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  #1  
Alt 03.09.2004, 08:25
birgit50 birgit50 ist offline
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo,

ich suche Betroffene mit ähnlich schlechten Befund, da ich mich immer noch nicht entschieden habe, welche zusätzl. Mittel ich nach 8 Chemos und 33 Bestrahlungen nehme. Man hat mir abgeraten,während der Chemo etwas zu nehmen. Habe jetzt Knochenschmerzen, Kurzatmigkeit, sowie Magen- und Darmprobleme.

Liebe Grüße

Birgit
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  #2  
Alt 03.09.2004, 10:52
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Liebe Birgit,

genau so, wie wohl auch dir, macht es mir Sorgen, nach dem vollen Programm in die Ecke gestellt zu werden. Das mit dem hormonunabhängig macht viele Ratlos. Mich beunruhigt das ganze sehr - und ein Rezept habe ich auch noch nicht gefunden.

Mein Weg nach der Diagnose war zwar ein anderer als deiner - aber die Angst bleibt - ich würde gerne ganz viel tun - nur überzeugt hat mich noch keine der diskutierten Methoden.

Die Kurzatmigkeit usw. sind wohl folgen der Chemo. Bei mir ist das zwar etwas besser geworden, aber weg ist das noch nicht.

Würde mich freuen, von dir weiterhin zu hören.

Liebe Grüsse
Bärbel
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  #3  
Alt 03.09.2004, 13:01
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Birgit50,
ich hatte im Januar 03 Ablatio rechts und 12 befallene LK. Tumor auch hormonunabhängig, dafür aber HER-2-neu Rezeptor exorbitant hoch. Habe deshalb zusätzlich zu 8 x Chemo und 30 Bestrahlungen noch 18 x Immuntherapie mit Herceptin bekommen.
Außer auf mein Immunsystem aufzupassen und die Nachsorgetermine regelmäßig wahrzunehmen kann ich im Prinzip im Moment auch nicht viel mehr tun.
Körperlich fühle ich mich ziemlich gut, wenn man von den Nachwehen der Chemo (gelegentliche Knochenschmerzen, Müdigkeit, Konditionsprobleme) mal absieht. Damit habe ich mich arrangiert und hoffe, dass mein Onko recht behält und das noch weniger wird. Hatte schon einen guten Schub während der Reha bekommen.
Zur Zeit nehme ich außer einem Zinkpräparat nichts, esse einen Obstteller pro Tag versuche mich viel an der frischen Luft zu bewegen. Das immerhin schon mehr, als ich früher gemacht habe.
Gefühlsmäßig habe ich keine Probleme damit und auch nur ganz selten mal Angst. Ich setze mich aber auch nicht mit Problemen auseinander, die evtl. irgendwann einmal auf mich zukommen könnten, aber nicht müssen. Das bringt nichts und führt auch zu nichts. Eine Bekannte meinte mal, dass ich das Problem verdrängen würde, aber ich glaube das nicht, wenn's das wäre, würde ich mich nicht in diesem Forum herumtreiben und ist ja auch ein bißchen schwierig, dass zu verdrängen, wenn man morgens unter Dusche schon die Narbe sieht (habe keinen Aufbau machen lassen, mache ich auch nicht). Ich meine BK ist präsent in meinem Leben, gehört eben dazu und ich versuche das nicht überzubewerten.
Natürlich weiß ich, dass nicht jeder damit so 'locker' umgehen kann wie ich, aber jeder muß halt auch seinen eigenen Weg finden und da spielen auch eine Menge Faktoren eine Rolle, die bei jedem individuell anders sind (z. B. das Umfeld, Familie, Freunde, deren Reaktionen).
Ich hoffe, dass auch du deinen Weg findest und du dich bald wieder wohlfühlst.
Liebe Grüße
Birgit
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  #4  
Alt 06.09.2004, 21:52
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Birgit,
habe heute dengleichen Befund erhalten wie du. 9 von 27 Lymphknoten sind befallen. Mir stehen daher 8 Chemos (4 mal EC, 4x T - glaube ich zumindest) und anschließend 5,5 Wochen Bestrahlung bevor. Mehr weiß ich aber auch noch nicht. Auch mir wurde von Misteltherapie während der ganzen Zeit abgeraten. Ich kann die Diagnose mit den 9 L-Knoten noch nicht ganz einordnen. Du schreibst, dieses sei ein "schlechter" Befund. Ist die Anzahl der befallenen L-Knoten nicht letztendlich egal (solange es unter 10 liegt - meinte mein Arzt)? fühl mich ziemlich hilflos, weil ich die ganzen Aussagen noch nicht so ganz einordnen kann und da ich nicht weiß, was mir bevorsteht, ob ich mir z.B. nen Port legen lassen soll oder nicht....
Traurige Grüße,
Michaela
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  #5  
Alt 07.09.2004, 09:05
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Ihr Lieben,
leider konnte ich nicht früher im Chat sein, da ich spontan mit meinen Mann Übers Wochenende verreist bin. Ich brauchte mal ABstand von der Wohnung und auch dem Krebs und es hat mir gutgetan. Wir waren in der Nähe von Lüneburg, sind mit dem Fahrrad über 20 km gefahren und waren toll essen. Am Montag war für mich dann ein aufregender Tag wollte eigentlich im Chat schreiben kam aber nicht dazu. Ich habe vor ungefähr 2 Wochen als ich in einem tief Loch war eine E-Mail an die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr geschrieben und an die Krebsinformation und beide riefen mich gestern an in einem Abstand von 10 Minuten. Das war ein großer Zufall. Der Anrufer der biologischen Krebsabwehr gab mir Tipps, da ich Probleme mit Magen und Darm habe, ich werde einiges befolgen, aber glaube nicht alles in die Tat umsetzen. Der Anrufer von der Krebsinformation (Schulmedizin) erklärte mir meine Situation aus Ihrer Sicht. Diese ganzen Dinge, welche man machen möchte, (Mistel, Nonisaft usw. ) sind alle nicht bewiesen, man muß man glaube ich jetzt selber ausprobieren was einen hilft, wenn, dann vielleicht auch nur der Glaube daran. Eins habe ich aus allen gelernt, wenn wir lernen mit der Krankheit umzugehen, haben wir schon viel gewonnen. Ich werde mich jetzt auf jeden neuen Tag freuen und mir jeden Tag was Schönes vornehmen, wenn es auch nur eine Kleinigkeit ist. Ich telefoniere sehr viel mit Freunden und wir sprechen nicht über meine Krankheit, sondern lachen über andere Dinge. Die bösartigen 9 Lymphknoten sind nicht gut, aber man kann es auch damit schaffen. Gestern Nachmitteag habe ich auch noch die Bestätigung meiner Anschlußreha bekommen. Am 5.10. fahre ich in die Rose Klinik,klingt doch gut. Ich freue mich sehr darauf, hoffe, daß ich viele nette Leute treffe, welche nicht nur den ganzen Tag von unserer Scheißkrankheit erzählen und wir auch Spaß haben werden, denn ich war und bin mit meinen 50 Jahren ein ziemlich lustiger Typ. Am Donnerstag gehe ich zum 2. Mal zur Selbsthilfegruppe und freue mich darauf. Sicher gibt es bald wieder mal ein Tief, auch für mich, aber zur Zeit geht es mir psychisch besser, wenn auch noch nicht körperlich.

