Angst .... fragen über fragen

[Claudia190168]

Hallo zusammen,

Diagnose Brustkrebs, OP ist bereits gelaufen und nun warte ich auf die Therapie. Ich habe große Angst und viele Fragen ....

- wie lange dauert es bis die Infusion durchgelaufen ist und wie lange muss
man dann noch dort bleiben ?
- was bedeutet "hohe Teilungsrate" über 50%
- ist es ratsam die Haare vor Therapiebeginn abrasieren zu lassen ?
- laufen Bestrahlung und Chemo neben einander her oder muss eins nach dem
anderen gemacht werden ?
- wie viel Zeit vergeht vom Port legen bis zum Beginn der Chemo ?

Ich hoffe, vielleicht ist noch jemand online ....

Danke vorab .... Claudia

[MM1966]

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier, auch, wenn der Anlass (wie bei uns allen) nicht so schön ist.
Schade, dass man dich offenbar nicht genügend aufgeklärt hat in einigen Dingen, obwohl die OP schon gelaufen ist.
Liegt der Port auch schon?
Ich bin schlaflose (Nebenwirkung Chemo) und versuche mal, dir die Fragen zu beantworten, soweit es geht.

- wie lange dauert es bis die Infusion durchgelaufen ist und wie lange muss
man dann noch dort bleiben ?

Das kommt auf die Chemo an. welche wirst du bekommen? Ich bekomme TAC und bin meist 4 Stunden in der Praxis. Man kann danach sofort nach Hause, wenn es ambulant gemacht wird. Die Chemofahrten zahlt die Krankenkasse.

- was bedeutet "hohe Teilungsrate" über 50%
Das der Tumor sehr schnell wächst und aggressiv ist, ich glaube, alles ab 20 % zählt zu den G3-Tumoren, meiner hatte 90 % und erst nach 3 Chemos 40 %. Aber die schnellwachsenden sprechen auch in der Regel gut auf die Chemos an.

- ist es ratsam die Haare vor Therapiebeginn abrasieren zu lassen ?
Man sollte sie abrasieren, wenn es anfängt stark zu rieseln und es beginnt zu nerven. Du wirst den richtigen Zeitpunkt für dich herausfinden.

- laufen Bestrahlung und Chemo neben einander her oder muss eins nach dem
anderen gemacht werden ?
Erst Chemo, dann Bestrahlung (meist um die 30 Stück, also 6 Wochen).

- wie viel Zeit vergeht vom Port legen bis zum Beginn der Chemo ?
Wenn der Port sitzt, kann sofort begonnen werden.

Halt die Ohren steif und keine Panik, leicht gesagt, ich weiß.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

LG
Martina

[Claudia190168]

Danke für die liebe Begrüßung ....
ich kann das alles noch gar nicht richtig verarbeiten ... ich funktioniere, Haare aussuchen, Arzttermine und so, aber es ist alles so unreal und alles macht Angst ..... ich erhoffe mir hier ein bisschen mehr Klarheit und vielleicht auch ein wenig Halt ....
Die meisten können damit nicht umgehen, entweder erzählen sie von Leuten die sie irgendwie kennen, schauen einen Mitleidvoll an oder es wird gesagt ... ach, Brustkrebs ist doch heilbar, alles halb so wild ...
beides kann ich jetzt schon nicht mehr hören :-(

Kann ich auch selber mit dem Auto zur Chemo fahren ?

[MM1966]

Ich habe auch irgendwie erst nach 3 Monaten so wirklich realisiert, was mit mir los ist. am Anfang lässt man irgendwie einfach alles nur über sich ergehen und "funktioniert".
Als ich dann wirklich wieder ich selbst war habe ich gemerkt, dass ich mir professionelle Hilfe suchen muss, um nun mit dieser Realität umzugehen, das werde ich ab nächster Woche in Angriff nehmen.

