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  #31  
Alt 29.03.2006, 00:48
teddy10 teddy10 ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit !

Denke mal das es allen oder zumindest vielen so beim ersten Anblick des Stomas ergangen ist. Aber laßt euch erstmals Zeit um euch an die Situation zu gewöhnen, das wird schon.
Der Wundschmerz wird sicher noch einige Zeit dauern und in dieser Zeit wäre es doch gut wenn ihr jemanden habt der für deine Mutter den Wechsel vornehmen kann. Schön das das dein Vater schon übernommen hat.
Es ist sicher für deine Mutter angenehmer wenn er das macht und nicht eine fremde Person. Das Sekret (schokopuddingartige :-) ) ist normal da der Darm auch noch ziemlich viel Schleim absondert aber auch das gibt sich.
Wenn es deiner Mutter besser geht dann wird sie sicher versuchen den Wechsel selbstständig vorzunehmen. Die Idee vor dem Spiegel ist super nur muß man dann eben seitenverkehrt denken was einige Übung erfordern wird...aber es geht.
Also lasst euch nicht entmutigen auch wenn nicht alles gleich klappt wie ihr euch das vorstellt. Hauptsache ist deiner Mutter gehts wieder besser und somit euch allen.

Alles Liebe für dich und deine Mutter
teddy10
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  #32  
Alt 30.03.2006, 16:13
floh floh ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

also heute, fast 2 Jahre nach der OP, habe ich immer noch Schleim vom Darm auf dem Stoma, wenn ich den Beutel wechsle. Man gewöhnt sich daran.
Ach ja, ich mache den Wechsel auf der Toilette, also im sitzen.

Es ist halt eine Übungssache. Vielleicht schaffte sie es ja doch irgendwann mal alleine - ....

Wie ich schon geschrieben hatte, auch das Stoma kann noch kleiner werden. Ich hatte am Anfang eine 24 Lochgröße und jetzt habe ich Größe 13. Also recht klein mein Stoma.

Alles Liebe und Gute weiterhin für Euch!!!
Liebe Grüße
floh
__________________
Gruß floh
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  #33  
Alt 30.03.2006, 23:33
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

sicher muss sich jeder zuerst an das Stoma gewöhnen und es dauert seine Zeit, bis man die neue Situation akzeptiert hat. Ihr könnt deiner Mutter bestimmt sehr helfen, indem sie sich genauso geliebt fühlt wie vorher, und das tut ihr ja.

Den Schleim bildet der Darm, der ja für das Stoma verwendet wird, als Schutzschicht. Das ist also ganz normal, aber mein Vater fand den Schleim auch ziemlich störend. Der Arzt hat ihm dagegen einmal ACC (einen Schleimlöser, gibts rezeptfrei in der Apotheke als Husenlöser) verordnet, aber er nimmt es jetzt nicht mehr. Wenn man weiß, dass der Schleim normal und völlig harmlos ist, kann man wohl damit leben.

Die braune Farbe kommt wohl daher, dass der Schleim so kurz nach der OP noch mit Blut vermischt ist, später ist der Schleim dann weiß, sieht also nicht weiter schlimm aus.

Mein Vater hat einen Bekannten mit Stoma, der beim Wechsel der Versorgung auch einen Spiegel benützt (weil er einen ziemlich dicken Bauch hat und das Stoma so besser sieht). Jeder muss da wohl in Ruhe ausprobieren, wie er oder sie am besten zurechtkommt. Deine Mama wird das auch schaffen, und bei Problemen gibt es ja die Stomaberaterin oder andere Leute mit Stoma, die gerne Tipps und Hilfe geben!

Liebe Grüße
Isa
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  #34  
Alt 30.03.2006, 23:49
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo Berit,

mein Vater hatte ja auch einen Lymphknotenbefall (3 von 4 Lymphknoten befallen, Stadium N2). Deshalb hat er 3 Montate nach der OP 4 Zyklen adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin gemacht.

Normalerweise wird bei Lymphknotenbefall eine adjuvante Chemo empfohlen, die aber nur einige Zyklen dauert. Weshalb die Ärzte bei deiner Mutter eine dauerhafte Chemo empfehlen, würde ich mal erfragen. Habt ihr schon den genauen OP-Befund?

Cisplatin ist eine ziemlich heftige Chemo, da gibt es Mittel, die besser verträglich sind, z.B. Carboplatin, wie uns der Arzt sagte, ist es aber nicht ganz so wirksam beim Blasenkrebs wie Cisplatin. Auch Gemcitabin wird einzeln, als Monotherapie eingesetzt und ist ziemlich gut verträglich. Wenn so eine Dauerchemo wirklich notwendig ist, gibt es also auch "sanftere" Mittel, die aber nicht ganz so wirksam sind wie Kombinationen. Hier könntet ihr ja vielleicht auch noch eine Zweitmeinung an einer auf Chemotherapie bei Blasenkrebs spezialisierten Klinik einholen (z.B. Homburg/Saar).

