erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Teatime]

Hallo tasajo,

Vielen Dank für deine Antwort und die Erklärung. Jetzt weiß ich wieder mehr (erblich/familiär).

Ich habe schon in zwei der Brustzentren aus dem Link einen Termin ausgemacht. Und in einer Praxis die sich spezialisiert hat.

Wieviele Vorgespräche hast du denn geführt? Eine meiner Charaktereigenschaften ist, dass ich mich schwer entscheiden kann. Nicht hilfreich in vielen Lebenslagen.

Danke
Lg Teatime

[xkxvv]

Hallo Teatime,
ich habe vor kurzem genau die gleiche Frage hier gehabt bzgl. prophylaktischer Mastektomie und wo finde ich den richtigen Arzt. Wie mir hier auch schon gesagt wurde lichtet sich langsam das Dunkel und jetzt da ich die ersten Gespräche mit den Ärzten geführt habe, merke ich, dass man da schnell ein ganz gutes Bauchgefühl entwickelt. Ich habe meinen OP Termin jetzt für Anfang November mal geblockt (bibber). Ich werde noch ein oder zwei weitere Gespräche führen aber ich glaube man sollte sich auch nicht mit 20 Meinungen durcheinanderbringen lassen. Lieber 3-4 gute, seriöse Stellen (Brustzentrum usw.) anfragen und dort möglichst viel Wissen sammeln und dann entscheiden.
Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung.

[Atari]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich in diesem Block nicht zu spät bin und ich doch noch auf Rat und Beteiligung hoffen kann, da hier schon einige Zeit Schweigen ist.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und stolz auf meinen 16 jährigen Sohn.

Nun zu mir: Ich bin Hochrisiko >20% lt. Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante (mütterlicherseits) BK gestorben, Oma (mütterlicherseits) BK gestorben, Mama (meine) BK (li Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta (väterlicherseits) Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedesmal größerwerdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis vom Gentest abwarten solle. Aber zwischenzeitlich musste ich wieder in die Klinik, da meine linke Seite wieder auf das doppelte angeschwollen ist und Hölle schmerzt -stechen ziehen.

Aufgrund dessen, da meine Brust wieder entzündet ist und der Vorbericht von der Gendiagnostik (Heterozygoten Wahrscheinlichkeit >20% und Hochrisikogen mit einem Lebenszeitrisiko 30%) da ist, stellt mich mein Arzt (Brustzentrum) nun dem Senoboard vor und am kommenden Montag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Arzt.

Nun hoffe ich sehr, dass es endlich vorwärts geht. Denn so langsam macht mich diese Warterei auf den nächsten Schritt fertig.

Den Bericht aus dem Jahr 2009/2010 von Junimond war sehr informativ und hochinteressant und ja, auch ich habe die langen Beiträge bis zum Ende gelesen

Aber, da diese Erfahrung schon ein paar Jährchen her ist, meine Frage:

Hat jemand von euch aktuelle Erfahrungen sammeln können bzgl.

- wie läuft es meistens nach der Vorstellung im Senobaord ab (Gespräch mit dem Arzt)
- Übernehmen die Krankenkassen auch die Kosten bei Hochrisikopatienten z. Bsp. ohne BRCA-Mutation?
- Wann kann man mit einer Entscheidung der Krankenkassen rechnen bzgl. Kostenübernahme?

Entschuldigt bitte, wenn es so lang geworden ist und hoffe, dass ich euch damit nicht gelangweilt habe. Über jede Erfahrung, jeden Tipp, jeden Rat bin ich so dankbar.

Es grüßt euch lieb

Atari

[Lützine]

Hallo ihr Lieben,

hatte vor 3 Wochen meine proph. Mastektomie. Kann mich immer noch kaum bewegen, habe tierische Schmerzen, als häte man mir eine Rüstung eingebaut.Die haben mir in der Klinik viel größere Implantate eingebaut als bei der OP Besprechung vereinbart war . Es hatte geheißen es kommen 300er rein, jetzt habe ich 420 er.
Werden die Schmerzen irgendwann besser?

[Hertzhaus]

Hallo Lützine,

du hast mein ganzes Mitgefühl. Diese Schmerzen kenne ich aus eigener Erfahrung sehr gut. Ich hatte eine bds. Mastektomie mit Silikonrekonstruktion. Mir wurde immer wieder gesagt, die von mir beschriebenen, teils unerträglichen Schmerzen seien in der Ausprägung untypisch. Ich habe es genau wie du beschrieben, als ein Gefühl, wie in einer zu engen Rüstung zu stecken und als teile ein Bandeisen die Brust. Nach 6 Wochen post-OP sollte lt. Auskunft meines Chirurgen das Schlimmste überstanden sein.

