Inoperabler BSDK (Kopf) Methasthasen auf der Leber und komplex im Umfeld der BS

[Ute54]

Bin beim stöbern nach mehr Informationen zu meiner Erkrankung und auf der Jagd nach Hoffnungen, natürlich neben meinen persönlichen, doch Überlebenschancen zu haben, auf dieses Forum gestoßen. Wie gleichen sich doch die Schilderungen, Hoffnungen, Wünsche und Sehnsüchte aller hier gezeigten Schicksale.
Auch ich musste nun erneut, nachdem ich in den 80-ziger Jahren bereits Gebärmutter verloren, an Brustkrebs erkrankt und 1991 letzmals an Schilddrüsenkrebs erkrankt war, wieder diese böse Nachricht annehmen.
Angefangen hatte alles allerdings schon im Juni 2006. Eigentlich war ich mit Darmblutungen ins Krankenhaus gegangen. Es gab die üblichen Untersuchungen und unter anderem auch ein Ultraschall des oberen Bauchraumes. Dabei wurde eine Zyste diagnstiziert, die ich auch ja immer schön auf Größenveränderungen kontrollieren lassen sollte. Gebranntes Kind macht dies natürlich auch. Da sich nichts tat bei den 12-wöchigen Kontrollen, blieb es dabei. Nun kam der Dezember und mit dem schlechten Wetter, mitten im Umzugschaos stecken, wahnsinnige Schmerzen in der Brustwirbelsäule, Atemnot und Angstzustände. Man hat mich vom Kopf auf die Füße und umgedreht gestellt. Herz, Lunge, Kreislauf, Synthigramm des Skeltts - alles oB. Schlußfolgerung: ich übertreibe maßlos mit den Schmerzen, bin einfach überfordert mit der momentanen Situation, sprich privater Umzug als auch Umzug der Bank in ein neues Objekt. Habe mich dann doch zwei Wochen auf gelben Schein erholt und weiter ging es trotz Schmerzen zur Arbeit. Bis zum 13.03.2007. Um nicht verrückt zu werden und selbst Hand an mich zu legen habe ich mich in der Nacht aufgemacht und ein Krankenhaus aufgesucht. Hier wurde ich in die Neurologie eingewiesen und 9 Tage mit Paracetamol 500 über Wasser gehalten. Magenspiegelung oB, Darmspiegelung bis auf das bereits aus dem Vorjahr bekannte (war im selben Krankenhaus) oB. Alles was mit mir passierte, spielte sich ja nur in meinem Kopf ab. Die Krämpfe im Oberbauch nach dem Essen, das Übergeben, die Zunahme der Schmerzen am Abend, ja nicht einmal die Verfärbung meines Gesichts wurde mehr war genommen. Schließlich wurde ich am 10. Tag als Simulant entlassen. Als ich mich ja nun wieder bei meinem Hausarzt vorstellen musste, stellte dieser sofort die Gelbsucht fest und schickte mich wieder dorthin, wo ich gerade herkam. Allerdings hat er via Telefon unmißverständliche Worte gefunden, meinen Gesundheitszustand genauestens zu prüfen. Noch am gleichen Abend misslang der Versuch einer Not-OP zur Eröffnung des Gallengangens. Der Stint wollte nicht durch, der Weg komplett mit Methasthasen abgeschnürt. So wurde innerhalb von 24 Stunden aus einem Simmulanten ein Todeskandidat mit eine Lebenserwartung von vielleicht noch einem halben Jahr. Aber das wollte und konnte ich doch so nicht stehen lassen. Die nachfolgenden 8 Wochen waren hart bis alles anfing zu greifen. 15 kg Gewichtsverlust in 10 Tagen, akute Entzündungen in Bauchspeicheldrüse, Galle und Leber abgefangen. Künstliche Ernährung und starke Schmerzmittel schafften endlich wieder Luft zum Atmen. Anfang Mai begann dann die Chemo einmal wöchentlich Gamza und täglich Tarceva. Ich fühlte mich täglich stärker, energiegeladener und habe zweitweise sogar meinen Alien vergessen.
