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  #31  
Alt 15.05.2008, 22:22
lillymaus lillymaus ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo an alle!

Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Janina und meine Tochter Lilly ist an Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt. Lilly ist erst 7 Monate alt und es gibt wohl nur ganz wenige publizierte Fälle dieser Krankheit im Säuglingsalter. Da Lilly ein Frühchen (31 SSW) war, wurde die Hautauffäligkeit lange Zeit für ein frühgeburtlich bedingtes Hämangiom gehalten. Da uns das Wachstum der Auffälligkeit komisch vorkam, ließen wir eine Gewebeprobe entnehmen und erhielten diesen unglaublich seltenen Befund. Morgen wird unsere Süße zum zweiten Mal operiert, da der Tumor bereits ins Muskelgewebe vorgedrungen ist. Nun wird der armen kleinen Maus ein Teil des Muskels entfernt! Wir sind fix und fertig, da uns keiner genau sagen kann, wie die Prognose ist!

Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und drückt uns, vor allem unserer Maus bitte die Daumen!

LG Janina+Lilly
  #32  
Alt 31.03.2010, 15:46
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

die Einträge hier sind ja schon etwas älter, aber vielleicht schaut ja doch ab und an jemand rein ;-)

Ich weiß seit vorgestern das mein Fleck unter der linken Brust diesen Namen trägt, und versuche natürlich jetzt alles darüber zu Erfahren.
Ich habe nächste Woche einen Termin in Tübingen, und hoffe dort gut aufgehoben zu sein.
Angst hab ich trotzdem.....
  #33  
Alt 04.04.2010, 00:01
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Gixxerin,

ich bin seit einiger Zeit hier auf der Suche, du kannst hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562 bei mir nachlesen.

Dass du Angst hast, kann ich verstehen. Geht mir genauso.
Dieser "Feind" ist so unberechenbar.

Lenalie
  #34  
Alt 08.04.2010, 13:07
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung
habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe.

Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig.

Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen...

Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen.

Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt)

Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..."

Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge

Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert.

Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.
Blutwerte beim Hausarzt machen lassen...

Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist.

Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg!

Lenalie

Geändert von Lenalie (08.04.2010 um 15:12 Uhr)
  #35  
Alt 08.04.2010, 19:48
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Lenalie,

wie schön zu hören, dass du nun endlich in kompetenten Händen bist, auch wenn du sicher weiter lieber gehört hättest, dass alles gar nicht so schlimm ist. Aber es geht dir wohl wie mir - lieber eine ehrliche kompetente Aussage als inkompetentes Rumgeeiere!

Eine Frage habe ich noch zu deinen neuen Erkenntnissen:
Zitat:
Zitat von Lenalie Beitrag anzeigen
... z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen.
Gilt das nur für "deine" Tumorsorte oder war das eine generelle Aussage? Ich habe nämlich auch seit Jahren eine solche Spirale und bis jetzt habe ich noch von nirgendwo eine Bemerkung gehört, dass die irgendwas mit meinem Liposarkom zu tun haben könnte. Wenn dem aber so wäre, dann würde ich sie natürlich auch sofort entfernen lassen!

Liebe Grüße - Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
  #36  
Alt 08.04.2010, 22:01
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Susanne,

so ganz allgemein kann ich das nicht sagen. Er meinte, dass Hormone das Wachstum von DFSP beeinflussen können. Jede Spirale hat ja nun andere Hormone. Und ich bin mir jetzt auch nicht ganz sicher, ob das nur für DFSP oder für Sarkome allgemein gilt. Am besten du fragst mal nach.

Lenalie
  #37  
Alt 12.04.2010, 14:00
thassos_island thassos_island ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo an alle Betroffenen,

ich hatte den Beitrag damals vor 4 Jahren eröffnet, weil ich auch keine Infos hatte. Mir geht es immer noch gut. Gemäß den Leitlinien werde ich alle 6 Monate an der Lunge digital geröngt und meine Achsel- und Halslymphknoten werden geschallt. Außerdem schaut mein Hautarzt 1mal im Jahr die Nrbenränder an. Mein Hausazrt ist so besorgt, dass es von sich aus auch 2mal jährlich meine Bauchorgane per Ultraschall ansieht.