Bevor ich zur OP angetreten bin, habe ich mich in diesem Thread schlau gemacht und war eigentlich sehr zuversichtlich, weil hier viele gute Verläufe beschrieben sind. Bei mir ist es leider nicht gut gelaufen. Ich hatte Expander (2012), Einsatz Implantate (2013), Prothesenwechsel (kleinere = 365 ml) mit vollständiger Narbenrevision (2014), zweite Narbenrevision und Lipofilling zuletzt im Juli 2015 .... und kann bisher eher über wenig Besserung berichten DAS entspricht nicht dem üblichen Muster und als Ursache benennt jeder PC eine andere.

Du hast erst drei Wochen post-OP hinter dir. Der Eingriff war keine Kleinigkeit . Das Gewebe ist sicher noch stark geschwollen, es wird innere und äußerliche Hämatome geben und der Pectoralis major ist nach der Prozedur "schwer beleidigt". Das braucht Zeit! Ganz, ganz wichtig ist m.E. Narbenpflege und frühzeitige -massage, um Verhärtungen, Verwachsungen und Verklebungen vorzubeugen.

Ich wünsche dir Geduld, gute Schmerzmittel, SEHR GUTE Physiotherapie und gute Besserung.

LG Hertzhaus

[Danielajulia]

Hallo lützine,

Ich wollte mal fragen wie sich bei dir die Schmerzen entwickelt haben? Ich habe vor 9 Tagen meine prophylaktische mastektomie mit sofortaufbau (Silikon) u netzeinlage . Ich habe auch unglaubliche Schmerzen- besonders nachts wo der Körper ja gerne zur Ruhe kommen würde.
Ich komme mir vor wie ein Weichei... Meine Mutter hatte die OP auch vor 6 Wochen u bei ihr war das alles (jedenfalls laut ihr) halb so schlimm. Bei mir reißt jeder Schritt (trotz mega engem BH) unglaublich an den Brüsten als wenn sie abreißen...
Die Nächte werden aber irgendwie immer schlimmer ... Werde alle 45-60min wach vor schmerzen u nehme die Medis schon nach Plan um nicht überzudosieren ... Ist doch ätzend! Dennoch... Immer noch besser als Krebs zu kriegen... Es kann doch nur besser werden ?!?!
Dafür muss ich aber auch was positives berichten. Das Ergebnis ist Bombe. Mein Freund ist sogar begeistert . Ich denke aber auch dass ein großer Teil der Schmerzen dadurch kommt weil meine Brüste jetzt größer sind als vorher...

Ich wünschen allen ein schönes Wochenende u ich bin soooooo froh, dass es jetzt kühler ist

[Lavendelsahne]

Hallo,
vielleicht kann ich dir etwa weiterhelfen. Bei mir wurde im Januar 2015 ein lobulär invasives Carcinom , hoch hormonpositiv in der rechten Brust festgestellt. Die Ärzte rieten zu einer brusterhaltenden OP. Ich bestand jedoch auf einer beidseitigen Mastektomie mit gleichzeitigem Silikonaufbau. Alles andere ist bei mir mangels Masse nicht möglich. Nach einigem Suchen fand ich eine Ärztin, die diese Entscheidung mittragen konnte. Leider hatten sich bei mir nach der OP massive Wundheilungsstörungen entwickelt, so dass die OP dreimal revidiert werden musste und ich zuletzt entschied, zunächst ohne Implantate meinen Körper ausheilen zu lassen. Zu dieser Zeit hatte ich natürlich massive Schmerzen, denn der Eiter lief in Strömen aus meinem Körper. Im Dezember 2015 habe ich dann wieder Silikonimplantate einsetzen lassen. Und das Ergebnis ist für mich super. Selbstverständlich habe auch ich Schmerzen gehabt, aber jeder von uns geht anders damit um. Ich denke, es ist sehr wichtig, dass wir unseren neuen Körper akzeptieren und uns mit den neuen Brüsten einfach schön finden. So rede ich mir schlichtweg ein, dass viele Promis und wohlhabende Frauen, sich rein aus kosmetischen Gründen Silikon implantieren lassen. Also, betrachten wir es doch einfach als eine Schönheits OP. Und, egal wie alt, grau und faltig wir werden, die Brüste werden niemals hängen. Ich wünsche dir, dass auch du zu dieser Einstellung finden kannst. Denn ich bin sicher, dass dann auch recht schnell deine Schmerzen verschwinden. Liebe Grüße

[tasajo]

Hallooooo:megaphone::megaphone:
Falls sich hier noch jemand an mich erinnert, ich wollte euch nur kurz Bescheid sagen, dass es mir gut geht, alles in Butter. Allen, die die prophylaktische Mastektomie noch vor sich haben: Alles wird gut!