Meine Schwester hat BSDK

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

wenn die Nebenwirkungen so schlimm sind, dann hoffe ich einfach ganz doll für euch, dass die Wirkung auf den Tumor und die Metas auch ganz schlimm ist!!! Er soll schrumpfen, sie sollen sich verziehen und Ruhe halten!
Ich hoffe, deine Schwester kommt sowohl physisch auch als psychisch auf die Beine...
Ist jetzt, da Thrombose, auch noch Macumar angesagt? Ihr bleibt aber auch nichts erspart.

Hier sieht es nicht gut aus, es wurde heute erstmals von einem metastasierten Pankreaskarzinom gesprochen, also das, was ich schon seit längerem befürchte, weil es ihm einfach zu schlecht geht und er auch in der Chemopause nicht auf die Beine kam. Der Tumor wächst, sonst würde nicht mehr und mehr Gewicht, Muskelmasse usw. abgebaut werden, obwohl er essen kann.
Ich schreibe das hier und tobe innerlich; ich bekomme nicht klar, dass ich weiß, was das heißt und nicht daran denken will, was das heißt. Das ist inakzeptabel, ich will das nicht, das soll nicht so sein- und kann nichts, absolut nichts dagegen tun. Ich ertrage diese Vorstellung nicht und meine Mutter erst recht nicht. Zum Glück habe ich jetzt Urlaub und kann jeden Tag wenigstens vorbei schauen. Am Mittwoch wird nochmals untersucht, am Freitag wird ein Port mit Rücklauf- Ventil gelegt, weil das Einstechen der Nadeln jedes Mal eine Tortour ist. Dies geschieht unter Narkose, danach muss er für ein paar Stunden im KH bleiben. Wenigstens kann ich dann fahren und meine Eltern direkt vorm KH einsammeln, Parkplatz ist dort Luxus. Ich könnte gerade schier wahnsinnig werden und mir graut vor der Nacht...
Ich hoffe einfach, bis morgen habe ich mich ein wenig gesammelt.

Schön, wenn man auf derart empathische Ärzte trifft...mit dem Charme einer Zahnprothese bekommt man dann Unverdauliches serviert und wird damit stehen gelassen! Fachliche Professionalität nehme ich gerne an, aber das schließt nicht gleich jedwegliche Sensibilität nicht aus!
Ich hoffe, deine Schwester hat sich von diesem verbalen Nackenschlag erholt- als wüsste sie nicht, wie ernsthaft krank sie ist,gerade deshalb braucht sie solche Hämmer am allerwenigsten. Natürlich müssen wir uns bewusst sein, das Krebs kein Schnupfen ist, aber wir können doch nicht gleich jede Hoffnung fahren lassen! Dann wäre der Kampf schon verloren, bevor er richtig begonnen hat und deine Schwester braucht doch gerade ein bisschen psychische Stabilisierung!
Ich hoffe so sehr für euch, dass das nächste Staging zeigt, dass der Tumor weiter schrumpft und alles, was er mitbringt, sich auch zurück zieht!!!

Mein Stiefvater hat heute auch Chemo bekommen, danach lag er flach.
Ich hoffe einfach, dass es doch wieder ein "Auf" gibt....

Wie lange soll deine Schwester jetzt noch im KH bleiben?
Wie kommst du klar im Moment? Ich denke, du bist da ähnlich strukturiert wie ich: Wenn es gilt, funktionierst du, bist ruhig, der Mediator zwischen allen und der Fels in der Brandung... aber wenn Ruhe einkehrt, holt es einem ein...

"Bleib stark!" ist ein guter "Schlachtruf", hat mir gut getan, das zu "hören", denn das will ich ja auch tun!So, durchatmen und weiter machen...

Alles,alles Gute für euch und eine positive Entwicklung!

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ach Mensch, das sind aber wirklich keine guten Nachrichten
Diese Krankheit ist sooo grausig und hinterlistig Aber seit gestern bekommt Dein Stiefvater wieder Chemo, das bedeutet, dass der Kampf weitergeht und niemand ans Aufgeben denken will/darf und soll! Ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Mir geht es genauso, es ist inakzeptabel - ich nehme das alles nicht so hin. Und das tust Du auch nicht, das ist sehr gut! Es heißt ja nicht, dass Du realitätsfremd bist, sondern dass Du das Hoffen nicht aufgibst, weil es einfach nicht sein darf. Und das ist gut so... Dein Stiefvater schafft das So muss es sein, und so wird es sein.
Etwas anderes kommt ja gar nicht in Frage!
Geht es ihm heute etwas besser?

Ich hoffe, Du hast die Nacht gut überstanden?
Du hast mich sehr gut erkannt - ich bin da genau wie Du. Gestern war ich den ganzen Tag über stark, hab tapfer die schlechten Nachrichten über mich ergehen lassen, aufgemuntert, Mut gemacht etc... Und abends dann bin ich regelrecht zusammengebrochen. Wenn ich zur Ruhe komme, kommt alles hoch. Und ich fühl mich dabei dann auch wieder schuldig, weil es mir ja gar nicht so schlecht geht wie meiner Schwester. Und wenn sie dann morgens anruft, bin ich doch wieder die Starke... Ein Teufelskreis!

