Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Mucke46]

Hallo, Heike und Gissi....Danke für Eure Antworten.....Heike , Du hast recht,ich sollte nicht hier sein,es war auch nur ein Zufall.
Ich bin kein jammerlappen , ich nehm meine Krankheit an und werde lernen,damit zu leben.
Aber erschreckend ist es schon, dass so oft die chemo und die ganze therapie nicht so recht helfen wollen.
Sollte es bei mir so sein später, dann möchte ich darauf vorbereitet sein.Wenn ich dran denke, wie blauäugug manche Frauen im Krhs waren.....sie kommen mir bösartigen Tumor ins Krhs und fallen aus allen Wolken,als sie gehört haben,dass sie chemo und Bestrahlung kriegen ja, wissen die denn nicht , wo wir hier sind???
und deshalb bereite ich mich auf alle Eventualitäten vor...
Der Arzt,der auf Biologische behandlung steht,hatte mich doch sehr verunsichert.....hatte mir das buch gekauft und dachte, jaja.die biologischen...die wollen uns nur Angst machen. Und jetzt seh ich , dass er vielleicht doch recht hatte.
Aber,wie Ihr schon sagtet, es gibt viele, die dann doch viele jahre Ruhe haben...
Nochmals vielen Dank und ich wünsche Euch alles,alles Gute........ich drücke Euch allen hier alle meine Daumen.....

[susaloh]

Hallo an alle,
es heißt immer, die Chemo hat versagt, die Antihormontherapie hat versagt, wenn der Krebs nach einigen Jahren wieder kommt. Aber was heißt hier, versagt - wie schnell wäre er gekommen, wenn man die Chemo, die AHT nicht gemacht hätte? Ich hatte nach der Erstdiagnose und vollem Chemo/Bestrahlungsprogramm und Tamoxifen vier ganze Jahre Ruh - dafür muss man eigentlich dankbar sein, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt: Dann sieht man neidisch alte Rentner und findet es so ungerecht....(ich würd auch so gern alt werden.....). Aber das liegt daran, dass man bei dieser Krankheit einfach nicht begreifen kann, dass man wirklich krank ist. Zum Glück, eigentlich.

So, genug philosophiert, jetzt geht´s ab ins Bett!

LG susaloh

[Blauauge34]

Hallo ihr alle,
ich hatte das erste mal 2008 Brustkrebs, nach abnahme der Brust im Februar 10
sind im April 10 Metas an der Haut aufgetaucht und keine SCHEISS chemo hilft.... ich hat erst Taxol und Avastin und jetzt Gemzar und Gisplatin aber irgedwie wachsen die dinger weiter ..... wer hat erfahrung damit? welche Therapie möglichkeit hab ich überhaupt noch? Am Mittwoch wollen die bei mir Gewebeproben nehmen für einen Chemosensitivitätstest, dann fängt der doch erst recht an zu streuen wenn man da rein bort?! oder? oh man, ich kann gar nicht schlafen vor lauter nachdenken......
Hoffe auf Antwort
Simone

[susaloh]

Hallo Simone,
das ist ja eine schreckliche Situation. Weiß gar nicht was ich sagen soll - du Arme!!!! Eine Frage: du schreibst nichts über Hormonabhängigkeit - heißt das, du bist triple negativ? Wenn gar nichts hilft, ist manchmal doch Hormonabhängigkeit da - aber die werden das bestimmt ausgiebig testen, auch noch mal den Her2neu-Wert, oder? Wegen des Streuens würde ich mir nicht zu große Sorgen machen - das Testen ist wichtiger!

Alles alles Gute wünscht dir Susaloh

[Heike1]

Hallo apfelpink,
ich habe auch die 100 % aufgrund der BK-Metas. Die Metas sind ja in der Wirbelsäule und beeinträchtigen die unteren Extremitäten. Dann aufgrund der Chemo eine Polyneuropathie (Attest vom Neurologen). Für diese beiden Sachen erkannte das Versorgungsamt ein "G" Gehbehinderung und ein "B" Begleitperson an. Nun wollte ich ja diesen Parkausweis haben. Seit 10.03.2009 hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales "Teilhabe behinderter Menschen" Änderungen der straßenverkehrsrechtlichen Regelungen zugestimmt. Musst du dir mal aus dem Internet googeln. Da ich kein kleines "a" bekommen hatte (außergewöhnliche Gehbehinderung) musste ich den Antrag beim Versorgungsamt stellen umd eine "Gleichstellung für Parkerleichterung" zu bekommen. Wenn die dem dann zustimmen, stellt das Bezirksamt/Rathaus, die Straßenverkehrsbehörde diese Genehmigung aus. Eine Bein-Behinderung habe ich auch nicht, nur die blöden Füße wegen dem HFS. Dann gibts ja noch die - je nach Wahl Auto/Öffentliche - reduzierte KFZ-Steuer die du beantagen kannst.
Hilft dir das etwas?
LG Heike1

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Drückt mir bitte die Daumen,morgen und übermorgen sind wieder
Untersuchungen angesagt.Dienstag muß ich dann wieder zum Gespräch
zum Onkodoc.Bin schon zufrieden,wenn ich ein Stillstand erreiche.
Mann wird ja schon bescheiden.Ob sich da was getan hat nach den
Faslodex-Spritzen?Bin schon wieder totall hippelig.
LG.Marion

[megimaja]

hallo maja,
ich werde die daumen für dich drücken,ganz fest.
ich wünsche dir gute nachrichten.
liebe grüsse.
megi.