Tja, die Leute....sie meinen es nur gut.
Aber dieses "ist doch gut heilbar" hat mich auch etwas genervt (habe es für mich behalten, war ja wie gesagt nur gut gemeint und man wollte mich aufmuntern). Brustkrebs ist nun mal nicht gleich Brustkrebs, es gibt verschiedene Formen und selbst da ist jeder Mensch ein Einzelfall, es sterben Frauen mit guter Prognose und es überleben Frauen mit schlechter Prognose.
Versuche, es ihnen nachzusehen. Sie wissen es nicht besser, meinen es nur gut und sind teilweise vielleicht genauso hilflos wie du.

Wenn deine Chemo anfängt, schau doch im Tagebuch nach und beteilige dich dort, es tut gut.

Liegt der Port schon und welche Chemo wirst du bekommen?

Du kannst auch selber fahren, aber warte erst mal ab, wie du sie überhaupt verträgst.
Manchen ist übel danach, manche schlapp auf den Beinen, manche spazieren raus, als wäre nichts gewesen.

[Claudia190168]

Heute wurde ich wohl durch die Ärztin, die mich operiert hat beim Onkologen vorgestellt. Die melden sich dann bei mir und machen einen Temin aus.

Mein großes Problem ist dass ich mich eigentlich recht gut auskennen sollte,
aber meine Erfahrung ist schon 20 Jahre her. Ich habe 7 Jahre lang als Krankenschwester auf der onkologischen Gyn. gearbeitet.

Jede einzelne Patientin geistert mir jetzt durch den Kopf. Von der Diagnose, der unsäglichen Ohnmacht bis hin zum, meist qualvollen Ende. Ich habe viele Jahre nicht mehr daran gedacht und nun habe ich das Gefühl gestern noch die letzte in den Tot begleitet zu haben.

Ich weiß, dass man heute viel weiter mit allem ist und das ja auch "nur" die Patienten zu mir kamen, die es nicht geschafft haben, aber verdammt, ich kenne sogar noch die Namen der Frauen und die traurigen Geschichten, die dahinter standen.

Die letzten 3 1/2 Jahre habe ich so viel durchgemacht und bin eigentlich am Ende meiner Kraft, es ging gerade (seit 2 Monaten) einigermaßen bergauf. Ich weiß nicht, wo ich die Kraft hernehmen soll.

Im Moment ist es ein dauerndes auf und ab zwischen "na klar pack ich das" und "hat doch eh alles keinen Sinn" und das im 10 Minuten Takt.

Super, jetzt fang ich auch noch an zu heulen .....

.... ich schau morgen wieder rein, erst einmal vielen Dank für alles :-)

[MM1966]

Claudia, ich kenne das. Ich hatte kurz vor der Diagnose auch eine schreckliche Zeit hinter mir und frage mich heute manchmal, wie ich das verkraftet habe alles zusammen und ob diese Sch...zeit evt. sogar der Auslöser für den Krebs war.
Ich hatte auch Phasen, kurz nach der Diagnose, da wollte ich nicht mehr, da ich einen sehr aggressiven Tumor habe. Ich wollte nicht mal die Untersuchungen wahrnehmen, nicht zum CT, keine Lymphknotenentnahme, da ich so hoffnungslos war. Liebe Menschen in meiner Umgebung haben mir Mut gemacht (wenn du sie nicht hast, wirst du sie hier finden) und aber auch tacheless mit mir geredet.
Es gibt Krebskranke, die nur noch palliativ behandelt werden und trotzdem voller Lebensmut sind.
Claudia, wir haben noch die Chance, dass uns der Krebs evt. nie wieder einholt nach den Behandlungen. Wir müssen sie nutzen.
Fühl dich mal gedrückt

[Sibylle R]

