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  #1  
Alt 05.11.2006, 11:30
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Frage MR.HodgkinunddieWünschederÄrzte

Hallo zusammen,
Also ich war gestern in der Klink und wollte mir die weitere Vorgehensweise
der Ärzte zu Mr.H holen und was soll ich sagen: Das erste was man mir dort sagte-Es ist schon wieder was schief gelaufen.Irgendwer hat vergessen ne Vergleichsprobe von meiner Biopsie wohin zu schicken!!!!!Deshalb verzögert sich das ganze nach hinten
MACHEN DIE DAS ZUM ERSTEN MAL/ ODER MOTTO- NACH MIR DIE SINDFLUT-HOFFENTLICH IST BALD FEIERABEND-OCH DER IS JA NUR AOK VERSICHERT????
DABEI STEHT IN DEN HOCHGANZPROSPEKT DAS SE IHREN LADEN IM GRIFF HABEN ISO 9000 sowieso etc.etc.
Naja....
Dann das....
Die möchten gerne das ich an ner Studie teilnehme!
Da kommen die mir mit einem Qualitätssicherungsprotokoll(Hört sich gut an nicht?)Es geht da um "die Therapiearme der CHOEP/MegaCHOEP-Studie".
10 Seiten.
Man wird nach dem ZUFALL der einen oder anderen Rattengiftarme zugeführt.
Entweder 8 Mal Antikörper plus Chemo oder eben ne hammerharte Mega-Chemo.Mit Stammzellen und so.

Ich weiß nicht was ich machen soll: Dran teilnehmen alles Elend ertragen.
Oder sagen:Ich mache 16Wochen 8 Mal chemo plus antis....
Was meint ihr....
Gruß
Ralf
----------------------------------
Habe da einen Text von Peter Hahne gefunden:
In unser Zerfahren Zeit brauchen wir Menschen,
die sich sammeln und nicht zerstreuen.
Die Werte nicht belächeln,sondern befördern
Die sich trauen und nicht verstecken.
Die nicht nurTagesform haben,sondern Lebensziele
.
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  #2  
Alt 05.11.2006, 14:07
Thomas Thomas ist offline
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Beiträge: 331
Standard AW: MR.HodgkinunddieWünschederÄrzte

Hallo Ralf,

bei diesen Alternativen würde ich unbedingt eine Zweit- oder gar Drittmeinung einholen und erst dann entscheiden.

Gruß
Thomas
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  #3  
Alt 05.11.2006, 14:43
rockshaver31 rockshaver31 ist offline
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Standard AW: MR.HodgkinunddieWünschederÄrzte

hallo

es ist ja ungeheurlich auf jedenfall 2-3 meinung einholen so schnell wie möglich.ich persönlich würde es nicht machen ehr den konventiunellen weg gehen.
als bei mir vor 4 einhalb jahren chemo dran kam bin ich erst noch zu 2 anderen onkologen gerannt und mich mit dem hausarzt und hno auseinandergesetzt. desahlb wie mein vorredner meinungen einholen und sich dann für das persönliche beste entscheiden.
wünsche dir die richtige entscheidung

rockie
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  #4  
Alt 05.11.2006, 16:15
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Beiträge: 521
Standard AW: MR.HodgkinunddieWünschederÄrzte

Hallo Rallie..
Hab dir in deinem anderen Thread auch schon was geschrieben..
Mein Mann hat ein hochmalignes B-Zell Lymphom St 1 AE..

Deine zweite Probe sollte sicherlich nach Kiel zur Sammelstelle aller Lymphome geschickt werden...

zur Studie kann ich dir folgendes sagen...Unser Onkologe hat uns die Therapie empfohlen die in der Studie gemacht wird.( 6 oder 8 mal Chop inclusiv Antikörper ;was sinnvoll ist,da diese die Tumorzellen im Körper *markieren* und die körpereigene Polizei diese Tumorzellen dann auch erkennt und vernichtet...),jedoch nicht,daran teilzunehmen..

in dieser Studie ging es 1. darum, wie oft Chemo( 6 oder bei Bedarf 8)...2. in welchem Abstand( reichen alle 3 Wochen oder sind alle 14 tage mit extra Aufbausprizte für die Leukos effektiver..)dann 3. wie effekitv ist Bestrahlung anschließend...

unser Onkologe hat uns das so erklärt.. wenn mein Mann an der Studie mitmacht,haben wir zB keinen EInfluß darauf,ob er jetzt Bestrahlung bekommt oder nicht...das is so ähnlich wie ein Losverfahren...( klasse oder?)
in unserm Fall ist es aber sinnvoller noch Bestrahlung hinterher um völlig sicher zusein...
er hat uns die Therapie empfohlen,es so zu machen wie es in der Studie gemacht wird.. 6mal R-Chop( R= antikörper) alle 14 tage plus 2 R anschließend noch,wenn jedoch bei MRT nach der 4. Chemo noch ein Restbefund zu sehen ist,dann komplette 8 Chemos incl Antikörper..

MRT hat uns gezeigt,das soweit alles weg ist..und er nur 6 chemos braucht..

tret den Ärzten ein wenig auf die Füße..
und hol dir bei einem guten Onkologen auf jedenfall noch eine zweite Meinung ein..
Wo wohnst du denn? kann dir unseren in Münster nur empfehlen..
Laß dich nicht unterkriegen..
und alles Liebe und Gute
Lucie

Geändert von Lucie (05.11.2006 um 16:18 Uhr)
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  #5  
Alt 05.11.2006, 17:28
Benutzerbild von RALLIE09
RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Beiträge: 195
Blinzeln AW: MR.HodgkinunddieWünschederÄrzte

Hallo und Danke für die Antworten,
aber um noch weitere Antworten zu holen fehlt mir ehrlich gesagt momentan die Kraft und Nerven,tendiere auf die anti/chemo.
Reagiere nämlich nebenbei auf verschiedene Nährmittel usw.
Auch auf diverse Medikamente sind darunter wie Cortison-sorten,Parazentamol und Betablockern reagiere ich ziemlich dramatisch.....
Die verdammten Adern fangen auch wieder an zu schmerzen und da wo dieser
Mr.Hodgkins sitzt habe ich so ein elendes Schmerz-Druckgefühl(obwohl die Docs sagen dieses Dings kann nicht schmerzen.....)

Und das Lymph.......-ist nun mal da das kann auch nen anderer Arzt nicht Weggucken
Ich habe da nämlich die Befürchtung das mir dieses Mega-Chemo-Stammzellenzüchten-und wieder bedarfwiederzuführen nicht gut bekommt.
Die Oberärtztin meinte nur das wohl nicht so schlimm werden wird aber diese Leute brauchen diese modifizierten Kriegskampfstoffe nicht einnehmen geschweige die Nebenwirkungen ertragen.
Äh,hallo Lucie wohnen tue ich in Herford behandelt werden soll in Bi
Gruß
rallie

Geändert von RALLIE09 (05.11.2006 um 20:49 Uhr)
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