Leber-Lymphom

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben

vielen Dank für die tollen Erklärungen, grad in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass der Professor uns teilweise nicht oder nicht umfassend informiert. Er hat meine Mama gefragt, ob ihre Töchter Medizin studieren weil wir so umfassend informiert seien, sie lachte natürlich, verneinte und erzählte, dass ich mich viel im Internet informiere.

Vielleicht liegt es daran - keine Ahnung ob er jetzt meint, dass ich schon vieles weiß und es deshalb nicht extra erwähnt

Gestern hatten wir noch einen kleinen Zusammenbruch zu bewältigen meine Schwester stand, nachdem sie vom Tod ihres guten Freundes erfahren hatte, schwer unter Schock und zog sich sehr zurück, so dass sie meiner Mutter nicht viel geholfen hat. Die war mal wieder in unserem Uralt-Park mit Laubfegen beschäftigt und geriet ganz heftig an ihre körperlichen Grenzen, sie mußte sich dann auf einen alten Baumstumpf setzen weil sie derart geschwächt war, dass sie es nicht mehr bis zur Terassentür rein ins Wohnzimmer geschafft hat.

Dort hat sie dann niemand gefunden und sie musste draussen in der Kälte warten bis jemand kam.

Als ich dann abends anrief (sie war natürlich inzwischen wieder drin) bekam sie einen regelrechten Heulkrampf, das war sehr traurig.

Ich konnte sie dann aber beruhigen, sie muss ganz einfach langsamer machen und sich bewußt werden, dass sie ihren Körper nicht zwingen kann, auf Knopfdruck wieder "normal", so wie vorher, zu sein.

Fahre jetzt gleich mal hin und schaue nach ihr. Ich habe ihr versprochen, die Böden zu wischen und zu bohnern, das macht sie immer vor dem ersten Schnee.

Anschliessend werde ich dann meine Schwester in die Kapelle begleiten, wo sie mit der Familie ihres guten Freundes zum Abschiednehmen verabredet ist.

So, nun wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag,
lg
Maya

[Kathrin23705]

Hallo Maya,

so zwischendurch wollte ich mich auch mal wieder melden. Hab ja wiedermal Stress im Hause. Aber das bin ich ja mittlerweile schon gewohnt. Nur dass ich immer mehr Aggressionen an mir auslassen muss. Aber egal. Gehört hier nicht her!

Es tut mir leid, dass deine Schwester jetzt auch um einen guten Freund trauern muss. Und das mitten in eurem Chaos und den Sorgen um eure Mutter.

Ich wünsche euch allen aber ganz viel Kraft und Erfolg auf eurem Weg mit eurer Mutter.

Muss in letzter Zeit auch oft an euch denken. Hatte jetzt grad nur wenig Zeit, hier mal reinzuschauen - dem Stress sei dank (Schwie-el, Lehrstelle für Markus suchen, Therapie von Lara steht auf der Kippe weil die Inhaberin des Studios das Geld für sich eingesteckt hat und die Lerntherapeuten natürlich nicht umsonst arbeiten wollen)

So, ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag-Abend.

LG Kathrin

[Schokolinse]

Hallo liebe Wohnzimmergemeinde

bin zurück vom Putzen, danach noch mit Eddie 1 Stunde im Wald gewesen und jetzt ziemlich erledigt.....hab noch gekocht und sitze jetzt hier mit einem Glaserl Rosé...

Der gute Freund meiner Schwester - ist auch ein guter, vor allem langjähriger Freund von mir und das ganze nimmt mich doch mehr mit als ich mir eingestehen wollte. Dienstag ist die Beerdigung und ich weiß noch nicht wie ich damit umgehen kann. Teilweise kommen mir die Tränen und teilweise versuche ich die anderen zu trösten. Wir sind heute zwar zur Leichenhalle gefahren, standen aber davor wie kleine Kinder und haben es nicht geschafft reinzugehen.

Morgen haben wir jetzt nochmal die Möglichkeit ihn zu sehen, bevor der Sarg für die Trauerfeier am Dienstag geschlossen wird.

Ich weiss nicht, ob ich es schaffe.

LG

Maya

[Kathrin23705]

Maya meine Liebe,

auch von mir wieder einmal ein paar Zeilen.

Ich hoffe doch, dass ihr die Beerdigung so einigermassen überstanden habt.

Ich finde es schlimm, dass ihr bei den Sorgen um eure Mutter jetzt auch noch um einen guten Freund trauern müsst. Das Leben ist einfach soooooo ungerecht!!!!!

