Morbus Hodgkin

[Chancy]

hallo Christine,
es kommt häufiger vor, daß die chemo verschoben werden muß weil die äußeren Umstände, wie Gewicht,Blutbild, eine Infektion oder sonst was nicht stimmen, man kann dem Körper dann nicht auch noch die planmässige chemo geben.
Tabletteform gibt es auch bei Chemotherapie, warum dein Onkel jetzt tabletten anstatt infusionen bekommt weiß ich nicht aber vielleicht verträgt er die Tabletten besser oder seine Venen sind zu schlecht.
Auch beim Beacopp-Schema werden Tabletten verabreicht und Infusionen.
Es läuft derzeit auch eine Studie mit ABVD und beacopp esc. kombiniert bei mittleren Stadien und daher kann es sein er hat jetzt 2 Zyklen(4 Sizungen ABVD alle 14 Tage hinter sich gebracht und bekommt nun Beacopp, wo auch Tabletten dabei sind bei jeder Altersklasse)
In seinem Alter ist natürlich die Verträglickeit der Zellgifte nicht mehr so gut, wie bei Jüngeren.
Wenn er jetzt mal aussetzt , kommt vielleicht auch der Apettit wieder , denn essen sollte er schon und auch zunehmen um dem Körper die notwendigen Kräfte zu geben.
Ansonsten kann er sich auch Nabilone verschreiben lassen ein THC-Präparat daß chemopatienten gegen Übelkeit und Apetttitlosigkeit verschrieben bekommen dürfen auf Rezept.
Daß er nach Hause darf , würde ich eher positiv sehen, da er sich hier besser erholen kann und sich wohler fühlt.
Also grüsse deinen Onkel von mir und sag ihm er soll den Mut nicht verlieren, er kann auch in seinem Alter sehr gut geheilt werden, da bin ich mir sicher.
Liebe Grüsse
Chancy
PS.: Immer, wenn Dein Onkel entlassen wird bekommt er auch einen Befund mit für den Hausarzt. Hier steht seine Erkrankung, das Stadium der Erkrankung und die gewählte Therapie drin, laß es Dir doch mal zeigen oder eine Kopie geben.
Und nochwas : MH betrifft viele junge leute bis 30 und dann wieder ab 65, eigentlich bin ich mit meinen 40 ein Sonderfall.

Hallo Chancy.
Das Leben ist herrlich schön. Wenn man jetzt aus dem Haus geht und die bunten Bäume sieht, einfach toll. Und wenn dann MH hinter uns geblieben ist, dann werden wir das erst richtig voll geniessen. Wir, meine Familie und ich, freuen uns sehr auf die Zeit nach MH, und wir sind sicher, es gibt die Zeit nach MH.
Die Auswirkung meiner ersten Chemo wird immer schwieriger. Ich versteh das nicht. Am Anfang war ich nur etwas benommen, wie ganz leicht beschwipst. Jetzt tun mir die Knochen und Gelenke weh, ich bin hundemüde und kann endlos 1 bis 1,5 Stunden schlafen. Der Kreislauf ist im Keller, Blutdruck miserabel, Puls sehr niedrig. Offensichtlich fängt die Chemo an zu wirken, und das ist dann auch gut so. Ich will es ertragen ohne zu murren. An Arbeit ist fast nicht zu denken. Nach 2 Stunden bin ich so fertig dass ich am Schreibtisch ohne Vorwarnung einschlafe. Ich muss mich dann hinlegen sonst falle ich vom Stuhl. Mein Arzt schreibt mich nicht krank. So kann das nicht weiter gehen. Muss das am Montag klären. Wozu habe ich so eine sau-teuere Krankentagegeldversicherung?
So, und jetzt gehe ich auf den Balkon und geniesse die letzten Sonnenstrahlen und die herrliche Wärme des Rest-Tages. Das Leben ist lebenswert.
Es grüßt Dich, und alle anderen MH'ler herzlichst
Euer
Helmut

[Chancy]

Hallo Helmut,
alle die ich kenne sind ununterbrochen mindestens 6 Monate krank geschrieben wegen der Therapie und zwar zu 100%. Du darfst überhaupt nicht arbeiten, du brauchst deine Kräfte für die Chemos, das habe ich jetzt noch nicht gehört. Ich bin jetzt seit Februar mit meinem Mh2a krankgeschrieben, war auch schon beim Amtsarzt und freue mich über meine Tagegeldversicherung.
Ebenso bekommst du einen Schwebehindertenausweis (Bringt steuerlich etwas), mußt ihn nur beantragen.
Laß Dich sofort krank schreiben, das gibts ja nicht zumal du ja wirklich Nebenwirkungen hast.
Ansonsten, da mußt Du durch, die Kreuzschmerzen haben viel als Nebenwirkungen meist beim Beacoppschema und wenn die Leukos gepuscht werden müssen.
Also mach weiter so, mit der Einstellung macht Ihr das schon.
Liebe Grüsse
Chancy
Gute Tipps bekommst Du hier im Forum :
http://www.axel75.de/hodgkin/index.htm
bezüglich <Nebenwirkungen und was du dagegen machen kannst, je nach Schema.