[Heike1]

guten Morgen liebe Marion und alle anderen natürlich auch!

meine Daumen sind ganz fest für Dich gedrückt und ich wünsche mir ganz fest, dass du uns hier nur gute Nachrichten mitteilst!

Ich bin ja gespannt wie sich deine Werte durch Faslodex, da du ja auch die doppelte Ration bekommst, verändert haben.

LG Heike1

[brabbel]

Hallo Maja!

Auch von mir nur die besten Wünsche!!! Kann mir vorstellen wie hibbelig zu bist. Gehe morgen auch mit meiner Mutti zum Onkologen, will ja fragen, was er zu tun gedenkt, da es ja zur Progression in den Knochen gekommen sind und nach der Bestrahlung die Bluwerte so schlecht sind, das sie Bluttransfusionen braucht. Da ich ihn auch auf Faslodex ansprehen will, bin ich natürlich auch gespannt, wie es bei dir gewirkt hat. Drücke dir ganz doll die Daumen!!

Bärbel

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hoffe Euer Daumendrücken hilft.Heute wurde noch mal Blut abgenommen
für das Lungen-CT morgen.Heute war ich zur Sonographie,da gibts keine
Auffälligkeiten,sowit sie einsehen können.
Morgen dann noch Knochenszintie und CT.Hatte meine Akte wieder mit,hab
reingeluschert,was ich ja nicht wollte.Der TM war im März 132,nehme seit Ende
April Faslodex.Jetzt ist der TM auf 213 Hilfe muß ich mir Sorgen machen,wirkt
Faslodex auch nicht,oder dauert es bis es Wirkung zeigt.Bin verunsichert.
Also bitte weiter Daumendrücken.LG Marion

[hobbit]

Hallo Marion,
auch meine Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße,
Hobbit

[Heike1]

Hallo liebe Maion,

du hast ja fast die gleiche Situation wie ich im Moment.

Bei meiner Sonografie und CT-Abdomen waren ja auch keine "Überraschungen zu sehen; zumindestens nicht mehr - aber auch nicht viel weniger.

Dann ist dein TM - genau wie bei mir nach der doppelten Ration - weiterhin gestiegen. Ich bekomme ja auch erst seit ein paar Monaten Faslodex/doppel. Vielleicht ist das normal? Vielleicht gibts eine andere Erklärung? War auchziemlich geplättet am Freitag als mit die Schwester ja sagte, das er jetzt bei 107,8 ist.

Leider kann ich ja meine Onkologin erst am 06.08. fragen, da sie im Urlaub ist.
Wichtiger, glaube ich zumindestens, sind die Bilder und dafür toi, toi, toi....

LG Heike1

[Maja57]

Hey Heike,dann können wir uns ja zusammen tun,ne Spaß beiseite.
Ach ich werd mal die Hoffnung nicht gleich aufgeben,da hatte doch jemand
letztens diesen Link dadrüber hier reingesetzt aber nur auf Englisch,als wenns
da normal wär mit TM Anstieg,bin aber nicht ganz sicher,mann will auch nichts falsches schreiben.Also erst mal Kopf hoch,nicht unterkriegen lassen!
Hallo Bärbel!
Es ist eigentlich normal,daß die Blutwerte nach Bestrahlungen in den den Keller
gehen können,aber gleich so.Wünsche Deiner Mutti Alles Gute,daß es Ihr bald wieder besser geht.
Ach übrigens auch Dancke den anderen fürs Daumen drücken.
LG Marion

[susaloh]

Hallo, ich war das mit dem link.

Das Ergebnis der Schweizer Studie (warum die dann auf englisch publizieren??) war, dass der Tumormarker CA15-3 bei Faslodex-Behandlung in den ersten 6 Monaten keinen vernünftigen Aussagewert hat. D.h. bei Ansteigen KANN es Progression sein, aber bei denen, wo es sich im Nachhinein herausstellte, dass sie keine Progression hatten, stieg der Tumormarker auch. So wie in dem Sprichwort, "Wenn der Hahn kräht auf dem Mist, ändert sich das Wetter oder es bleibt wie es ist....". Die Bildchen in dem link mit den Einzeldaten, also den Patientinnenkurven, zeigen auch, dass der Tumormarker bei fast allen zunächst gestiegen ist, teilweise sogar ganz erheblich um bis zu 60%! meinte mein Onkologe. Seit ich das gelesen habe, bin ich tatsächlich beruhigt bzw. mein Gejammer ist auf das normales Maß zurückgegangen....ich hab zumindest wieder eine CHance, dass es in Wirklichkeit anschlägt....

LG Susaloh

[Heike1]

Hallo Susaloh,
habe das auch gerade wieder gefunden. Du hast ja geschrieben "kann durchaus trotz Ansprechens recht stark ansteigen" evtl. ist das eine Erklärung bei Maja und bei mir.

habe die Firma mal angemail (die sitzen in London) und bin mal gespannt ob ich antwort bekomme. Mein Englisch ist zwar recht gut, aber bei fachlichen Ausdrücken ohje! Die Eingangsbestätigung ist erstmal angekommen; schaun wa mal.........

LG Heike1