Hypopharynxkarzinom

[Anja_Th]

Guten Tag zusammen,

mein Mann hat heute vor einer Woche die Diagnose Hypopharynxkarzinom Stadium T3, N2, Mx bekommen.

Durch die Ausdehnung möchte man nicht (sofort?) operieren sondern zuerst eine Radio-Chemotherapie machen.
Morgen ist der erste Termin in der Strahlenklinik zu dem wir alle Unterlagen wie CT, histologischer Befund, Knochenszintigramm und was halt so dazu gehört mitnehmen sollen.

Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen der Bestrahlungen. Mein Mann weiß, daß eine schwere Zeit vor ihm liegt aber über Details wie ein evtl. PEG-Zugang oder eine Tracheotomie hat man ihn bisher noch nicht aufgeklärt. Ich tu das auch nicht. Wenn es notwendig werden sollte ist der Zeitpunkt noch früh genug.

Gibt es denn hier auch Betroffene, bei denen die Nebenwirkungen der Bestrahlungen nicht ganz so heftig waren?
Ich habe immer noch die Hoffnung, daß mein Mann das einigermaßen gut weg steckt. Er ist in einem recht guten körperlichen Allgemeinzustand. Aber je mehr ich hier lese, desto mehr schwindet die Hoffnung

Viele liebe Grüße an Alle!

[Rolf54]

Hallo Anja, hallo Thomas,

sicher habt ihr jetzt eine Zeit vor euch, die nicht einfach ist. Bestrahlung, Chemo und Operation sind nun mal heftig, und Nebenwirkungen gibt es bestimmt.
Aber je besser der körperliche Zustand und der Wille das alles zu überstehen, desto einfacher wird es für euch beide. Und auch bei den Nebenwirkungen könne die Ärzte einiges helfen.
Aber die ganze schlimme Zeit ist schnell wieder vergessen, wenn danach, wie bei mir, ein fast normales Leben wieder eingesetzt hat. Ich habe das jetzt fast 4 Jahre hinter mir, und obwohl mir der Kehlkopf ganz entfernt wurde mache ich wieder fast alles was mir Spaß macht, also auch Arbeiten gehen und Sport. (Ihr könnt einiges darüber in meinen anderen Beiträgen hier lesen)Es braucht aber alles seine Zeit, also nichts übereilen und erst mal richtig behandeln lassen. Denn das wichigste ist, dass der Krebs weg muß, und zwar möglichst für immer.

Ich drücke euch für eure schwere Zeit alle Daumen und wünsche euch dass ihr nach den Behandlungen bald wieder Spaß am Leben habt, dann das hilft am besten!

Viele Grüße aus der Eifel


Rolf

[Anja_Th]

Hallo Rolf,

ganz lieben Dank für Deine Antwort!

Zitat von Rolf54

Aber je besser der körperliche Zustand und der Wille das alles zu überstehen, desto einfacher wird es für euch beide. Und auch bei den Nebenwirkungen könne die Ärzte einiges helfen.

So hat uns das auch der Arzt in der Strahlenklinik heute gesagt. Der Arzt war supernett, offen und ehrlich. Durch den guten körperlichen Zustand meines Mannes wird eine Magensonde derzeit nicht in Erwägung gezogen *puh*
Der Arzt hat genau erklärt wie das Ganze von Statten geht, hat auch die Nebenwirkungen nicht verschwiegen und trotzdem oder vielleicht grade deshalb sind wir jetzt zuversichtlicher.

Es braucht aber alles seine Zeit, also nichts übereilen und erst mal richtig behandeln lassen. Denn das wichigste ist, dass der Krebs weg muß, und zwar möglichst für immer.

Damit hast Du sicher Recht.

Ich drücke euch für eure schwere Zeit alle Daumen und wünsche euch dass ihr nach den Behandlungen bald wieder Spaß am Leben habt, dann das hilft am besten!

Dankeschön.

Ich wünschte, wir wären schon soweit wie Du. Aber bei allem Unglück, eines habe ich in den letzten Wochen für mich mitgenommen: Die Prioritäten des Lebens verlagern sich wieder in die richtige Richtung. Man weiß plötzlich wieder was wichtig ist und was nicht. Und es schweißt enorm zusammen.

Alles Liebe weiterhin für Dich Rolf!

