adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Mein Vater ist an Mandelkrebs erkrankt. Ich suche im Internet irgendetwas Informatives über diese Krebsart. Woher er kommt, wie er sich entwickelt, wie die Heilungschancen aussehen? Es ist ein sehr aggresiver Krebs. Ist innerhalb eines halben Jahres wiedergekommen. Wo kann ich was finden?
Gruß

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

Hallo Eileen,
hier im krebskompass gibt es auch das Forum Tonsillenkarzinom - da findest Du viele Infos zum Thema Mandelkrebs.
Viele Grüße
Birgit

Hallo! Weiß zwar nicht so genau, ob ich hier richtig bin, aber ich suche jemanden, der vielleicht auch mit den Problemen meiner Familie bzw. meiner Mutter zu kämpfen hat. Vor 4 Jahren wurde meiner Mutter ein muko-epidermes Karzinom aus dem Mundboden operiert, der Unterkiefer wurde teilentfernt ebenso ein Teil der Zunge. Sie erholte sich eigentlich recht schnell nur die Bestrahlungen nach einem halben Jahr haben ihr sehr zu schaffen gemacht! In den nächsten drei Jahren folgten dann aufbauende OPs und es ging ihr gut. Jetzt hat man im Januar ein adenoidcystisches Carcinom im Mundboden bwz. im Kiefer festgestellt. Es war ein ziemlich großer Schock für uns alle, da wir gedacht hatten, dass die Krankheit überwunden wäre. Jetzt ist sie vorgestern operiert worden und der komplette rechte Unterkiefer wurde entfernt und zur Wunddeckung im Mundboden wurde die Zunge (wie auch bei der ersten OP vor vier Jahren) festgenäht. Sprechen ist jetzt ganz, ganz schlecht und durch die komplette rechsseitige Entfernung des Unterkiefers ist die rechte Gesichtshälfte jetzt sehr entstellt. Meine Mutter war immer so wahnsinnig positiv aber jetzt habe ich einfach Angst, dass sie das ganze nicht verkraftet, vorallem wegen der Entstellung im Gesicht. Gibt es andere Betroffene, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Bin dankbar für jede Antwort.

Fuer tiefgehende Information zum Adenoid Zystischen Karzinom und einer sehr intensiven Onlinegruppe mit ueber 480 ACC-Patienten empfehle ich folg. Webseite

http://www.orgsites.com/ca/acco/

Ich bin selber von Adenoid Zystischem Karzinom betroffen (sinus max. T4, dx 07/03 - Operation und Bestrahlung) und seit einem Jahr Mitglied beim ACCOI (Mitgliedschaft ist gratis). Leider ist erst ein Teil der Webseite in gutem Deutsch. Gerne setze ich mich fuer nicht-Englischsprachige ein.
Gruss, Swizzie

Hallo Zusammen,

Ich hatte auf Seite 2 gepostet und möchte nun über den weiteren Verlauf
berichten um anderen Mut zu machen:

Bei meinem Vater wurde im April 02 ein ACC in hinteren oberen
Nasen/ Rachenraum festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde
beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten
festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte
operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal
zu bestrahlen.
Es wurde eine Intensiv modulierte Strahlentherapie gemacht.

Nach der Therapie ging es meinem Vater sehr schlecht und wir
waren sehr hilflos (s.mein Schreiben im Forum auf S.2) wie sich
herausstellte, wurde mein Vater übermedikamentiert (Haldol etc.)
es war definitiv zuviel und in Kombination mit noch anderen
Medikamenten fing er an zu halluzinieren und hat außer meiner
Mutter keinen mehr erkannt.
Die Ärzte der Uniklinik waren der Meinung jetzt hat der Krebs
den Kopf erreicht und damit müßten wir leben. Sie wiesen ihn
dann in eine geschlossene Anstalt ein. Die Uni wies jeglichen
Fehler von sich.
In der Anstalt verblieb er für 3 Wochen und die Ärzte dort haben
den Fehler erkannt und haben die Medikament ausgeschlichen und
siehe da er war wieder normal.