Ende Juni die erste CT-Kontrolle - Tumor um bis zu 50 % zurück gegangen, CA 19-9 von 920 auf 208, nur die Flecke auf der Leber haben kein Stück Platz gemacht. Die Freude war riesig ob dieser Befunde. Ich fühlte mich ja auch super. Der Wehrmutstropfen ließ allerdings nicht lange auf sich warten, denn schon 4 Wochen nach diesem tollen Ergebnis übermannten mich wieder starke Schmerzen und auch ein Anstieg der Krebsmarker war zu verzeichnen. Mitte September wurde die Chemo auf Gamzar FDR umgestellt und es ist wieder relative ruhe an der Front eingetreten. Da ein erneuter Gewichtsverlust zu verzeichnen war, werde ich seit nun mehr 8 Wochen über Nacht mit Zusatznahrung (Mischinfusion) versorgt und habe ganz gut zugelegt. Es gibt Tage an denen die Schmerzen vordergründig sind und an denen man sich nicht fühlt. Nur, meinen Willen, ich Lebe und das noch sehr lange, konnte all das bisher keinen Abbruch nehmen. Das mir vorausgesagt halbe Jahr habe ich sowieso geschafft und wieder aller Statistik möchte ich weiter. Bin doch gerade zum vierten mal Oma geworden. Und am 08.08.2008 werde ich 55 - wenn das kein Grund zum feiern ist?!!! Die Jubelgötter werdens mir wohl gönnen.
Ansonsten belege ich meinen Alltag mit Normalität, obwohl und das war das schwerste, jetzt ohne meinen Job. Kann mich meiner Orchideenzucht widmen, gehe weiter so oft es geht zum Linedance, bin viel an der frischen Luft - versuche einfach aktiv zu sein um es auch zu bleiben.
Da hier auch oft nach alternativen Behandlungen gefragt wird, versuche auch ich eine solche für mich. Meine ehemalige Hausärztin hat sich auf die alte ganzheitliche chinesiche Medizin spezialisiert und auf biogenetische Testverfahren der Astronautenmedizien. Jetzt verlange aber keiner von mir, ich sage es hilft. Ich weis es nicht. Ich mache es aber. Die computergestützte Behandlung aus der Astronautenmedizin nennt sich nicht umsonst bisher biogenetisches Testverfahren. Die Kosten dafür trage ich auch (hier wurde allerdings im beiderseitegen Interesse ein gesunder Kompromiss gefunden, da die tatsächlichen Kosten meinen Rentenrahmen erheblich sprengen würden). Machmal ist es ja auch nur der Glaube der Berge versetzt, sagen kann ich aber, geschadet hat es bisher ganz bestimmt nicht.
Nun habe auch ich mir mal einiges von der Seele geschrieben und hänge mich wieder ein wenig an die Worte von Thomas64 - als fünftes von sechs Kinder kann ich doch nicht einfach verschwinden, wo doch mein ältester Bruder gerade seinem 75. entgegen geht.
Es ist zwar nicht erfreulich zu wissen, ich bin mit meinem Leiden nicht alleine, es tut aber gut zu lesen, sich nicht kampflos zu ergeben - gegenseitiger Mut gibt gegenseitige Kraft.

