Chemo mit Topotecan

[Steffel]

Hallo Dagmar,

ich melde mich nochmals, nachdem ich heute Vormittag bei der Charité in Berlin beim Europäischen Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs (was für ein Name!) angerufen hatte, bei der Hotline.

Mir hat es einfach keine Ruhe gelassen, diese "neue" Topotecan-Verabreichungsform an Tagen 1, 8 und 15, die mir gestern empfohlen wurde. Ich habe noch nie gehört, das jemand es bekommen hätte. Nun hat mir die Hotline-Ärztin glücklicherweise genau das bestätigt, was ich gestern in meinem KH zu hören bekam: es sei diesbezüglich eine große Studie abgeschlossen worden, wonach diese neue Verabreichungsform die gleiche Wirkung hat wie die Gabe über eine Woche, aber mit insgesamt geringeren Nebenwirkungen. Deshalb hat man bisher auch noch nichts davon gehört!

Ich für mein Teil bin sehr erleichtert, da Topotecan über eine ganze Woche schon anstrengend ist. Ich dachte, ich teile Dir das gleich mal mit, vielleicht wäre das ja für Deine Freundin eine Alternative!!! Hoffe ich!!!!!!!!!

Viele Grüße erstmal,
Monika

[amica]

Liebe Monika!
Vielen Dank für Deine Infos, das ist sehr nett von Dir.
So ein entzerrter Zyklus wäre wirklich von Vorteil, meine Freundin soll mal ihren Onkologen fragen. Wie lang ist denn danach dann die Pause? Ist die Dosis entsprechend erhöht? Sie hatte in der Osterwoche eine Verkürzung von 5 auf 4 Tage mit entsprechender Erhöhung der Dosis, das ist ihr nicht so gut bekommen.

Sie versucht auch, so viel Normalität wie möglich an den Chemotagen zu machen und lässt sich so gut wie nie hängen. Aber im Laufe der Zeit sind die Nebenwirkungen immer stärker geworden. Beim allerersten Mal haben wir nach der Carboplatin-Chemo nach einer Woche Pause unseren Sport wieder aufgenommen. Daran ist gar nicht mehr zu denken. Aber vielleicht hat sie Glück und es wird wieder mal ein bisschen weniger mit den Nebenwirkungen.

Von Hyperthermie habe ich schon gehört. Ich hatte den Eindruck, dass man es anfangs für ein Zaubermittel hielt und dann ein bisschen desillusioniert war. Aber auch danach soll sie mal ihren Onkologen fragen. Du hast das auch noch nicht "probiert", oder?

Nochmals vielen Dank und Dir auch alles Gute
Dagmar

[Steffel]

Liebe Dagmar,

bei der neuen Form der Verabreichung 1, 8, 15 hat man danach, jetzt weiss ich es nicht genau, eine oder zwei Wochen Pause, d. h. es geht wieder weiter an Tag 29 oder 36.

Ja, die Dosis ist, nach meinen bisherigen Google-Recherchen, schon sehr viel höher. Wenn Du sagst, dass Deiner Freundin die Verkürzung von 5 auf 4 Tage mit erhöhter Dosis etwas ausgemacht hat, kann es leider schon sein, dass Ihr diese Gabe noch mehr zusetzt.

Ob es eventuell auch eine Möglichkeit wäre, das Antiemetikum, also das Mittel gegen die Übelkeit, zu wechseln? Das habe ich hier auch schon gehört von Patientinnen und es ist teilweise erstaunlich, mit wieviel unterschiedlichen Antiemetika die Frauen hier behandelt werden, die eine bekommt dies, die andere das... Zumindest im Brustkrebs-Forum gibt es dazu einen extra Thread.

Ich beschäftige mich mit dem Thema Hyperthermie schon seit langem. Mich spricht dabei vor allem an, dass es sich um eine eigentlich sanfte und rein äußerliche Behandlung handelt. Ich habe darüber schon von verschiedensten Seiten sehr viel und sehr vernünftiges gehört.

