Rektumkarzinom und nun ?

[Flash_Petra]

Hi

@Yosie

Genauso wurde es bei mir auch gemacht.
Ich durfte nur bis 6 Stunden vor der Bestrahlung und 2 Stunden nach der Bestrahlung nicht cremen.

Das Bauchbrett fand ich sehr entspannend zum liegen ;-)

Am Mittwoch ist bei mir die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und ich fühle mich heute super.
Die Blutwerte verbessern sich von Woche zu Woche. Nur die Leukos waren in der letzten Woche von 3,8 auf 3,3 gefallen und sind nun wieder bei 3,8

Ich war heute das erste mal wieder für 5 Stunden in unserem Geschäft und habe gearbeitet. Das war ein guter Ausgleich zu den Wochen davor.
Die ganze Ruhe war einfach zu lange. Seit Juli mit der Analvenenthrombose und den Schmerzen, dann die 6 Wochen Radio Chemo und die Zeit danach...

da war mir heute nach arbeiten zu Mute.

Mal eine Frage in die Runde:

Ich habe seit meiner Radio Chemotherapie arge Durchschlafprobleme. Einschlafen geht relativ fix, aber nach spätestens 2 Stunden bin ich wieder wach und das geht dann so die ganze Nacht. Morgens brauche ich dann immer mindestens 1 1/2 Stunden um fit zu werden.
Erging das noch jemandem so nach der Therapie?

An die Mädels:
Ich habe jetzt immer noch ein wenig Ausfluß. Die Eierstöcke sind noch drin, aber die Gebärmutter wurde 1992 entfernt(nicht wegen Krebs).
Ist das normal oder sollte ich das am 7.12. bei meiner Kontrolluntersuchung in der End- und Dickdarmpraxis ansprechen?

Auch wurede bei mir bis dato Lunge und Leber nicht untersucht.
Ich lese nun so oft von Metastasen in diesen Organen. Bis zum Bauchnabel wurde alles untersucht, aber höher nicht.

Mein Befund war N0 M0

Nun frage ich mich immer, ob das so auch stimmt.
Vielleicht verabreite ich das auch im Unterbewußtsein und wache deshalb immer auf?!

Ich meine im Grunde bin ich total positiv eingestellt. Unter dem UFO(Linearbeschleuniger) habe ich auch immer gesagt:
Nun kriegste wieder eine Ladung.

So schnell kriegt mich nichts kaputt. Das war die letzten 47 Jahre so und das soll auch so noch ein paar Jahre sein.

Aber irgendwie komme ich damit nicht klar, dass mein nächster CT Termin erst Ende Februar ist.
Die Erklärung dazu ist, dass es ein sich langsam zurückbildender Krebs ist und man vorher kein klares Ergebnis sehen würde.
Aber so erfahre ich auch erst ende Februar, ob noch eine OP ansteht oder nicht.

Nun lese ich hier auch oft, dass es bei den meisten schon vorher fest stand, dass noch operiert werden muss.
Mir haben die Ärzte gesagt, es könnte sein, dass noch operiert werden muss, aber sie wollen erst das Ergebnis der Radio Chemotherapie abwarten.

Bei mir sitzt der Krebs auch tief im Gewebe, aber ich habe die Hoffnung bekommen, das er durch die Therapie weg geht.

Langsam kommen mir da Zweifel.
Einer OP werde ich nicht entgegen setzen, denn sie müßte ja sein. Auch ein Stoma... wenn es sein muss, dann muss es so sein.

Aber das Ungewisse, ob ja oder nein, finde ich dann doch sehr blöde.

Am Montag werde ich den Arzt noch mal löchern.
Ich hoffe nur, dass die Untersuchung nicht so weh tut. Ich hatte genug AUA da hinten.
Davon habe ich nun die Nase voll.

[teddy.65]

Liebe Petra,

du hast ein Anal-Ca, nicht wahr?