bis demnächst Ute

[thomas64]

Hallo Ute,

hier im Forum lese ich bei solchen Gelegenheiten immer: "trauriges Wilkommen". Ich möchte Dich lieber herzlich wilkommen heißen! Gut daß Du hierher gefunden hast. Häufig tut es gut sich hier alles (oder auch nur manches) von der Seele zu schreiben!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und hoffe noch oft und sehr lange von Dir zu hören!

Gruß Thomas

[Ute54]

Hallo Thomas, danke für Deine Antwort und für Dein herzliches Willkommen.
Ja es tut gut, Gedanken, die einem bei dem täglichen auf und ab ja doch durch den Kopf gehen, aufzuschreiben und dadurch auch neue Denkansätze zu bekommen.
Ich werde hier gerne des öfteren von mir hören lassen und sicher auch die hoffentlich positiven Entwicklungen vermelden.

Nach einer nicht ganz so positiven Nacht, habe ich doch mein Vorhaben für heute umgesetzt - die Weihnachtsplätzchen sind jetzt im Ofen.

bis demnächst
Ute

[Alexa1]

hallo ute,

ich ziehe meinen hut vor dir...mach weiter so...!

liebe grüße

alexa

[Ute54]

Hallo Alexa, danke für Deine Wünsche.

Natürlich mache ich weiter, werde doch wohl vor so einen Biest in mir nicht kapitulieren, auch wenn es nicht immer leicht ist.
Habe ich doch auch inzwischen ein wenig gelernt mich selbst zu motiviernen, die doch immer wieder kehrenden Tiefschläge in neue Motivationen umzuwandeln. Schwerer Weg, aber irgendwie gangbar.

Hatte in den letzten Tage gerade wieder so einen Punkt erreicht, wo die Schmerzen doch sehr angriffslustig waren. Attakacken reiten kann dieses Biest ganz gut, hat aber auch zu kämpfen, wenn die Chemokeule kommt.
Den Schmerzen sind wir mit Dexa und Diclo zu Leibe gerückt, nur die Nebenwirkungen sind nun auch nicht ohne gewesen. Haben im ganzen Mund und im obere drittel der Spreiseröhre einen Pilzbefall bekommen, bennt wie Feuer. Der Schluckreflex ist ausgefallen und von Geschmack kann keine Rede mehr sein. Viel Fieber, Erbrechen und Schlapp; andere Gegenmitte und nun geht es seit gestern wieder bergauf, da ich wieder einigermaßen schlucken kann, mich nicht ständig verschlucke, das schlimme mundbrennen und brennen in der Speiseröhre gut zurückgegangen ist. Nun muß nur noch der Geschmack wieder kommen und alles ist gut.

nochmals vielen Dank für Deine moralische Unterstützung
Ute

[thomas64]

Gut das es besser geht!!!

Gruß Thomas

[Alexa1]

hallo ute,

es ist immer schön zu lesen das es ein wenig aufwärts geht!

liebe grüße

alexa

[Miezel]

Hallo Ute,

fein, dass du für Weihnachten "arbeiten" kannst - möge es dir lange erhalten bleiben, ich drücke dir die Daumen u. dich ganz fest!

liebe Grüsse u. eine möglichst schmerzfreie Adventszeit

von Ute aus Leipzig

[Ute54]

Zitat von Alexa1

hallo ute,

es ist immer schön zu lesen das es ein wenig aufwärts geht!

liebe grüße

alexa

Hallo Alexa,
bin auch froh darüber immer wieder die Kurve zu kriegen. Werde sogar ab morgen langsam Diclo und Dexa zurück fahren und schauen wie die Schmerzen dann reagieren. Ebefalls wird zumindest übers Wochenende begonnen, die zusätzliche Ernährung zu reduzieren. Fällt das Gewicht nicht sofort wieder ab, wird auch über Weihnachten alles ausfallen und ich bin wenigstens für ein paar Tage nicht morgens und abends von der Hauskrankenpflege abhängig und kann auch mal ein paar Tage ohne Nadel im Port und ständiger Verpackung sein.