Anfang Mai war ich in Heidelberg bei einer Veranstaltung der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr, wo mir in einem Info-Gespräch eine Ärztin fast schon dringend zu Hyperthermie als Unterstützung der Chemo geraten hat. Als dann kürzlich meine rein schulmedizinisch orientierte Ärztin im KH auf meine Frage das Gleich sagte, gab das den Ausschlag, aktiv zu werden. Am Montag, 29. Juni fahre ich in die Biomed-Klinik nach Bad Bergzabern, die u. a. auf Hyperthermie spezialisiert sind.
Selbst die Uniklinik Tübingen wendet Hyperthermie an, allerdings erst bei Peritonealkarzinose. Sie hatten in einer Infoschrift diese Behandlung sehr detailliert beschrieben und das einzige, was daran von den Patienten als etwas unangenehm empfunden wird, ist das lange ruhige Liegen. Die Behandlung geht wohl über ca. 1 Stunde und man darf sich dabei auf dem Spezialbett nicht bewegen. Die Wärme als solche wird wohl in der Regel als angenehm empfunden. Dies sind meine bisherigen Infos. Ich kann Dir mehr dazu sagen, wenn ich wieder zurückkomme.

Ich drücke Deiner Freundin ganz fest die Daumen, dass Sie einen guten Weg findet, mit dem Topotecan irgendwie zurechtzukommen!!!!

Viele liebe Grüße,
Monika

[amica]

Antiemetika hat sie schon einige durch, Emend, das ja vielen gut helfen soll, ging zum Beispiel gar nicht wegen der Verstopfung.

Ich bin schon gespannt, was Du über Hyperthermie noch erfahren wirst.
Liebe Grüße
Dagmar

[Steffel]

Liebe Dagmar,

ich möchte mich auf diesem Wege wieder zurückmelden und werde die nächsten Tage ein bisschen mehr über meine Hyperthermie-Erfahrungen schreiben.

Vorab so viel: ich bekam ausschließlich eine lokale Hyperthermie, die evtl. etwas müde macht, aber in keinster Weise belastend ist. Dass der Bauchraum knapp eine Stunde lang auf 41° "erhitzt" wird, spürt man überhaupt nicht.

Die Klinik, wo ich war, ist die Biomed-Klinik in Bad Bergzabern, www.biomedklinik.de, das angeblich weltweit größte Hyperthermie-Zentrum und in vieler Hinsicht eine Topadresse! Angeblich, mit einer anderen Klinik in der Nähe von München zusammen, die einzigen auf diesem Gebiet, die auch einen Versorgungsvertrag mit den gesetzlichen Krankenkassen haben. Also keine Problem bezüglich Kostenübernahme.

Bitte schicke Deine Freundin dorthin!!!!!!! Die Wartezeit beträgt 3-4 Wochen.

Wenn Du weitere Infos möchtest, können wir auch mal telefonieren, dann bitte mir eine PN schicken.

Viele entspannte Grüße,
Monika

[amica]

Liebe Monika,
vielen Dank für Deine Information. Ich hoffe, die Therapie schlägt optimal bei Dir an.
Meine Freundin hat am 20.7. ein Gespräch mit ihrem Onkologen, da will sie das Thema Hyperthermie ansprechen. Vorher will sie keine Entscheidung treffen. Mal sehen, was er sagt.

Liebe Grüße
Dagmar

[Steffel]

Liebe Dagmar,

da bin ich gespannt, was der Onkologe dazu sagt. Es wäre nett, wenn Du darüber berichtest!

Viele Grüße,
Monika

[amica]

Mache ich gern, wird aber etwas dauern, weil ich bis Anfang August in Urlaub bin.
Wenn Hyperthermie nichts für Topotecan bringt, bin ich allerdings skeptisch. Denn das ist jetzt wohl das letzte Mittel, dass die Chemo zu bieten hat.

Gruß
Dagmar

[Steffel]

Hallo Dagmar,

genauso sehe ich es auch bei Topotecan: das letzte große Chemo-"Bollwerk". Jede Chemo, die es danach noch gibt, wird in ihrer Wirkung schwächer.

Wenn Topotecan bei Deiner Freundin wirkt, könnte sie die Hyperthermie zusätzlich zur Unterstützung einsetzen. Aber man möchte natürlich auch nicht immer etwas Neues und Zusätzliches beginnen, da muss irgendwann der richtige Zeitpunkt dafür da sein. Es ist einfach eine Möglichkeit.

Bei mir, wo das Topotecan, genau wie die vorhergehenden Chemos, keine nennenswerte Wirkung hatte, gibt es jetzt nur zwei Alternativen: mit einer anderen "konventionellen" Chemo weitermachen, wobei fraglich ist, ob diese dann eine Wirkung auf die resistenten Krebszellen hat, oder eine ganz andere Methode, eben die Hyperthermie in Verbindung mit einer darauf abgestimmten Chemo - wofür ich mich jetzt endgültig entschieden habe.

