kühlschrankthermometer ist schon notwendig. Am meisten eignet sich wohl das Gemüsefach dafür Als Camper bist Du aber ein echter Profi, was so eine Mini-Ausrüstung angeht. Viel Spaß im Urlaub !

[Fischer Christiane]

Hallo Maria,
die Tage kenne ich auch. Die Gliederschmerzen sind bei mir dann aber auch sehr heftig. Ich bin auch berufstätig zu 60 % und da muss es halt auch gehen.
Wir schaffen dies, die Tage sind gezählt!
Viele Grüße
Christiane

[Zicke]

hallo!

ihr kennt mich nicht, da ich normalerweise bei den lyphomen schreibe, aber ich bin eben über "interferon" gestolpert. bitte unterschätzt die nebenwirkungen nicht!!! ich hatte, ohne es zu bemerken, eine allergische reaktion auf das interferon, die mich vor drei wochen ganz dicht an meine eigene sterblichkeit gebracht hat. dummerweise ist die allergie kaum von den nebenwirkungen zu unterscheiden, bei mir waren es plötzlich die thrombozyten, die weit unter minimum gerutscht sind....

will niemandem angst machen, aber habt bitte auch immer hübsch ein auge aufs blutbild (auf die thrombos hat wochenlang niemand wirklich "geachtet, daß sich das so dramatisch entwickeln würde, war auch eher ungewöhnlich....)

liebe grüßße,

dat zickchen

[kiki]

Hallo Maria,

du fragtest nach den Nebenwirkungen, ja die treten auch bei mir auf. Manche Tage weniger, manche mehr. Ich versuche aber, die meisten Tage ohne Paracetamol auszukommen. Ganz ohne geht es nicht, komme so auf ca. 6 -10 Tabletten die Woche. Ich empfinde die Kopf- und Gliederschmerzen am schlimmsten.
Hautprobleme beschränken sich Gott sei Dank auf Jucken und Trockenheit. Das kompensiere ich über viel Hautcreme. Nach jedem Duschen oder Baden auf alle Fälle und das Gesicht natürlich zwischendurch auch immer wieder. Allerdings greife ich hier ehrer auf Feuchtigkeitscremes zurück, als auf Fettcremes.

Ansonsten lenke ich mich mit Arbeit ab. Ich versuche einfach, so normal wie möglich weiterzuleben.

Zum Thema Urlaub, klar kannst du den machen. Wie schon geschrieben wurde, die Spritzen kühl lagern und dann gehts los. Viel Spass dabei.

Liebe Grüße und viel Kraft - Kiki.

[Maria Pyka]

Hallo Zickchen
Vielen Dank für Deine Info.
Ja, ich bahalte meine Blutwerte im Auge. Von der Uniklinik habe ich von vornherein gesagt bekommen, dass ich in der ersten Phase der Therapie wöchentlich eine Blutuntersuchung machen soll. Nach ca. 5 Wochen kann es 1 mal im Monat sein. Das mache ich auch. Bis jetzt sind meine Blutwerte OK.
Ich bin zur Zeit noch am Anfang der Therapie. Nehme das Roferon erst seit dem 17.10. - das waren bis jetzt 9 Spritzen (heute ist die 10).
Ich schätze, dass sich die Blutwerte auch bei mir mit der Zeit ändern werden aber ich werde die auf jeden Fall gut im Auge behalten.
Wie haben sich Deine allergischen Reaktionen bemerkbar gemacht?
Megagruß!