Zuerst muss sich deine Mutter aber jetzt mal von der schweren OP erholen, denke ich, alles Weitere hat doch wohl noch Zeit.

Weiter gute Besserung!
Isa
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  #35  
Alt 03.04.2006, 14:36
Berit Berit ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo alle

Vielen dank für die vielen Antworten!

Isa, du schreibst das bei Lymphknotenbefall normalerweise eine adjuvante Chemo gemacht wird. Was heisst das denn? Was ist der Unterschied zu einer "normalen" Chemo?

Meine Mutter soll jetzt auch keine dauerhafte Chemo bekommen, wie erst gesagt/verstanden wurde. (Meine Mutter hat da wohl so einiges Missverstanden, wie wir herraus gefunden haben).

Nach Ostern soll meine Mutter erst einmal 6 Wochen zur Kur, und danach beginnt dann eine 3 monatige Chemo (mit 2 x Chemo pro Monat). Wahrscheinlich mit Gemcitabine. Danach müssen wir dann weiter sehen.

Aber lebenslang soll die Chemo nicht sein. Wie die Ärztin sagte "Um Gottes willen, doch nicht für immer!".

Das hört sich ja auch schon ganz anders und positiver an.

Liebe Grüsse
Berit
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  #36  
Alt 05.04.2006, 21:24
floh floh ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo Berrit,

wie Du sicherlich schon gelesen hast, bin ich ebenfalls an Blasenkrebs erkrankt. Mai 2004 hatte ich die rad. Zystektomie...(pT2bG3)
Von Januar bis März 2005 dann 3 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine (adjuvante Chemo). Adjuvant heißt hilfreich....
Bei mir waren von 9 Lymknoten 1 befallen.

Ich habe die Chemo einigermaßen gut vertragen. Heute geht es mir wieder gut.


Alles Liebe und Gute weiterhin für Deine Mutter!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß
floh
__________________
Gruß floh
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  #37  
Alt 05.04.2006, 22:40
IsaH IsaH ist offline
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Daumen hoch AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo Berit,

na, das hört sich doch viel positiver an!!!

Eine adjuvante Chemo soll den Erfolg der Operation noch unterstützen. Bei Lymphknotenbefall besteht ja leider die Gefahr, dass im Körper noch Tumorzellen sind, die durch die Blasenentfernung nicht beseitigt werden konnten. Die sollen durch die adjuvante Chemo bekämpft werden.

Im Prinzip ist es die gleiche Chemo wie sonst auch. Nur den Erfolg der Chemo kann man in dem Fall nicht nachweisen (z.B. mit einem CT), weil ja keine sichtbaren Tumoren da sind, deren Verschwinden man sieht.

Ich hoffe, dass deine Mutter sich jetzt supergut erholt und für eure Familie wieder ruhigere, schönere Zeiten kommen!

Bis dann liebe Grüße
Isa
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  #38  
Alt 06.04.2006, 10:26
Berit Berit ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hi an alle

Ja, es hört sich wirklich alles viel besser an.

Ich bin so froh, hier mit Euch allen über dieses Thema sprechen zu können. Vielen Dank dafür

Ich bin jetzt ganz schön beruhigt, dass die Chemo danach doch so „normal“ ist. Aber wie können die Ärzte sicher gehen, dass alle befallenen Lymphknoten nach der Chemo bekämpft worden sind? Denn dieses ist ja im CT nicht nach zu weisen.

Läuft man dann als eventuelle, tickende Bombe herum?

Liebe Grüsse
Berit
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  #39  
Alt 07.04.2006, 21:56
floh floh ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo Berit,

ich habe die Chemo gemacht, weil ich fest davon überzeugt bin, dass ich dann keinen Krebs mehr bekomme!!!!!!

Ich gehe regelmäßig zur Kontrolle (CT), Blutabnahme...

P.S: ich habe auf deine email geantwortet. Leider stürzt jedoch der PC immer ab, wenn ich auf abschicken gehe. Ich hoffe, ich kann Dir meine Antwort auf Deine mail in Kürze zukommen lassen.