Ich glaube sie bekommt nur Heparin, aber ich bin nicht ganz sicher. Mensch, ich hab sie gebeten, so etwas wie Tagebuch zu schreiben. Mit allen Beschwerden, Medikamenten, Therapien etc die sie gerade durchmacht. Aber ihr ist das zu aktig Ich verstehe das nicht! Es ist doch so wichtig, um alles nachvollziehen zu können und die richtigen Fragen zu stellen.
Und heut gabs auch wieder den Beweis, dass man alles hinterfragen muss. Da haben die Schwestern ihr doch tatsächlich eine Tablette zu wenig des Xelodas gegeben heute Morgen. Zum Glück hat sie es bemerkt-aber das geht doch nicht!!???
Ansonsten nichts Neues. Sie hat 8kg zugenommen, aber das wird alles Wasser sein. Ihr Bauch ist total dick. Aber ich hab das Gefühl, die Ärzte finden das alles ganz normal, dass sie da nichts gegen tun. Und dann hat sie heute auch wieder rote Blutkörperchen über Infulsion bekommen...
So langsam steig ich nicht mehr durch, wer was wogegen unternimmt. Ich hoffe, dass sie nächste Woche endlich nach Hause geht (sie kann jederzeit gehen, sie möchte nur nicht, weil sie Angst hat) und dann eine zweite Klinik kontaktiert. Eine Meinung reicht nicht aus - vorallem wenn man das Gefühl hat, sie wissen nicht so recht was sie da tun *seufz*

Ach liebe Martina,
ich hoffe so sehr, dass es Dir heute besser geht!?
Ich bin momentan auf der Suche nach irgendetwas, was mich richtig aufbaut bzw aus dem ich Kraft tanken kann, aber ich habe für mich noch keine Methode entdeckt.
Ich wünsche Dir, dass Du solch eine Kraftquelle auftust!

Alles Liebe und eine Extraportion Zuversicht an Dich,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

ja, das stimmt, der Kampf geht weiter- allerdings mit verminderter Chemo- Dosis, weil diese eben palliativ ist. Er hat sie zumindestens recht gut weggesteckt, gestern hat er sich sogar seit langem mal wieder an den PC geschafft, die Kamera aufgeladen usw. Danach war er total platt, aber immerhin...Weißt du, was mir total auffällt? Die Stimme hat sich so verändert, sie ist richtig brüchig geworden und kippt beim Reden...Wie gesagt, am Mittwoch ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt, ich hoffe, die Narkose-Dosis setzt ihm nicht zu sehr zu.

Ach Mensch, das kenne ich nur zu gut, wenn einem alles einholt, sobald Ruhe eingekehrt ist, man sich ganz, ganz unten und ausgelaugt fühlt und gleichzeitig ein schlechtes Gewissen hat, weil man im Moment nun halt einfach mal nicht dran ist mit Jammern... Habe auch schon nach diversen Möglichkeiten gesucht, die mir ein bisschen mehr inneres Gleichgewicht verschaffen: Autogenes Training ging gar nicht, war entweder so platt, dass ich eingeschlafen bin oder fast wahnsinnig geworden, weil ich unmöglich still liegen und dabei noch in mich kehren konnte... Im Moment hilft einfach Laufen, egal, wie kalt...

Dass deine Schwester Angst, das KH zu verlassen, kann ich mir vorstellen; schließlich bedeuten zwei kleine Kinder plus Haushalt eine Menge Arbeit,der sie wohl im Moment einfach nicht gewachsen ist- und immer das Gefühl zu haben, nicht zu genügen, es nicht auf die Reihe zu bekommen, immer auf Hilfe angewiesen zu sein macht einem nur noch klarer, wie geschwächt man durch diese Krankeheit ist und wie wenig das "alte" Leben funktioniert. Für meinen Stiefvater ist es auch total schwer, war er doch immer derjeniege, der geholfen und gemacht hat- jetzt ist er in der Situation, Hilfe annehmen zu müssen. Ich bin ja fast froh, auch enldich mal ein bisschen "zurückzahlen" zu können, weil er uns immer so viel geholfen hat, aber doch nicht um diesen Preis...

Das Gefühl, dass man gar nicht so richtig durchblickt, was eigentlich an Therapie läuft und die Rechte nicht weiß, was die Linke tut, kenne ich nur zu gut: Wenn man bei manchen Ärzten nicht wegen allem genau nachfragt, ist man verloren! Ich frage mich auch oft, warum tun sie gegen dieses oder jenes nichts, warum bekommt er dies und das nicht- und diese Verwirrung nervt mich endlos!Ich farge mich schon seit Wochen, warum er diesen verdammten Port nicht endlich gelegt bekommt, um diese Stecherei zu beenden...Das gibt manchmal für mich alles einfach kein Gesamtbild, ich sorge mich immer, es würde etwas verpasst werden usw.

Das mit dem Tagebuch finde ich eigentlich eine gute Idee, zumindestens verschafft man sich damit etwas mehr Überblick...Mein Sriefvater will aber vieles gar nicht so genau wissen, fragt auch ganz wenig nach- vielleicht geht es deiner Schwester ebenso und manchmal ist diese Art der Verdrängung vielleicht ein Schutz für die Seele, denn wenn man zuviel zu genau weiß, dann kommt es auch zu sehr an einen heran...
Geht es ihr denn jetzt wieder ein bisschen besser, was die Chemo- Nebenwirkung angeht?
Hoffe, die Thrombose löst sich auf und die 8 kg sind nicht nur Wasser...

Danke für deine aufmunternden Worte, die brauche ich mehr denn je...
Wünsche dir einen schönen Sonntag und hoffe, du kommst auch ein bisschen zur Ruhe!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

leider habe ich es heute nicht geschafft, ausführlich zu antworten, da mein Verlobter heute Geburtstag hat...

Ich wollte mich aber trotzdem kurz melden und fragen, wie es Dir und Deinem Papa heute geht?
Ich hoffe sehr, dass es bergauf geht und er wieder zu Kräften kommt!!!

Ich denke an Euch und wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Morgen melde ich mich ausführlicher!

Alles Liebe an Euch,
Kraft und Zuversicht
Queeny

[Queeny]

Hallo an alle,

hallo Martina,
ich hoffe, es geht Dir gut?
Wie schaut es bei Deinem Stiefvater aus?
Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch morgen positiv verläuft und sie endlich den Port legen können...

