Ich möchte mit vorstellen

[Marje]

Hallo allerseits,

Ich bin Meike, 36, verheiratet, 2 Töchter (8 Monate und knapp 4 Jahre), komme aus Norddeutschland und bin seit Anfang dieser Woche in Chemotherapie (R-CHOP) mit einem follikulären Lymphom Typ 4B.

Richtig gut gefühlt hab ich mich schon weit über ein Jahr nicht mehr. Im letzten Winter die anstrengende Schwangerschaft mit monatelanger Dauerübelkeit, Dauermüdigkeit, Kreislaufproblemen, schlechten Blutzuckerwerten und dergleichen mehr, das ganze noch gekrönt von einem interessanten aber auch stressigen Fulltimejob und einem schlecht schlafenden Kleinkind, das in den meisten Nächten mehrfach aufwacht. Im März dann die Geburt meiner 2. Tochter mit anschließenden lebensgefährlichen Komplikationen und Not-OP, wobei ich ca. 2l Blut gelassen hab. Bis ich mich wieder halbwegs fit gefühlt hab war es Juni, und dann fielen mir die ersten dicken Lymphknoten (rechts unter der Achsel und links am Hals) auf.

Von da an ging ich regelmäßig die Ärzte nerven. Der Hausarzt meinte erst mal, es wäre sicher halb so wild, und schickte mich mit dem Knoten an der Achsel zum Ultraschall, wo ich dank seiner "harmlosen" Diagnose auf dem Überweisungsschein erst Ende Juli einen Termin bekam. Den Knoten am Hals schob er erst mal der aktuellen Erkältung zu.

Ende Juli waren auch die Knoten am Hals noch für mich tastbar. Der Radiologe fand die aber auch eher vernachlässigbar, sie standen ja auch nicht auf seinem Überweisungsschein, weswegen er sie nur kurz geschallt hat. Die Knoten unter der Achsel (es waren an beiden Stellen neben den großen, tastbaren Knoten auch noch viele kleinere) fand er ungewöhnlich, er meinte aber, sie würden nicht weiter gefährlich aussehen. Zur Sicherheit hat er den dicken Knoten dann punktiert, um das Gewebe untersuchen zu lassen. Nächste Routinekontrolle Ende September.

Anfang August kam dann ein Anruf aus der Radiologie, das untersuchte Gewebe sein zwar gesund, es wäre aber nicht so viel gewesen, ob ich bitte noch mal zur Punktion kommen könnte. Gesagt getan, an der Größe der Knoten hatte sich bis dahin nichts Wesentliches geändert (der dicke Knoten an der Achsel lag bei ca. 3cm), also wurde noch mal reingestochen. Nach möglichen Ursachen befragt meinte der Radiologe, ich hätte mir da bestimmt beim Stillen irgendwelche Keime eingeschleppt, die dort eine längerfristige Entzündung hervorgerufen hätten. Daß das Blutbild, daß der Hausarzt inzwischen gemacht hatte, völlig frei von Hinweisen auf eine Entzündung war und daß die Knoten am Hals bestimmt nicht vom Stillen kamen wurde vom Arzt nicht weiter beachtet.

Bis zur Kontrolle im September ging es mir schon gar nicht mehr gut. Ich nahm jeden Infekt mit, den meine Große aus dem Kindergarten nach hause schleppte, war abends immer fix und alle, hab meinen Job (Softwareentwicklung und -consulting in Elternzeit an 4 halben Tagen von zuhause) kaum noch geschafft, konnte das Baby (das sich inzwischen locker auf 10kg gestillt hatte, ohne irgendwas anderes zu akzeptieren) nicht mehr gut tragen, weil mir das Gewicht arg auf den Magen drückte. Die Ärzte schoben es auf die Mehrbelastung durchs Stillen, die leeren Eisenspeicher, die seit dem Blutverlust nach der Geburt nicht wieder richtig gefüllt worden waren, die Mehrfachbelastung durch Familie und Job und ich weiß nicht was noch alles. Ich habe deutlich gemerkt, daß mein Körper ziemlich am Ende seiner Kräfte war, und zwar sehr viel mehr als in ähnlich stressigen Situationen in den vorigen Jahren (Schwanger mit Consulting-Projekt am anderen Ende Deutschlands oder voll berufstätig mit gestilltem Kleinkind war sicher nicht weniger anstrengend). Die Ärzte haben mir nicht geglaubt und immer nur beteuert, daß die Knoten sicher nichts damit zu tun hätten und völlig harmlos sind.