Ich hoffe es bleibt alles so...
Kopf hoch an alle, veilleicht bringt Euch meine Aktualisierung was!?

Anja
  #38  
Alt 12.04.2010, 16:42
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo Anja,
das klingt ja gut!
Das macht auf jeden Fall Hoffnung! Ich suche ja nun schon eine ganze Weile nach einer SHG für DFSP aber da scheint es nirgendwo eine zu geben. Es gibt einfach zu wenige mit unserer Diagnose.
Umso schöner, dass sich hier doch jemand meldet!

Lenalie
  #39  
Alt 05.05.2010, 09:50
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden :-)

Ich hatte letzte Woche meinen "Schnibbel-Termin" in Tübingen. Das Vorgespräch dort war nicht so prickelnd, die Ärztin hielt sich irgendwie knapp, großartige Aufklärung gab es nicht. Besonders wohl gefühlt hatte ich mich da nicht.
Naja....das änderte sich aber zum Glück letzte Woche dann schlagartig.

Der Oberarzt, der den Tumor entfernte, klärte mich ordentlich auf. Die örtliche Betäubung - vor der ich ehrlich gesagt den meisten Schiß hatte - war einfach nur genial, und als dann noch der Prof, der die Leitlinien erstellt hat, plötzlich neben mir stand, sich die geplante Schnittführung anschaute und genehmigte, war ich doch beruhigt.
Ich muß wirklich sagen das dort alle einen sehr netten, einfühlsamen und kompetenten Eindruck hinterlassen haben. Die aufklärende Ärztin beim ersten Besuch mal ausgeschlossen
Gestern kam der Verband ab. Ich hatte zwar vorher schon gesehen, was man sich unter "großzügig" herausschneiden vorstellen kann, aber so groß
Ich hoffe, das mir ein weiteres schneiden erspart bleibt das stellt sich nächsten Dienstag heraus.

Der Oberarzt hat ne klare Ansage gemacht, das ich alle 6 Monate zur Nachsorge kommen muß. Ich hatte mich schon mit diversen Onkologen in meiner Nähe in Verbindung gesetzt, wollte aber keiner übernehmen. Nun gut....dann nehme ich eben die ganzen Kilometer in Kauf, kann mir aber sicher sein.

Wünsche euch allen eine schöne Woche!
  #40  
Alt 07.05.2010, 10:27
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Gixxerin,

schön, dass du wieder da bist.
Ja, großzügig rausschneiden - das hab ich ja auch durch. Inzwischen schon zwei mal. Aber was solls, es ist sehr wichtig.
Am Dienstag sollst du ja näheres erfahren. Wichtig ist der Sicherheitsabstand, der sollte groß genug sein, dass nicht gleich wieder was nachwächst.
Ich drück dir die Daumen, dass sie alles erwischt haben.

Liebe Grüße Lenalie
  #41  
Alt 17.05.2010, 10:26
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Lenalie,

vielen lieben Dank!
Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber
Ich bin so froh das einmal schneiden gereicht hat! Nur der Heilprozess dürfte etwas flotter gehen....es zwickt doch noch ganz ordentlich in der Tiefe. Na Geduld war noch nie so meine Stärke.
Ich bin jedenfalls erstmal erleichtert.

Mal ne andere Frage: Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?

VLG
  #42  
Alt 17.05.2010, 11:02
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Zitat:
Zitat von Gixxerin Beitrag anzeigen
Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber
Haben sie dir mitgeteilt, wie die Abstände sind? (Sicherheitsabstände)
Sind sie groß genug?

Ich frage deshalb, weil ich beim ersten Mal auch erfuhr, alles sauber, und kein Jahr später war der Mistkerl nachgewachsen. Der Abstand war eben nicht groß genug.

Beim zweiten Mal war der Abstand zum Gesunden noch geringer und es hieß, alles in Ordnung. Da musste ich drauf drängen, dass was gemacht wird.

Ich will dir keinerlei Angst machen, nur, verlass dich nicht zu sehr auf Aussagen. Aus Schaden wird man klug.

Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?


Was meinst du damit?
Meine Behinderung von 50% wurde auf Grund der Diagnose auf 80% aufgestockt. Und mein Arzt meinte sogar, ich kann Antrag auf Rente stellen, aber das will ich noch nicht.

