ungewöhnlicher Verlauf

[Sternchen2303]

Hallo
nach wochenlangen Mitlesen habe ich mich nun entschlossen die Geschichte meiner Mutter hier einzustellen.
Anfang April diesen Jahres wurde sie mit unklaren Oberbauchbeschwerden zum
Inernisten überwiesen.Dieser stellte per Ultraschall fest das wäre "etwas" am
Bauchspeicheldrüsenkopf zu erkennen.Da gleichzeitig die Blutwerte sehr schlecht ausfielen, wurde sie ins Kh eingewiesen.
Dort wurde ihr nach CT Aufnahmen und einer Feinnadelbiopsie mitgeteilt, daß
es sich um Krebs handelt.
Wir waren alle wie vor den Kopf geschlagen, damit hatte keiner gerechnet.
Ihr wurde gesagt das nicht operiert werden könne, sie sollte sich zur Chemotherapie vorstellen.
Da wir uns damit nicht abfinden konnten und wollten und sich bis dato alles in einem kleinen Provinz Krankenhaus abgespielt hatte, ließ sie sich in ein anderes, größeres Kh einweisen, und war dort zunächst auf der Onkologie.
Beim wöchentlichen Chirurgen Konsil, nahm sich der dortige Chirurg ihre Akte vor und meinte dann es könne durchaus operiert werden und es sei ja nicht mal 100 % sicher ob es sich überhaupt um Krebs handelt.Auf die Frage meiner Mutter" aber zu 99%?" antwortete er "nein, zu 80%".
Wir waren dann voller Hoffnung und Zuversicht, es wurde eine Whipple Op geplant.
Dann der Schock:Sie wurde aufgemacht reingeguckt und wieder zugenäht.
Inoperabel bei Ummauerung der Messenterialgefäße und der Pfortader!
Es war wie ein Alptraum und meiner Mutter ging es psychisch und physisch sehr schlecht.
Dann nach 10 Tagen wieder eine unerwartete Wendung.Die Stanzbiopsie die während der OP durchgeführt wurde konnte keine bösartigen Zellen nachweisen, und zeigte histologisch eine chronische Pankreatitis.
Daher wurde von einer Chemotherapie abgesehen.
Erstmal also wieder Erleichterung, obwohl die Diagnose weiterhin Pankreascarzinom lautete(der Entlassungsbericht war insgesamt sehr irreführend.
Nach ca 6 Wochen daheim wurde sie dann plötzlich gelb, also wieder ins Kh.
Verschlußikterus bei Infiltration ins duodenum.Es wurde ein Metallstent eingesetzt.Die Ärzte auf deise internistischen Station waren dann doch der Meinung es müsse sich um Krebs handeln, und wollten sie wieder auf die Onkologie zur Chemo verlegen.
Die Onkologen wiederum wollten davon nichts wissen, da die Gewebeproben die dann noch mal beim ERCP entnommen wurden wieder keinen Anhalt für Malignität gaben.
Probatorisch wurde dann eine Zeitlang intravenös mit Cortison behandelt, da sich dann falls es sich tatsächlich nur um eine Pancreatits handeln sollte die Symthomatik verbssern müßte, was aber leider nicht eintraf, so daß die Ärzte dann doch eher von einem bösartigen Geschehen ausgehen, aber es ist eben keine 100% Sicherheit gegeben, und daher wird nach wie vor von einer Chemo abgesehen.
Diese Ungewißheit und das ewige Hin und Her zwischen Hoffnung und Enttäuschung ist sehr zermürbend und kraftraubend.
Auch geht es meiner Ma nicht besonders gut, sie ist jetzt seit gut 3 Wochen wieder zu haus, bekommt gegen die Schmerzen Morphium Pflaster und Novalgin Tropfen, hat insgesamt 10 Kilo abgenommen, fühlt sich schlapp und krank, hat Probleme mit dem Essen, also Übelkeit und teilweise Würgereiz.
Mein Vater kümmert sich so gut er kann um sie, ist aber auch schon 77 Jahre alt(meine Ma 75), und ich mache mir große Sorgen wie das wohl alles so weitergehen wird.
Was ich auch erschreckend fand(obwohl ich es eigentlich wußte) ist die Gleichgültigkeit und fehlende Sensibilität mancher Ärzte, für die Patienten(besonders Kassenpatienten) nur eine Nummer zu sein scheinen, oder die durch unbedachte und unqualifizierte Äußerungen sich nicht im Klaren zu sein scheinen was sie damit anrichten können, so wie ein Internist: Naja Frau....,
wie lange wollten sie denn noch leben, nehmen sie mal ordentlich Schmerzmittel.......