Aber du bist eine starke Frau, Maya. Das durfte ich ja schon am Telefon damals erfahren und hab es auch während meiner schlimmsten Zeit erfahren dürfen (die ist zwar immer noch nicht vorbei aber schon bei weitem besser).

Ich knuddel euch mal für die kommenden Tage und wünsch euch viel viel Kraft. Ich schick euch auch noch ein Kraftpaket.

LG Kathrin

[Schokolinse]

Hallo & guten Morgen Kathrin und allen anderen

wir haben diese Woche irgendwie wie in Trance hinter uns gebracht und ich glaube, ich hätte heute bis mindestens mittags geschlafen wenn nicht unser Zoo mich geweckt hätte. So bin ich dann raus zur Raubtierfütterung und jetzt auf dem Sprung um mit Eddie eine Runde durch den Wald zu drehen. Bald brauche ich Spikes oder Bremsanker so groß und schwer ist dieser Hund geworden....dabei so ungestüm und die ganze Welt ist sein Freund, ob es nun ein Elektrokasten in 50m Entfernung oder Menschen sind, die uns entgegen kommen - wir rasen hin und begrüßen alles was fremd ist

Ab nächste Woche gehts aber mit der Hundeschule weiter, Gott sei Dank.

Die Beerdigung war schlimm, irgendwie aber auch schön, weil zum Schluß der Messe laute Reggae-Musik gespielt wurde, überall standen Bilder von Reinhard und man konnte an ihn zurückdenken, wie er wirklich war - irgendwie habe ich gespürt, dass er da war. Der letzte Teil, die Beisetzung war dann wieder schlimm. Aber so ist das Leben...

Meiner Mama geht es prima! Sie war ja seit Anfang der Woche in Essen zur Stammzellenseparation und sie haben schon beim ersten Durchlauf über den ZVK soviele Zellen zusammen bekommen, dass sie direkt gestern früh wieder heim konnte. Wegen der verstärkten Neupogen-Gabe (3 Spritzen pro Tag) hatte sie etwas mit Knochenschmerzen zu kämpfen, die aber mit Schmerztropfen gut erträglich waren. Schmerzhaft war wohl auch die Entfernung des ZVK - aber kein Wunder bei DER Größe.

Jetzt habe ich im Infoblatt der Klinik gelesen, dass die SZ nur 12 Monate aufbewahrt werden. Bedeutet das nun, dass man damit rechnet, dass nach 12 Monaten nix rezidivtechnisches mehr passiert oder sollte man dann eventuell neue Zellen spenden?

Das würde mich schon sehr interessieren, vielleicht hat ja jemand eine Erklärung für mich parat.

So, lange Rede kurzer Sinn - ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Herbstsamstag. Allen, denen es im Moment nicht so gut geht lasse ich ein paar Mutmacher- und Genesungsgrüße da, allen anderen wünsche ich eine sorgenfreie Zeit!!

Liebe Grüße
Maya

[Kathrin23705]

Hallo meine liebe Maya,

mensch, was ich hier so lese, das ist doch schön.

Sicher, so eine Beerdigung ist nichts schönes - aber die Art und Weise wie sie abgelaufen ist, ist doch schön. Da konntet ihr euch wahrscheinlich jeder für sich und jeder auf seine eigene Weise noch von Reinhard verabschieden. Das macht vieles wohl auch leichter - im nachhinein.

Das mit deiner Ma freut mich natürlich umso mehr. Ich gönne es euch und vor allem ihr von ganzem Herzen, dass ihr diese Zeit zusammen meistert und auch besteht.

Und dein Eddie - das glaub ich dir . Schließlich muss er mittlerweile ja schon ganz schön groß geworden sein.

Und alles andere bei euch auch ok? Hoffe, du weißt, was ich meine.

So, nun wünsch ich euch und den Lesern hier noch nen superschönen Sonntag - noch scheint bei uns ja die Sonne. Aber die soll sich leider heut nachmittag zuziehen.

LG und GLG an euch alle

Kathrin

[flautine]

Hallo Maya,

von der 12-Monats-Frist wusste ich noch nichts, mein Mann auch nicht - er sagte auf meine Frage hin, seine wolle er eh nicht mehr haben, aber das ist ja auch klar. Vielleicht hängt es damit zusammen, dass die autologe SZT nur im 1. Rezidiv durchgeführt wird (wobei ich das auch nicht 100% weiß) und beim 2. eher die allogene. Bei Deiner Mutter sind die Zellen doch gesammelt worden, weil eine autologe SZT gemacht werden soll, oder? Ich glaube nicht, dass sie es zur Vorsicht tun ohne den Plan, sie innerhalb dieser 12 Monate auch zu verwenden. Aber wie gesagt: Das ist jetzt Spekulation. Frag lieber noch mal nach.