LG Lenalie
  #43  
Alt 20.07.2010, 18:30
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo zusammen,

hab jetzt endlich alle Befunde zusammen, und bin genauso schlau wie vorher. Bei uns im KHS sehen die Histos irgendwie anders aus ;-) na was solls. Ich muß nun doch alle 3 Monate zur Nachsorge, d.h. Ende August hab ich einen Termin. Da hab ich ja dann die Möglichkeit vor Ort meine Akte genauer anzuschauen.

Ich weiß ja nicht, aber so besonders ist mir irgendwie nicht. Seit Donnerstag hab ich fiese Schmerzen, ähnlich derer nach OP....ich klammere mich momentan an der Aussage, das die Fäden sich auflösen. Vielleicht ist es einfach auch nur die Hitze. BH`s kann ich so gut wie garnicht tragen. Die Wunde sieht eigentlich gut aus, aber sowas von empfindlich.....einfach nur ätzend. Weiß kaum noch was ich anziehen soll...grummel.

So, genug gejammert....ich hoffe euch allen geht es gut?!
VLG
  #44  
Alt 17.08.2010, 09:43
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Gixxerin,

wie gehts dir denn inzwischen? Alles wieder in Ordnung?
Ich hoffe, es geht dir besser!

LG Lenalie
__________________
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  #45  
Alt 21.09.2010, 14:22
bina09 bina09 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

habe früher schon mal hier reingesehen, aber nicht viel gefunden..mittlerweile gibt es hier doch schon ein paar Leute die ein Dermatofibrosarkom haben/hatten.

Ich selber hatte das Vieh im Rücken...und bin auch über 1 Jahr damit rumgelaufen, wo ich schon gemerkt habe, dass da was ist! Habe es auch mehreren Ärzten gezeigt und alle sagten mir, es sei nur ein Fettknoten, wo man nichts dran machen müsste. Irgendwann fing es aber an weh zu tun und da ich eh einen Termin bei einem ambulanten Chirugen hatte, habe ich mir den Knoten doch mal entfernen lassen..das Ergebnis war nicht gerade prickelnd..damit gerechnet hatte ich nie im Leben.

Zwei Wochen später wurde dann in der Hautklinik in Dortmund nachgeschnitten. Nach einem CT wurde festgestellt, dass der Tumor nicht nur in der zweiten Hautschicht war, sondern sich bereits bis zur Lunge runter seinen Weg gesucht hatte..also gab es eine Woche später die nächste OP und die hatte es wirklich in sich..mir wurde in der linken Rückenhälfte alles an Gewebe und Muskelmasse entfernt, was möglich war.

Nach ein paar Wochen bekam ich dann noch Bestrahlungen..insgesamt 8 Wochen lang jeweils eine Doppelsitzung.

Ich bekomme nun eine Berufsunfähigkeitsrente..mein Rücken tut bei Belastungen immer weh..daher kann ich nicht mehr 8-10 Stunden im Büro sitzen...nun fange ich nach genau 2 Jahren (Fast auf dem Tag genau!) einen neuen Job an. Es ist ein leichter Bürojob für 20 Stunden in der Woche. Nun habe ich schon Angst, dass man mir meine BU-Rente wegnimmt..aber ich arbeite nur 50% meiner vorherigen Arbeitszeit und verdiene dann ca. 590€ netto..da kann ich ja nicht überleben mit..ich hoffe, dass mir meine Rente deshalb nicht gestrichen wird über die Grenze, wieviel ich verdienen DARF schweigt die Versicherung sich leider aus..das entscheiden die wohl nach Gefühl oder so

Meine regelmäßgen CTs (Nachsorgen) die ich bislang alle 12 Wochen gemacht habe, brachten bislang gute Ergebnisse..deshalb ist ab jetzt nur noch Ultraschall angesagt und 1x im Jahr ein CT.
Nebenbei leide ich übrigens noch an der Autoimunerkrankung Lupus. Das ist eine Art Rheuma (Bindegewebsrheuma) und das Immunsystem geht gegen den eigenen Körper, statt gegen Tumore, Viren etc.
Deshalb nehme ich Medis, die mein Immunsystem komplett runterfahren.

Geändert von bina09 (21.09.2010 um 14:26 Uhr)
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