Nun noch ein paar Zeilen für MIchaela, ich habe die gleichen Chemos hinter mir, am 21.7 war die letzte, Die ersten 4 sind mit Übelkeit verbunden. Versuche an dem Tag nicht soviel zu essen, jedes Gericht was ich im Krankenhaus bekam habe ich mir verekelt und kann es heute nicht mehr sehen. Die erste war nicht so schlimm, nur bei der vierten war es mir lange übel. Aber auch das schafft man. Ich bin Fahrrad gefahren, wenn es mir besser ging, ansonsten habe ich neue Rezepte ausprobiert und abends meinen Mann damit überrascht. Ich habe mir Bücher ausgeliehen, gesunde Ernährung bei Krebs. Leider habe ich 8 Kilo zugenommen, 68kg/164cm, kommt aber bestimmt auch von Kortison. Muß mich jetzt neu einkleiden hauptsächlich meine Jeans kriege ich nicht mehr zu. Die 4 Taxol sind mit Schmerzen verbunden, die verordneten Paracetamol (5 Tage 3x2Tabletten) haben mir überhaupt nicht geholfen. Meine Frauenärztin hat mir Zaldiar verschrieben, eine Mischung aus Paracetamol und Tramal. Ich war froh, daß ich diese zu Hause hatte und bei Bedarf nehmen konnte, die ersten Tage abends 1 oder 2. Habe so die Chemo hinter mich gebracht. Meine Haare fingen nach der 7. wieder an zu wachsen, aber nur seeeeehr langsam. Ein Port bekam ich 3 Wochen nach der Brust OP, ambulant. Würde es aber beim nächsten Mal unter Narkose machen lassen. Ich hatte danach starke Schmerzen, waR allein zu Hause und nicht vorbereitet. Konnte mich fast 5 Stunden vom Sofa nicht rühren, habe es nicht geschafft zur Toilette zu gehen. Dieser Schmerz hielt noch 2 Tage an und 4 Wochen schmerzte das Port. Ich würde Dir aber sehr raten es einpflanzen zu lassen. Es ist eine große Hilfe und später stört es nicht mehr. Ich werde es, so lange wie möglich behalten, es muß jetzt aller 8 -10 Wochen gespült werden. Ich bekomme 33 Bestrahlungen auf 4 Stellen, habe 18 hinter mir. Von der Chemo sind meine Schleimhäute Magen und Darm angegriffen und die Knochen tun weh. Aber auch damit versuche ich jetzt umzugehen. So war es bis jetzt bei mir, bei Dir kann es natürlich anders sein. Ich drücke Dir für die bevorstehende Zeit die Daumen. Wir schaffen das.
Ich umarme Euch
Birgit
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  #6  
Alt 07.09.2004, 15:27
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Michaela,
kann die Erfahrungen von Birgit50 hinsichtlich des Taxols bestätigen. Hatte auch irre Knochenschmerzen. Da mir auch Paracetamol nicht geholfen hat, wurden mir von meinem Onko 'Novamin-sulfon'-Tropfen verschrieben. Die haben's dann aber auch gebracht.
Hallo Birgit50,
ich wünsche dir eine ganz tolle Reha. Ich war im März/April zur Reha und hatte das immer vor mir hergeschoben, weil ich befürchtete, nur Leute zu treffen, die nur über die Krankheit reden wollen oder können. War aber nicht so und ich habe ganz tolle Leute kennengelernt und viel Spaß gehabt.
Liebe Grüße
Birgit
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  #7  
Alt 21.09.2004, 23:15
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