Leider wurde die Kontrolle im September (18.9.) dann auch nicht von dem Radiologen gemacht, der die vorigen Untersuchungen gemacht hatte, sondern von einem Assistenzarzt. Der schaute auch wieder nur die Knoten unter der Achsel an, und punktierte dann noch mal, weil er meinte, er wäre sich nicht sicher ob was gewachsen wäre, er könne den großen Knoten jetzt mit 3,5cm vermessen, beschrieben war er im August aber mit 3cm. Die Knoten am Hals konnte er sich auch nicht erklären, und auch mein Einwurf, daß ein erneutes Blutbild und ein Checkup beim HNO keine Anzeichen einer Entzündung ergeben hätte, hat er wiederum nicht erklären können, hielt das aber weiterhin für unbedenklich und empfahl mir eine weitere Kontrolle in 2 Monaten (Termin am 20.11.). Ich hab mir dann gesagt, ich warte das Ergebnis dieser Punktion ab und geh dann im neuen Quartal zu einem anderen Arzt, um mir eine zweite Meinung zu holen. Irgendwas war mega-faul in meinem Körper, und ich wollte endlich wissen, was es ist.

Das Ergebnis der Punktion ließ mal wieder auf sich warten. Anfang Oktober bekam ich dann auf telefonische Nachfrage in der Radiologie nur gesagt, daß das Ergebnis da und der Bericht inzwischen auch geschrieben sein, er müsse in Kürze bei meinem Hausarzt eintreffen. Ich hab mich von einem Tag zum Nächsten geschleppt und langsam angefangen, ernsthaft an meinem Körpergefühl zu zweifeln. Vielleicht hatte ich mich mit 2 kleinen Kindern und Job doch übernommen? Die Energie reichte nicht mal dazu, mir zu überlegen, bei welchem anderen Arzt hier in der Gegend ich mir einen Termin holen würde. Stattdessen bemerkte ich aber eines Tages mehrere dicke Knoten in der linken Leiste. Ich beschloß dann, damit doch noch einmal zu meinem Hausarzt zu gehen, und mir für den Fall, daß ich immer noch keine Erklärung bekomme, sämtliche Radiologie-Berichte aushändigen zu lassen und mich zu einem Internisten überweisen zu lassen, um der Sache endlich auf den Grund zu gehen.

Termin beim Hausarzt war am 13.10. Er bestätigte mir, daß ich nun auch in der Leiste deutlich tastbar vergrößerte Lymphknoten hätte, sagte mir aber gleichzeitig auch, daß der Bericht der Punktion vom September wieder ohne Befund gewesen war. "Zu meiner eigenen Beruhigung" gab er mir aber noch mal eine Überweisung für die Radiologie, diesmal zur US-Kontrolle der Knoten an der Leiste. Dort wollten sie mich erst wieder mit einem Termin Mitte November abspeisen (lustig, ich hatte doch eh schon einen für den 20.11.), diesmal hab ich es dann aber geschafft, doch noch einen in nur einer Woche (20.10.) zu bekommen, allerdings mit dem Hinweis, ich müsse mich auf längere Wartezeiten einstellen (die normalen Wartezeiten in der Praxis liegen durchaus schon bei 2-3 Stunden). Mir war das egal, ich wollte endlich wissen, was Sache ist.

Freitag der 20.10. war dann der Tag, an dem mein Leben völlig aus den Fugen geriet. Sämtliche Ärzte hatten mir ja monatelang versichert, daß meine Lymphknoten sicherlich harmloser Natur seien, so daß ich gar nicht ernsthaft mit einer anderen Aussage gerechnet hatte. Der Radiologe begann dann, die linke Leiste zu schallen, anschließend die rechte Leiste, wo er auch Unmengen kleinerer (für mich noch nicht tastbarer) Knoten fand, Achseln und Hals beidseitig (wo ich inzwischen überall was tasten konnte), und schließlich den Bauch. Dabei kam dann raus, warum ich immer mehr den Eindruck hatte, ich hätte einen Blähbauch, warum mir das Baby beim Tragen zunehmend auf den Magen drückte, und ich überhaupt ständig dachte, ich hätte mich überfressen. Die Lymphbahnen entlang der Hauptschlagader waren von oben bis unten voller Knoten, teilweise 6-8cm im Durchmesser. Der Arzt murmelte dann was von bösartiger Erkrankung, aber mit Chemo sicher gut behandelbar, meinte, dann müsse ich das Baby jetzt eben abstillen und schickte mich nach hause mit der Auflage, Montag früh zum CT wiederzukommen um zu sehen, wie groß der Schaden wirklich ist.