Zum Verlauf der Krankheit (operieren wollte man nicht, da es ein
zu großer Verlust an Lebensqualität wäre, Teil Kiefer und
Oberknochen hätte entfernt werden müssen - sie wollten es
erstmal mit Bestrahlung probieren)
Nach der Therapie, war alles tot und kaputt im Mund er konnte
nicht schlucken, weil der Speichelfluß zerstört war, er hatte
unwahrscheinlichen Mundgerucht deswegen und die meiste Zeit mußte
er mit Endzündungen kämpfen, die wir aber mit verschiedenen
Tee-Spülungen nach einiger Zeit ganz gut in den Griff bekommen
haben.
Ernährung ging auch noch bis ca. ein halbes Jahr danach nur über
eine Magensonde. Danach klappte es aber dann wieder mit dem
Essen. Was besonders leidet ist auch der Geschmacksnerv. Der
Geschmack ist weg und scharfes Essen oder alkoholisches brennt
schlimmer als die Hölle.

Naja, nun eigentlich die guten Nachrichten, er muß zwar begleitend
immer hin und wieder einen Schluck Wasser trinken aber er kann
wieder alleine Essen und seit April 2004 ist sogar wieder Geschmack da.
Das erste was er schmeckte war Spargel.

Die Chemo und Strahlentherapie ist hart aber heute können wir
sagen es war es wert. Mein Vater geht seither regelmäßig zur
Nachsorge und ist bislang Krebsfrei. Das erste Jahr war sehr
schlimm, nicht nur für den Patienten - auch für die Familie.

Ich möchte allen hier Mut machen die Hoffnung nicht aufzugeben.
Für uns sind 2 Jahr vergangen und es geht stetig bergauf.
Kleine Rückschläge gibt es immer (z.B. mal ne kleine Angina - da ist der Geschmack mal wieder weg)
aber auch die sind zu überstehen, wenn man nicht aufgibt.

Mut und Hoffnung an alle
Kris

Hallo kris,

finde ich klasse, das du das geschrieben hast.

Hast recht, nur nicht aufgeben !!

Liebe Grüße - auch an den papa.

:-)raipa:-)

Hallo Kris,
Die Nebeneffekte der Bestrahlung, die Du bei Deinem Vater beschrieben hast, sind erwartet. Dass er nach 2 Jahren praktisch beschwerdefrei ist, ist ein grosser Erfolg. Da ACC so aggressiv ist, setzen Mediziner meist die hoechste Staerke (Kopf/Nacken >50 Gy) ein, die sie noch vertreten koennen. Da keine Operation gemacht wurde, muss die Strahlendosis sehr hoch gewesen sein. Das A&O von ACC Behandlung ist die Kontrolle des primaeren Tumorortes.
Es wuerde mich sehr interessieren, welche Chemosubstanz eingesetzt wurde? Chemo in Primaerbehandlung von ACC wird eher als Ausnahme eingesetzt, und es gibt kaum Studien, ob diese von Erfolg beschieden sind.
Gruss, Swizzie

Hallo, allerseits!
Bin 38 und habe zum 2. Mal Kehlkopfkrebs. Diesmal noch Metastasen in der Lunge. Nach der OP, wurde eine Chemo gemacht. Obwohl keine Erfahrungswerte vorliegen. Da frage ich mich doch, warum? Jetzt wurde eine zweite angesetzt. Ich bin doch kein Versuchskaninchen! Wenn man wenigstens wüßte, ok, es würde helfen, aber so ...
Soviel ich weiß, ist ACC nicht so aggressiv, deshalb mit Bestrahlung gut zu behandeln. Da er aber sich aber langsam teilt, mit Chemo nicht so gut zu knacken.
Naja, hoffe, die Medizin findet einen Weg. Auf jeden Fall bin ich optimistisch, dass ich solange warten kann. Mir und den Kids gehts gut.
Gruss, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

Hallo Kerstin,
Zum 2. Mal Chemo ist wirklich ungewoehnlich. Allerdings gibt es einige ACCs, die auf Iressa, Glivec und einige wenige andere Substanzen ansprechen. Dafuer muesste Dein Tumormaterial speziell getestet sein. Falls Dir Deine Aerzte keine nachvollziehbare Erklaerung liefern koennen, hol Dir eine 2. Meinung von einem ACC-Spezialisten ein. Wie Du richtig sagst, Du hast keine Eile und eine Verschiebung um einige Wochen ist vertretbar.
Gruss, Swizzie
swizzie@yahoo.com