Ein Rektum-Ca ist ein Dickdarmkrebs, eine Anal-Ca jedoch nicht. Das ist ein großer Unterschied, was die Therapie angeht. Ein Anal-Ca ist eher eine Art Hautkrebs, haben mir die Ärzte als Erklärung gegeben. Bei einem Anal-CA ist die Bestrahlung und Chemo das erste Mittel der Wahl, da die Ergebnisse mit einer OP in etwas gleichzusetzten sind. Der Krebs kann damit genauso gut ausgemerzt werden wie mit einer OP, ist aber für den Patienten langfristig ja besser, denn wer will schon ein Stoma, wenn es auch ohne geht?!

Ich habe immer etwas Bauchschmerzen damit, wenn Anal-Ca und Rektum-Ca in einen Topf geworfen werden. Die Unterschiede doch recht groß, finde ich.

Schau mal hier:
http://www.krebsgesellschaft.de/anal...nom,25069.html
Wie sind das mit Fremdmetas verhällt solltest du mal deinen Arzt fragen.

Das bei dir die Kontrollen während der Bestrahlung anders laufen als bei einem Rektum-Ca macht Sinn.

Bei einem tiefsitzenden Rektum-CA geht es in der Regel bei der Chemo und Bestrahlung gar nicht darum OB ein Stoma und/oder eine OP notwendig ist, sondern nur darum den Tumor zu verkleinern um besser operieren zu können.

[Nokl]

Guten Tag zusammen
und lieben Dank für Eure Beiträge.
Ich möchte dem

Bei einem tiefsitzenden Rektum-CA geht es in der Regel bei der Chemo und Bestrahlung gar nicht darum OB ein Stoma und/oder eine OP notwendig ist, sondern nur darum den Tumor zu verkleinern um besser operieren zu können.

noch hinzufügen, dass mir erklärt wurde, mit der vorgeschalteten Therapie kann das Rezidivrisiko auf 5-10 % gesenkt werden. Die eigentliche OP bleibt zumindest bei mir die gleiche.

Ich bin jetzt übrigens gemarkert. Das hat 10 Minuten gedauert, ohne Kontrastmittel und so. Die haben drei kleine Punkte tätowiert. Ich habe vorher gefragt, ob ein Tattoo nötig ist oder anzeichnen reicht. Da hat mir die Helferin einen kleinen tätowierten Punkt in ihrer Hand gezeigt und ich war überzeugt.
Was sind schon drei Punkte gegen das was noch kommt.
Was ich nur nicht verstehe, die Ergebnisse werden jetzt berechnet und wenn die Bestrahlung losgeht, werden die Punkte nochmal korrigiert.

Lieben Gruss
Nokl

[Nokl]

Guten Morgen zusammen,

ich konnte die halbe Nacht mal wieder nicht schlafen.
Habe mir Gedanken gemacht, wer eigentlich die ganze Therapie bei mir koordiniert und kontrolliert. Ich glaube jeder kocht sein eigenes Süppchen. Einer weiss nicht was der andere macht. Das macht mir Angst. Bei jedem wo ich bisher war, trete ich als neuer, unbekannter Patient auf. Heute ist Termin bei einem Onkologen in der Praxis. Der weiss bestimmt auch wieder von nichts. Tumorkonferenz, Kooperation, was ist das?

Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Guten Morgen Nokl,

als die Koordination bei mir anstand kam mir das ähnlich vor, wie du es beschreibst. Doch eigentlich ist das was du hast und was ich hatte ein Standardfall. Zum Glück liegen bei dir keine außergewöhnlichen Umstände vor, so daß die Bestrahlung und die Chemo zu den ganz gängigen Therapien gehören, die schon viele vor dir bekommen haben, derzeit bekommen und auch in Zukunft bekommen werden. Du solltest versuchen ein wenig mehr Vertrauen in die Ärzte zu haben, auch wenn sie nicht ständig in Kontakt miteinander über dich sind, so ist doch jeder für sich ein Spezialist auf seinem Gebiet.

Werden nicht auf den Tumorkonferenzen in erster Linie die außergewöhnlichen und/oder schwereren Fälle besprochen? Falls das so ist, sieh es als positiv, dass sie nicht über dich reden

[cinderella13468]

Hallo Nokl,

ich verfolge deinen Beitrag von Anfang an.
Ich bin auch mit dem Rektum betroffen, habe ein neuroendokrinen Tumor gehabt.
Da hier keine Chemo wirkt, blieb mir "nur" die OP und auch eine Bestrahlung wurde nicht gemacht.
Nun heißt es wait and see.