Liebe Claudia, tut mir leid dich hier gegrüßen zu müssen, aber du wirst sehen mit der Zeit kriegt man alles in Griff. Ich drücke dir dazu ganz fest die Daumen und hoffe dass deine Therapie gut anschlägt....Ganz wichtig ist mir noch zu sagen, dass man am Chemotag nicht Auto fahren darf - rein versicherungstechnisch - wenn etwas passiert hast du keinen SChutz. Also bitte nicht selber fahren. Auch solltest du am ersten Tag jemanden bei dir haben. Mir war es eigentlich nie schlecht aber ich war am Anfang schon froh dass jemand die Infos mit aufnahm....meistens bekam ich dann auf der Heimfahrt heftige Kopfschmerzen und schlief ein....Du bekommst von der Kasse auch einen Taxischein und musst etwas zuzahlen. Ist aber meistens weniger als wenn du selbst oder deine Begleitperson selbst fährst.
Kannst dich gerner nochmals melden falls du noch was wissen willst.

Kopf hoch und liebe Kampfesgrüße

Sibylle

[joanajo]

Hallo Claudia,

wir hier kennen das Gefühl der Ohnmacht nur zu gut.
Auch die Sprüche, die man manchmal bekommt. Naja, z. B. ich kann auch morgen von einem Bus überfahren werden, das ärgert einen schon.
Eine Nachbarin sagte zu mir, mit dem Rezidiv sind ja deine Chancen nicht mehr gut. Dankeschön.
Ich habe meinen Sohn an Krebs verloren, d. h. ich kannte mich leider auch etwas aus mit der ganzen Sache. Klar hatte er eine andere Krankheit (Neuroblastom) aber man hat das im Kopf. So wie du mit den Frauen, die du betreut hast.

Ich habe meinen Port dienstags bekommen und mittwochs lief die erste Chemo, kein Problem.
So wie hier schon geschrieben, man kann Brustkrebs überleben, denk daran!
Es gibt keine Garantien, aber es lohnt sich, zu kämpfen!
Und geheult, das habe ich auch andauernd, das ist normal.
Liebe Grüße
joanajo

[lohmo]

Hey, Claudia!
Oh Mann, die erste Zeit nach Diagnose und dem ganzen hektischen Entscheiden und in deinem Fall OP ist grausam!
Es ist schwer sich da rein zu finden und auf die Krankheit und alles was sie mit sich bringt einzulassen. Es stürzt einfach zu viel auf einen ein. Und die lieben Kommentare deiner Umgebung sind auch nichts weiter als hilfloses, wenn auch gut gemeintes Gestammel...
Ich glaube wir alle erst mal sind mehr oder weniger abgestürzt in dieser Zeit. Und das ist auch absolut in Ordnung; immerhin wirft Krebs einen erst mal völlig aus der gewohnten Bahn und macht eine Sch..Angst und es dauert sicher auch eine Zeit bis du dich wieder einigermaßen klar fühlst.

Zu den technischen Fragen solltest du dir eine Liste anlegen mit allem was dir einfällt, auch wenn´s vielleicht erst mal nur nebensächlich erscheint, damit du in Ruhe deine Ärzte zu allem ausquetschen kannst. Bist du in einem Brustzentrum zur Behandlung? Lass dir genau erklären wie die Abläufe sind und was auf dich zu kommt. Die Chemobehandlungen sind sehr unterschiedlich, ebenso die möglichen Nebenwirkungen - und natürlich auch die Reaktionen jeder einzelnen Patientin(Manche haben Glück und sind ziemlich fit, manche werden immer mal wieder für einige Tage umgehaun, manche haben stetige einzelne Nebenwirkungen...)
Und ich finde es wichtig dass wir uns nach vorne trauen und jede Frage die wir haben auch stellen. Das gibt uns nämlich auch eine Sicherheit, dass wir nicht einfach ausgeliefert sind.
Schön, dass Martina dir schon heute nacht gleich antworten konnte und hoffentlich ein bisschen geholfen hat!