Ich war wie vor den Kopf geschlagen und auf dem Weg nach hause erst mal nur am Heulen. Zwei Tage vorher hatte das Baby noch 8 Stunden die Oma vollgebrüllt, weil ich zu einem Meeting in die Firma mußte und sie außer Mama im Original nichts in den Mund lassen wollte, nicht mal abgepumpte Milch aus der Flasche oder vom Löffel. Wie sollte das blos werden? Ein Abstecher zum Hausarzt auf dem Nachhauseweg erbrachte dann auch noch, daß dieser nicht nur schon im Wochenende war sondern auch die ganze kommende Woche im Urlaub sein würde. Ein wirklich tolles Timing :-(.

Montag, 23.10., stand ich morgens um 8 wieder in der Radiologie zum CT. Die Arzthelferinnen waren alle etwas angesäuert, daß ich da so kurzfristig zwischen die anderen Patienten zwischengeschoben wurde und schickten mich erst mal quer durch die Abteilung und zurück, da keine aus den handschriftlichen Notzien am Freitag so recht schlau wurde und wußte, was sie mit mir tun sollten. Irgendwann kam ich dann dran, und nach einer Weile wurde ich auch zum Arzt reingerufen. Er meinte, ich hätte noch Glück, es wären keine Organe außerhalb der Lymphbahnen betroffen, dafür würden aber an so ziemlich allen Lymphbahnen Knoten wuchern. Ich solle mir vom Hausarzt eine Überweisung in die Chirurgie geben lassen, um einen Knoten aus der Leiste entfernen und genauer untersuchen zu lassen. Nach weiterem hin und her bekam ich dann eine Überweisung zum Vertretungsarzt und machte mich wieder auf den Weg nach hause, um herauszufinden, welcher der Ärzte hier vor Ort denn überhaupt offen hatte.

Auch dort wollten mich die Arzthelferinnen erst abwimmeln, da 3 der 5 Ärtze vor Ort im Urlaub waren und es entsprechend voll war. "Gnädigerweise" durfte ich dann aber doch warten und irgendwann zum Arzt rein. Der las den Bericht vor, verschluckte dann etwas erschrocken die letzten Worte ("Verdacht auf Malignes Lymphom", ich hatte den Bericht natürlich vorher auch schon angeschaut) und schickte mich dann zurück ins Krankenhaus, diesmal in die Chirurgie, um mir da einen Termin zu holen. Netterweise gab er mir auch noch eine Krankmeldung für die Woche mit, so daß ich wenigstens etwas Luft hatte.

Der Chefarzt der Chirurgie, zu dem mich die Sekretärin aufgrund des Verdachts auf dem Überweisungsschein schickte, meinte ganz trocken "Also wenn sie hier so fit in mein Büro spazieren können, dann kann es so schlimm nicht um sie bestellt sein. Sie müssen mal lernen, ein bischen Geduld zu haben". Einen Termin bekam ich dann für die kommende Woche. Zuhause empfing mich dann noch eine lange Liste von Anrufen in Abwesenheit, da ich Freitag vor dem US-Termin noch ein paar dringende Bugfixes gemacht hatte, diese aber aus Zeitmangel nicht mehr ins Livesystem stellen konnte, und meine Kollegen nun über die selben Fehler gestolpert waren. Mir war das in dem Moment aber völlig egal, es hat ein paar Tage gedauert bis ich dann doch mal dort angerufen hab, mich bis auf weiteres abgemeldet hab und zumindest kurz erklärt hab, wo die Probleme im Programm liegen und wo sie die Fehlerbehebungen finden könnten.