So wie du gerade denkst geht es mir auch.
Ich muss auch immer wieder alles von vorne erzählen.
Letzten Mittwoch war ich zu einer der dreimonatigen Nachsorgetermine.Es empfang mich eine Assistenzärztin, die mir die Unterlagen für Labor und Ultraschall gab, damit ich schon einmal zu den entsprechenden Stellen gehen konnte (war Uniklinik), anschließend sollte ich dann wieder zurück.
Im Labor fiel mir dann auf, dass meine Tumormarker gar nicht vollständig waren.Wollte schon selber anmarkern.
Habe ich aber gelassen und nahm mir vor es später anzusprechen.

Als ich dann wieder bei der Assistenzärztin war, gab sie als erstes zu von meiner Tumorart überhaupt keine Ahnung zu haben.
"Ich musste erstmal googlen" war ihre Antwort.
Dabei ist ihr aufgefallen, dass meine Tumormarker nicht vollständig waren.Sie hat also nachgeordert.

Solche Dinge passieren ständig.
Für mich bedeutet das:

- ich bin selber für meine Nachsorge zuständig ( was wird wann gemacht?, Teminvereinbarung )

- ich muss mich um meine Ergebnisse kümmern (damit sie nicht in den Akten versauern, lass ich mir Kopien geben.Übrigens, meine Akte ist einmal verschwunden und nie wieder aufgetaucht.Hätte ich keine Kopien gehabt, wäre das sehr blöd)

- ich kontrolliere meine Untersuchungen ( wurde alles gemacht? Ein Doc hat bei einer Darmspiegelung tatsächlich nur die Hälfte gemacht und den Rest vergessen.Das bedeutete für mich nochmal abführen und alles von vorne.Seitdem frage ich immer nochmal bevor ich abgeschossen werde, was gemacht wird und gebe meinen Senf dazu. )

- ich nerve die Ärzte bis ich alle Antworten habe.Und deswegen habe ich das Gefühl ich werde weitergereicht , wie eine stinkende Kartoffel .Ist mir aber egal.

Ich fühle mich ein wenig wie ein Kämpfer.Aber ich kämpfe für mich.
Aber alles in allem hatte ich bisher zumindest das Glück, dass die Ärzte immer recht nett waren und sich bemühten.

Ich wünsche dir alles Gute, du schaffst das !
Michaela

[Nokl]

Hallo,
ich bin endlich zurück vom Onkologen. Obwohl ich über eine Stunde dort warten musste, bin ich endlich mal zufrieden. Der Arzt war sehr nett und ist auf mich eingegangen. Die besorgen mir sogar die erforderlichen Medikamente, weil es die nicht in jeder Apotheke gibt. Meine erste Frage war, wer denn nun für mich und die Koordination zuständig ist und das ist jetzt der Onkologe. Er kennt den Strahlenarzt und auch den Chirurgen gut.
Ab Montag gehts meinem Untermieter an den Kragen. Ich bekomme begleitend zur Bestrahlung Xeloda (2000 mg oder so tgl.) und 4 x Infusionen mit Oxi....(weiss nicht genau). Also nicht stationär oder Port. Denke das ist gut. Vor den Infusionen werden jeweils die Blutwerte kontrolliert und ich bekomme Cortison und ein Mittel gegen Übelkeit gespritzt. Hört sich zumindest vernünftig an. Ab heute bekomme ich ausserdem Antibiotikum und einige Proben Astronautennahrung habe ich auch bekommen. Bei Bedarf schreiben die mir das auf. Vom Kopfgefühl her, gehts mir jetzt etwas besser. Alle waren sehr nett, obwohl dort Stress pur herschte. Die haben mir für Freitag sogar noch kurzfristig einen MRT Termin gemacht.

Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Hallo Nokl,

diese Chemo hört sich sehr vertraut für mich an. Das Cortison und das Mittel gegen die Übelkeit wurden mir vor dem Oxaliplatin und auch danach über die Infusion, über welche auch das Oxaliplatin lief, gegeben. Alles zusammen lief das so 3,5 bis 4 Stunden. Danach ging es dann per Taxi wieder heim. Tatsächlich hatte ich nie mit Übelkeit zu tun. Für Zuhause bekam ich noch ein paar Tabletten mit, falls sich doch Übelkeit einstellen sollte, was aber nicht so war. Mein Problem waren eher die Durchfälle und nach 2-3 Wochen die entzündeten Mundschleimhäute. Je länger die Chemo dauerte, umso mehr hatte ich bei Kälte ein heftiges Kribbeln in den Händen. Das fühlte sich sehr gemein an. Das ist bei jedem verschieden. Ich habe auch schon von Patienten gehört, die fast gar keine Nebenwirkungen hatten. Hat der Onkologe dich über mögliche Nebenwirkungen außer Übelkeit informiert?

Schön ist, dass du dich dort gut betreut fühlst und nun am Montag dem Untermieter eins auf die Mütze geben kannst. Auf in den Kampf!

[hope38]

Hei Nokl!
Na, das ist doch jetzt mal eine klare Therapieaussicht.
Du kannst das Xeloda bequem zu Hause nehmen, brauchst keinen Port und das Oxaliplatin bekommst Du per Vene. Gegen die Übelkeit gibt es einen Haufen Medikamente. Wichtig ist,daß Du rechtzeitig Bescheid sagst. Manchmal mag man sich nicht immer melden, weil es vielleicht peinlich ist, aber das ist hier absolut nicht nötig, daß man sich mehr als sein muß, quält.

Na dann, auf geht´s zur "Räumungsklage Teil I"

Viele Grüße,
hope

[LandArt]

Hallo Nokl,

Glückwunsch es geht zügig voran. Wenn ich so zurückdenke so war meine Diagnose Mitte Oktober,... Wie die Zeit vergeht.
Ich habe heute meinen Port von einer netten jungen Ärztin gelegt bekommen. Fühle mich ganz gut damit. Vorher hat mir die Oberschwester noch ihre Narbe gezeigt. Sie hatte 2Jahre einen Port. Aber es ist bestimmt auch angenehm wenn es ohne geht. Du hast viel Leben im Haus, da ist es schön wenn Du viel zu Hause sein kannst. Ich lebe alleine und dann ist es mir ganz recht wenn ich mal ein paar Wochen unter Leute komme und das Essen ans Bett gebracht wird.

Das mit den "Feinheiten " hinsichtlich Übelkeit habe ich nicht gewußt,... ich gehe davon aus, dass solche Tipps auch in meiner Klinik gehandelt werden. Trotzdem ist es schon mal gut sowas gehört zu haben

Morgen hab ich nochmal EKG, am Freitag wird nochmal was wegen der Bestrahlung gemacht und dann 2x schlafen und ich bin am Montag den 7. 12. für 14 Tage stationär. Versuch grad mein Laptop so zu gestalten, das ich über Umts -stick mit "der Welt DRAUSSEN" in Verbindung stehe,...

Ich versuch das Beste draus zu machen und wünsche UNS viel Kraft.


so, jetzt geh ich noch ein bischen spazieren,.... man weiß ja nie wie das Wetter morgen ist.

PS: ich hatte mich vor 4 Wochen zum erstenmal gegen die Grippe impfen lassen, das mit der sog. Schweinegrippe hab ich gar nicht angesprochen. Jetzt kurz vor der Chemo macht es meiner Ansicht nach eh wenig sinn,.. aber wie hast du das gehandhabt.

Wichtig ist, dass wir uns vom Kölner Karneval fernhalten und nicht aus fremden Maßkrügen tringen,...?
Viele Grüße

[Nokl]

Hallo Ihr Lieben
und danke für Eure Beiträge und guten Wünsche.