[Anja_Th]

Hallo,

am 16. Juli hätte mein Mann die erste Bestrahlung bekommen sollen. Geplant war auch eine stationäre Aufnahme am 18. Juli wegen der Chemo.
Am 15. Juli rief die Chefärztin der Strahlenklinik an und sagte, ohne Tracheotomie wäre ihr das zu riskant.
Also sind wir am 16. in die HNO-Klinik, am 17. dann wurde er operiert. Man sagte, es wäre reine Routine, man könne das mit örtlicher Betäubung machen und die Sache wäre in einer halben Stunde erledigt.
Von wegen - ganze zwei Stunden hat das gedauert. Als er wieder ins Zimmer kam konnte er sprechen - huch?
Der Pfleger hat die Stationsärztin geholt die ebenfalls erstaunt war. Also im Rollstuhl ab ins Behandlungszimmer wo sich dann herausgestellt hat, daß die Kanüle nicht da sitzt wo sie hingehört. Man brachte ihn dann wieder weg.

Mein Mann hat sehr viel Kraft verloren, essen geht sehr schlecht weil er nicht richtig schlucken kann. Ich habe Angst, daß man jetzt auch noch auf die Idee kommt ihm eine Bauchsonde zu legen.
Er muss nahezu jede Stunde abgesaugt werden. Die Schleimbildung ist sehr schlimm.
Ich weiß nicht, wie lange das dauert bis es besser wird? Hat jemand Erfahrungen damit?
Und vor allem: kann mir jemand sagen wie lange es nach einer Tracheotomie dauert bis die Strahlentherapie beginnen kann?

Dieses ewige Hinauszögern macht mich völlig verrückt.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße
Anja

[Anja_Th]

Danke für die Antworten
Ich bin "nur" eine Angehörige, aber diejenige die sich mit der Krankheit auseinandersetzt. Mein Mann ist dazu nicht in der Lage. Ich bin voller Angst und Unsicherheit - übrigens genauso wie mein Mann auch - er vielleicht noch etwas mehr als ich, denn er hat die Krankheit. Ich versuchte hier etwas Hilfe auf meine Fragen zu finden.
Anscheinend bin ich hier falsch- vielleicht hätt ich lieber im Forum für Angehörige posten sollen - oder aber ich habe die richtigen Worte nicht gefunden, die vielleicht jemand veranlassen würden zu antworten.

Ich habe hier im Forum sehr viel gelesen und bin tief erschüttert über manchen Schicksale. Aber hier und jetzt geht es um das Leben meines Mannes, ich habe fürchterliche Angst um ihn und bin maßloss enttäuscht, daß es in einem Forum mit derart vielen Usern nicht einer (ausser Rolf - vielen lieben Dank Rolf!) bemüssigt fühlt mir eine Antwort auf meine Fragen zu geben. Mag sein, daß niemand eine Antwort hat, aber ein "hallo" hätt ich mir gewünscht.

In diesem Sinne "Macht es gut" und ich wünsche Euch alles Liebe und ganz viel Kraft für Euer eigenes Leben.

[Werner 60]

hallo Anja, hallo Thomas,
Deine Verärgerung verstehe ich schon,allerdings schaut nicht jeder Benutzer immer ins Forum wie ich z.B.. Es ist halt immer schwierig richtige Antworten zu geben. Rolf hat ja aus seiner Sicht alles richtig gesagt, es gibt meiner Meinung nach nichts was man hinzufügen müßte.
Ich selber bin seit 14 Monaten Kehlkopflos und komme jetzt mit meinem Leben bestens zurecht.
Zu Deinen Fragen: 4 Wochen nach der OP habe ich 7 Wochen lang Bestrahlungen bekommen, die ich gut vertragen habe (mit ein paar Hautentzündungen allerdings; hielt sich aber im Rahmen). Nach einer Woche Bestrahlung habe ich eine Woche lang(Stationär) Chemo+Bestrhlung bekommen und nach 3 Wochen noch einmal die gleiche Prozedur. Die Chemo war schon sehr Belastend(Übelkeit, Abgeschlagenheit), allerdings gibt es auch sehr gute Tabletten(Übelkeit) dagegen, die mir sehr gehölfen haben. Nachdem ich das alles hinter mir hatte, ging es von Tag zu Tag Berg auf(Ein wunderbares Gefühl nach dem "Stress") und heute, wie schon erwähnt, geht es mir gut.
Auch ich drücke Euch die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute.

Trotzdem meldet Euch wieder, ein paar User beantworten Eure Fragen bestimmt und außerdem interessiert es mich schon sehr, wie es Euch in der Zukunft ergeht.

