Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

[Hope0212]

Hallo zusammen, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

Im August 2011 ist bei mir in der li. Brust ein duktales Mamma Ca festgestellt wurden. Ich war damals 32 Jahre alt mit Kinderwunsch . Die Histo ergab pT3 5,5cm/pN1 (1/6),G3,L1,V0,R0 Tripel neg. man empfahl mir vom UKE Hamburg eine neoadjuvante Chemotherapie mit 4 x EC und 4 x Docetaxel. Im März 2012 wurde ich zunächst brusterhaltend operiert, 2 Wochen später hatte ich eine Ablation, da die Brust noch ein großes Carcinom zeigte, was man weder im US/ CT noch in der Mammographie erkannt hatte. Wie sich herausstellte ist der Tumor nie geschrumpft und meine Ärzte gehen davon aus, das die Chemo unwirksam war. Ende April bis Ende Mai 28 x Bestrahlung der li. Brust und Axilla, Ende Juni Brust-Sono und Axilla o.B., Leber Sono im Juli ebenfalls o.B., Röntgen Thorax wurde während der Bestrahlung auf Grund starker Luftnot geröntgt, alles o.B. Am 28.08 Brustaufbau mit DIEP , jetzt 10 Wochen später Rezidiv 3 Knoten in der Axilla li. , Biopsie zeigt ein erneutes Carcinom G3, restliche Histo steht noch aus. Freitag 26.10 Bereits Knochenszinti. O.B., am Dienstag geplantes CT. Donnerstag dann Tumorkonferenz und Entscheidung wann OP und ob Chemo, obwohl die Ärzte sagen wenn er wieder neg. ist und keine Metastasen dann wohl eher nicht. Ein Gent Test wurde durchgeführt neg.!

Tja das ist momentan mein Leben, der Horror geht von vorne los, ich habe eine Scheiß Angst! Nicht nur das ich glaube, vielleicht die 40 nie zu erreichen, nein auch mein Kinderwunsch ist abgeschrieben!

Hab eine Email an Heidelberg geschrieben,die haben mich doch tatsächlich angerufen.Der Arzt sagt, wenn keine Fernmetastasen, dann empfiehlt er mir auf jeden Fall eine Chemo mit Platinhaltigen Substanzen oder Carpacatin oder so ähnlich, bei der würde ich auch meine Haare nicht verlieren. hat jemand Erfahrung damit?? Er sagt die Wahrscheinlichkeit das jetzt doch Micrometastasen im Körper sind, ist höher als vorher! Klingt logisch, ich hoffe Barmbek sieht das genauso, die wollten auch nochmal Rücksprache mit dem UKE halten. Ansonsten gibt es leider keine Studie!

Ich bin sö wütend und frustriert und ich habe solch eine Angst vor morgen was ist wenn ich doch Fernmetastasen habe??
Ich will weiter arbeiten, ich will alt werden, ich will einfach nur leben

[Christiane1609]

Hallo Hope,

ich habe fast die gleiche Geschichte wie du. Nach Mastektomie hatte ich bereits nach 6 Monaten ein Rezidiv zwischen Haut und Muskel, was eigentlich sehr unwahrscheinlich ist - und befallene Lympfknoten. Ich hatte auch neoadjuvant 4 X EC und 4 x Taxotere (Doc). Nach Entfernung des Rezidivs hatte ich 16 Zyklen Carboplatin (wöchentlich). Inzwischen habe ich Metastasen, die aber sehr gut auf meine aktuelle Chemokombination (Avastin + Xeloda + Xgeva) ansprechen. Auch bei uns Triple Negativen gibt es noch weitere Optionen, also - lass ich nicht unterkriegen.

Wir können uns gerne nach deinen Arztgesprächen austauschen.

Ach ja - Xeloda ist der Wirkstoff Capecitabin; das meinte der Arzt wahrscheinlich. Sowohl unter Carboplatin als auch unter Xeloda sind meine Haare nicht ausgefallen. Beide Chemos sind recht gut verträglich - kein Vergleich zu EC und Doc.

Viele Grüße
Christiane

[Hope0212]

Kamen die Metastasen gleich mit dem Rezidiv oder später?
Wo hast du die Metas?

