Die Hoffnung stirbt zuletzt

[angi306]

Guten Tag zusammen,

lange habe ich überlegt auch einen Beitrag einzustellen, ganz einfach weil die Erzählung sehr lang ist. Doch dann habe ich mich doch dazu entschlossen, auch um mal alles rauszulassen.
- Im letzten Jahr hatte meine Mutter ständig ziemlich starke Rückenschmerzen. Aber wie das so ist, ist sie natürlich nicht zum Arzt gegangen sondern hat gemeint, dass das schon irgendwann von alleine wieder weggehen würde. Irgendwann wurden die Schmerzen dann so stark, dass sie nachts kaum noch schlafen konnte und sie fing an Schmerztabletten gegen Rückenschmerzen zu nehmen. Die halfen anfangs aber später ließ auch da die Wirkung nach. Obwohl sie protestierte schickte ich sie zum Arzt und damit begann die Odyssee. Der Hausarzt nahm erst mal Blut ab, konnte nichts entdecken und schickte sie daraufhin zum Orthopäden. Der meinte, sie hätte eine verschobene Wirbelsäule und gab ihr Tabletten. Die Schmerzen gingen trotzdem nicht weg. So gelangte sie irgendwann an einen Internisten, der sie nach einigen Untersuchungen ins Krankenhaus schickte. Die Gallenblase wäre entzündet und müsste dringend raus. Ich war total erleichtert, dass es *nur* die Galle war. Also wurde sie operiert. Nach der OP war es dann so, dass die Wundheilung ziemlich gestört war. Normalerweise dauert es ca. zwei bis drei Tage bis die Drainagee gezogen werden kann, doch bei meiner Mutter hörte die Absonderung des Sekretes einfach nicht auf. Daraufhin wurde sie geröngt und später wurde noch ein CT gemacht. Die Ärzte dieses Krankenhauses konnten mit dem Bild allerdings nicht viel anfangen. Sie sahen *irgendeinen Schatten* und schickten die Aufnahmen an die Uniklinik. Die bestellte meine Mutter daraufhin ein und machten ihrerseits CT und Kernspin-Aufnahmen. Zwei Tage später wurde meine Mutter dort stationär aufgenommen und eine Woche später lag sie dann dort auf dem OP-Tisch. Verdacht auf BSKD. Die Operation dauerte ca. sechs Stunden. Dort wurden dann allerdings nur Gewebeproben entnommen. Der zuständige Oberarzt sagte mir dann, dass es sich mit ziemlicher Sicherheit um einen bösartigen Tumor handele, der noch dazu inoperabel sei. Zur Sicherheit wären aber halt die Proben entnommen worden. Nach einer Woche zwischen Hoffen und Bangen kam dann endlich das Ergebnis. Positiv. Für uns. Keine Spuren von einem bösartigen Tumor, alles in Ordnung. Gutartig, aber nicht operabel. Mir fielen Tonnen von Steinen vom Herzen. Allerdings verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter nach der OP so stark, dass sie insgesamt drei Monate in der Uniklinik bleiben musste. Sie konnte nichts mehr essen und litt unter starkem Durchfall. Außerdem spielte ihr Kreislauf verrückt. Innerhalb dieser Zeit nahm sie 15 Kilo ab. Im Januar diesen Jahres machte sie dann eine Reha. Anfang Februar stand dann die Kontroll-CT auf dem Plan. Dort stellte sich heraus, dass der Tumor gewachsen war und man machte eine ERCP (eine Art Magenspiegelung) mit Gewebe-Entnahme. Drei Tage später stand das Ergebnis fest. Bösartiges Pankreaskarzinom von ca. 4 cm Durchmesser. Seitdem bekommt meine Mutter eine Chemotherapie. Zuerst nur Gemzar. Da der Tumor darunter allerdings gewachsen ist, kommt seit ca. zwei Monaten noch ein platinhaltiges Mittel dazu. Ging es meiner Mutter unter Gemzar noch ganz gut, hat sie mit dem Platin schwer zu kämpfen. Übelkeit, Haarausfall, etc. Außerdem fallen ihre Blutwerte immer so stark ab, dass eine regelmäßige Therapie nicht möglich ist. Wir müssen also immer Pausen einlegen, die wir uns zeittechnisch gar nicht leisten dürften. In drei Tagen steht die nächste Kontroll-CT an. Der Arzt meinte, die Tumormaker wären etwas zurückgegangen, aber das heißt ja nicht viel. Ansonsten ist meine Mutter eigentlich ganz gut drauf. Sie bekommt jetzt jede Nacht zuhause von einem Pflegedienst künstliche Ernährung und hält ihr Gewicht (nach der OP mittlerweile insgesamt 25 Kilo verloren). Sie hat auch eigentlich keine Schmerzen, nur essen kann sie immer noch nicht richtig und auch die Durchfälle sind noch da. Mittlerweile hat sie auch einen Stent bekommen. Ab und zu denke ich, dass sie vielleicht doch keinen Krebs hat und das alles noch gut wird, weil es ihr ja verhältnismäßig gut geht...Die Diagnose Tumor wurde letztes Jahr im Oktober und die Diagnose Krebs dieses Jahr im Februar gestellt.
Die Ärzte sagen auch, dass es eigentlich verwunderlich ist, dass sie es noch schafft jeden Tag die drei Etagen bis in ihre Wohnung zu bewältigen. Außerdem ist sie erst 55, hat nie geraucht und auch so gut wie nie Alkohol getrunken. Ich hoffe immer noch, dass die Ärzte sich vielleicht getäuscht haben. -