Die Entnahme der Knoten aus der linken Leiste fand am Montag, den 30.10., ambulant statt. Abgesehen von einigen Schwestern auf der Chirurgie, die überhaupt nicht mit der Kombination stillende Mutter und Vollnarkose umgehen konnten, verlief die OP glatt. Mit dem Befund sei binnen einer Woche zu rechnen, ich würde dann angerufen werden. Dienstag dann war ich schließlich das erste Mal seit Beginn des wahren Dramas wieder beim Hausarzt, der jetzt aus dem Urlaub zurück war. Ich hatte meine Große mit, die morgens voller roter Punkte aufgewacht war, und hab dem Arzt dann direkt und kommentarlos den OP-Bericht in die Hand gedrückt, den ich am Tag vorher noch im KKH mitbekommen hatte. Ihm fiel so ziemlich alles aus dem Gesicht, als er die Diagnose "Verdacht auf malignes Lymphom" las. Er klemmte sich dann erst mal hinters Telefon, forderte per Fax die Diagnosen aus der Radiologie an, aber konnte auch nicht mehr sagen als daß der Verdacht die erste sinnvolle Erklärung ist, die auf alle Symptome der letzten Wochen und Monate paßte.

Freitag den 10.11. war immer noch kein Befund da, dafür hatte ich aber an der Op-Wunde eine dicke Schwellung voller Lymphflüssigkeit. Daraufhin fuhr ich noch mal ins KKH, um das vor dem Wochenende noch mal abklären lassen. Die Schwester in der Ambulanz erkundigte sich, ob ich inzwischen den Bericht aus der Pathologie bekommen hätte, und hängte sich dann ans Telefon, um den Bericht anzufordern. Ich wurde in die Radiologie zum erneuten US geschickt, was diesmal eine harmlose Ansammlung von Lymphflüssigkeit von 1,5x2,5x4cm an der OP-Stelle zeigte. Wenigstens mal etwas, was ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Als ich zurück in die Ambulanz kam saß in dem Zimmer, in das ich aufgerufen wurde, allerdings statt des Assistenzarztes vom Dienst der andere Chefarzt, da schwante mir dann auch schon böses. Dem war dann auch so, die Biopsie der entnommenen Knoten (2 Stück zu je 1,5cm Durchmesser) hatten ein follikuläres Lymphom Grad 1 ergeben.

Natürlich war es inzwischen nach dem Mittag und mein Hausarzt schon längst im Wochenende. Seine Praxiskollegin hatte allerdings Notdienst und sagte mir zu, ihn extra noch mal in die Praxis zurückzubeordern. Jetzt kam endlich Bewegung in die Sache und der Arzt schafft es sogar, mir gleich für Montag früh (13.11.) einen Termin im AK St. Georg in Hamburg zu besorgen. Die Ärztin in Hamburg ließ mir erst mal Unmengen an Blut abnehmen und untersuchen, las sich den Biopsiebericht durch, und meinte dann, wenn weiter nichts wäre, sollten wir doch einfach erst mal abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Nachdem sie sich dann allerdings meine Version der letzten Wochen und Monate angehört hatte und auch die CT-Bilder angeschaut hatte, die ich noch aus der Radiologie geholt hatte, mußte sie zugeben, daß einfach abwarten in meinem Fall vielleicht nicht ganz so richtig ist. Sie tastete dann die Knoten ab, entnahm mir Knochenmark, und gab mir einen weiteren Termin für Ultraschall, Herz-Lungen-Funktionstests und eine Magenspiegelung, da sie sicher gehen wollte, daß meine Magenbeschwerden tatsächlich nur durch Druck auf den Magen ausgelöst wurden. Außerdem sagte sie mir zu, mir zu diesem Termin auch die Bescheinigungen für die Krankenkasse, insbesondere zur Beantragung einer Haushaltshilfe für die Versorgung der Kinder, fertig zu machen, damit ich genügend Zeit hätte, das in die Wege zu leiten.

Der nächste Termin war dann wieder erst 10 Tage später, Donnerstag den 23.11., da vorher kein Termin frei war. Inzwischen machte ich mich langsam mit dem Gedanken an das Abstillen vertraut, und das Baby begann von sich aus, nachts durchzuschlafen und tagsüber dann bei Oma tatsächlich auch Brei zu essen. Am 23. fuhr ich dann mit einem mulmigen Gefühl wieder nach Hamburg hinein. Die Bescheinigungen für die Krankenkasse hatten unerwarteterweise schon am Abend vorher in meinem Briefkasten gelegen und die Diagnose "Follikuläres Lymphom Typ 4B" enthalten, so daß ich nichts wirklich Gutes erwartete.