Sabine,

Hat der Onkologe dich über mögliche Nebenwirkungen außer Übelkeit informiert?

naja, ich habe mal wieder ein Merkblatt bekommen, in dem aber ärztlicherseits nichts ausgefüllt ist. Der Arzt hat schon von Kribbeln, Übelkeit und Hand-Fuss Syndrom gesprochen, sagte aber auch, das meine Dosis wohl nicht so stark sei. Insbesondere als ich ihn auf dieses Oxizeugs und seine Notwendigkeit ansprach. Er sagte ich sei noch jung und es wäre auf jeden Fall sinnvoll, beides zu nehmen.

Hope,

ich denke wegen der etwaigen Übelkeit werde ich keine Scheu haben, etwas zu sagen, die Frage ist nur, wem? Aber so wie ich das mitbekommen habe, bekomme ich wohl vorsorglich etwas zum einnehmen mit. (mir ist jetzt schon übel, wenn ich daran denke)

Landart,

Die Kraft die wir benötigen wünsche ich UNS auch von ganzem Herzen,

obwohl ich bereits ganz schön ausgelaugt bin, da der ganze Zirkus ja schon seit August währt. Impfen lassen habe ich mich nicht. Mit den ganzen Antibiotika die ich bekomme und bekommen habe, brauche ich das glaube ich nicht.
Zuhause die Therapie machen ist einerseits sicher gut und Du hast Recht, wenn Du sagst, hier ist immer was los. Aber die Kehrseite der Medaille ist, das ich keine Ruhe finde. 6 Leute und dann noch die Damen meiner Söhne unter einen Hut zu bringen ist nie möglich. Streit, Zickerei und ein ständiger Geräuschpegel ist unvermeidlich. Und das nervt furchtbar, wenn man Kraft schöpfen muss.

Mir fällt grad etwas auf: Hat sich der Arzt bei mir verrechnet? Ich muss zweimal täglich 2 Tabletten a 500 mg Xeloda nehmen. Das sind 2000 mg täglich. Wenn ich mir das hier ansehe

Erwachsene nehmen 1250mg pro m² Körperoberfläche 2mal am Tag (morgens und abends) ein.

würde das bei mir bedeuten das 1250 x 1.83= 2287,5 mg x 2 = 4575 mg Tagesdosis.

Ist da etwas falsch? Ich bekomme weniger als die Hälfte.

Lieben Gruss an alle

Nokl

[Nokl]

Guten Tag allerseits.

Meine Bedenken hinsichtlich der Dosierung von Xeloda haben sich erübrigt. Ich habe noch mal mit der Praxis gesprochen und die Dosierung stimmt so, weil ich ja noch das Oxizeugs bekomme.

Lieben Gruss
Nokl

[PantaRei]

Hallo,

das mit der Rechnerei ist immer etwas tricky. Haben wir hier irgendwo mal ganz umfassend diskutiert. Ein Dreisatz nach dem anderen. Puuh. Aber irgendwann eine Lösung gefunden, die einigermaßen plausibel war.

Mit der Übelkeit: Soweit ist verstanden habe ich es wichtig, dass die gar nicht erst losgeht. Der Körper "lernt" das sonst und man wird sie nicht mehr los. Daher wurde schon bei mir von Anfang an "geklotzt" mit Cortison.

Hat dann auch dazu geführt, dass die Übelkeit immer erträglich war.

Wünsche Dir alles Gute,

PantaRei

[Nokl]

Guten Morgen,

ja Panta, ich soll auch 4 mal dieses Oxizeugs intravenös bekommen und gleichzeitig Cortison und irgendwas gegen Übelkeit. Ich hoffe das wirkt.
Ich muss nur vorher schon ne ganze Weile das Xeloda nehmen, bevor ich Cortison bekomme. Ich hoffe, mir wird davon nicht übel.

Lieben Gruss
Nokl

[Nokl]

Guten Abend zusammen.

Ich habe vielleicht eine Angst, aber auch ein wenig Hoffnung.
Morgen geht die Chemo und Strahlentherapie los.
Ich hoffe, ich werde nicht mit zuvielen Nebenwirkungen gestraft und kann beides erfolgreich durchführen. Wann treten denn die Nebenwirkungen auf? Dauert das ein wenig oder gleich von Anbeginn?

Lieben Gruss und einen schönen Nikolausabend

Nokl