HNPCC-wie geht es weiter?????

[Andy2]

Hallo Ihr,
ich habe mich entschlossen, einem neuen "Titel" zu starten.....

Frage an alle, die HNPCC "eigens" nennen dürfen......

Wie geht es weiter? besondere Nachsorge?
Was sollte man unbedingt beachten?

Interesant wären an dieser Stelle Berichte von Menschen, die HNPCC betroffen sind.

Meine " HNPCC Diagnose " habe ich direkt nach dem Verlassen des KH erfahren, weitere Überprüfungen wurden eingeleitet, die Ergebnisse lassen auf sich aber warten.......

Dumme Frage: kann man überhaupt etwas gegen diese Genmutation etwas unternehmen, oder bleibt nur, sitzen und warten, bis eine Zelle im Körper abartig wird und der Krebs wieder entsteht????


Grüße

ANdy2

[chaosbarthi]

Hi Andy,

ich bin vom HNPCC betroffen . Nein, man kann gegen die Genmutation nichts machen. Oftmals wird sie nicht einmal nachgewiesen. So du die Kriterien erfüllst und die sog. Mikrosatelliteninstabilität gegeben ist, wird davon ausgegangen, dass du HNPCC (auch Lynch-Syndrom genannt) hast.

Die suche nach dem Gendefekt dient einerseits der Forschung und hat bei erfolgtem Nachweis andererseits den vorteil, dass eventuelle Kinder von Erkrankten sich einer Blutuntersuchung unterziehen können, was ihnen bei negativem Ergebnis die unschönen Vorsorgeuntersuchungen erspart.

HNPCC vererbt sich autosomal dominant, d.h. bekommst du das "richtige" gen von deinem Elternteil, hast du auf jeden Fall HNPCC. Allerdings bricht die Krankheit nur mit einer 80%i-gen Penetranz bis zum 80. Lebensjahr aus. Also: 20% werden schlicht nicht alt genug, um es zu bekommen.

Mit dem erblichen dickdarmkrebs geht auch eine Häufung anderer Krebserkrankungen einher - in der Familie und mitunter auch beim Betroffenen.

Ich hänge dir noch ein Info-Posting an.

Wie geht es dir? Was hast du gehabt? Was wurde gemacht? *nurmalsoneugierigfrag*

LG chaosbarthi

[chaosbarthi]

Bisher wurden sechs Gene (MLH1, MSH2, MSH6, PMS1, PMS2, MLH3) identifiziert, deren Keimbahnmutationen für das Auftreten von HNPCC verantwortlich sind. Alle diese Gene kodieren für sogenannte DNA-Reparatur-Enzyme, deren Aufgabe es ist, bei der Zellteilung entstandene falsche Basenpaarungen zu korrigieren. Zur Tumorentstehung kommt es, wenn neben der in allen Körperzellen vorliegenden Keimbahnmutation in einem Allel durch ein zufälliges Mutationsereignis in einer Zelle auch die zweite Kopie funktionslos wird. Durch den Ausfall des DNA-Reparatursystems in dieser Zelle kommt es zur Anhäufung von genetischen Veränderungen und somit unter Umständen zur malignen Entartung der Zelle. Die fehlerhafte DNA- Reparatur in der Tumorzelle spiegelt sich in einer Instabilität der DNA wider und wird als Mikrosatelliteninstabilität (MSI) bezeichnet. Mikrosatelliten sind repetitive DNA-Sequenzen, die über das ganze Genom verteilt vorkommen. Bei HNPCC-Patienten lässt sich ein Unterschied der Mikrosatellitenmarker zwischen der Tumor-DNA und der DNA aus gesundem Gewebe nachweisen. Findet man im Tumorgewebe eines Patienten, der die Bethesda-Kriterien erfüllt, eine MSI, so ist das Vorliegen eines HNPCC-Syndroms sehr wahrscheinlich. Ein weiterer starker Hinweis auf den Ausfall eines DNA-Reparaturgens ist der immunhistochemische Nachweis eines Expressionsverlustes des entsprechenden Proteins in den Tumorzellen. Die endgültige Diagnose erfolgt durch den Nachweis einer Keimbahnmutation in einem der DNA-Reparaturgene.