[Zicke]

hallo maria!

bei mir hat sich die allergische reaktion lediglich dadurch gezeigt, daß meine thrombozyten massiv in den keller gegangen sind. alle anderen symptome würde ich eher als nebenwirkung bezeichen (müdigkeit, gliederschmerzen, antriebslosigkeit usw... normal sind thrombozytenwerte zwischen 150 und etwa 400 (jedes labor hat andere referenzwerte, aber das wäre im normbereich), meine thrombozyten waren bei einlieferung ins krankenhaus bei 8 (nein, ich habe keine ziffer vergessen. acht.) da ich am abend vorher erst gespritzt hatte, konnte sich der wert auch über die nächsten fünf tage nicht erholen, im gegenteil, er schwankte sogar nach gabe von thrombozyten und hochdosierten kortison (200 mg täglich) zwischen 15 und 2. wenn es dich interessiert, kannst du gerne bei "uns lymphies" stöbern, mein thread heißt "ganz am anfang" (wir lymphies haben weniger sammel - und dafür mehr einzelthreads, ist fast wie jemanden besuchen....). aber inzwischen bin ich bei 56 thrombos und damit fast aus der gefahrenzone...

liebe grüße,

dat zickchen

[J.F.]

Hallo Zickchen,

und genau deshalb verweise ich auch immer mal wieder darauf den Beipackzettel vom Interferon zu lesen. Denn Deine Problematik (um es mal ganz ganz vorsichtig auszudrücken) ist eine von vielen, die da aufgeführt werden. Selbst ein regelmässig gemachtes Blutbild kann manche Symptome und Nebenweirkungen nicht aufdecken. Siehe auch Deine Beschreibung des "großen schwarzen Hundes". Und das verheerende dabei ist, dass zum Beispiel der eine Bluthochdruck entwickelt und der andere auf einmal zu niedrigen Blutdruck hat. Also komplett gegensätzlich. Man kann sich auf nichts verlassen oder um mal ein Postingsteil von Läufer () zu zitieren, der mir sehr gut gefallen hat:

Kurz zusammengefasst kann man ja sagen, dass wir eigentlich mit allem rechnen müssen, nichts erwarten dürfen und dabei immer positiv denken sollten…

[Zicke]

hallo J.F.!

jau!

genauso ist es, aber genau deshalb ist es eben auch so schwierig, nebenwirkung von einer allergischen reaktion zu unterscheiden. und mal ganz ehrlich...bei der masse an nebenwirkungen, die dann auch recht zuverlässig zahlreich auftreten, stumpf man ja leider auch in der eigenen körperbeobachtung ein bißchen ab...

womit ich keineswegs den nutzen von interferon in frage stellen will, das muß ich auch ganz klar so sagen. ich kann es nur nicht weiter nehmen, ohne daß die nachteile bei mir persönlich überwiegen würden...

liebe grüße,

dat zickchen

[J.F.]

Hallo Zickchen,

die Problematik ist halt bei Hautkrebs ist das Interferon das (schulmedizinsch) einzige, das mit einer gewissen Anschlagrate als Vorbeugung bzw. Bekämpfung von Mikrometastasen vorhanden ist (das Melanom ist an und für sich leider mehr oder minder chemoresistent). Wenn auch die Anschlagrate nur bei ca. 8 Prozent liegt. Aber auch was die Verträglichkeit anbelangt, wird da einiges unternommen. Aber manchmal geht es halt nur so: Belzebub gegen Deibel. Vielleicht tauscht man das eine Übel mit dem Anderen aus. Möglich, muss aber nicht sein. "Meine" Nebenwirkungen halten sich im machbaren, im Bereich des für mich akzeptablen. Also mache ich es. Und ganz wichtig, ich habe meine ärztliche Prognosezeit schon überlebt. Gut, keiner weiss, ob die sehr radikale Operation schon ihren Zweck erfüllt hat, wenn man den S100-Wert heranzieht, eher wohl nicht. Der ist nämlich erst unter Interferon runtergegangen. Okay, noch eine Einschränkung, der S100-Wert ist ein sehr wankeliger Prognoseparameter, aber er ist einer. Ich habe soviele "Baustellen" durch die Lage des Tumors, durch die diversen Operationen und so weiter, aber ich konnte bisher sehr wohl eine Zuordnung vornehmen. Aber mein Blutbild war auch immer "vorbildlich" (blödes Wort). Du siehst, Interferon hat viele Gesichter, in die man schauen kann. Vielleicht ist auch gerade deshalb dieser Thread so umfangreich. Dass das Interferon bei Dir nicht verwendet werden darf, ist nachzuvollziehen, denn das Risiko ist einfach viel zu hoch. Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass die Thrombos weiterhin nach oben gehen und diese Gefahr gebannt ist.