Hm, wie wird denn bei Euch eigentlich der Begriff "palliativ" definiert?
Anfangs dachte ich immer, der Begriff ist das "Unwort", dass ich nie hören möchte. Aber inzwischen habe ich mitbekommen, dass es einfach bedeutet, dass man die Schmerzen mindert. Meiner Schwester wurde heute nämlich auch die Palliativ-Ärztin vorgestellt. Sie bekam erstmal Panik, aber dann wurde sie aufgeklärt, dass sie jederzeit zu ihr gehen kann, damit sie etwas gegen die Schmerzen unternimmt.

Sie ist seit heute endlich wieder zu Hause! Ich hoffe sehr, dass es diesmal gut geht. Aber nur gut, dass sie endlich dort weg ist. Mann mann, die Ärzte haben vergessen, ihr etwas gegen die 9kg Wasser im Bauch zu verschreiben (sie sieht aus wie hochschwanger ), dann gab es neulich zu wenig Tablette, heute bekam sie die Tropfen der Mitpatientin!!! Das kann tödlich sein *tz*, und dann haben sie wieder mal sie und eine andere Patientin vertauscht. Das kann doch nicht wahr sein, oder?????

Wie Du siehst, momentan ärgere ich mich eigentlich sehr viel... Ich weiß allerdings nicht, ob das besser ist, als traurig zu sein und Angst zu haben.
Immerhin hat der Urlaub meinem Schwager gut getan, der nun richtig rebellieren möchte und die Ärzte ausfragen will bis zum geht nicht mehr.
Er hat nun auch Elternzeit beantragt und wird bis Oktober zu Hause sein. Zum Glück!

Ich hoffe sehr, dass Du Dich inzwischen nicht mehr ganz so hilflos fühlst und weiter optimistisch sein kannst?
Ich wünsche es Dir so sehr

Bleib stark - und hör nie auf zu hoffen! Wir lassen uns nicht unterkriegen von diesem Parasiten!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Morgen,

ich hoffe, ihr habt einen schönen Geburtstag feiern können!

Wie schön, dass deine Schwester nach Hause konnte und dein Schwager jetzt so initiativ wird- den Wunsch, einen Arzt in das nächste leere Zimmer zu zerren und auszufragen, bis es nichts mehr zu fragen gibt, verspüre ich gerade auch...
Deiner Schwester wird es bestimmt sehr gut tun, dass ihr Mann nun zuhause ist und ihr einiges abnehmen kann, ihr Kraft braucht sie ja zum gesund werden!!!
Das ist ja unglaublich, welche Pannen da passiert sind, falsche Medis dürfen absolut nicht passieren, geht gar nicht! Und zu vergessen, ihr etwas gegen das ganz offensichtlich vorhandene Wasser zu geben, ist unglaublich. Mir ist auch klar, wie überlastet die Ärzte und das Pflegepersonal sind, doch wir reden hier ja nicht von einer kleinen Blinddarmentzündung. Ist das Wasser nun weniger geworden? Geht die Chemo jetzt ambulant weiter?

Mit dem Wort "palliativ" ging es mir ähnlich, ich dachte auch, das ist gleichzusetzen mit "wir lindern nur noch bis der Patient terminal ist", nein, es bedeutet natürlich auch Schmerzlinderung, aber eine palliative Chemo ist eben keine kurative und die Dosis musste vermindert werden, weil er es nicht mehr verkraftet. Wie gesagt, die Chemo vor 20 Jahren vergisst der Körper wohl auch nicht...Und eine kurative OP kommt wegen der Ummantelung der Arterie nicht in Frage- also palliative Chemo bis zum Progress ( und mit diesem Fortschritt ist nicht der Gesundheitszustand des Patienten gemeint, sondern das Wachstum des Tumors....)
Er wird immer schwächer, obwohl es ihm gestern wieder besser ging als vorgestern,da ging gar nichts! Gestern hingegen hat er sich vormittags in den Hof geschafft und die Vögel gefüttert (hat er jedes Jahr sehr zum Ärger meiner Mutter wegen diverser "Verunreinigungen" gemacht...), das gibt dann wieder Hoffnung.
Meine Mutter ist im Moment auch ziemlich am Ende und ich habe keine Ahnung, wie sie all dem standhalten soll. Ich dachte immer, es ist besser, zu wissen, wann man ans Abschied nehmen denken sollte, aber nun bin ich ganz anderer Meinung, ich will mich damit am liebsten nicht mehr auseinandersetzen müssen...
Heute ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt und ich hoffe, er übersteht die Narkose gut. Werde sie am Freitag begleiten, er muss ja zwei, drei Stunden im KH bleiben und wird danach ziemlich platt sein, das muss Mama ja nun wirklich nicht alles alleine machen.Ich hoffe so, dass er das gut übersteht, so geschwächt, wie er im Moment ist...

Also dann, ich hoffe, das Wasser ist wieder da, wo es hingehört (nämlich weit weg von deiner Schwester!) und die Medikation stimmt.
Manchmal muss man sich auch mal richtig ärgern, im günstigsten Fall kann man daraus wieder Energie ziehen, um Dinge voran zu treiben.
Hoffe, es geht deiner Schwester soweit gut, die Rüben sind bestimmt auch sehr froh, dass Mama und Papa zuhause sind!
Nimmt deine Schwester eigentlich auch zusätzlich dieses Erlotinib in Tablettenform?
Was hat die Palliativ- Ärtzin gesagt?

Wünsche euch einen schönen Tag, lass dich nicht ärgern...

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

wenn Du wüsstest wie bedeutend der Satz "lass Dich nicht ärgern" für den heutigen Tag ist bzw. war.... aber dazu später mehr.