Klinische und molekulargenetische Abklärung eines HNPCC-Syndroms
HNPCC-Familien können entweder über Tumorpatienten und deren betreuende Ärzte in der Klinik und im niedergelassenen Bereich erfasst werden oder über ratsuchende Familienmitglieder, die sich in einer humangenetischen Beratungsstelle vorgestellt haben.

Die HNPCC-Abklärung sollte folgende Schritte umfassen:
1. Ärztliches Beratungsgespräch über die risikoadaptierte Tumor-Vor- und -Nachsorge.
2. Humangenetisches Beratungsgespräch über das persönliche Erkrankungsrisiko, Erläuterung einer genetischen Disposition sowie der Möglichkeiten molekulargenetischer Diagnostik.
3. Erstellung einer möglichst umfassenden Familienanamnese.
4. Überprüfung der vorgegebenen Eingangskriterien zur HNPCC-Abklärung.
5. Mikrosatellitenanalyse von Tumormaterial erkrankter Familienmitglieder (eingefrorenes Frischgewebe oder paraffineingebettetes Tumormaterial).
6. Mutationsanalyse der Reparaturgene bei Erfüllung der Amsterdam-Kriterien oder Nachweis von Mikrosatelliteninstabilitäten oder Nachweis eines immunhistochemischen Expressionsverlustes eines DNA-Reparaturproteins. Die Mutationsanalyse wird nur an Hand der Blutprobe eines betroffenen Familienmitgliedes sowie bei Vorliegen einer schriftlichen Einverständniserklärung durchgeführt.
7. Beratungsgespräch mit den Betroffenen oder anfragenden Familienmitgliedern nach Abschluss der molekulargenetischen Untersuchung.
8. Angebot eines psychoonkologischen Beratungsgespräches.

Bedeutung der Diagnose eines HNPCC-Syndroms
Wird in einer Familie entsprechend den Amsterdam-Kriterien ein HNPCC-Syndrom diagnostiziert und ist die krankheitsverursachende genetische Veränderung nicht nachweisbar, haben alle Familienmitglieder entsprechend ihrer Wahrscheinlichkeit, die Anlage geerbt zu haben, ein erhöhtes Erkrankungsrisiko. Diesem Risiko sollte im Rahmen eines intensivierten Früherkennungsprogramms Rechnung getragen werden.
Ist die genetische Veränderung hingegen bekannt, besteht die Möglichkeit einer prädiktiven genetischen Analyse und das Angebot des intensivierten Früherkennungsprogramms für Anlageträger. Aufgrund des autosomal-dominanten Erbganges besteht für alle erstgradig Verwandten eines Anlageträgers ein 50%iges Risiko ebenfalls Mutationsträger zu sein. Für Familienmitglieder, die die Anlage nicht geerbt haben, ergibt sich kein erhöhtes Erkrankungsrisiko gegenüber der Normalbevölkerung und somit keine Notwendigkeit für ein intensiviertes Früherkennungsprogramm.
Der Nachweis einer Keimbahnmutation in einem der DNA-Reparaturgene bei einem gesunden Familienmitglied muss nicht zwangsläufig zu einer Tumorerkrankung führen. Das Erkrankungsrisiko für das Auftreten eines kolorektalen Karzinoms bis zum 80. Lebensjahr beträgt jedoch etwa 80 Prozent. Da die Mutation in allen Körperzellen vorliegt, kann es auch in anderen Geweben zur Tumorentstehung kommen. Der Nachweis einer Keimbahnmutation bei einem betroffenen Familienmitglied bedeutet immer auch ein erhöhtes Risiko für weitere Neoplasien, sowohl im Kolorektum als auch im Endometrium, Dünndarm, in Nierenbecken/Harnleitern, im Magen und in anderen Organen.

Ist in einer Familie auf klinischem und/ oder molekulargenetischem Wege der dringende Verdacht auf oder die Diagnose HNPCC gestellt worden, sollten folgende Punkte Beachtung finden:

1. Notwendigkeit erweiterter und lebenslanger Früherkennungs- oder Nachsorgeuntersuchungen für den tumorerkrankten Patienten.
2. Neben Einhaltung der etablierten Richtlinien der Onkologie und onkologischen Chirurgie gegebenenfalls präventive Erweiterung der Operation in Abhängigkeit von pathologischen Befunden (Polypen im Restdarm) und nach individueller Aufklärung (Risiko für ein Zweitkarzinom).
3. Ausweitung der Früherkennungsuntersuchungen auf die Familienmitglieder (autosomal-dominanter Erbgang mit ungefähr 80-prozentiger Penetranz).
4. Bei Nachweis einer Mutation im DNA-Reparaturgen bei einem Betroffenen: Angebot einer molekulargenetischen Familienuntersuchung zur Erkennung der Anlageträger und Einschluss von Anlageträgern in ein erweitertes Früherkennungsprogramm. Bei Ausschluss der Genmutation ist kein spezielles Früherkennungsprogramm erforderlich.