Weiterhin viel Kraft und alles Gute wünscht
floh
__________________
Gruß floh

Geändert von floh (07.04.2006 um 22:03 Uhr)
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  #40  
Alt 07.04.2006, 23:05
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo Berit und alle anderen!

bei der OP werden ja auch Lymphknoten entfernt. Wie viele das bei meinem Vater waren, konnte ich nicht herausbekommen - aber ich hoffe, dass alle "verdächtigen", also alle vergrößerten Lymphknoten, in denen sich möglicherweise Tumorzellen angesiedelt haben, entfernt worden sind und daher keinen Schaden mehr anrichten können. Es gibt Studien, wonach eine möglichst umfangreiche Lymphknotenentnahme ("Lymphadenektomie") von Vorteil ist.

Sollten trotzdem noch irgendwo im Körper Tumorzellen herumschwirren, werden die hoffentlich durch die adjuvante Chemotherapie abgetötet. Hier auch nochmal der Link zu einer Studie zu diesem Thema, bei der sich ein erheblicher Vorteil einer adjuvanten Chemotherapie ergeben hat:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...=pubmed_docsum

Übrigens konnte ich dir auch keine PN schicken, mir ging's wie floh und der PC stürzte jedesmal ab, wenn ich auf abschicken drückte.
Hoffe, es klappt ein andermal!

Liebe Grüße
Isa
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  #41  
Alt 11.04.2006, 00:27
Margarita Margarita ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,
vor genau einem Jahr wurde meine Blase entfernt und so habe ich auch ein Blasenstoma. Die "technische Handhabung" erlernte ich recht schnell und ich bin gerade einigermaßen überrascht über die Berichte bezüglich des Schleims. Den habe ich glücklicherweise nicht - ich fand das auch sehr eklig, direkt nach der OP, zumal damals auch noch vier blaue Schläuche herauskamen (habe vier Nieren und daher vier Harnleiter).
Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie ich das erste Mal wieder geduscht habe. Da legte ich meine Hand auf das Stoma und ließ meinen Tränen freien Lauf. Das tat sehr gut und ich sah mich an und dachte, das bin ich jetzt, es tut weh so auszusehen aber es gibt mir eine Chance zu überleben.
Ich habe noch zwei schulpflichtige Kinder und vor allen Dingen wegen ihnen darum gekämpft - daran gearbeitet - weiterleben zu wollen.
Der liebe Gott hat es gut mit mir gemeint: ich lebe noch immer , nach zwei OPs und 6 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine. Erstaunlicherweise habe ich die Operationen (Entfernung der Blase, Gebärmutter, Eierstöcke, 12 Lymphknoten, Metastase in der Bauchdecke und Metastase in der Lunge) gut überstanden. Man sieht mir nichts an, wird mir immer wieder versichert. Nur dass ich sehr zugenommen habe
Also wie gesagt, die Handhabung wurde dir schon erklärt und zwischenzeitlich kann es deine Mutter vielleicht schon selbst. Ich wechsle normalerweise jeden dritten Tag und nun kommt bei mir der "Haken". Es fällt mir auch heute noch schwer, dieses Stoma zu akzeptieren. Oft schiebe ich den Wechsel noch einen Tag heraus und beim Wechseln färben sich meine Wangen rot, da mich das Ganze immer noch sehr aufwühlt. Fragen von Nichtbetroffenen beantworte ich in der Regel ganz kurz da ich sie als neugierig empfinde.
Ich beobachte mich dann aber wieder selbst, wie ich freimütig Bekannten, die noch nichts über meine Erkrankung wissen, erzähle, dass ich ein Stoma habe. Dann stört es mich wieder, wenn man den gefüllten Beutel erkennen kann und bin im Moment mit der Kleiderwahl ganz unsicher. Ein bisschen eitel bin ich ja schon und möchte nicht in "Säcken" herumlaufen.
Ich glaube, das ist einfach ganz verschieden bei den Betroffenen. Ich würde wirklich lieber sagen können: alles klar, alles bestens. Doch hoffe ich, dass die Zeit die Wunden heilt. Die sichtbaren und die unsichtbaren. Dazu mache ich seit Januar Musiktherapie und probiere vieles aus, was mir Spaß machen könnte und mich mit meinem "neuen" Körper versöhnt.
Hoffentlich ist mein Bericht nicht zu lange - jetzt ist mir gerade wieder ein bisschen weh ums Herz. Doch ich lebe und lerne immer mehr das Leben zu genießen und jeden Tag als Geschenk anzunehmen.
Von Herzen wünsche ich deiner Mutter viel Kraft, Mut und Selbstvertrauen. Ich bewundere deinen Vater, der den Wechsel des Stomas vornimmt und deine Mutter, die dies zulassen kann. Ich wollte dies bisher von niemandem aus der Familie. Mir war und ist es angenehmer, wenn dies ausnahmsweise mal die Stomaberaterin macht, denn wie gesagt, die Handhabung hatte ich schon sehr schnell erlernt.
Alles Liebe Margarita
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