Hallo Helmut!

Ich kann mich Chancy nur anschließen, dass kann ja wohl nicht wahr sein, dass du nicht krankgeschrieben wirst! Mein Freund wurde gleich zu Beginn für fünf Monate krankgeschrieben, ohne das man wusste, welche und wieviele Nebenwirkungen er haben wird.
Setz das auf jeden Fall durch!

Wegen den Knochenschmerzen: Die hatte/hat mein Freund auch, das liegt bei ihm an einem Leukozyten-Stau. Durch die Gabe von Granozyte werden halt so viele Leukos produziert, dass sie nicht mehr schnell genug ausgeschwemmt werden können. Sein Arzt meinte, wenns ganz schlimm wird soll er ne Cortison-Tablette nehmen, das hilft beim Ausschwemmen. Da würde ich mal fragen, vielleicht darfst du das ja auch. Bei ihm war es allerdings das erste Mal auch am Schlimmsten, die Zyklen danach ging es.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Kirsten

Hallo Helmut,

bin auch betroffen, MH 4b, Behandlung nach BEACOPP-Schema, mittlerweile 5. Zyklus von 8. Die anderen Posting-Partner kenne ich zum Teil gut aus Axels Forum. Sehr hilfreich! Und ganz locker.

Falls du noch nicht krankgeschrieben bist, hole es sofort nach!

Arbeiten kannst du wenn DU Lust hast, aber MÜSSEN behindert die Gesundung.

Prüfe deine ganzen Versicherungen:
z.B. Berufsunfähigkeit:
Das wird in deinem Jahrgang noch anders gehandhabt als bei mir und Chancy. Ich habe mich privat zusätzlich abgesichert und vor kurzem die Bestätigung der Übernahme rückwirkend auf den 1. vollen Monat der Krankschreibung bekommen, bei einer Prognose von Arbeitsunfähigkeit von mindestens 6 Monaten und über 50%Ausfall. Die Grundlage wird allerdings regelmäßig überprüft.
z.B. Rentenversicherung:
Durch den Ausfall können zusätzlich zum Krankengeld Rentenansprüche wirksam werden, unabhängig von privaten Absicherungen. Prüfen! - BfA, LVA o.ä.; lange Bearbeitungszeit
z.B. Behindertenausweis:
Auch wenn es dir gut geht, es gibt solche und solche Tage. Manchmal brauchst du deine ganze Willenskraft um dich körperlich in Gang zu setzen (bestimmte Phasen der Chemo), geht halt nicht anders. Aber das packst du mit deiner Energie!
Dann ist es natürlich angenehm, wenn man nicht erst 100te von Metern laufen muss. Abgesehen davon ist es für steuerliche Belange sehr hilfreich, da genug finanzielle Einschränkungen und Mehrausgaben anstehen.

Weitere Tipps auf Anfrage. Vor allem hart dranbleiben bei Behörden, Ämtern und Institutionen. Die meisten Mitarbeiter waren wahrscheinlich selber noch nie richtig krank oder sind gut im Abwimmeln geschult.

Alles Gute

roro

[gerold]

Hallo roro,
mit Interesse habe ich heute Deinen Beitrag zu MH und möglicher Tipps wegen Behörden gelesen. Vielleicht verfügst Du auch über Hinweise auf EU-Rente wegen MH.
Gruß Gerold

Hi gerold,

leider nicht, aber vielleicht weiß Chancy etwas mehr, er ist da auch ganz fit, nur z.Zt. etwas straff beschäftigt, so dass es eventuell etwas dauert.

roro

Hallo Chancy.
Bin noch am Ball. Habe am Mittwoch meine 3. Chemo bekommen. Ich weiss nicht, mischen die da einen besonderen Saft zusammen? Ich habe den Eindruck dass es mich immer mehr schlaucht. Bin bis einschliesslich Sonntag flach gelegen. Jetzt geht es wieder so einigermaßen. Nun denn, wenn's "würgt" :-)
Die Knoten die ich noch tasten konnte sind komplett verschwunden. Nichts mehr da, glatt wie ein Kinderpopo. Das stimmt mich hoffnungsvoll und läßt mich die Chemo leichter ertragen. Ich hoffe dass ich ein besonderes Weihnachtsgeschenk bekomme. Bin schon sehr gespannt, aber die Ärzte lassen nichts raus. Brauche eben Geduld, und das ist meine starke Seite :-)
Ich melde mich wieder sobald ich etwas in Erfahrung bringen konnte. An alle Betroffenen viele Grüße und gute Besserung, der Kampf lohnt sich, wir haben die allerbesten Chancen.
Viiiiiele Grüße
Helmut

[Purmaus]

Hallo Helmut, sag mal, du bist ja lustig. Weißt du, bei mir ist seit einem halben Jahr die Therapie zu Ende und ich bin immernoch krank geschrieben. Du wirst das noch so lange in deinem Büro betreiben, bis die dich dort rausholen und abtransportieren...MÄNNER...!!! einfach unglaublich.
LG Petra

Hallo Helmut,

schön wieder was von dir zu hören. Die Wirkung auf den LK-Rückgang kann ich bestätigen.