Früherkennungsprogramm für HNPCC-Patienten und ihre Familien
Den HNPCC- Patienten und ihren Familien wird ein spezifisches Programm zur Krebsfrüherkennung empfohlen. Dieses umfasst die nachfolgend benannte Untersuchungen ab dem 25. Lebensjahr (bzw. 5 Jahre vor dem frühesten Erstmanifestationsalter in der Familie):

1 x jährlich: körperliche Untersuchung, Abdomensonographie, komplette Coloskopie, Gynäkologische Untersuchung auf Endometrium- und Ovarialkarzinom einschließlich transvaginaler Sonographie, Urinzytologie, Ösophago- Gastro- Duodenoskopie (nur bei familiär gehäuften Magenkarzinomen)

Quelle: http://www.hnpcc.de/ (Verbundprojekt familiärer Dickdarmkrebs/Dt. Krebshilfe)

Wenn man weiß, dass für HNPCC-Patienten, bzw. HNPCC-Familien, auch ein erhöhtes Risiko für andere Krebsarten besteht, möchte man auch gerne wissen, was denn noch alles passieren könnte. deshalb hier nochmal die Häufigkeiten für andere unschöne Geschichten:

Tumorlokalisation und -häufigkeit bei HNPCC-Familien

Kolon/Rektum 63%
Endometrium 28% bei Frauen
Magen 6%
Mamma 6% bei Frauen
Hepatobiliär 4%
Ovar 3% bei Frauen
Urothel 2%
Sarkome 2%
Haut 2%
Dünndarm 1%
Lunge 1%
Sonstige 8%

(Quelle: http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/gastro/S13.html )
Diese Zahlen sind evtl. nicht korrekt... meine Onkologin stützte sich auf andere und ging z.B. von einer 60%-igen Wahrscheinlichkeit für ein Endometriumkarzinom aus.

Und denn gibt es für allgemeine Infos und für die humangenetische Untersuchung etc. noch einen sehr informativen Link zur TU München:

http://www.lrz-muenchen.de/~tumorgen/index.html

Nun ja, als Betroffene bin ich mittlerweile Dipl.-Patientin. Sollten also noch Fragen zu diesem Thema aufkommen, darfst du sie mir gerne stellen.

LG chaosbarthi

PS. Ich hänge noch ein Vorsorge-Posting an.
PSS: Eine Ergänzung für HNPCC-betroffene Frauen (haste Schwein gehabt, Andy): Wenn ein HNPCC vorliegt, beträgt das Risiko für ein zusätzliches Endometriumkarzinom zwischen 42 und 60%. Also immer gut untersuchen lassen!

[chaosbarthi]

Hallo Andy, ich schon wieder ...

da die meisten Ärzte vom HNPCC keine Ahnung haben, insbesondere auch, was die Nachsorge des Krebspatienten und auch die Vorsorge für evtl. in Erblinie betroffene Familienangehörige angeht, stelle ich hier die Empfehlung ein, die ich vom Humangenetischen Institut des Campus Kiel erhalten habe.

Empfohlen wird ein lebenslängliches (!) zusätzliches Früherkennungsprogramm:

1mal/Jahr (zusätzlich zu den sonstigen Nachsorgen wie Blutuntersuchungen, okkultes Blut im Stuhl, Brust...): körperliche Untersuchung, Abdomensonographie, Koloskopie, gynäkologische Untersuchung auf Endometrium- und Ovarialcarzinom (inkl. transvaginaler Sonographie), bei familiärem Auftreten von Magenkarzinomen zudem eine jährliche Ösophagogastroduodenoskopie.