Ach Mensch, lass Dich mal ganz fest drücken ... Ich hoffe jeden Tag darauf, hier positive Neuigkeiten von Dir zu lesen. Dass es Deinem Stiefvater gestern besser ging, ist ja schonmal was Gutes Aber was Du sonst schreibst, macht mich auch sehr betroffen
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie bedrückend der Gedanke sein muss, dass sie momentan nur palliativ vorgehen können... Und trotzdem wünsche ich Euch so sehr, dass es reicht, um den Krebs doch noch zu besiegen. Die Hoffnung darf man trotzdem nie aufgeben, und wenn es der letzte Strohhalm ist, an den man sich klammert!
Deine arme Mutter... ich glaube auch wie sie sich mit der Situation fühlt, ist sehr schwer nachzuempfinden. Ich sende Euch gaanz viel Kraft - die braucht Ihr wohl gerade am meisten!
Wie ist denn das Vorgespräch heute gelaufen? Ich hoffe, der Port kann am Freitag wie geplant gesetzt werden?
Ich finds es klasse, dass Du Deiner Mutter am Freitag Beistand leistest - sie kann sicher auch jede (seelische) Unterstützung gebrauchen grad.

Hier sieht es momentan sehr anstrengend aus
Der Geburtstag war schön, und wir waren dann gestern auch sehr froh, dass meine Schwester nun wieder zu Hause ist. Allerdings gestaltet sich das dann doch alles wieder sehr schwierig.
Die Chemo wird alle 3 Wochen ambulant vorgenommen, in der Zwischenzeit bekommt sie Tabletten, Xeloda nennen die sich. Das Wasser ist noch da, leider. Ich hoffe, es verschwindet ganz bald...
Ansonsten habe ich mich heute leider sehr über sie geärgert. Mein Tag war dementsprechend grau und mein Kopf tut soo weh Aber was sind schon Kopfschmerzen
Wir hatten heute morgen am Telefon eine heftige Diskussion. Und zwar komme ich gerade nicht mit der Denkweise meiner Schwester zurecht. Sie hat sich tierisch aufgeregt, dass die Ärzte ihr gestern gesagt haben, dass sie hoffen, dass die Chemo nun anschlägt, aber dass es leider auch Fälle gibt, in denen es nicht so ist. Ich mein, das ist leider die Wahrheit. Aber sie meint, die Ärzte hätten das nicht sagen dürfen Das hätten sie lieber verschweigen sollen! Ich mein, natürlich sollen sie ihr den Mut nicht nehmen, aber sollen sie lügen und ihr vormachen, dass alles 100% gut wird? Das dürfen sie ja auch gar nicht.
naja, so hat es dann angefangen... Sie sagt sie möchte gar nicht wissen, wie die Chancen sind, dass es anschlägt und dass es auch "schiefgehen" kann. Deshalb liest sie auch ihren Entlassungsbericht etc nicht, weil sie die Wahrheit nicht wissen möchte. Für sie wird nun alles gut, und Punkt. Etwas anderes möchte sie nun auch nicht mehr von uns hören. Wir dürfen mit keiner Silbe anzweifeln, dass sie wieder gesund wird.
Klar, Optimismus ist gut, keine Frage! Aber leider ist das kein Optimismus bei ihr, sondern reines Verschließen der Augen vor der Realität Ich meine, sie hat 2 Kinder und damit auch Verantwortung, da kann man nicht sagen, dass man gar nicht wissen möchte, wie es so steht. Auch, weil sie ja so gar keine zusätzlichen Therapien in Betracht ziehen wird, da sie ja davon ausgeht, dass alles wieder gut wird. *seufz* Ach, das ist so tragisch... Sie wird und möchte ja auch keine Hilfe von "draußen" annehmen, solange sie die Augen verschließt.
Sie meint, wenns nicht hilft dann geht sie halt ins Hospiz. Ach, ich hab mich wirklich so geärgert
Dann bekomme ich "Ärger", wenn ich sage, dass sicher alles gut wird, weil ich damit zu wenig Mitleid zeige. Das wollte sie doch aber hören??? Aber wenn ich dann sage, dass es richtig ist, dass die Ärzte die Wahrheit sagen, bin ich natürlich noch kälter und zu realistisch. Was soll man da denn noch sagen?

Ich habe Stunden, ja Tage damit verbracht, Informationen einzuholen, auch über unterstützende Therapien und generell weitere Behandlungsmöglichkeiten. Aber anscheinend interessiert das nicht.. Ich weiß grad nicht, was ich noch tun soll. Ich mag grad auch nicht mit ihr sprechen, weil mich das wirklich getroffen hat, wie sie mich beschimpft hat.

Ohje, das war nun wirklich viel Text und ich weiß nicht, ob Du nachvollziehen kannst, wie ich mich fühle? Ich möchte mich auch gar nicht so wichtig tun, weil ich es ja nicht bin, der es so schlecht geht. Aber ich bin der Meinung, dass man auch wenn man krank ist angemessen mit seinen Mitmenschen umgehen kann...

Ich hoffe sehr, dass es Dir heute besser geht und sende Dir gaaanz viele dicke Kraftpakete

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Abend,

es ist so kalt...jetzt ist es richtig Winter geworden und ich bekomme noch nicht mal die Gedanken des letzten Sommers aus dem Kopf, die Diagnosestellung, die Hoffnung in eine Whipple-OP, die Fahrten in die Klinik....das hat sich alles eingebrannt und wenn ich die Nummer der Zapfsäule, an der ich getankt habe, auf dem weg zur Kasse schon wieder vergesse, so habe ich die letzten Monate haarklein vor Augen, es lässt mich nicht los...
Vorgespräch war grenzwertig, es gibt wohl durchaus Bedenken bezüglich einer Vollnarkose und weiter kann und will ich gerade nicht denken. Habe meine Tochter bei Freunden angekündigt und werde mich freitag den lieben langen Tag in dieses Krankenhaus setzen, hoffen, beten und was weiß ich noch tun. Meine Mutter ist am Rande, sie hat ihre Mutter aufgrund einer Krebserkrankung verloren, als sie 12 war- und nun verliert sie jeden Tag ihren Mann ein bisschen mehr...Ich kann nur erahnen, was sie durchmacht und was in ihr vorgeht und ich kann einfach nur da sein und sie stützen. Sie hat, als ich ihr sagte, dass ich Freitag mitkomme, nicht mal widersprochen. sonst kamen da immer Antworten wie "Du hast eh so wenig Zeit, geniße deinen Urlaub" usw.- und dieses Mal kam kein Gegenargument...
Oh Mann, ich hab solche Angst vor Freitag, überhaupt Angst vor dem, was kommt...