-Thema Haare ist übrigens gerade meins: Ich würde warten bis es losgeht und dann spontan entscheiden. Dann ist der richtige Zeitpunkt automatisch da:
habe kurz vor der zweiten Chemoladung massiv die Haare verloren und hab´s noch ein paar Tage rausgezögert bis ich´s dann von jetzt auf eben nicht mehr ausgehalten und zur Küchenschere gegriffen habe. Und seit gestern bin ich glatt rasiert - und finds jetzt richtig cool

Fühl dich ganz herzlich gedrückt und wenn du magst schau im Chemo-Tagebuch rein. Hier findest du immer ein offenes Ohr und wirklich tolle Frauen die sich gegenseitig zur Seite stehn!

Ein Tipp: wenn du deine Diagnose und Behandlungsvorgaben formuliert bekommst (ich habe z.B. einen ganzen Ordner mit meinen Protokollen und dem Tumorkonferenzbeschluß) dann hinterleg doch in deinem Profil deine Tumorbeschreibung. Das hilft allen, die dir Tipps geben möchten falls mal Fragen dazu auftauchen...

Kopf hoch! Du bist nicht allein!!!

[Claudia190168]

Ich bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe. Das ich so schnell Antworten bekomme, damit habe ich nicht gerechnet.

Es ist schön, dass man hier frei reden kann und alle Fragen (wenn sie einem auch noch so banal vorkommen) stellen darf.

Ich hatte so sehr gehofft, dass es das gibt und das ich im Internet fündig werde. Der Austausch und das "sich gemeinsam tragen" ist für mich sehr wichtig. Bei so vielen gibt es immer welche, die Halt brauchen, weil es ihnen grad schlecht geht aber auch solche, den es grad besser geht und die Halt geben können.

Seit fast vier Jahren bin ich trockene Alkoholikerin und ich war Anfangs im online Meeting und jetzt schon viele Jahre im sogenannten face to face Meeting. 1x die Woche gehe ich dort hin. Ich bin bei AA und es heißt Erfahrung, Kraft und Hoffnung teilen ... gib es weiter ...
Das hat mir geholfen (immer für 24h) trocken zu bleiben. Nicht die Ärzte und nicht die Psychologen. Die Experten sind die, die selber betroffen sind und ihr Wissen (so schlimm das auch ist) nicht aus Büchern, sondern aus Erfahrungen haben.

Ich danke Euch allen, dass es Euch gibt und ich bin mir sicher hier ein Stück weit durch die Zeit, die vor mir liegt getragen zu werden und ich hoffe, dass ich eines Tages auch eine von denen sein kann, die Mut machen und es weiter geben kann.

Das die Gefühle und die Gedanken sich im 10 Minuten takt kenne ich noch sehr gut aus der Anfangszeit des trockenseins, es gab oder gibt nur einen (leider) großen Unterschied. Bei der Krankheit Alkoholismus kann ich selber bestimmen, ob ich die Krankheit zum stoppen bringe. Klar, es ist ein täglicher Kampf, aber ich habe es selber in der Hand. Dies ist jetzt leider anders und das ist es, was mir richtig Angst macht :-(

PS. Wie lange hat es bei Euch von der Tumorkonferenz (die war gestern) bis zum Anruf und der Festsetzung der Termine gedauert ?

PS. Hat jemand von euch einen Hund oder so, wie ich 2 :-) und wie ist es mit dem spazieren laufen ?

[NicoleZ]

Zitat von Claudia190168

Seit fast vier Jahren bin ich trockene Alkoholikerin

Meinen absoluten Respekt hast du !