Für Familienangehörige in Erblinie gelten die gleichen jährlichen Untersuchungsempfehlungen zur Vorsorge! Beginn der Untersuchungen: 5 Jahre vor dem zuerst in der Familie aufgetretenen Fall (Bsp.: Bei mir war die jüngste Betroffene in der Familie bei Auftreten der Erkrankung 32 J. alt ---> Vorsorgeuntersuchungen sollten in meiner Familie also für alle Familienmitglieder mit dem 27. Lebensjahr beginnen).

LG chaosbarthi

[Andy2]

Hallo, zuerst vielen Dank an `"chaosbarthi", für diese ausführliche Aufklärung.....

SO......, meinen Leidensweg habe ich schon ziemlich genau in dem Thread:
Rectum-Ca festgestellt-was tun?" beschrieben.....

Nach dem ich momentan einigemasse gut zu Recht komme, machen mich die Ärzte ziemlich "krank", die halten bei HNPCC -Patienten ( u.a.ich!) strengere Vorsorgeuntersuchungen/Termine für unnötig.....

Mir ist es langsam klar, dass sich weitere Tumorleiden nur durch präzis und durchgeführte Massnahmen( Untersuchungen) auf das nötige begrenzen lassen...
Nun, wäre ich froh, wenn die Ärzte auch gleicher Meinung wären....

Seit meiner OP ist ca. 1 Jahr vergangen, mein Arzt, der sich für einen erfahrenen Gastroenterologen hält, machte bei mir lediglich kleines Blutbild mit CEA-Marker und Bauchsonografie....

Mir scheint das etwas zu wenig, aber, ich bin nur der Betrofene Patient, nicht der Arzt



Andy2

[Jutta]

Hallo Andy,

Chaosbarthis hat dir ja alles zu HNPCC schon geschrieben.

Leider wissen wohl viel Ärzte was das bedeutet, aber nicht, wie sie damit "umgehen" sollen. Wenn Du kannst, melde Dich mit allen Unterlagen einmal an einer der größeren Kliniken, welche sich auf diese Sache spezialisiert haben an. Von dort gibt es eine weitergehenede Empfehlung, welche Untersuchungen wann gemacht werden sollten.

Ich bekomme, wenn notwendig alles an Untersuchungen falls nur der geringste Verdacht oder Hauch eines neuen Tumors auftaucht. Wenn Du mit Deinem Gastro nicht mehr zufrieden bist, suche Dir einen anderen, den Bauchsono und das kleine Blutbild reichen m.E. auch nicht aus.


Das hier ist z.B. ein Auszug der Broschüre für HNPPC-Patienten der Deutschen Krebshilfe:

Den HNPCC- Patienten und ihren Familien wird ein spezifisches Programm zur Krebsfrüherkennung empfohlen. Dieses umfasst die in der nachfolgenden Tabelle aufgeführten Untersuchungen.

Alter
Untersuchung
Frequenz
ab dem 25. Lebensjahr (bzw. 5 Jahre vor dem frühesten Erstmanifestationsalter in der Familie)
Körperliche Untersuchung
einmal jährlich
Abdomensonographie
einmal jährlich
Komplette Koloskopie
einmal jährlich
Gynäkologische Untersuchung auf Endometrium- und Ovarialkarzinom einschließlich transvaginaler Sonographie
einmal jährlich
Urinzytologie
einmal jährlich
Ösophago- Gastro- Duodenoskopie (nur bei familiär gehäuften Magenkarzinomen)
einmal jährlich


Manche Ärzte denken, dass weitere Untersuchungen trotz allem notwendig sein können.

Da ich um mein HNPPC schon seit längerer Zeit weiß, war ich zu Beginn auch so, dachte, es muß doch viel viel mehr und öfters nachgeschaut werden. Inzwischen ist mir bewußt, dass ich alle Untersuchungen bekomme, wenn auch nur ein Hauch von Verdacht auf weitere Tumoe besteht. Mußte zu Anfang (als die wenigsten je von HNPCC gehört haben) nur meinen Gynäkologen davon überzeugen, dass jährlich eine Mammografie nicht auf meine Kosten gemacht wird, sondern das im Programm bei Frauen mit eingeschloßen ist. Als dann der erste Tumor in der Brust auftauchte, war das kein Thema mehr.

Finde einen Dok, zu dem Du Vetrauen hast, der Dich ernst nimmt, und Dir die Gewissheit vermittelt alles zu tun was notwendig ist.