Ja, ich kann sehr gut verstehen, was dich so startet bezüglich des Verhaltens deiner Schwester. ich gehöre ja auch zu den Menschen, die alles genau wissen müssen, um klar zu kommen und alle Eventualitäten besprechen müssen, um sich auf alles einstellen zu können. Fakt ist, BSDK ist eine Krankheit, die sehr, sehr ernst ist und bei der ganz häufig sämtliche Therapien erst gar nicht anschlagen oder aber irgendwann nicht mehr druchführbar sind. Das sind unumstößliche Tatsachen. Was wir haben, ist die Hoffnung, die ja auch in mnachen Fällen durchaus berechtigt ist und die wir haben müssen, weil wir sonst leider wahnsinnig werden.
Ich vermag mir aber gar nicht vorzustellen, wie es in einem Menschen aussieht, der diese Krankheit hat:Wenn ich mir vorstelle, ich muss in betracht ziehen, meine Tochter nicht mehr aufwachsen zu sehen, die Route 66 nicht mehr von Küste zu Küste im Cabriolet mit ihr fahren zu können,meine Freunde, meine Familie nicht mehr zu sehen, weil ich im schlimmsten Fall leider nicht mehr lange leben werde- das ist an Grausamkeit nicht zu überbieten. Mein Stiefvater stellt keine Fragen. Er spricht nicht darüber, kein Wort. Er will nicht wissen,was die Untersuchungen ergebne haben. Gar nichts.ich bin damit auch erst nicht klar gekommen, doch ich fange an zu verstehen, dass es einen Unterschied gibt zwischen dem, was ich als Angehörige wissen will und dem, was einer als Betroffener ertragen kann.
Wenn deine Schwester auf keinen Fall hören will, dass die Chemo nicht anschlagen könnte, keine befunde lesen will, dann weil sie Angst hat, sich mit ihrer eigenen Sterblichkeit zu befassen. Ich denke, sie kann diese Angst und diesen Druck nicht ertragen,leider ergeben Angst und Druck häufig Aggression, und weil es ein ventil geben muss- dann ist sie natürlich, weil extrem angefressen, ausgerechnet denen gegenüber am ungerechtesten, die sie am meisten lieben...Verstehst du, was ich meine? Ich dürfte meinem Stiefvater gegenüber nie erwähnen, dass die Chemo nicht so gut gegriffen hat, als das sie eine weitere Metastasierung verhindert hätte- das würde er nicht verkraften. Ich denk, er spürt es ja auch, aber er will es nicht wissen und das muss ich im Moment so hinnehmen.Um meinen Anspruch geht es nicht. Manche Patienten wollen alles wissen, manche verdrängen, wo es nur geht, weil sie es nicht ertragen können und sich deshalb nur darauf fokusieren, dass alles wieder gut wird, weil die andere Möglichkeit zu unerträglich ist.Schmerzhaft, dass du diejenige bist, die gerade allen hilflosen Zorn abbekommt, weil sie sich engagiert und nachfragt und das mit den Spannungskopfschmerzen kenne ich nur zu gut... die letzten Nächte gingen nur mit Muskelrelaxansen, die machen soooo schön locker und müde...

Ach liebe Queeny, wie sehr wünsche ich mir manchmal ein bisschen Sorglosigkeit, wie gerne würde ich morgens mal wieder aufwachen, ohne sofort daran denken zu müssen... ich hoffe, ich habe die von dir geschilderte Problemtaik richtig verstanden, ich erhebe da keinen Anspruch auf Gültigkeit, ich versuche nur, zu verstehen.Ich dneke, letztendlich weiß deine Schwester, was sie an dir hat und vermutlich ist sie dermaßen auf ihr Ding konzentriert, dass sie gar nicht wahrnimmt, wie weh sie dir tut, wenn sie verbal um sich schlägt. Vielleicht kommt ein guter Moment, in dem du ihr sagen kannst, dass das, was du tust, nur aus Sorge um sie geschieht und du weit davon entfernt bist, ihr die Hoffnung nehmen zu wollen, aber einer eben auch die Fakten berücksichtigen muss, um adäquat handeln zu können und es dir, obgleich du gesund bist, verdammt nochmal auch weh tut!Und Hilfe von außen wird sie annehmen müssen, wie soll man denn mit sowas alleine klar kommen? Das kann sie nicht und wird sie auch eigentlich nicht wirklich wollen!Ich denke, die Akzeptanz dieser Diagnose ist ein sehr langer prozess- insofern es pberhaupt möglich ist und man da von Akzeptanz reden kann. Ich stelle an mir fest, dass ich nun zwar sehr viel weiß, es aber einfach nicht hinbekomme, auf uns zu transferieren. Die Schutzmechanismen greifen manchmal verdammt gut...

So, das war das Wort zur guten Nacht,Tippfehler werden bitte ignoriert...
Ich wünsche dir, dass du es dir nicht zu sehr zu Herzen nimmst, denn angst haben wir alle, der unterschied ist nur, wovor (hat mal ein schlauer mensch gesagt...).
Und ich wünsche dir noch mehr, dass deine Schwester in all ihrem Zorn und ihrer Ungerechtigkeit am Ende sogar noch recht behält und wieder gesund wird!!!!