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

eine Standardfrage auf Deinen interessanten Beitrag:

Habt Ihr eine zweite Meinung eingeholt? Wenn ja, wo?

vG, KL

[angi306]

Bis jetzt waren wir nur in der Uniklinik und haben ein externes CT in einer radiologischen Praxis machen lassen im April. Aber ein anderes Krankenhaus bzw. eine andere Uniklinik haben wir noch nicht aufgesucht, auch weil meine Mutter der Meinung ist, dass das schon alles so stimmt wie die Ärzte das sagen.
Morgen ist wie gesagt noch einmal eine Kontroll-CT angesetzt. Werde dann mal das Ergebnis mitteilen.
LG Angi

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

also es ist schon so, daß Rückenschmerzen meistens auf eine Inoperabilität hinweisen, da der Tumor dann schlecht komplett zu entfernen ist. Dennoch solltet Ihr auf diesem Gebiet spezialisierte Chirurgen befragen. Grundsätzlich ist die OP die einzige realistische Chance auf eine Heilung bzw. hohe Lebensqualität und Lebensverlängerung - wie alles gibt es hierfür auch Ausnahmen.
Die durchzuführende Operation können jedoch nur wenige Chirurgen, da sie sehr umfangreich ist und hohe Risiken beinhaltet. Die These, daß jeder Arzt die gleiche Einschätzung teilt bzw. wie Du es von Deiner Mutter berichtest, daß sie an das glaubt, was die Ärzte sagen, solltest Du erstmal beiseite schieben. Du findest hier im Forum etliche dieser Fälle und Diskussionen, Oles Tipps oben sind in diesem Zusammenhang auf jeden Fall sehr lesenswert.

Sinnvoll ist es deshalb eine zweite Meinung bei den Pankreaszentren einzuholen. Das sind in Deutschland die Kliniken Heidelberg, Hamburg und Bochum, und dort die Teams um Prof. Büchler (Uni HD) und Prof. Izbicki (UKE Hamburg) und Prof. Uhl (Bochum). Es genügt die CTs auf CD zu brennen und diesen Ärzten zu schicken, die schriftliche Einwilligung Deiner Mutter hinterfragt niemand, so daß Du sie auch nicht involvieren mußt. Diese Ärzte melden sich umgehend bei Euch und teilen Euch mit, ob sie es ebenfalls für derzeit nicht operabel halten oder nicht. Die CDs erhaltet Ihr bei Eurem Radiologen. Die Adressen findest Du über die Suche hier im Forum oder Google.