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

du hast Recht. Was dein Arzt macht, ist zu wenig. Tipp: Gebe ihm die Links (insbesondere den zur TU München) an die Hand ---> dort können sich auch Ärzte gezielte Informationen holen, z.B. auch über die laufenden Studien etc., sowie über empfohlene Untersuchungen. Diesbezüglich fällt auch keinem Doc ein Zacken aus der Krone, da die meisten Kollegen ebenfalls keine Ahnung haben. Wenn es dann immer noch nicht klappt, bitte das Humangenetische Institut, das die Keimbahnmutationen untersucht, um ein Schriftstück für deinen Arzt ... machen die i.a. gerne... ich habe auch alles schriftlich bekommen. Wenn es dann noch nicht klappt, wechsel den Arzt - schließlich ist es dein Leben!

@Jutta: Habe es noch nicht schriftlich, meine aber, dass die allg. Empfehlungszeiträume in diesem Jahr für die Coloskopie auf 1x in 2 Jahren herabgesetzt wurden, was ich persönlich für zu weitmaschig halte...

LG chaosbarthi

[Andy2]

Halo Ihr,

hm, was mein Arzt macht, ist - rund um die Uhr spiegeln, weil es einfach einen riesigen Umsatz für ihn bringt.......

Für eine simple Besprechung reicht meistens seine Zeit nicht- Leute, wenn ich Euch sage, wie ich meine Diagnose mitgeteilt bekommen habe......
....es waren nur ein Paar Wörter:

"Sie haben Krebs, es ist bösartig, Sie müssen ins Krankenhaus, eine totale Sanierung machen lassen. Sie bekommen einen künstlichen Ausgang, leider für immer, weil der Tumor zu tief ist......"


----------daS wAR`S!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es hat 20 Sekunden gedauert, der Arzt war dann fort!!!!!!

und ich mußte mich und meine Frau von der Wand runterkratzen, so festgenagelt standen wir beide da.....

Da ich mir aber reiflich überlegt habe, wohin mit dem Problem, habe ich heute kein Stoma mehr , lebe fast wie ein normaler Mensch,
und, bis auf ein Paar Ärzte ( vor allem, Prof. Hager !!) die mich operiert haben, halte ich von dem ganzem Gemeinhaufen ganz und gar nichts......
DIese Entscheidung habe ich selber getrofen, mein Arzt hätte mich in ein Dorfkrankenhaus überwiesen, obwohl er auch von Prof. Hager in Kronach was gehört hatte.....mit seiner Behauptung: es ist egal, wohin Sie gehen, in Ihrem Fall kann man nicht viel erreichen, ( er meinte Stoma auf Dauer)

So ein Arzt gehört ausgesondert, seine Zulassung entzogen, PUNKT!!!


Sorry für den Ausdruck, aber, es ist halt meine persönliche Meinung,
nach ca. 12 -monatigem Kampf mit Ärzte, Krankenkasse, Versorgungsamt....und und und....
Die haben doch Null Interesse an unserem Gesundheitszustand, wichtig ist nur unsere Versichertenkarte, die man doch sooooo gerne durch den Schlitz schiebt

Solche Arztpraxen gehören geschlossen, und die Mannschaft auf die Strasse geschmissen, als , sagen wir, HARTZ IV-Empfänger mit 1 € Job!!!!.....

Man bekommt eien GdB von 60% ( in meinem Fall) , und das bringt einem nur ein Paar lächerliche Euro bei der Steuerabsetzung....
sonst gar nichts......mir wurden die 60 % / nach einem Widerspruch!) nur für zwei Jahre "gegönnt", nachher gelte ich vermutlich als vollkommend gesunder Mensch...... einerseits, wäre ich heilfroh, aber, na ja, der gesamte Mastdarm wächst doch nicht nach, HNPCC spielt auch hier eine grosse Rolle, würde gerne wissen, ob ein Angestellter des Versorgungsamtes, der die Anträge bearbeitet , überhaupt eine Ahnung hat, was HNPCC ist?



Im Angesicht der Riesenschweinerei, die mit dem Volk getrieben wird, kann ich also auf die Prozente locker verzichten, echt....