[Heike+Stefan]

Hallo,
habe deine Geschichte gerade gelesen und kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Bei meinem Schwiegervater wurde die Diagnose Pancreas Ca. im Febr. diesen Jahres gestellt.
Es ging ihm sehr schlecht, so dass er im März in ein Hospiz ging. Seit Ende Mai geht es ihm den Umständen entsprechend sehr gut, er verließ das Hospiz Anfang Juni. Der behandelnde Arzt dort bezweifelte die Diagnose und sagte chronische Pankreatitis.
Im Klinikum gehen sie aber nach wie vor von einem Karzinom aus.
Wir haben jetzt für uns beschlossen, wir geniessen jeden Tag der gut ist, egal was da noch kommt.
Der Weg dorthin war aber nicht von heute auf morgen bewältigt, auch wir waren hin und her gerissen zwischen hoffen und bangen.
Was du auf jeden Fall machen solltest, dich an eines der Zentren für diese schlimme Krankheit wenden.
Dr. Izbicki, Hamburg
Dr. Klapdor,Hamburg
Dr. Büchner, Heidelberg
In Bochum gibt es auch ein Zentrum, hier weiß ich keinen Namen mehr.
Wenn du etwas im KK suchst, wirst du auf jeden Fall etwas finden.

Liebe Grüße

Heike

[Sternchen2303]

Erst mal vielen Dank für die Antwort!
Hätte ich damals bei der Erstdiagnose gewußt wo die Kapazitäten für diese Krankheit zu finden sind, hätte ich meine Ma vielleicht überreden können, sich dorthin zu wenden.Da hatte sie noch genügend Kampfesgeist und hätte jede
Möglichkeit ausgeschöpft.Ich mache mir fast ein bißchen Vorwürfe mich zu dem Zeitpunkt nicht ausreichend informiert zu haben.
Inzwischen ist sie aber körperlich und auch mental in einer so schlechten Verfassung das sie selber nicht mehr die Strapazen eines Klinikwechsels auf
sich nehmen würde, zumal Heidelberg oder Hamburg auch nicht gerade mal eben "um die Ecke" liegen.
Was mich so verrückt macht ist eben diese unsichere Diagnose, ich kann
nicht verstehen warum bei einer OP, wo ja gezielt und auch ausreichend Gewebeproben entnommen werden können keine Krebszellen gefunden werden wenn es sich um ein Karzinom handelt!?
Wie war es denn bei deinem Schwiegervater, war da die Diagnose histologisch gesichert?
Seit heute früh ist meine Ma übrigens wieder als Notaufnahme im Kh, wieder
leichte Gelbfärbung, Erbrechen, Stent wurde gewechselt, genaueres werde ich wohl erst nächste Woche in Erfahrung bringen, wenn ich einen Arzt zu fassen kriege.

[Heike+Stefan]

Hallo,
hoffentlich geht es deiner Mutter inzwischen etwas besser.
Bei meinem Schwiegervater war die Diagnose histologisch abgesichert.
Es gibt aber wohl eine 2. Art der Untersuchung und zwar zytologisch.
Die zytologische Untersuchung scheint auch für Pathologen nichts
"alltägliches" zu sein.
Wie gesagt, wir belassen es dabei, da mein Schwiegervater auch keine
Eingriffe mehr will, jedenfalls keine unnötigen und diese Untersuchung hält
er für unnötig.
Wir können ihn nur begleiten, Entscheidungen trifft er selbst.

Liebe Grüße
Heike

[Kölner Leser]

Hallo Sternchen,

klingt jetzt abgedroschen, aber schicke doch, wie auch von Heike empfohlen, die Aufnahmen an Prof. Izbicki. Deine Mutter mußt Du nicht involvieren.

Diese Pfortadergeschichte können die meisten nicht rekonstruieren, Izbicki und Büchler operieren dann aber auch weiter und ersetzen befallene Stücke.

Die Ummauerung der Messenterialgefäße: 100%ig sicher? Zuweilen (nicht selten gesehen) wird die A.mesenterica superior fälschlicherweise als infiltriert gesehen obwohl sie nur verdrängt ist.

Ob bösartig oder Pankreatitis, die Whipple wäre ja nun Mittel der Wahl.

Wenn das beides (Pfortader und anderes Gefäß) alles ist, denke ich, solltest Du, ohne Deine Eltern zu belasten, eine zweite Meinung bei Izbicki und Büchler einholen. Wenn Du Fragen wegen der Entfernung bzw. Kostenübernahme oder Unterkunft hast, mail mir gerne und jederzeit privat. Das ist alles kein Problem.

Alles Gute für Deine Mama.

vg, KL

[Hannes1986]

Hallo ich möchte was zu den Ärzten sagen. Ich habe vor Monaten mal im Spiegel ^ohne gewähr^gelesen, dass Ärzte nur die ersten zwei Berufsjahre die Menschen sehen und ihr Leid. Ab dem dritten Jahr sieht man nur noch die Krankheit.

Verständlich, wenn man nicht abstumpft kann das erhebliche psychische Konsequenzen haben, schätze ich.