[*Kristl*87]

Huhu,

bitte teilt mir mal eure Erfahrungen mit. Ich nehm seit 4 Wochen das Interferon alpha wegen meinem Hautkrebs. Eigentlich sollte ich meine Tage bekommen, aber Sie belibt weg und schwanger kannich definitiv nicht sein. Kann das ab und zu bei dem Interferon als Nebenwirkungen sein, das man seine Tage nicht bekommt? Hatte eigentlich bis jetzt garkeine Probleme mit dem Interferon. Bitte mailt mir mal. Danke!!

[babs_Tirol]

Hallo Kristl,

lt. einer Statistik kommt es bei 33 % der Patientinnen, die IF alpha anwenden zur Amenorrhoe ( Ausbleiben der Menstruation).

Um die Nebenwirkungen in Schach zu halten sollte man sehr viel trinken.


http://www.sanego.de/Amenorrhoe-bei-Interferon+Alpha

Die Nebenwirkungen sind sehr vielseitig und die Liste der Nebenwirkungen wird ständig verlängert. Sogar einen Schlaganfall kann man unter IF alpha bekommen.
Lese nochmals den Beipackzettel genau durch.

LG
-babs_Tirol-

[Maria Pyka]

Hallo Kristl,
ich nehme auch seit 17.10. Interferon bzw. Roferon Alpha und habe einige Nebenwirkungen (auch Ausbleiben meiner Tage).
Was das Lesen des Beipackzettels angeht, sollte man es auf jeden Fall tun aber man sollte nicht gleich in Unmacht fallen, wenn man liest, was alles passieren könnte.
Die Äußerung von Babs, dass man auch einen Schlaganfall bekommen kann, ist zwar vielleicht begründet, baut aber nicht gerade auf.
Ich denke, man kann sich mit diesem Mittel gegen den Krebs stellen und so versuchen, etwas dagegen zu tun. Oder man denkt daran, was alles sein könnte, wenn man es nimmt (das Roferon meine ich) und vor Angst in der Ecke sitzen und nichts tun.
Gibt es denn noch etwas anderes, dass man beim Hautkrebs (so wie wir ihn haben) anwenden kann ?
Ich glaube nicht! Also - KÄMPFEN - auch mit Hilfe von Interferon.
Viele Grüße !
Maria

[Rachel]

wir werden alle kämpfen damit wir das mistding bezwingen

[Küwalda]

Hei,

ich habe ja am letzten Freitag Blut abgenommen bekommen und warte jetzt eigentlich nur noch auf den Anruf aus der Uniklinik, ob die Werte gut genug sind um mit Interferon zu starten, Rezept habe ich schon.
Hat das bei euch auch so lange gedauert bis ihr Ergebnisse der ersten großen Blutuntersuchung vorliegen hattet ?

Gruß von der Kröte

[babs_Tirol]

Die Äußerung von Babs, dass man auch einen Schlaganfall bekommen kann, ist zwar vielleicht begründet, baut aber nicht gerade auf.

Maria[/QUOTE]

Maria, nur der Ordnung halber im österreichischen Beipackzettel bei Roferon 3 Mio E. ist der Schlaganfall als Nebenwirkung angegeben.
Bei uns ist es üblich wenn man ein Medikament verschrieben bekommt auch den Beipackzettel aufmerksam zu lesen.

Hier noch ein Link wegen IF Nebenwirkungen:
http://www.gesundheitpro.de/do/exter...ze-A84310.html

LG
babs_Tirol

Ich bekam unter IF multiple Lymphknotenmetastasen, leider gehörte ich nicht zu den 8 % der Patienten die durch IF dauerhaft geheilt waren.