hatte 14 von 20 bef. Lk, auch tumorunabh. Tumor und ablatio Sept 03. >Bekam 4 x FEC und 4 x Taxol + 28 Bestr, auf 5 Felder. Habe alles gut überstanden. >Jetzt bekomme ich aber schon wieder Herceptin und Navelbine weil ich ein Lokalrezidiv habe ( Sie meinten vielleicht wäre das Taxol mit 4 x zu wenig gewesen - hatte im Jan schin einaml ein Lokalrezidiv - hatte aber auf Taxol gut reagiert). Bin froh an meinem Port (amb. in Narkose gelegt). Nach 2 Wochen merkst du nichts mehr . ist eifach nur gewöhungsbedürftig und gegen anfängliche Schmerzen evtl. nimmst du ein Zäpfchen. Wäre jetzt lieber zu geplanten Kur gefahren - aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Habe eine Klinik gefunden die vmtl.nach der Chemo eine fotodynamische, schwingungsindzierte Therapie verbunden mit lokaler Hyperthermie macht. Das soll die evtl. noch verbliebenen bösen Tumorzellen zerstören.
Bin ein sehr positiver Mensch.
Wünsche euch allen alles Gute - nicht kleinkriegen lassen
Sonnige Grüße
Sanne40
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  #8  
Alt 22.09.2004, 07:26
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

hallo sanne,

das mit der Hyperthermie interessiert mich sehr - wie heisst denn die klinik? und musst du das selbst bezahlen oder übernimmt das die kasse?

grüße, sibylle
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  #9  
Alt 23.09.2004, 08:17
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Birgit,

meine Diagnose ist zwar "günstiger", aber ich weiß, dass ich erst nach vielen Jahren auf der sicheren Seite bin. Zu Deiner Ausgangslage habe ich zufällig gestern auf folgender Seite gelesen http://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=357

Vielleicht bringt es Dir ja noch ein paar zusätzliche Informationen.

Zu der Frage, ob man schon während der Chemo etwas zusätzlich tun soll, erhält man von soundsoviel befragten "Fachleuten" sounsoviel verschiedene Aussagen. Von "Mistel" hilft die Nebenwirkungen im Griff zu behalten" bis hin zu "Alles, was die gesunden Zellen stärkt, stärkt auch die, denen der Garaus gemacht werden soll", habe ich wirklich vieles gehört.