Weiterhin solltet Ihr keine Zeit verlieren und das schnell in die Wege leiten. Wenn Du heute oder morgen die Aufnahmen bekommst und per Post schickst, hast Du bis Ende der Woche qualifizierte Aussagen.

Die Rückenschmerzthematik ist wirklich ohne Worte (auch erlebt). Gerade im Zusammenhang mit zunehmenden Beschwerden im Liegen ("nächtliche Rückenschmerzen") oder später im Sitzen sind die so eindeutig belegt, daß es manchmal unglaublich ist, warum ein Arzt nicht einmal kurz nachschlagen kann. Fakt ist ja, daß die Inoperabilität fast immmer hauptsächlich daher rührt, daß zu viel Zeit vergangen ist.

Uni-Klinik: Soweit Deine Mutter privat versichert ist, ist das sicherlich erstmal eine gute Anlaufstelle, da sie dann direkt mit den forschenden Professoren in Kontakt kommt. Wenn die Uniklinik jedoch nicht in Heidelberg, Hamburg oder Bochum steht und dann auch bei einer gesetzlichen Kasse versichert, dann solltet Ihr Euch in dem Fall auch bewußt werden, daß es sich um Lehrkrankenhäuser handelt. Zwangsläufig kann die Qualität von Ärzten mit weniger Erfahrungen bei bestimmten Fällen nicht mit High-Volume-Zentren verglichen werden. Das soll man auch gar nicht, weil diese Ärzte hautpsächlich lernen wollen. Die quantitativ geringer auftretenden erfahrenen Ärzte kümmern sich dort hauptsächlich um ihre eigenen (privat-)Stationen. Was ich damit sagen will, ist, daß Unikliniken, gutes Equipment hin oder her, nicht perse eine Qualitätsvorsprung haben.

Holt Euch auf jeden Fall die zweite Meinung ein, auch wenn Ihr mit der jetzigen Klinik zufrieden seid.

vG, KL

[angi306]

Hallo KL,

vielen vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht! Werde den Rat befolgen und die CD mit den Ergebnissen an das UKE in Hamburg schicken. Von denen hatte ich auch schon im Internet gelesen, dass die sich auch an schwierigere Fälle trauen. Außerdem war mein Vater vor sieben Jahren dort, weil er einen gutartigen Gehirntumor hatte. Inzwischen geht es ihm super.
Bochum wäre zwar geografisch gesehen näher, aber wie gesagt, gute Erfahrungen mit der Klinik in Hamburg. Meine Mutter ist übrigens gesetzlich versichert und den Unterschied zwischen gesetzlich und privat durften wir auch schon erleben...
LG Angi

[Kölner Leser]

Hallo Angi,

ja super, freut mich! Wie gesagt, oft sind Rückenschmerzen ein Hinweis darauf, daß der Tumor etwas blöd liegt und nicht operabel ist.

Dennoch. Prof. Izbicki ist, wie Du vielleicht sehen wirst, manchmal etwas holprig und direkt in seiner Art, hat aber ein großes Herz. Die Operationen, von denen ich die Patienten näher kenne, sind aber alle so dermassen gut verlaufen und die Lebensqualität ist im Anschluß so hoch, daß mich das immer wieder erstaunt. Die operieren wirklich unbeschreiblich gut. Einige Sachen gehen übrigens in Heidelberg nicht, die machen die in Hamburg auch noch möglich (naja, und umgekehrt natürlich).

Ich drück Dir Daumen, daß er eine Chance sieht!

vG,KL

[angi306]

Am Dienstag hatte meine Mutter den Termin zum CT, leider müssen die Ärzte die Bilder noch auswerten und so werden wir erst nächste Woche die Ergebnisse haben.
Gestern hatte sie dann wieder die große Chemo, die insgesamt drei Stunden dauert (ohne Wartezeit auf die Blutkontrolle und Vorbereitung) die sie diesmal ganz gut weggepackt hat.
Ansonsten soweit alles ok.
LG, Angi