Zitat von Claudia190168

Das die Gefühle und die Gedanken sich im 10 Minuten takt kenne ich noch sehr gut aus der Anfangszeit des trockenseins, es gab oder gibt nur einen (leider) großen Unterschied. Bei der Krankheit Alkoholismus kann ich selber bestimmen, ob ich die Krankheit zum stoppen bringe. Klar, es ist ein täglicher Kampf, aber ich habe es selber in der Hand. Dies ist jetzt leider anders und das ist es, was mir richtig Angst macht :-(

Och, aye. Bei mir in der Familie geht es den Krebspatienten aber mal deutlich besser als den Alkis, das kannst du mir mal glauben. Ich hatte 2010 Erstdiagnose BK, dann volles Programm, und heute geht's mir wieder (nach den Therapien) bzw. immernoch (vom Krebsstandpunkt aus betrachtet) gut.
Ich führe ein ganz normales selbstbestimmtes Leben. Ich muss da nicht jeden Tag neu loskämpfen.

[MM1966]

Claudia, auch von mir Respekt, dass du den Kampf gegen den Alkohol aufgenommen und geschafft hast.
Beim Krebs hat man es nicht selber in der Hand, aber auch hier stehen die Chancen gut, dass du es schaffst.
Geb dich nicht auf und geh erneut in den Kampf .

Wegen des Fahrens nach der Chemo....hier hieß es, dass es kein generelles Fahrverbot gibt, im Zweifel solltest du mit deinem Arzt und/oder der KK sprechen, aber selber wenn die das OK geben, warte erst mal die 1. Chemo ab, wie du überhaupt reagierst (es sei denn, du bekommst von vorne herein ein Verbot ausgesprochen).
Bei mir ist es so, dass ich freiwillig vom 3.-7. Tag NACH der Chemo auf das Fahren verzichte, da es mir dann nicht so toll geht.
Du musst einfach deinen Körper beobachten und auf ihn hören.

Geht es dir heute etwas besser?

LG
Martina

[blue pearl]

Liebe Claudia,
ich habe auch 2 Hunde und es hat geklappt während der ganzen Chemo mit den Beiden rauszugehen.Es tat sogar gut,und man hatte nicht die Möglichkeit sich hängen zu lassen.Für die OP und den anschließenden Krankenhausaufenthalt mußt du dir Hilfe suchen.Es kann auch sein,daß du am Anfang nach der Lymphknotenentfernung an dem betroffenen Arm etwas Probleme hast.Ich weis nicht was du für Hunde hast,aber unseren Großen hätte ich nicht halten können.So ist meine Freundin mitgelaufen und wir haben jeder Einen an der Leine gehabt.Und ich onnte den operierten Arm noch etwas schonen.
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Birgit

[Pfalzlerche]

Hallo Claudia,

Du wirst hier immer Antworten auf Deine Fragen bekommen. Dass Du Angst hast, ist doch ganz natürlich, so ging es wohl uns allen hier.
Lass alles Schritt für Schritt auf Dich zukommen. Mit der Zeit wirst Du merken, dass es zu schaffen ist.
Natürlich fällt man zwischendurch immer wieder in ein Loch. Dann braucht man auch psychologische Betreuung. In der Klinik, in der Du operiert wurdest, ist doch bestimmt auch ein Psycho-Onkologe. Nimm dessen Hilfe ruhig in Anspruch. Alles was uns helfen kann muss genutzt werden.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

LG

pfalzlerche

[Claudia190168]

Hallo zusammen ... vielen Dank für Euren lieben Worte und guten Tip`s.
Heute hab ich hier im Haus "klar Schiff" gemacht, wer weiß, wie es in nächster Zeit sein wird. Ich hoffe sehr, dass es mir einigermaßen gehen wird
Neben meinen 2 Hunden betreibe ich eine kleine Katzenpension und habe auch noch Fundkatzen, die ich aufpeppel und dann in gute Hände vermittel. Ich hoffe, dass mich diese Aufgabe einigermaßen aufrecht hällt. und das ich es auch alles bewältigen kann. Es ist eine wunderschöne Aufgabe, aber auch viel Arbeit.
Oh man, ich hoffe so sehr, dass die Zeit nicht so schlimm wird, wie ich es mir gerade ausmahle und wie es in meinem Kopf rumspukt.
Sobald ich zur Ruhe komme ist der Krebs wieder da mit allen Ängsten :-(