Lass dich auch virtuell drücken,nimm es nicht zu schwer, es ist schon übel genug...

Alles Liebe,
Martina

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester will auch nichts davon hören welche Chancen sie hat, wie die Überlebenseit ist, was auf sie zukommt. Ich bin diejenige die sich informiert und auf Fragen von ihr antwortet. (ich bin Krankenschwester-allerdings seit ca. 20 Jahren aus dem Bruf raus) Ich kann meine und auch deine Schwester verstehen. Beide wissen das sie todkrank sind, und die Reaktion deiner Schwester ist Schutz vor der Wahrheit. Deine und auch meine Schwester wissen genau das ihr Leben begrenz ist. Ich weis nicht wie ich reagieren würde wenn ich in der Situation wäre. Deine Schwester hat ja auch noch Kinder und muß damit klar kommen das sie evtl. das Aufwachsen ihrer Kinder nicht miterleben kann. Meine Schwester hat mir erklärt das sie manche Sachen verdrängen muß, sonst würde sie verrückt. Manchmal hat sie Angst einzuschlafen weil sie meint sie wacht nicht mehr auf. Meine Schwester redet mit uns in ganz sachlichen Ton von ihrer Krankheit. Sie will nicht das wir vor ihr oder mit ihr weinen. Sie meint wenn sie Schwäche zeigt wäre sie verloren. (obwohl das Blödsinn ist, man muß auch weinen können). Sie hat alles für sich geregelt (Beerdigung, Konten für meinen Schwager etc.), aber nicht weil sie meint das sie es nicht schafft, sondern weil sie die Kraft ganz auf den Kampf gegen den Krebs konzentrieren will. Für sie gibt es auch kein "die Chemo wirkt evtl. nicht", sie sagt ich werde es schaffen. Und ich unterstütze sie dabei, denn sie kommt so am besten mit der ganzen Situation klar. Es ist alles schwierig, aber es ist auch absoluter Ausnahmezustand. Auch ich habe nächtelang im Internet gesucht nach Therapien, alternative Möglichkeiten etc. Habe mit meiner Schwester und mit Prof. Uhl besprochen was sinnvoll ist, habe dabei aber die Hälfte der Möglichkeiten gar nicht angeschnitten da ich gemerkt habe das es zuviel des Guten war. Meine Schwester hat Vertrauen zu ihrer Ärztin und auch zu Prof Uhl und ist auch der Meinung das nun alles getan wird was gut und notwendig ist. Ich habe das akzeptiert und kann auch verstehen das meine Schwester vieles nicht wissen will.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, alles Gute für Deine Schwester,ich hoffe das sich ihr Gesundheitszustand bessert und es ihr besser geht.

Bis dann
Daggi1

Ich habe Angst vor dem Tag (irgendwann im Februar) wenn das 1. Kontroll-CT gemacht wird. Ich weiß nicht was sein wird wenn sich zeigt das die Chemo nicht wirkt. Meine Schwester hat mich gebeten mitzugehen, mache ich natürlich, aber ich habe panische Angst vor dem Tag.

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten...

Ich habe gestern Abend nochmal mit meiner Schwester gesprochen, und wir konnten so einiges klären...
Ich verstehe ihre Sichtweise nun, auch Dank Eurer Beiträge, immer mehr. Wer weiß, wie ich selber in ihrer Situation handeln und denken würde Ich bin nur ein absoluter Realist, deshalb habe ich wohl Probleme mit ihrer Herangehensweise. Aber ich versuche, es zu akzeptieren.
Sie hat mir gestern Abend aber auch nochmal versichert, dass sie es zu schätzen weiß, was ich tue. Also werde ich natürlich nicht aufgeben, in der Realität weiter nach unterstützenden Therapien oder generell möglichen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen.
Aber ich werde, wie ihr es auch beschreibt, sie damit nicht überfallen oder zuschütten. Und auch ich hoffe ja ohne Ende, dass alles gut wird. Ich kenne es ja auch, dass man die Wahrheit verdrängt, um nicht in Panik zu verfallen... Da muss es bei ihr ja noch viel viel schlimmer sein.
Ach, es ist alles so furchtbar

Und eben noch die neue Hiobsbotschaft:
sie muss jetzt schon wieder ins Krankenhaus, da sie nun seit heute unter Gelbsucht leidet. Hört es denn nie auf??? Da wird es einem doch immer wieder schwer gemacht, die Hoffnung aufrecht zu erhalten!

@Martina:
Ach Mensch, ich verstehe, wie schlecht es Dir gerade gehen muss Die Angst vor dem Eingriff am Freitag und die zusätzliche Sorge um Deine Mutter... Die Gedanken: was wäre wenn... (Ich bekomme den Worst-Case auch nie aus meinem Kopf heraus... ) und diese Hilflosigkeit ansich. Es macht einen auch wirklich mürbe, nichts tun zu können außer zu hoffen und zu beten.
Gerade für jemanden, der sonst gerne alles unter Kontrolle hat, ist diese Situation unerträglich.
Es ist sehr gut, dass Du für Deine Mutter da bist, und gerade auch morgen - Beistand ist wohl das, was sie nun am meisten benötigt. Und nur so kannst Du ihr ja momentan auch helfen. Es tut Dir sicher auch gut, bei ihr zu sein und Dich mit ihr zu unterhalten? Sich gegenseitig aufzufangen ist gerade jetzt das Wichtigste.
Ach Martina, ich bin mir sicher, dass Freitag alles gut geht!
Und wenn Dein Vater den Port erstmal hat, wird es ja auch für ihn erträglicher werden, die Chemo über sich ergehen zu lassen.
Habt Ihr die Ärzte schonmal auf das Thema Thrombosevorbeugung angesprochen? Es gibt da wohl eine Möglichkeit, um es nicht soweit kommen zu lassen, wie bei meiner Schwester.