In unserer Postition scheint alles sehr herzlos, aber bei meiner Mutter war zB ein junger Arzt, der nach seiner Schicht sich ne halbe Stunde zeitgenommen hat für meine Ma.

[Volker P]

Hallo,

du solltest den Rat vom Kölner Leser wahrnehmen. Es reicht auch aus das du die Unterlagen zu einem Spezialisten schickst. An besten nach heidelberg. Wenn es eine möglichkeit zur Heilung gibt dann wird euch Heidelberg diese aufzeigen.

Alles gute

Volker

[Sternchen2303]

Erst mal danke an alle die mir geantwortet haben!
Leider gibt es keine guten Neuigkeiten.
Der Zustand meiner Ma hat sich in den letzten Tagen rapide verschlechtert.
Gestern hatte ich ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt, der auf meine Frage wie sicher die Krebs Diagnose ist antwortete zu 99,9 %.
Es ist so das sich das duodenum mittlerweile um den Pankreaskopf wölbt und so stark involviert bzw infiltriert ist das es kaum noch durchgängig ist.Im Klartext heißt das, das meine Ma alles was sie versucht zu sich zu nehmen wieder erbrechen muß, und das geht jetzt seit fast einer Woche so.
Der fehlende Nachweis maligner Zellen begründet sich wahrscheinlich darauf, das um den bösartigen Herd zu viel geschwollenes Gewebe herumliegt.
Angesichts dieser Entwicklung und vor allem dem rasanten körperlichen Abbau meiner Ma käme ich mir fast ein bißchen lächerlich vor noch irgendwelche Unterlagen zu Spezialisten zu schicken.
Ich habe heute alle Hebel in Bewegung gesetzt einen Platz im Hospiz für sie zu bekommen was mir auch gelungen ist.Sie wird schon morgen dorthin verlegt, vorher wird noch eine Ernährungssonde gelegt die diesen Engpaß im duodenum durchläuft.
Das ich mit den Nerven ziemlich fertig bin muß ich wohl nicht erwähnen, auch dieser Behörenkram wegen der Kostenübernahme für das Hospiz ist nicht gerade das was man in so einer Situation braucht.
Ich hoffe jetzt einfach darauf das sie dort noch ein paar ruhige Tage oder Wochen ohne Krankenhaushektik verbringen darf und werde so oft wie es möglich ist bei ihr sein, das ist wohl im Moment alles was ich noch tun kann.

[Kölner Leser]

Hallo Sternchen,

ich kann Deine Entscheidung wohl nachvollziehen. Aber Du machst Dich wirklich nicht lächerlich damit, einen anderen Arzt nach seiner Meinung zu fragen.

Wenn Du ganz sicher bist, daß Du Dir später niemals Vorwürfe machen wirst, nicht alles versucht zu haben, dann hole keine weitere Meinung ein.

vG, KL

[Sternchen2303]

Lieber Kölner Leser
Ja, ich bin sicher mir später keine Vorwürfe zu machen, die mache ich mir wie gesagt nur anfangs nicht mehr Infos eingeholt zu haben.
Es wurde bei meine Ma doch keine künstliche Ernährung mehr gelegt.
Laut Arzt gibt es Null chance auf Heilung, die Gelbsucht ist nicht mehr verschwunden, die Blutwerte sind katastrophal, Aszitis, kaffesatzartiges Erbrechen, das volle Programm.
Als sie Freitag im Hospiz ankam dachte ich sie überlebt die nächste Nacht nicht.Es wurde dort gleich eine Magensonde gelegt, die hat erst mal ein bißchen Erleichterung verschafft.
In den letzten drei Tagen ist sie dann fast noch mal ein bißchen "aufgeblüht".
Sie hat die liebevollste Pflege und Betreuung die man sich nur vorstellen kann,
sie ist endlich schmerzfrei, was im Kh nicht geklappt hat.
Ihre größte Angst war es immer im Kh sterben zu müssen, und ich bin froh sie da noch auf den letzten Drücker rausgeholt zu haben.
Ich weine viel, aber finde es auch sehr bewundernswert wie meine Ma mit dem Thema Sterben umgeht.Sie regelt noch mal alles, und hat keine oder nur wenig Angst.Ich versuche jede Stunde die ich noch mit ihr verbringen darf zu nutzen und zu genießen.

[katja118]

Hallo,
das hört sich wirklich alles nicht gut an. Vielleicht war es ja ein Fehler, nicht gleich eine der Kapazitäten einzuschalten. Ich denke aber, dass das oft auch nichts am Schicksal ändert. Deine Ma ist 75 Jahre alt, es geht ihr schlecht und ist psychisch am Ende. Bereitet ihr die letzte Zeit so angehm wie möglich und akzeptiert, daß es zu Ende geht. Soll noch ein Wunder geschehen, passiert das. Viel Kraft für Dich und ich finde es toll, wie Du damit umgehst.

Liebe Grüsse
Katja