Plattenepithelkarzinom Wange bzw. Kiefer

Seit 2001 bin ich zum 3. Mal an einem Plattenepithelkarzinom im Unterkiefer bzw. an der Wangenschleimhaut operiert worden, zum letzten Mal im März 2006. Dabei hat man einen Radialislappen aus dem Unterarm eingefügt. Das alles ist auch ganz gut verheilt, aber jetzt bilden sich auf der Haut rund um die Narbe Hautmetastasen??, sie sehen aus wie große Pickel, die sich entzünden. Eine Gewebeprobe war positiv. Das ganze soll wahrscheinlich bestrahlt (evtl. Chemo) werden. Ich habe aber vor 2 Jahren bereits eine Radio-Chemo-Therapie durchgemacht. Wer kann mir Tips geben oder ist in der gleichen Weise betroffen??
Liebe Grüße - Sophia

Hallo Sophia,

der erste Teil deiner Beschreibung kommt mir sehr bekannt vor... Ich hatte auch Plattenepithelkarzinome: 1996 in der Wange, 2000 Rezidiv im Unterkiefer und 2001 Rezidiv im Kinn und Mundboden. Radialislappen war 1996 dran, 2000 dann Beckenkamm und 2001 war es dann der Fibulaknochen. Ich wurde 2001 auch bestrahlt - allerdings ohne Chemo! Metastasen wurden bei mir zum Glück nicht festgestellt. Aber ich ernähre mich immer noch über die PEG und habe Probleme beim Sprechen.
Zu deinem aktuellen Problem kann ich leider nichts sagen, aber ich wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen!

Viele Grüße
Maggy
P.S. Darf ich fragen, wie alt du bist (ich bin 36) und wo du behandelt wirst?

Hallo Maggy,
danke für Deine Nachricht. Es tut mal gut, von gleichfalls Betroffenen zu hören. Man ist ja ziemlich alleine mit dieser Sache. Ich bin 49 Jahre alt und bin in der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirugie in der Uni-Klinik Münster operiert worden. Ich fühlte mich dort ganz gut aufgehoben und der Chirurg dort ist meiner Meinung nach ein wirklich guter Operateur. Wo bist Du operiert worden? Ich konnte eigentlich nach jeder OP nach einiger Zeit wieder sprechen (Logopädie - ganz wichtig). Mit dem Essen geht es so einigermaßen, der Zahnschluß ist durch eine Platte und einem künstlichen Kieferngelenk nicht mehr so ganz passend. PEG habe ich jetzt nicht mehr. Was mir mehr zu schaffen macht, ist die Mundtrockenheit seit den Bestrahlungen. Na ja, mal sehen was noch wird
Liebe Grüße - Sophia

Hallo Sophia,
... ich war ein paar Tage verreist.. Ich wurde zuerst in der Kopfklinik Heidelberg und später in München operiert (inzwischen 18 mal). Logopädie mache ich schon seit 4 Jahren in den "heißen" Phasen sogar bis zu 5mal die Woche; allerdings ist der Erfolg sehr mäßig.
Die Mundtrockenheit ist auch bei mir immer noch übel - besonders Nachts, wenn es so warm ist. Ich habe schon sehr viele Mittelchen ausprobiert, aber DAS Supermitttel leider nicht gefunden!
Gibt es Neuigkeiten bezüglich der Hautmetastasen?
Ich hoffe, es geht dir gut- liebe Grüße
Maggy

Hallo Ihr zwei

gegen die Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi, komme damit ganz gut zurecht. Nachts muss ich natürlich auch 2-3mal was trinken. Meine Bestrahlung liegt 3 Jahre zurück. War gerade einige Zeit in spaniem am Meer.
Da wars richtig Klasse bzl. Mundtrockenheit - konnte sogar mehrere Nächte durch schlafen.

Wünsche euch alles Gute und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Maggy,
ich habe erst morgen den Termin in der Uni - melde mich dann wieder
Gruß Sophia

Hallo auch an Raipa

Hallo Raipa!

Tsja, das wär`s - einfach auswandern! Bin eh` der Überzeugung im falschen Land geboren zu sein ;-)
Am Meer ist es wirklich viel besser; aber warm muß es sein!!! Ich war letztes Jahr 5 Wochen an der Nordsee - da war es mir aber eindeutig zu kalt!
Kaugummi klappt bei mir nicht weil meine Zunge das nicht koordinieren kann (noch teilweise fixiert) und außerdem ist es dann mit dem Sprechen komplett vorbei. Damit habe ich enorme Probleme und wenn irgendetwas im Mund ist, bin ich nur noch am Sabbern.. Der Speichel ist dann vorn zu viel und hinten ist die Wüste Gobi ein Feuchtbiotop dagegen! ;-)

Liebe Grüße und träume noch schön & recht lange von Spanien!
Maggy

Hallo Maggy, hallo Raipa
heute habe ich mein Ergebnis: die "Pickel" an der Narbe am Hals sind tatsächlich Metastasen, ich habe einige davon (7 St.) Manche liegen auf der Haut und sehen entzündet aus, andere liegen direkt unter der Haut. Wegoperieren kann man die Metastasen nicht, es sind zu viele und sie würden wahrscheinlich auch nachwachsen. Deshalb versuchen die Ärzte jetzt erst einmal eine Chemo, mal sehen ob das hilft. So kann ich mir vielleicht die 2. Bestrahlung ersparen. Ich war ganz geschockt - erst 3 Monate nach der OP. Wir haben beschlossen, an diesem Wochenende kurzfristig zu verreisen und am Montag habe ich dann einen Termin beim Onkologen.
Bist Du seit 2001 ohne Rezidiv?
Zur Mundtrockenheit, ich habe mir jetzt ein Inhaliergerät verschreiben lassen und inhaliere täglich Kochsalzlösung (NaCi) - das ist nicht schlecht - fast wie am Meer.