Liebe Grüße
flautine

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben, hallo Kathrin, hallo flautine

lieben Dank für Eure Nachrichten....ja Kathrin, bei uns läuft alles derzeit prima, zwar nicht perfekt aber immerhin . Wie schauts bei Euch aus?

Flautine - der Assistenzarzt des Professors meiner Ma (Onko-Ambulanz) hat ihr wohl wortwörtlich gesagt, dass diese SZT noch nicht angedacht sei und nur für den Fall eines Rezidivs die SZ gesammelt werden sollen. Komische Sache, finde ich und das ist es ja was mich so stutzig macht - wenn sie ohnehin nur 12 Monate aufbewahrt werden, würde das ja bedeuten, man erwartet das Rezidiv förmlich in dieser Zeit Wie gesagt, diese Info über die 12-Monats-Frist habe ich aus der Patienteninformation des Klinikums Essen-Süd, man findet sie aber auch auf deren Homepage.

So, nun fliege ich gleich nach England....da es meiner Mama aber derzeit gut geht, kann ich glaub ich ruhigen Gewissens losfliegen

Liebe Grüße Euch allen,

Maya

[Kathrin23705]

Hallo Maya meine Liebe,

weiß jetzt nicht, ob du deinen Laptop mit nach England genommen hast.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg und wenn es geht auch ne Erholung in England.

Es freut mich für euch riesig, dass es bei euch so toll läuft. Und ich wünsche euch allen wirklich von Herzen, dass ihr dieses traurige Kapitel in eurer Familiengeschichte bald ad acta legen könnt. Dieses Schicksal habt weder ihr noch eure Mutter verdient. Solch ein Schicksal hat einfach niemand verdient.
Umso schöner finde ich es oft, hier lesen zu können, dass es deiner Ma den Umständen entsprechend relativ gutgeht.

Hmhh, wie schauts bei uns aus? Geht so. Aber das schreib ich dir lieber per PN. Wenn du magst, heisst es. Das würde hier nur den Rahmen sprengen und das will ich nicht.

Also, wie gesagt, ich wünsche dir alles Gute in England und deiner Familie, dass ihr das hier bald hinter euch habt.

Grüße an dich und deinen Sebi.

LG Kathrin

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben, liebe Kathrin!!

Bin aus England zurück und wir hatten einen sehr anstrengenden Aufenthalt, der in erster Linie aus Warten auf den nächsten Termin bzw. Flug bestand. War aber recht erfolgreich und das ist denk' ich das wichtigste...

Danke für Deine PM - werde mich damit beschäftigen, sobald ich etwas Ordnung auf meinen Schreibtisch gebracht habe

LG
Maya

[Kathrin23705]

Hallo du liebe,

na das war ja n kurzer aufenthalt. dass der dann natürlich anstrengend war, das glaub ich dir.

aber die hauptsache ist ja, dass alles geklappt hat und ihr wieder gut gelandet seid.

ansonsten wünsch ich euch noch nen schönen und erfolgreichen tag.

lg kathrin

[Schokolinse]

Hallo miteinander,

ich habe meine Mama heute zur A3 Chemo in die Klinik gebracht....sie ist ganz guter Dinge und freut sich, dass sie in einem Monat vielleicht schon alle Blöcke erledigt hat.

Ich hoffe, dass das Zwischen-Staging positiv ausfällt und werde weiter berichten.

Alles Liebe und Gute Euch allen und einen schönen Montagabend

Maya

[Kathrin23705]

Hallo meine liebe,

na das hört sich doch toll an!!!

wär doch wunderbar, wenn ihr weihnachten sagen könnt, wir haben es geschafft. ich wünsche es euch allen von herzen.

lg kathrin

[Kathrin23705]

hallo meine liebe maya,

du schreibst schon so lange hier nicht mehr.

heißt das jetzt, dass alles für euch zum guten geworden ist??

lg kathrin

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

Du hast so lange nicht von Dir hören lassen. Ich hoffe es ist alles in Ordnung bei Euch und Deiner Mama geht es gut
Ich würde mich freuen, wenn Du mal wieder berichtest.

Liebe Grüsse
Beate