"Alles wird Gut"


Gruß Werner

[River]

Nicht gleich Aufgeben von River
Hallo Anja & Thomas
Hallo Anja bevor du dich Verabschiedes sollte man die Möglichkeit nicht außer
Betracht lassen mal das Problem mit nicht Antworten auf einen Beitrag im Forum aus einen anderen Winkel versuchen zubetrachten.Ich sehe es leider so das nicht jeder User es so gut Schreiben kann,Krebs ist nun mal ein heikles
Thema obwohl wir heute im Jahre 2008 schon in Forschung und Operationstechniken ziemlich weit sind auch für Nebenwirkungen sind schon viele Erfolge erzielt worden.Ja Anja ich kann deine Angst natürlich verstehen
glaube aber das du dir auch sehr viel Druck machst.Leider bist du aber auch jetzt in einer Zeit der Ferien o.viele gute User,s in Kur sind vieleicht aber im K.Haus sind zum Ventil-Wechsel usw.viele sind wieder Berufstätig geworden dazu gibt es viele User,s die sich Info holen aber über Ihre Probleme zu Schreiben nicht den Mut haben so wie Thomas ( aber es hilft sehr viel ) ich hoffe das du dir es noch mal überlegst. Ich z.B.bin erst seit drei Tagen von meiner Kur zurück ( vier Wochen ) und es war kein Internet Anschluß vohanden.Bleibe bitte Ruhig für deine Kraft die du noch brauchst denn ohne unsere starke Familie schafft auch der stärkste Mann es nicht.
In diesen Sinne wünsche ich euch viel Kraft und Glück.
Ps. auch ich kann nicht beantworten wie Reagiert dein Mann auf die Nebenwirkungen jeder Patient reagiert anders suche immer denn Kontakt mit den Ärzten auch eine zweite Ärtzliche Meinung ist nicht schlecht.Dein Mann muß das Gespräch suchen wie Er sich fühlt ich habe mich immer aus der Philosophi bedinnt und möchte auch so enden. " Helfen Sie ihren Angehörigen besser mit ihnen umzugehen,dann wird auch besser mit ihnen umgegangen.
Es grüß euch alle River natürlich nicht vegessen im norden super Wetter

[freitag]

hallo anja
ich habe auch t3 n2 m0 (was heisst mx ??) denn meines wissens steht m füt metasthasen. meine 1. chemo soll nächste woche beginnen. von einer trachotemie war aber nie die rede. bei mir soll die chemo 5 tage stationär gemacht werden, dann nach 3 wochen wird der tumor nochmal unter vollnarkose mit vorher verglichen. auch pet- und perfusions- ct soll darüber aufschluss geben ob der tumor anspricht.
das dein arzt einen tag vor beginn der chemo bei deinem mann anruft finde ich ja fast unmöglich . weisst du denn schon wann es dann weitergeht, ich meine mit chemo und so?
ich werde dir auf jeden fall schreiben wie es mir nach und während der ersten chemo ergangen ist. dauert allerdings mindestens eineinhalb wochen denn einen genauen termin hab ich bis jetzt noch nicht, nur die aussage "nächste woche".
ich wünsche deinem mann und dir alles gute.
p.s. wie schon werner 60 und river schrieben bleib im forum denn es lebt doch von beiträgen und nicht jeder schaut jeden tag hinein.

grüsse aus franken

[Rolf54]

Hallo Anja, hallo Thomas

wie du siehst wirst du hier nicht übersehen und es sind viele die mit euch sind. Das Problem ist nur, jeder hat seine eigene Behandlung bekommen, fast nie läuft alles gleich ab. Denn auch wenn es der "gleiche" Krebs ist, die Ärzte behandeln unterschiedlich und sehr nach dem Zustand des Patienten. Als ich operiert wurde hatte ich gleich 2 Leidensgenossen mit derselben Diagnose, nach der OP wurden dann doch etwas unterschiedliche Behandlungen mit Chemo und Bestrahlung gemacht (Von den gleichen Ärzten). deshalb nicht böse sein, wir können dir nur erzählen, was wir erlebt haben, die Behandlung von Thomas können dir nur eure Ärzte erklären, und die musst du manchmal löchern mit Fragen, sonst meinen sie du wüsstest schon alles. Bei mir waren über die Jahre viele Ärzte an meiner Behandlung beteiligt. Bei keinem kam ich mir schlecht aufgehoben vor und alle haben unsere Fragen ausführlich und verständlich beantwortet, wir mussten sie nur im passenden Moment stellen.

Ganz viel Kraft für die schwere Zeit wünsche ich euch, und aus eigener Erfahrung kann ich sagen sie ist wirklich hart, diese Zeit, aber sie geht vorbei!

Wenn ihr es gut überstanden habt geht es auch wieder schnell bergauf.

Viele liebe Grüße

Rolf