Bezüglich deiner Schwäche: Das ist normal und wird noch stärker ausgeprägt (meistens)! Aber das geht vorbei. Wie schon oben gesagt, lass dich krankschreiben, falls es noch nicht ist.

Ansonsten, halt dein Weihnachtsgeschenk im Blick

roro

[gerold]

Hallo chancy,
von roro (danke, danke: roro)habe ich erfahren, daß Du mir möglicherweise einen Tip geben kannst.

Ich habe wegen MH 3B von März bis Ende Aug. 2004 gemäß HD 15 zus. 6xBEACOPP esk. bekommen. Nach Abschlußuntersuchung liegt volle Remission vor, allerdings wurde von irreversiblen Vernarbungen gesprochen. Nach Aussage des Onkologen "geheilt" !

Ich habe immer noch erhebliche Probleme mit Kribbeln in den Fingerkuppen und Taubheitsgefühl insbesondere in den Füßen. Nach 1-2 Std. Bewegung (laufen oder stehen in Schuhen) wird das pelzige Gefühl unerträglich. Die Aerzte sagen, dass wird im Laufe der Zeit nachlassen. Außerdem kann ich mich nur schwer und vor allem nicht für längere Zeit, z.B. auf berufliche Anforderungen konzentrieren. Gilt auch für längere Autofahrt.

Mich interessiert in diesem Zusammenhang
1.Liegen bei Dir oder anderen BEACOPP-Behandelten ähnliche Probleme vor ?

und Deine Meinung zu

2.Macht es Sinn deshalb vorübergehende BU/EU-Rente anzustreben?

Vielen Dank im voraus und viele Grüße
Gerold

P.S.
Meine 1.Nachsorge ist bereits am 17.12.04. Ich kann schon jetzt nicht mehr klar Denken oder macht Chemo "blöd" ?

[Chancy]

Hallo Gerold,
ich hatte "Nur" das ABVD-Schema 4 Zyklen MH 2a mit 2 Risikofaktoren (Bulk im Mediastinum, 3 befallene Lymphknotenareale, aber ich habe von diesen neurologischen Nebenwirkungen schon sehr viel von ebenfalls Betroffenen mitbekommen.
Diese Nebenwirkungen bzw. Spätwirkungen verschwinden aber wieder je nach Status nach 3 Monaten bis zu 3 Jahren erst.
Schau mal hier rein :
http://www.mt-crew.de/axel/mhforum/forum.htm
hier sind nur Hodgies auch mit deinen neurologischen Symptomen.
Die BU -Rente lohnt sich nur bei Kassenpatienten, weil hier wohl keine Verrechnung mit dem Krankengeld einhergeht.
Ich als Privatpatient müßte auf mein Krankentagegeld verzichten UND DAS FÄLLT BEDEUTEND HÖHER AUS:
aBER SELBST HIER IST ES TARIFABHÄNGIG:
LG Chancy
@ Helmut
freut mich von dir zu hören und das du alles einigermaßen durchstehst.
Also an Heiligabend erwrte ich nur Positives, ist das angekommen ?

[gerold]

Hallo chancy,
danke für die prompte Info. Alles gut angekommen.
Hätte ich nicht gedacht, daß ich so viel erfahren kann. In das genannte Forum sehe ich gerne rein.
Vielleicht kann ich auch etwas für andere beitragen!
Zunächst beste Grüße
Gerold

[Chancy]

PS.
Grundsätzlich bekommst du die Rente problemlos, zumindest befristet auch mit "Nur" Morbus Hodgkin" 2-5 Jahre sind da schon drin, zumindest prozentual 60-90 % je nach Stadium.
LG Chancy

Hallo Gerold!

Mein Freund wurde auch mit 6 x BEACOPP esk. behandelt. Das von dir beschriebene Kribbeln ist eine bekannte Nebenwirkung (Nervenschädigung) von Vincristin. Da mein Freund bereits nach dem zweiten Zyklus dolles Kribbeln in den Finger hatte, haben seine Ärzte das Vincristin weggelassen (laut ihnen wars ok, da gibts aber auch ne Disskussion in Axels Forum, such einfach mal nach Vincristin). Er hatte trotzden noch lange (ca. 3,5 Monate) Kribbeln in den Fingern, so langsam ist es weg. Wenn man das Vin. aber länger bekommen hat, wirds vermutlich auch länger dauern mit dem Kribbeln, ich habe auch schon von mehreren gelesen, die das noch ein Jahr später hatten. Der eine Arzt hatte meinem Freund damals Vitamin B-Tabletten empfolen, um die Nervenregeneration zu unterstützen. Ob es wirklich hilft? Keine Ahnung.
Sprich auf jeden Fall noch mal nen Arzt an, wenn du nicht mehr länger als zwei Stunden stehen kannst, ist das ja mehr als nur ne Beeinträchtigung.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße,
Kirsten

P.S: Zur EU-Rente kann ich leider nix sagen.