Ich habe mich erst nach der Chemo entschlossen, kosequent (relativ) etwas für mein Immunsystem zu tun. Nehme auf Anraten meines Homöopathen Flor-Essence zu mir. Das ist ein alter indianischer Tee, zusammengesetzt aus diversen Kräutern, der zum einen den Körper entgiftet und zum zweiten die Abwehrkräfte stärkt. Dann richte ich mich ein bisschen nach den Empfehlungen der Orthomolekularen Medizin. Dazu findest Du im Internet ausführliche Infos mit Angaben, welche Vitamine, Mineralien usw. eine Gesundung unerstützen, bzw. einer Wiedererkrankung entgegenwirken.

Ich nehme nur das, wovon ICH meine, es hilft mir. Aber dieses Gefühl für mich und meinen Körper ist erst langsam in mir gereift und ich bin immer am Lesen und Hören, ohne es zu meinem Hauptlebensinhalt zu machen. Denn, es soll für mich immer ein Leben mit dieser Diagnose geben, aber keins aussschließlich gegen den Krebs. Ich möchte meinen Kopf auch frei bleiben für die schönen Dinge, die das Leben zu bieten hat. Was nach Ansicht "meines" Chirurgen eine wichtige Grundvoraussetzung ist, um dieser Sch... Krankheit die Stirn zu bieten.

Dir und allen anderen hier, alles Gute.

Liebe Grüße, Billa
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  #10  
Alt 23.09.2004, 08:39
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Sanne und alle Betroffenen,
ich war ein paar Tage nicht im Chat, da ich Besuch und Termine hatte und war erfreut, wieder eine Reaktion auf meine Frage zu bekommen. Danke Sanne für Deine Tipps. Zwar war ich noch nicht zur Nachuntersuchung, habe noch 3 Bestrahlungen vor mir (bin trotz Penthanolcreme ziemlich verbrannt) und fahre am 5.10. zur Rehaanschlußkur. Sanne, war Dein Tumor hormonabhängig?
Da nach der Bestrahlung meine Behandlung zu Ende ist (keine Rezeptoren) habe ich mich entschlossen Selentabletten zu nehmen und Iskador zu spritzen. Von einer Freundin habe ich einen Zeitungsausschnitt bekommen, wo eine jungen Krebspatientin, welche als austherapiert galt, eine Electro-Cancer.Therapie (ECT) gemacht hat. Institut für Organo-Bio-Therapie. Elektroden werden nah am Tumor platziert. Sie wurde geheilt laut Zeitungsbericht. Kosten werden nur von privaten Kassen übernommen Tel 0221/2794421. Mehr kann ich darüber nicht berichten. Vielleicht hat jemand auch damit Erfahrungen gemacht.
Heute gehe ich wieder zur Selbsthilfegruppe und freue mich darauf, die anderen wiederzusehen. Wenn ich dort irgendwas erfahre, was uns helfen kann, werde ich es berichten.
Viele liebe Grüße
Birgit50
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  #11  
Alt 24.09.2004, 21:39
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Sybille und >Birgit
mein Tumor war hormonunabhängig. Die Klinik heißt Biomed-Klinik in Bad Bergzabern (Leiter ist Dr.Dr. Hager). Da kann dich dein Hausarzt einweisen - Tel-Nr. vom Sekretariat 06343 /
705 912.
Spritze mir auch seit 2 Monaten Mistel (Helixor P). Um die angeblich richtige Mistel zu finden, die zu meinem Blut passt, habe ich in dem Stgt Labor "Onkobrain" Dr. Wagner mein Blut austesten lassen - hat mich allerdings 150 ,-- € gekostet (würde ich aber wieder machen). Ansonsten nehme ich Selen und Vitamin E 600 und Graphites Globuli (das muß aber zu einem passen und wird vom Homöopath ausgesucht
Was jetzt hier nicht steht habe ich ins Forum gestellt unter "Fotodynamische, schwingungsinduzierte Therapie" vom 22.09.04.
Machts gut, liebe Grüße
Sanne
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  #12  
Alt 25.09.2004, 13:15
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Standard 9 befallene Lymphkn.hormonunabh. Tumor, wer auch

Hallo Billa,
habe den FlorEssenceTee während der Chemo schon getrunken. Habe dann ganz euphorisch aufgehört damit, weil ich dachte nach den vielen Chemos und Bestrahlungen und anstehender Kur ist jetzt alles gut. Hab ihn mir jetzt auf alle Fälle wieder bestellt und sollte ihn gleich noch anstellen.
hat jemand schon Erfahrungen mit Reiki gemacht oder Bachblüten?
liebe Grüße
Sanne
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