Hallo, Swizzie!
Vielen Dank für deine Mail! Wo finde ich denn ACC-Spezies? War jetzt auf der Internetseite von Org.Acc. Sehr interessant! Die Versuche mit Chemo auf ACC sind auch nicht überragend. Habe dort über Toremifene (Fareston) gelesen. Hat wohl einmal geholfen! Was ist denn Iressa, Glivec?
Gruß, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

Hallo Kerstin,
Leider gibt es in Europa, nicht wie in den USA ueber ACCOI, kaum Empfehlungslisten von Aerzten, die Erfahrung in der Behandlung mit ACC haben. Persoenlich weiss ich von folgenden:

1) Universitaetsspital Zuerich, Schweiz (mein behandelndes Institut)
- Prof. Urs Martin Luetolf, Radioonkologe, seit den 70-er Jahren behandelt er jaehrlich 4-6 ACCs
- Dr. David Holzmann, Rhinologe mit Spezialisierung in Computer Assisted Surgery (microinvasive Chirurgie bei der der Arzt ueber CT vom Computer geleitet wird)

2) Universita Brescia, Italien
- Prof. Piero Nicolai

3) Universiteit Medisch Center St. Radboud, Nijmegen, NL
Dr. Pieter de Mulder

Von D habe ich bisher nur von der Uniklinik Heidelberg gehoert, habe aber keine Namen. Ich hoffe, dass sich auf Dein Mail mehr Leute aus dieser Diskussionsgruppe mit Empfehlungen melden.

Iressa und Glivec sind sogenannte 'Epidermal Growth Factor Inhibitors', auch EGFR genannt. Um herauszufinden, auf welche Substanz Dein Tumor eventuell reagiert, muessen die entsprechenden Tests gemacht werden. Iressa und Glivec werden bei Lungenkrebs eingesetzt, sind aber in wenigen Laendern spezifisch fuer ACC zugelassen - wird jedoch oft auf Grund der EGRF Uebereinstimmung trotzdem von den Versicherungen getragen. Beiliegend kopiert eine ganz neue Studie, die etwas Ueberblick zu den Substanzen gibt. Im Diskussionsfaden der ACCOI Archive wirst Du Dutzende von Beitraegen von ACC Patienten finden, die einige oder mehrere Therapien durchgemacht haben (leider nur in Englisch).

Wenn Du einen behandelnden Arzt hast, der sich bei den US ACC Spezialisten Rat einholen will - auf der ACCOI Website ist ein Link fuer eine Diskussionsgruppe nur fuer Aerzte (moderiert vom Dana Farber Cancer Institute).

Viel Glueck, Swizzie

- Combined EGFR Inhibitors Amplify Control of Cancer Cells

NEW YORK (Reuters Health) Aug 12 - Treating tumor cells with drugs
from two different classes of epidermal growth factor receptor (EGFR)
inhibitors inhibits cancer growth better than when either agent is
used alone, report investigators at the University of Wisconsin
School of Medicine and Comprehensive Cancer Center in Madison.

The initial promise of EGFR inhibition as a strategy to fight cancer
has been tempered by negative findings in clinical trials.

In the current report, Dr. Paul M. Harari and associates explored the
possibility of maximizing EGFR target inhibition by combining anti-
EGFR monoclonal antibody cetuximab (Erbitux) with the EGFR tyrosine
kinase inhibitors gefitinib (Iressa) or erlotinib (Tarceva).

The results of their experiments on human tumor cell lines isolated
from the head and neck, lung, and prostate "suggest that a
complementary impact on downstream signaling, apoptosis,
proliferation and tumor xenograft growth can be achieved," Dr.
Harari's group reports in the August 1st issue of Cancer Research.

To see if cells would develop cross-resistance to the tyrosine kinase
inhibitors, the investigators established cetuximab-resistant tumor
cells by continuous exposure to increasing concentrations of
cetuximab over a 6-month period. The researchers observed continued
growth inhibition of parental and cetuximab-resistant squamous cell
carcinoma and nonsmall cell lung cancer cells by gefitinib and
erlotinib.

Thus, they write, "combining distinct classes of EGFR inhibitors may
not only potentiate cellular toxicity caused by nonoverlapping
mechanisms of action but also may assist to overcome inherent or
acquired resistance to one class of EGFR inhibitor."

Cancer Res 2004;64:5355-5362.