Ich drücke Euch alle alle Daumen und wünsche Euch für morgen alles Liebe und Gute, gaanz viel Kraft, bleib stark und höre nie auf zu hoffen und daran zu glauben, dass alles gut wird!

@Daggi:
vielen Dank für Deine Worte. Du hast Recht mit dem was Du schreibst, und ich verstehe meine Schwester nun auch immer mehr.
Es beeindruckt mich wirklich sehr, wie stark Deine Schwester ist und wie sachlich sie mit dem Thema umgehen kann, auch wenn ihr das sicher oft sehr sehr schwer fällt.
Soweit ist meine Schwester leider noch nicht. Sie weint jedes Mal, wenn wir miteinander sprechen Und über solche Formalitäten denkt sie glaub ich gar nicht nach. Aber so etwas muss sowieso von ihr kommen. Wir werden den Teufel tun und sie auf so etwas ansprechen, sonst denkt sie, dass wir sie aufgegeben haben. Auch wenn das nicht so ist. Wie Du schreibst- Deine Schwester hat das ja nicht gemacht, weil sie den Kampf aufgegeben hat, sondern sich voll darauf zu konzentrieren. Ich denke, an den Punkt wird meine Schwester auch irgendwann kommen, aber wie gesagt, das geht nur von ihr aus.

Ich kann Deine Angst gut verstehen Bei uns war es genauso. Wir haben alle gebangt und gezittert. Die erste Aussage der Ärzte bei dem CT war nicht so schlecht, aber als sie dann alles ausgewertet hatten kam der Schocker, dass die Chemo nicht angeschlagen hat, wie sie sollte...
Ich hoffe und bete für Euch, dass Euch solch eine Nachricht erspart bleibt und ihr die positive Nachricht bekommt, dass die Chemo genau das getan hat, was sie soll: gewirkt!

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester nur das Beste. Und natürlich auch an Euch gaaanz viel Kraft, Mut und Stärke.

Wir schaffen das, Mädels
So muss es einfach sein!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Hallo Queeny, hallo ihr alle,

bekomme heute keinen geraden Satz auf die Reihe, melde mich morgen, wenn alles hoffentlich gut überstanden ist. Im Moment kann ich mich damit nicht auseinandersetzen...

Wünsche euch und euren Lieben alles Gute,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ich sende Dir gaaanz gaanz viel Kraft und Euch für morgen alles aller erdenklich Gute!
Ich denke ganz fest an Euch!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Abend liebe Queeny,

da bin ich wieder, ziemlich platt nach der Anspannung, aber erleichtert: der Eingriff verlief total gut, er wurde unter Lokalanesthesie durchgeführt, sodass die Befürchtungen hinsichtlich einer Vollnarkose sich erledigt hatten...Puh!
Nun sitzt der Port, verheilt hoffentlich gut und die Chemo kann weitergehen...

Gut, dass du nochmals ruhige Worte mit deiner schwester reden konntest. ich glaube, man kann sich niemals wirklich vorstellen, wie man selbst in der Situation reagieren würde, das ist zuviel verlangt, man kann es nur erahnen und versuchen, zu verstehen. Eine solche Diagnose ist so angstbesetzt und furchteinflössend, dass "normale" Maßstäbe ihre Gültigkeit verlieren und man jeden Tag aufs Neue gefordert ist, um mit all dem klar zu kommen.
Manchmal geht es besser, manchmal fast gar nicht...Letztendlich müssen wir irgendwie versuchen, im Gespräch zu bleiben, einersseits nichts zu tabuiiesieren (ist leichter gesagt als getan...),unsere eigenen Ansprüche mit dem abzugleichen, was der Erkrankte ertragen kann und dabei andererseits immer im Auge zu behalten, dass alles medizinisch gerade läuft und nichts ungetan bleibt...Eine echte Gratwanderung, die auch heftigst ans Eingemachte geht. Ich war noch nie im Leben innerlich so erschöpft...
Woher rührt der Ikterus? Hat sie noch eine Galle? Die wurde bei meinem Stiefvater gleich entnommen, als der Bauch geöffnet wurde ( dafür blieb halt der Tumor drin, autsch....), zudem wurden Magen, Darm usw. umgeleitet.
Thrombose haben wir schon hinter uns, es gab auch Heparin, daran hatte ich vor lauter Port schon gar nicht mehr gedacht...
Haben sie das bei deiner Schwester nun soweit im Griff? Ist sie noch im KH? Zum Glück ist dein schwager zuhause, sodass die Kinder in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können, das erleichtert es ihnen vielleicht doch ein wenig, wenn denn Mama schon weg ist!
Wie geht es deinen Eltern? Meiner Mutter hat es heute wirklich gut getan, dass ich dabei war, auch wenn alles eigentlich total glatt gelaufen ist.Bin froh, dass ich mit war.

Meine Güte, bin ich müde jetzt... Ich danke dir, dass du heute an uns gedacht hast!
Ich hoffe, deine Schwester muss nicht wieder ein Wochenende im KH verbringen und wenn doch, dann soll es ihr dort wenigstens gut gehen!
Denk auch an deine Grenzen und gönn dir am Wochenende eine kleine Auszeit...

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Guten Morgen Martina,

es ist schön zu lesen, dass alles gut gegangen ist! Und so problemlos...Nun kann es weitergehen und Deinem Stiefvater bleibt die Tortour mit der Armstichelei endlich erspart. Das ist doch schonmal klasse!

Deiner Mutter geht es nun bestimmt auch etwas besser!? Ja, ich denke, Du bist momentan ihre größte Stütze. Auch in "guten Zeiten" ist das ja enorm wichtig...