Bis dahin - Grüße, Grüße, Grüße
Sophia

Hallo Sophia,

ich hoffe, du hattest ein schönes Wochenende und konntest etwas abschalten?! Ist sicher schwer bei dieser scheiß Diagnose! Es tut mir so leid für dich! Diese Plattenepithelkarzinome scheinen irgendwie unberechenbar zu sein! Mal ist lange Ruhe, dann kommt schnell was nach... mal Rezidive, mal Metastasen,... ich werde daraus nicht schlau!
Ich bin seit 2001 tumorfrei; allerdings hat mich meine eigene Geschichte gelehrt, daß das nichts heißen muß...

Ich drücke dir für morgen ganz fest die Daumen und denke an dich!
Maggy

Hallo liebe Maggy,
unser Wochenende war tatsächlich sehr schön, wir waren in Lüneburg - wirklich eine wunderschöne kleine Stadt. Es hat zwar am Freitag/Samstag geregnet, dafür war der Sonntag ein Sonnen-Traum.
Nun habe ich mich gestern nach der Besprechung mit dem Onkologen entschieden: Ich mache eine Chemo mit Gemcitabin, diese soll nicht so agressiv sein .Nach 2 Zyklen muß die Therapie ansprechen, die Chance liegt ungefähr bei 50/50 - besser als nichts. Ansonsten habe ich mich noch nach einer regionalen Chemo erkundigt, die in der Medias-Klinik bei Koblenz gemacht wird. Hast Du schon einmal davon gehört?
Ich freue mich für Dich, daß Du schon so lange rezidivfrei bist und hoffe, es bleibt auch weiterhin so.
Liebe Grüße
Sophia

Hallo Ihr 2
Hi Maggy - dann hast Du wohl eher zuviel speichel als zuwenig.
Bei mir klebt immer alles (Zunge-meine Bäckchen- Gaumen) zusammen und ich muss das dann mit meiner Spezialmischung ( Mangosaft und Wasser) wieder lösen. Mit meiner Zunge hatte ich im ersten halben Jahr auch Schwierigkeiten, aber nun versteht man mich wieder ( auser meiner Liebsten manchmal - aber welche Frau versteht schon einen Mann )
Hi Sophia - wegen Deinen Metas auf/in der Haut. Ich habe mir im winter taile meiner Stirn mit der "Phozdynamischen Therapie" behandeln lassen. Damit konnte ich eine Baselone entfernen. Zuvor "im Frühjahr und Sommer) wurden mehrere operativ (3 x Op ein mal mit Hautverpflanzung) entfernt. Frag mal Deinen Onkologen, ob das ne Möglichkeit währe. Muss allerdings selbst bezahlt werden. Die Kasse zahlt nur die Op`s - son Mist !!

Liebe Grüße und nicht unterkriegen lassen

:-)raipa:-)

Ups - da ist mir aber ein kleiner tippfehler passiert.

Natürlich habe ich mir nicht meine"Taille" behandeln lassen ( obwohl - die ist inzwischen recht rundlich geworden ) sondern einen Teil meiner Stirn - die linke Seite.

----- sorry ----

:-)raipa:-)

Hallo raipa,
danke für den Tip, der Chirurg sagt nein zur OP, leider. Von dieser photodynamischen Therapie habe ich schon gehört, der Onkologe meinte allerdings, die Metastasen wären zu groß, wie war das bei Dir?.
Also unterkriegen lassen will ich mich wirklich nicht, nur manchmal fehlt mir ein bißchen der Mumm, weiterzumachen. Aber jetzt geht ja morgen die Chemo los und dann sehe ich mal was passiert.
Laß mal wieder von Dir hören, es ist echt nett, sich mal mit anderen auszutauschen.
Übrigens wie macht man diese Sonnenmännchen vor Deinem Namen???
Gruß - Sophia

Hallo Sophia,
wie geht es dir nach den ersten Tagen mit der Chemo? Ich hoffe, du kommst damit klar?! Leider kann ich dir bei dem Metastasenthema nicht weiterhelfen; ich habe damit und mit Chemo überhaupt keine Erfahungen. Drücke dir aber ganz fest die Daumen!

Hallo Raipa,
hatte mich blöde ausgedrückt; mit dem "Sabbern" meinte ich nur die Flüssigkeit, die ich vorher zuführe (kann nämlich nicht sauber abschlucken). Aber mehr als die Trockenheit (ist nur Nachts so schlimm, dass die Lippen an den Zähnen festkleben und beim öffnen regelmäßig aufreißen) nervt mich die zähe Konsistenz des Speichels. Ich kann ihn wie Geele oder Glibber dehnen. Das führt öfter zu regelrechten Würgaktionen.
Habe noch keinen Trick gefunden ihn wirksam zu verflüssigen...
Viele Grüße
Maggy

Hi Maggy,

ja - das Problem habe ich auch (noch)- habe leider noch nix gefunden wie das weggeht. Das mit dem Würgen ist manchmal echt blöd, meine Liebste hätte fast mal den Notarzt geholt, als ich mal wieder würgent auf den Balkon gerannt bin. Allerdings kommt es inzwischen nur noch ganz selten - Also die Hoffnung nicht aufgeben

Hi Sophia,
die Smylis macht man/frau so : - ) natürlich ohne Leertaste. Was macht die Chemo ? noch alles im Griff ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)