Einen einigermasse guten Arzt, dem ich wirklich vertrauen könnte, suche ich schon lange, monatelang, bis heute leider....... Fehlanzeige

Sogar eine Ärztin in Erlangen, in dem Institut für humangenetische Untersuchungen hat sich lange überlegt, ob man überhaupt meine Untersuchungen ( HNPCC ) einleiten sollte, obwohl ich sämtliche Unterlagen/Hinweisse auf HNPCC ( aus KH Kronach) vorgelegt habe.....


Meines Erachtens .... sehr merkwürdig, und nachdenkend.........

oder sind die Umstände nur bei uns in Hof/Oberfranken so schlimm??

Das hätte mich sehr interessiert......




Andy


PS: sorry, es ist alles etwas "durcheinander",aber, ich habe vielleicht heute wieder meinen Tiefpunkt erreicht.....kommt halt ab und zu...
Die Alternative, sich mit Antidepressiva vollzustopfen, und vor sich hin in einem gewissen Dämmerungszustand wie ferngesteuert zu wegetieren, habe ich längst abgelehnt.....alle Antidepressiva habe ich weggeschmissen...
nach ´meinem Motto: lieber agressiv als "benebelt"...

Heute habe ich gerade ein Superbuch : Methoden der Manipulationen" gelesen......


Es war eine sehr interesante Literatur, obwohl, gleichzeitig eine etwas nachdenkliche..... der Stoff macht aber dem LESER die Augen breitauf...... ich wußte nicht mal, das jeder drite deutsche Bundesbürger statistisch randvoll mit Psychofarmaka 3 mal täglich gefütert wird... und das noch FREIWILLIG!!!!!
So einer ist mit jedem Mist, den der Arzt macht vollzufrieden, wetten??

Dieses Buch würde ich gerne allem, die Interesse hätten, als pdf-Datei zuschicken....
so, am Rande des Thema..........

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

ich wurde in der erstoperierenden Klinik (in der man auch ein paar Ärzte entlassen sollte ) auf Grund meines Alters auf die Möglichkeit eines HNPCC hingewiesen. Da hatte man aber schon mein Tumorgewebe auf den Weg zum Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität und zum Nachweis des Expressionsverlustes gebracht. Das hatte der operierende Oberarzt - guter Mann - schon während der OP entschieden. Erst hinterher kam meine Familienanamnese ins Gespräch. Joo, und seitdem ist meine Familie ein beliebtes Forschungsobjekt.

Man konnte bei mir einen Gendefekt an der DNS nachweisen (wurde in Bonn gemacht), aber an der RNS nicht replizieren. Also wurde der Nachweis nicht endgültig erbracht. Man hat aber 2 andere Defekte gefunden, von denen bislang nicht bekannt ist, ob sie mit dem HNPCC etwas zu tun haben könnten. Deshalb werden jetzt alle bislang erkrankten, aber den Tumor überlebenden Personen aus meiner riesigen Familie untersucht. In der Generation meines Vaters sind 6 von 7 Geschwistern an Krebs verstorben und aus der Riege meiner Cousinen und Cousins sind auch schon eine Reihe nicht mehr da (waren beim Abschied zwischen 30 und 60 ). Jooo, aber es gibt z.Z. neben mir noch 4, die Krebs haben und noch leben (1x Darm, 2x Haut, 1x Hirn) und die werden jetzt untersucht. Da es bei uns so aussieht, als käme keiner daran vorbei, wird der Rest unserer Familie (nochmal ca. 20 Personen) nach und nach in diese Untersuchungen mit einfließen können. Da freuen sich die Forscher...

Zu den Ärzten auf deiner Ecke kann ich dir keinen Tipp geben, da ich ja in Norddeutschland sitze. Ich habe auch schon viel gewechselt, aber jetzt endlich eine onkologische Praxis gefunden, in der sich die Ärztin für mich richtig lang macht. Z.Z. fühle ich mich zu 100% gut betreut. Diese Frau ist einmalig. Sie hat mir den Nachsorgeplan gestrickt und kümmert sich wirklich um alles. Sie koordiniert sogar meine anderen Arzttermine - nicht nur Überweisung schreiben... nein, sie organisiert mir die Termine beim Gastroenterologen usw., ruft mich dann zu Hause an und gibt mir die Termine durch. Außerdem ist sie total gründlich bei den Untersuchungen und nimmt sich viel Zeit. Ich denke aber, so ein Doc hat Seltenheitswert.... (bin aber mittlerweile mit den meisten, die ich habe zufrieden... nur mit der Klinik nicht, da sehen sie mich nie wieder.).