Ach, frag nicht... hier gibt es immer etwas Neues. Man denkt immer, jetzt ists doch mal gut, was soll noch kommen? Und dann merkt man: schlimmer geht immer
Meine Schwester hatte gestern morgen einen Untersuchungstermin im Krankenhaus. Sie sind nicht 100% sicher, aber wie es aussieht kommt die Gelbfärbung davon, dass der Stent mal wieder verrutscht ist bzw Luftundurchlässig ist, was nicht sein darf. Die Galle hat sie noch, ja... Nun bekommt sie Antibiotikum und Kalium, um dann am Montag einen Metallstent gesetzt zu bekommen. Leider sitzt nun auch noch eine Metastase direkt auf dem Gallengang, das vereinfacht es nicht gerade.
Manchmal frage ich mich, wieviel Chemie so ein Körper eigentlich verträgt
Sie bekommt Xeloda (Chemotabletten), Entwässerungstabletten, Schmerzmittel, Heparin (muss noch täglich gespritzt werden), Kalium, Antibiotikum usw usf. Kein Wunder, dass es einem dabei schlecht geht. Leider ist sie richtig schwach. Kann kaum laufen Die Treppe zu Hause zum Schlafzimmer ist alleine kaum machbar. Ich hoffe ja soo sehr, dass das bald wieder wird. In ihrem Zustand kann sie gar nicht auf die Straße gehen...man weiß ja nie, wann es sie wieder umhaut oder sie mit ihren Kräften am Ende ist *seufz*
Naja, im Krankenhaus wissen wir sie ja nun erstmal in guten Händen (es sei denn, sie vergessen oder verwechseln wieder Medikamente ). Sie hat diesmal ein 2-Bettzimmer, was wohl deutlich angenehmer ist.

Meine Eltern versuchen stark zu sein... Das war der Vorsatz für das neue Jahr, und bislang klappt das ganz gut. Meine Mutter lässt sich nicht mehr so schnell runterziehen. Aber ansich geht es ihnen natürlich ganz bescheiden. Gerade eben sind sie beruhigt, dass sie im Krankenhaus unter Beobachtung steht und sie dort schnell handeln können, wenn etwas sein sollte. Ich hoffe sehr, dass sie so strak bleiben. Ich sehe noch sehr harte Zeiten auf uns zukommen, in der wir alle unsere Kräfte nochmal verdreifachen müssen

Ich hoffe, Dein Stiefvater konnte sich von gestern schon erholen und es geht ihm gut!?

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ein ganz schönes Wochenende, auch Ihr solltet Euch Ruhe gönnen und Energie tanken... Irgendwann stoßen auch wir an unsere Grenzen.
Damit das nicht passiert sende ich Dir gaaanz viel Kraft Und gaaanz viel Gesundheit für Euch alle.

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Guten Morgen in die Runde,
hallo liebe Queeny!

Also,as "Schlimmer geht immer" angeht, so kann ich nur zustimmen! Kaum dachte ich, jetzt ist mal Ruhe, kam wieder etwas, womit kein Mensch gerechnet hat und was erst recht niemand brauchen konnte! Irgendwas kommt immer!!! Hat mein Stiefvater die Chemo gut verkraftet, kam ein Eiterherd an der Lunge, hat er ein paar hundert Gramm zugenommen, waren die Leukos zu niedrig für Chemo usw. Ein ruhiges Leben gibt es im Moment einfach nicht...
So schwach, die du deine Schwester beschribst, ist mein Stiefvater auch. haben zwar schon diverse "Aufbaukuren" hinter uns, aber wenn er mal kurz raus kann, ist das schon ein verdammt guter Tag...An manchen Tagen schafft er es nicht, sich alleine zu duschen, anzuziehen usw., das sind dann die ganz extrem schlechten...
Wann es jetzt, nach dem Setzen des Postes, wieder Chemo gibt, ist noch nicht klar, hängt auch mit der Wundheilung zusammen.
ich frage mich auch immer mehr, wieviel ein Körper verkraftet, wieviel Chemie und auch Chemo steckt einer weg, bis es nicht mehr geht? Mein Stiiefvater bekommt Chemo mit Gemcatibin (oder so ähnlich...) und nimmt noch Erlotinib in Tablettenform (Taverca), doch wird die Haut immer dünner und pergamentartig, die Haare dünnen aus...Ich sehe immer mehr, dass wir sprichwörtlich den Teufel mit dem Belzebub auszutreiben versuchen.
Nun gut, nach gestern geht es ihm gut, habe schon auf der Heimfahrt bemerkt, dass es ihm extrem gut ging, weil er alles so gut überstanden hat. Die Psyche spielt dabei eine ungluablich wichtige Rolle! Er hat sich sehr für die Amaturen und Funktionen unseres neuen Autos interessiert, ganz wie früher eben...Meine Mama war auch toal erleichtert, allerdings schwirren ihr die Metastasen im Bauchraum im Hinterkopf herum, nach denen mein Stiefvater mit keinem Wort fragt. Er will es wohl einfach nicht wissen und ich kann es ja verstehen...Also Hoffen und Harren wie gehabt.

Habe mal gelesen, dass diese Metallstents stabiler sein sollen, eben weil sie starr sind und sich nicht verbiegen lassen. Ist halt blöd, wenn wieder ein Eingriff gemacht weden muss, das schwächt ja erst mal. Danach geht es ihr aber sicher besser und sie hat zumindestens in sachen Stent erst einmal Ruhe!
Wird das in dem gleichen KH gemacht, in dem sie die ganze Zeit ist?
Gut, dass deine Eltern ihren guten Vorsatz so umsetzen, wenn man die Umstände schon nicht ändern kann, hilft es manchmal ungemein, die Einstellung zu ändern...

Nun denn, ein geruhsames und vor allem erholsames Wochenende!!!
Danke für das Kraftpaket, ein ebensolches für euch!!!!

Liebe Grüße,
Martina