Liebe Swizzie!
Vielen lieben Dank für deine Antwort!
Kann ich mich denn einfach bei den Ärzten melden? Oder muß das mein behandelnder Arzt machen?
Schriftlich oder telefonisch?
Würde natürlich alles tun, um gesund zu werden!
Kerstin

Hallo Kerstin,

1) Kontakt von behandelndem Arzt zu Spezialisten: Ist durchaus ueblich, insbesondere da ACC so selten ist. Hier bist Du aber darauf angewiesen, dass Dein Arzt den Aufwand auf sich nimmt, sich mit ACC zu befassen und den Kontakt zu Aussenstehenden sucht.

2) Kontakt Patient zu aussenstehendem Arzt: Hier spricht man im engl. von einer '2nd opinion', dh das Einholen einer 2. Meinung durch den Patienten selber, oder, falls die eigenen Aerzte keine Behandlung anbieten, von einer 'treatment option'. Spezialaerzte, wie diejenigen meiner Liste, sind sich durchaus gewohnt, dies zu machen. Ich empfehle, kurz telefonisch Kontakt aufzunehmen, um Dir bestaetigen zu lassen, dass der Spezialist die richtige Kontaktperson ist und momentan verfuegbar, dh nicht laenger abwesend, und Dir die korrekte Anschrift geben zu laswsen. Es gibt zwei Varianten:

a) ein persoenlicher Termin und Besuch, der jedoch fuer den Patienten mit viel Zeit und Kosten verbunden ist, wenn der Spezialist nicht in der Naehe ist

b) Ein schriftlicher Kontakt: Dies wird von den Spezialisten bevorzugt, da es zeitlich rationell ist. Voraussetzung ist, dass Du ein komplettes Set Deiner med. Unterlagen hast, dh Pathologie/Chirurgie/Bestrahlungs-Rapporte und zumindest das letzte Set MRI/CT/PET oder was auch immer welche Scans, auf deren Basis die jetzige Empfehlung Deines Arztes beruht, bzw weitere Behandlungsoptionen fehlen. Falls schon Chemotherapie durchgegangen, natuerlich auch einen entsprechenden Report beilegen. Schreibe zudem Deine persoenliche Story: Alter, Familienumstaende, Chronologie Deiner Krankheit, angebotene Optionen, Grund fuer das Einholen einer 2. Meinung, inwieweit die Moeglichkeit besteht Dich im Ausland behandeln zu lassen oder ob Du nur eine Meinung willst. Deine Unterlagen, sowie eine schriftliche Meinung erhaeltst Du so in der Regel schnell wieder zurueck. Es liegt dann an Dir (evt. an Deiner Versicherung), ob Du Deinen eigenen Arzt bitten willt, mit dem Spezialisten fuer eine lokale Behandlung in Kontakt zu setzen oder Dich direkt beim Spezialisten willst behandeln lassen. Wichtig ist, dass sich der Spezialist auf Grund Deiner med. Unterlagen ein Bild machen kann. Eine Meinung aufgrund 'persoenlicher Prosa' wird in der Regel nicht gegeben oder zumindest nicht in qualifizierter Form.

Kerstin, es geht in der Tat um Deine Gesundheit und Du bist die beste Managerin, um Deine optimale Behandlung zu erhalten. Schrecke nicht davor zurueck, Dir qualifizierte Optionen von Aerzten mit ACC-Erfahrung einzuholen! Auch wenn Dein eigener Arzt es gut meint. Oft hat er/sie keine oder kaum ACC-spezifische Kenntnisse und zudem fehlt oft die Zeit oder der Wille, sich mit einem selten vorkommenden Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Dies fuehrt dann oft dazu, dass man als ACC-Patient in einen Topf mit anderen Krebspatienten geworfen wird und Therapien macht, die nichts nuetzen oder sogar schaden.

Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, auch telefonisch. Ich bin zwar kein med. Fachkraft, und habe auch keine Metastasen, habe mich aber stark mit ACC auseinandergesetzt, da ich selber vor einem Jahr mit Sinus-ACC der schlimmsten Form (solide Zellstruktur, schnellwachsend, grosser Tumor) diagnostiziert wurde. Fuer direkten Kontakt, schreib mir an swizzie7320@yahoo.com

Liebe Gruesse, Swizzie