[Christiane1609]

Hallo Hope,

die Metastasen wurden fast 2 Jahre nach dem Rezidiv entdeckt (im Mai 2012; Erstdiagnose war 04/2009; neoadjuvante Chemo; dann OP in 10/2009; Rezidiv in 04/2010).

Aktuell habe ich Metastasen in der Lunge, am Brustbein, an der Wirbelsäule und in den Lympfknoten im Mediastinum. Alle haben sich unter meiner aktuellen Therapie verkleinert. Meine nächste Kontrolle werde ich im Dezember haben. Ich hoffe, es geht so weiter.

Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken.

Viele Grüße
Christiane

[remeni]

Hallo liebe Hope,
deine Geschichte ist mehr als beängstigend (weil ich auch TN bin). Ich kann dir nur alle Daumen drücken, dass du keine Metas hast. Ich würde auf jeden Fall Chemo machen. Los, nutze deine Wut und setz sie um. Ja, es ist ein scheixx, so schnell ein Rezidiv zu haben, es ist Oberkaxxe, dass du wieder da durch musst.
Dich virtuell mal
Alles Liebe für dich

[Hope0212]

Danke für eure lieben Worte!
Ja ich trete dem Krebs in den A....

Das ich wieder wohl eine Chemo machen muss, ist klar!
Die Angst, das es wieder umsonst ist, bleibt gross

[Hope0212]

rezidiv die 2. Runde
Mein erstes Rezidiv war nach 6 Monaten und so wie aussieht das nächste nach 6 Wochen.
Jetzt heisst es meine Erkrankung ist wohl doch schon systematisch und fortgeschritten. Aber ich habe bislang keine Metastasen! Was soll mir das sagen ? Geht es jetzt noch schneller als ich eh schon denke? Es ist immer auf der Betroffenen Seite! Sprechen wir noch von Heilung?

[brynja82]

Liebe Hope,

ich weiß gar nicht so recht was ich sagen soll, es tut mir unendlich leid.
aber aufgeben gilt noch lange nicht, bei alle dem scheiß du hast keine metastasen. ich glaube dir das du traurig und verzweifelt bist
aber kämpf weiter, gib dich nicht auf.
ich drücke dir alle daumen, für die weiteren ergebnisse und die behandlung.

Liebe Grüße
Brynja

[Nati85]

Liebe Hope
Das tut mir so leid!

Aber noch hast du nicht verloren! Ist das Rezidiv wieder in der Axilla?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht! Und ganz liebe Menschen, die mittragen!

Liebe Grüsse
Nati

[ängel]

Liebe Hope,
ich kann deine Zweifel versthehen. Aber gib nie auf! Denk immer noch an Heilung, bitte.
Ich möchte sehr gerne weiterhin von dir hören, wie es dir geht.

[Swissmiss]

Hallo Hope,
Gib nicht auf.
Ich bin in einer ähnlichen Situation, jetzt bei der Bestrahlung, dann CT, dann Platin chemo.

Solange du keine fernmetastasen hast, hast du auch keine. Vielleicht haben sie nicht alles rausoperiert, darum ist es wieder da. Ich war am Anfang der Woche in Heidelberg, sie haben mir gesagt es sei jetzt klar dass eine zweite chemo in unseren Fällen positiv ist.
Also los, rein ins Platin. Ich gehe wohl mit 4 oder 6x cisplatin / gemzar, gefährlich aber scheinbar doch effizienter als carbo/gem.

Dann geh ich auch in 3 Wochen zur UK essen um mein Knochenmark auf krebsstammzellen testen zu lassen.

Ja es ist scheisse, aber jetzt weitermachen.
Hugs

[Hope0212]

Hallo ihr Lieben,

Cyberknife bei Rezidiv....
Hier sind ja einige die mit diesem Verfahren schon Erfahrung haben, konnte auch einiges darüber im Netz finden.

Aber, hat jemand dieses Verfahren schonmal bei einem Rezidiv bekommen??

Vorschlag aus der Tumorkonferenz, keine Chemo / von 2 Großen Brustzentren abgelehnt . Montag OP großzügiges ausräumen der Axila , danach Markierung in dem Bereich, wenn dann erneut Rezidiv Cyberknife Methode