Die Kurzmitteilung deines Arztes ist eine Riesen-Frechheit.

LG chaosbarthi

[Andy2]

Hallo, na ja, ich habe schon gedacht, ich erwarte von dem Arzt etwas fantasievolles

.....dass er sich in bestimmten Situationen ein wenig menschlich verhält....

Meine Untersuchungen wegen HNPCC wurden auch schon im KH eingeleitet, meine Tumorzellen zeigten eine positive Reaktion auf MLH-1 und MSH-2.......
Weitere Befunde stehen noch aus, Institut in Erlangen braucht dafür angeblich ca. 6 Monate (?????)

Grüße


Andy

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

bei mir hat das 5 Monate gedauert und die Nachuntersuchung auf RNS-Ebene nochmal 4 .

Entweder brauchen die dafür so lange, haben viel zu tun oder trinken zuviel Kaffee zwischendurch *ungesundist*

LG chaosbarthi

[Jutta]

Hallo Andy,

Das dauert, und kostet schon eine Menge Geduld . Mit bis zu einem Jahr solltest du schon rechnen.

Hallo Mitbetroffene!
Auch ich bin HNPCC betroffen und mit 41 an Darmkrebs erkrankt. Das ist jetzt 1,5 Jahre her. Natürlich habe ich, wie ihr auch, Angst vor einer weiteren Krebserkrankung. Ich habe mit Schreck von deiner Brustkrebserkrankung gelesen, Jutta. Nach den "Richtlinien" zur Vorsorge, die ich von der Uni Düsseldorf erhalten habe, ist dort nicht die Rede von jährlicher Mammographie. Hast du eine besondere Familiengeschichte oder andere Empfehlungen?
Liebe Grüße,
Nina

[Angelbaby]

Hallo Ihr

ich muss dieses Thema noch mal neu aufgreifen.
Bei mir wurde auch HNPCC nachgewiesen.
Mit den ganzen Vorsorgeuntersuchungen jährlich von oben bis unten ist man
ja das ganze Jahr beschäftigt. Das ist total psychischer Stress.
Ich weiss ja das es vielleicht so sein muss, aber ich finde es zu viel.
Man kommt ja gar nicht zur Ruhe.
Wie geht ihr denn damit um? Kommt ihr klar mit so vielen Untersuchungen, die ja auch nicht gerade angenehm und gesund sind. Es besteht ja auch immerhin ein
Verletzungsrisiko.
Wenn dann noch andere Erkrankungen dazu kommen reicht das Jahr meist gar nicht aus.
Den Rest des Lebens nur noch bei Ärzten zu verbringen und ständig in der Angst Leben was werden sie finden, oder geht die Untersuchung gut oder was ist wenn wieder was gefunden wird und es bösartig ist?
Ist schon nicht schön finde ich.

Einen schönen 2. Advent wünsch ich euch allen.

LG Angelbaby

[PantaRei]

Hallo zusammen,

... wie Kai schreibt ist es sicherlich zum Teil eine Sache der Organisation. Und manchmal kann man auch die Dinge, die einen besonders nerven ersetzen. Ich bspw. werde alle 3 Monate sonographiert - statt MRT (wobei ich auch mal wieder zum MRT sollte).

Die psychische Belastung ist aber zum Teil enorm, das kann ich sehr gut nachvollziehen. Die Angst und Sorgen an den Tagen zuvor sind bei mir groß und ich kann mich dann schlecht konzentrieren und bin unleidlich. Insofern versuche ich es auf Tage zu legen, wo ich vorher entweder nicht konzentriert arbeiten muss und/oder sehr stark abgelenkt bin.

Auch ist mir wichtig, dass ich Ergebnisse am Tag der Untersuchung direkt bekomme. Das ist mir wichtig beim Radiologen. Ich habe keine Lust, 1-2 Wochen warten zu müssen, bis der Bereicht beim Hausarzt ist.

Es ist lästig und - aus meiner Sicht - nicht v.a. der Zeitaufwand sondern die Psyche ... Ich glaube aber, dass man sich dran gewöhnt.

Und wie so oft ist es eine Frage der Haltung ... "wat mut dat mut"

Wünsche auf jeden Fall ein schönes Adventwochenende

PantaRei