Also auch heute wieder bessere Informationen.
Vielen dank für Deine Grüße
Ute

[Ute54]

Zitat von Miezel

Hallo Ute,

fein, dass du für Weihnachten "arbeiten" kannst - möge es dir lange erhalten bleiben, ich drücke dir die Daumen u. dich ganz fest!

liebe Grüsse u. eine möglichst schmerzfreie Adventszeit

von Ute aus Leipzig

Hallo Namensvetterin,

freue mich auch hier meinem Namen zu begegnen.
Hatte heute wieder Chemo und Arztgespräch mit positiven Nachrichten. Der CA 19-9 steht ist wieder zur ruhe gekommen. Die Diclo und Dexa werden zurückgefahren und ich hoffe, nicht wieder eine Zunahme der Schmerzen zu provozieren. Die zusätzliche Ernährung, habe ja nun nach einem viertel Jahr endlich 5 kg zugenommen, wird auch reduziert. Vorerst zwar nur am Wochenende und was mich am meisten freut, auch über die Weihnachtsfeiertage. (So müssen meine Kinder und vor allem meine Enkelkinder nicht miterleben, wie ich ab 18.00 Uhr mit einem Infusionsständer durch die Wohenung watschel.)
Natürlich habe ich auch hier die Hoffnung, dass das Gewicht steht und nicht sofort wieder in den Keller fällt. Alles in allem kann ich also zufrieden sein.

Vielen Dank für Deine lieben Grüße und Wünsche
Ute aus Berlin

[Ute54]

Ein neues Jahr hat begonnen und nun möchte ich mich auch wieder melden.
Was kann man sich für ein neues Jahr wünschen? Doch nur, dass die Hoffnung zuletzt stirbt und einem nicht der Mut verläßt. Mit meinem Mann habe ich jedenfalls auf ein neues Silvester angestossen.
Der Jahresabschluß war aber für mich nicht so schön, da es mich mit hohen Fieber voll in die Kissen gehauen hat. Jetzt bin ich endlich wieder auf dem Weg der Besserung. Musste wegen des Fiebers auch zwei mal die Chemo ausfallen lassen und hoffe mein Alien hat die Zeit nicht all zu gut genutzt. Zumindest macht er sich nicht großartig bemerkbar.

Grüße an alle im Forum
Ute aus Berlin

[werner küsgen]

das genau ist die richtige einstellung. mit meiner frau habe ich auch auf silvester angestossen, sie hat den krebs zwar wegoperiert bekommen aber so langsam scheint er sich nach einer entzündung wieder zurückmelden zu wollen. ich wünsche dir alles gute, werner

[Ute54]

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Zitat von werner küsgen

das genau ist die richtige einstellung. mit meiner frau habe ich auch auf silvester angestossen, sie hat den krebs zwar wegoperiert bekommen aber so langsam scheint er sich nach einer entzündung wieder zurückmelden zu wollen. ich wünsche dir alles gute, werner

Hallo Werner,
danke für Deine Zustimmung und Deine Wünsche. Auch für Deine Frau hoffe ich das Beste und das es nicht so schlimm kommt wie es scheint.
Ute aus Berlin

[Ute54]

Hallo Ihr Lieben,
es ist schon eine lange Zeit vergangen, seit ich im Forum war. 6 Wochen in denen es leider nicht so ging, wie ich es wollte - eine richtige Berg- und Talfahrt. Mein Stent war verklebt und hatte schon für einige Irrationen gesorgt. Auch nach dem Krankenhausaufenthalt hatte sich die Lange nicht so schnell zum positiven entwickelt. Jetzt hat sich eine kleine Stabilität eingestellt und ich gehe auch davon aus, dass diese Entwicklung so positiv weiter geht.
Zu allem Überfluß habe ich auch noch auf die Chemo in der vergangenen Woche allergisch reagiert. Nun geht die Versuchsphase - welche Chemo - in eine neue Runde. Aber auch hier bleibe ich optimistisch, wird schon.
Ute

[BirgitF]

Hallo Ute,

ich drücke Dir die Daumen, dass es positiv weitergeht! Ich bin sicher, dass Ihr die "richtige" Chemo finden werdet.

Es ist wichtig und richtig, den Kopf nicht hängen zu lassen!

Liebe Grüße
Birgit