Ultraschall und Magenspiegelung waren ein ziemlicher Albtraum. Es wurde anderthalb Stunden geschallt, und bis auf eine kleine Stelle unterhalb des linken Schlüsselbeins wurden keine Lymphbahnen gefunden, die nicht befallen waren. Der Befall im Bauchraum war so massiv, daß von der Bauchspeicheldrüse bis ins kleine Becken nur noch ein großes Konglomerat von unzähligen Knoten zu sehen war, die sich rund um die Hauptschlagader gelegt hatten und in alle Richtungen drängten. Die größten Knoten in dieser Masse lagen weiterhin bei 6-8cm, genau war es aber aufgrund der Menge nicht mehr wirklich zu messen. Anschließend kam dann die Magenspiegelung, freundlicherweise nur mit örtlicher Rachenbeteubung, da kein stillverträgliches Kurznarkosemittel zur Hand war. Die Knochenmarkentnahme war ja nur ein bischen schmerzhaft gewesen, das hatte mich nicht weiter gestört, aber die Magenspiegelung war echt zum Abgewöhnen, sowas möchte ich bitte nicht noch mal haben. Wenigstens war sie ebenso wie die Herz-Lungen-Funktionsprüfungen ohne Befund. Anschließend hatte ich dann ein recht kurzes Gespräch mit der Ärztin, in dem sie mir einen Therapieplan für die Chemo vorlegte, mich aufforderte, am nächsten Tag in einer Klinik hier in der Nachbarstadt einen Termin zu machen, die diese Chemo durchführen könnte, und ihr dann den Namen des behandelnden Arztes durchzutelefonieren, damit sie ihren Bericht dort hin faxen könnte. Ich war so verdattert, daß ich gar nicht wußte, was ich nun fragen sollte, das groß angekündigte "Prognose- und Therapiegespräch" fiel also praktisch aus.

Von da an ging alles Schlag auf Schlag. Freitag Termin beim behandelnden Arzt hier in der Klinik, am Wochenende Knall auf Fall das Baby abstillen, das nach 2 Tagen jämmerlichem Gebrüll dann endlich die Flasche mit der Pulvermilch akzeptiert hat, und Montag früh (27.11.), fand ich mich dann zur ersten Chemo in der Ambulanz. Irgendwie kam ich mir dort vor wie im falschen Film, zwischen lauter alten Leuten sitzend, und eine Tüte Chemie nach der anderen in die Venen gepfiffen zu bekommen. Ich glaub, ich hab die letzten 10 Jahre zusammen nicht so viele Medikamente eingenommen wie ich da am Montag intravenös bekommen habe. Nebenbei erwähnte der Arzt was von Stammzellentransplantation, falls die Chemo nicht voll anschlägt, die Patientenbetreuung meinte, wir müssen beim nächsten Termin unbedingt über den Schwerbehindertenantrag reden, und auch sonst kamen ständig neue Punkte, die ich überhaupt so schnell nicht alle verarbeiten konnte.

Vertragen hab ich die Chemo in den ersten Tagen zum Glück besser, als ich befürchtet hatte, aber platt war ich natürlich trotzdem. Dabei ist hier auch noch so viel zu tun, natürlich ist nichts organisiert, meine Eltern kümmern sich notdürftig um die Kinder, wärend mein Mann zur Arbeit ist, die Krankenkasse spielt die Ahnungslosen, wenn es um die Haushaltshilfe geht, und meint, ich solle mir jemanden aus dem Bekanntenkreis suchen, für den sie dann etwas über 5 Euro die Stunde zuzahlen (dafür krieg ich ja nicht mal jemanden, der mir hier den Fußboden wischt), und worum ich mich sonst noch kümmern muß weiß ich noch gar nicht. Auch die ganzen Fragen zur Diagnose, zu den Aussichten etc. fallen mir natürlich erst nach und nach ein, ich hab mich doch mit dem Thema bisher noch gar nicht befassen können. Ich will doch wieder gesund werden und dabei sein, wenn meine Kinder groß werden.

Sorry für den Roman.
Verwirrte Grüße, Meike