Ich wünsche Deiner Freundin, dass bei ihr das Topotecan wirkt, das wäre natürlich das Allerbeste!!

Viele Grüße,
Monika

[amica]

Hallo Monika,
würde mich sehr interessieren, was für eine Chemo das dann für Dich ist.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass sie möglichst gut anschlägt.
Ab morgen bin ich erst mal weg.
Liebe Grüße und alles Gute
Dagmar

[amica]

Hallo Monika!
Das Gespräch beim Onkologen lief ganz anders als geplant, Hyperthermie war gar kein Thema mehr. Meine Freundin hatte seit Anfang Mai 6 Darmverschlüsse (2 x mit Krankenhausaufenthalt). Kein Stuhlgang mehr, Darmentleerung immer auf diese üble Art, wenn wirklich nichts mehr hineinpasst (obwohl sie sehr vorsichtig und mäßig isst). Das ist auch nach der wieder gestarteten Topotecangabe passiert (neuen TM hat sie noch nicht).
Als er das Letzte hörte, hat der Onkologe sie im Krankenhaus angemeldet, wo sie besprechen soll, ob mechanisch etwas am Bauchfell gemacht werden kann. Topotecan wirkt dieses Mal zu langsam (wenn denn überhaupt noch).
Als ich bei der Charité-Hotline angerufen hatte, wurde mir allerdings gesagt, eine OP sei zu riskant.
Mal abwarten, was das Gespräch am 10.8. ergibt.

Ich hoffe, es geht Dir gut?
Gruß
Dagmar

[Steffel]

Liebe Dagmar,

es tut mir so leid, dass Deine Freundin so viel durchmachen muss! 6 x Darmverschluss, das muss ja furchtbar schmerzhaft sein und jedesmal die Angst vor einem neuen Darmverschluss?

Das glaube ich Dir, so wie Du schreibst, dass Deine Freundin im Moment keinen Kopf für Hyperthermie hat. Ich wünsche ihr, dass es eines (nicht zu fernen) Tages dafür passt. Es ist nur so ein Gedanke, aber ob evtl. die Wärmeeinwirkung der HT auch auf das Darmgeschehen eine positive, nämlich entspannende, entkrampfende Wirkung hat?

Mir selbst geht es körperlich und allgemein sehr gut. Meine Lymphknoten und -knötchen geben zwar nicht richtig Ruhe, aber ich hoffe, sie noch möglichst lange in Schach halten zu können.

Ich wünsche Deiner Freundin alles Gute, dass sich doch irgendwie eine Lösung findet. Bitte berichte doch, wenn Du möchtest, wie es weitergeht. Auch Dir viel Kraft weiterhin, Du musst ja bestimmt viel abfangen und mittragen. Man kann froh sein, wenn man eine solche Freundin wie Dich zur Seite hat.

Viele Grüße,
Monika

[amica]

Liebe Monika!
Vielen Dank für Deine lieben Worte.
Die Darmverschlüsse sind immer mit ziemlichen Krämpfen verbunden. Sie hat jetzt endlich wieder eine MRT. Wenn sich darauf der Befall des Bauchfells zeigt, wie zu befürchten, nutzt leider auch Wärme zur Entspannung nichts.

Schön, dass es Dir momentan gut geht.
Viele Grüße
Dagmar

[flipaldis]

Hallo ihr alle,
ich hätte da mal 'ne dumme Frage zum Topotecan.
Ich meine, ich hätte irgendwo gelesen, man soll nach Topotecan nicht Autofahren.
Ich bin bis jetzt immer selbst zur Chemo (Carboplatin und Paclitaxel) gefahren.
Muss ich mir jetzt wirklich für morgen einen Fahrer suchen?
War eure Fahrtüchtigkeit nach den Infusionen eingeschränkt?
Im voraus vielen Dank für eure Antworten.

flipaldis

[Siby]

Hallo liebe flipaldis!
Ich hätte nicht fahren können, weil ich danach immer sehr schlecht drauf war. Außerdem hat man mir erklärt, man sollte bei keiner Chemo nie allein Autofahren, da es im Versicherungsfall (also Unfall) Probleme geben könnte.
Jetzt bin ich wirklich gespannt was die anderen schreiben.
Wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft.
LG Siby