Kampf für das Leben!

[Anette123]

Hallo Holger,

ja, ich habe mir auch schon überlegt, dass ich bei unserem Termin in Heidelberg einfach mal wegen Bochum frage. Die Wohnortnähe spielt bei der Therapie eine ganz entscheidende Rolle; da stimme ich dir voll und ganz zu. Außerdem hat meine Mutter heute schon gesagt, dass sie eine Therapie / weitere Behandlung letztendlich lieber in Bochum machen würde. Sie möchte halt einfach in der Nähe der Familie sein (wer möchte das nicht ?). Mir liegt natürlich sehr viel daran, ihr diesen Wunsch zu erfüllen... Nun, wir werden sehen. Aber da mache ich mir hinsichtlich der Kooperationsbereitschaft Heidelbergs auch nicht zu viele Gedanken.

Vielen lieben Dank für deine guten Wünsche für das Gespräch mit Prof. Büchler !

Liebe Grüße, Anette

[Bärbel1]

Hallo Anette,

man hat in Heidelberg keinen Vorschlag gemacht, da ich eigentlich nur dort war um die "Inoperabilität" bestätigen zu lassen. Zwischenzeitlich hatte meine Mutter dann mit einer chemo Carboplatin / 5-FU angefangen und man hat in Heidelberg dazu gesagt das wäre eine gute Möglichkeit.

Viele Patienten hier im Forum fangen mit einer Chemo Gemzar (oder ählich) an, erst danach eine mit Platin. In Leverkusen fängt man lieber mit Platin an, man hat einfach bessere Erfolge damit. Die Chemo wurde alle 3 Wochen für 5 Tage stationär durchgeführt und bracht von 02/2005 bis 10/2005 auch sehr gute Ergebnisse bei meiner Mutter. Danach ist der Tumor leider wieder gewachsen und hat einen Darmverschluß verursacht. Jetzt bekommt sie diese Gemcibazin (oder ähnlich) - Chemo, 1 Tag pro Woche ambulant und wir hoffen das Sie sich jetzt nach dem Darmverschluß und einigen Kilo Gewichtsverlust wieder etwas erholen kann.

Viele Grüße
Bärbel

[Jörg46]

Hallo

Die Chemo mit Gemzar auch Gemcitabine genannt - ist Standart bei BDSK, für die Therapie spricht angefügter Link der dieses beschreibt.
http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse

LG Jörg

[Anette123]

Hallo Bärbel,

Danke für die hilfreichen Infos bzgl. der Chemotherapie deiner Mutter !

Es tut mir leid zu hören, daß der Tumor bei deiner Mutter wieder gewachsen ist und dann auch noch einen Darmverschluß verursacht hat. Desto mehr drücke ich die Daumen, daß die "neue" Chemo dazu führt, daß deine Mutter sich bald besser fühlt und sich von den Strapazen erholen kann.

Alles Liebe und Gute für euch !

Viele Grüße,

Anette

[Anette123]

Hallo Jörg,

danke für den Link ! Ich werde mir die Sachen ausdrucken...

Hier noch mal eine kurze Info zum aktuellen Stand der Dinge bei meiner Mutter. Für dich und natürlich auch die anderen User und Engagierten hier im Forum:

Ich habe heute mit dem behandelnden Arzt wegen der noch ausstehenden Ergebnisse der zweiten Gewebeprobe telefoniert. Die endgültigen Ergebnisse liegen leider noch nicht vor, da es - wie er sich ausdrückte - unterschiedliche und widersprüchliche Befunde gäbe. Die pathologische Untersuchung hat bisher etwas anderes ergeben als das, was man auf den Bildern gesehen hat (und da hat man ja - wie mir letzte Woche recht schonungslos mitgeteilt wurde - inoperablen BSDK diagnostiziert). Nun müssen noch weitere pathologische Tests durchgeführt werden. Er hofft, daß er mir morgen mittag mehr sagen kann.

Ich bin nun ziemlich verwirrt. Diese Warterei macht mich äußerst nervös. Meiner Mutter habe ich erstmal nichts erzählt, damit bei ihr nicht eine Hoffnung geschürt wird, die sich laut Aussage der Ärzte letztendlich doch mit großer Wahrscheinlichkeit nicht bewahrheitet...
Zur Zeit hat sie schubweise sehr starke Rückenschmerzen, bekommt diese aber mit Paracetamol ganz gut in den Griff !

Ich bin froh, dass wir am kommenden Dienstag den Termin in Heidelberg haben !

Viele Grüße,

Anette

[Simone W.]

Liebe Anette,
Deine Worte in Gottes Ohr : ich wünschte auch man hätte uns in Gießen gesagt , daß wir in Heidelberg besser aufgehoben wären...hat man aber nicht und leider war mein Wissensstand damals noch nicht so wie er jetzt ist . Da hat wohl das Geld die größere Rolle gespielt , sonst hätte man uns in eine Spezialklinik schicken müssen . Zumal wir die sehr seltene Chance auf eine Operation hatten . Die Chance auf eine Heilung wurde uns vielleicht dadurch genommen , daß man in Gießen eine Anschluß-Chemo nicht für nötig befand .
Wie dem auch sei - Ihr seid auf dem richtigen Weg !
Unser Weg geht dem Ende zu , aber ich hoffe , daß Euer Weg ein anderer , Besserer sein wird .
Vielleicht ergibt der pathol. Befund etwas Positiveres und Ihr bekommt doch noch die Chance auf eine OP ...wer weiß.
Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allem eine gute Chance !
Simone

[Katharina]

Liebe Simone,
hadre nicht mit dem Schicksal. Was wäre wenn- es ist müßig.
Hildegard hat z.B. auch keine Chemo nach der OP bekommen und hat es dennoch geschafft. Viele andere sind nach OP und Chemo dennoch diesem übermächtigem Feind erlegen. Trotz OP und Chemo liegt die mittlere Überlebenszeit bei 18 Monaten.....
Im Endeffekt kann man nur sagen: Jeder hat seine Zeit auf Erden.
Es wäre soo schön, wenn unsere Lieben noch etwas mehr Zeit gehabt hätte.
Der einzige Trost ist, dass man Zeit hat sich zu verabschieden.
Ich hoffe und bete für Euch, dass Dein Pa in Frieden und ohne Schmerzen seinen Weg ins Regenbogenland antreten kann.
Ich drücke Dich ganz fest.

[Krasi]

Hallo Anette,

ruf morgen früh einfach in Bochum an Tel: 02345092211 Vorzimmer Prof Uhl. (die sind Freitags 8 bis 13 Uhr im Hause). Erkläre die Dringlichkeit der Situation und bitte darum direkt die gesammelten Unterlagen (oder mach vorher noch Kopien auch CT Bilder lassen sich per Laserkopierer hervorragend kopieren Kostet ca 2 Euro pro Bild)vorbeibringen zu dürfen, um von Prof Uhl eine Zweite Meinung zu bekommen. Dieser Bitte werden die freundlichen Damen mit Sicherheit nachkommen. Dann sind die Unterlagen schon da und wenn Du Glück hast bekommst Du gar am selben Abend die Antwort. Bochum ist ca. 30 Min von Düsseldorf entfernt. Du mußt einfach auf die A52 Richtung Essen und dann geht die A52 auf die A 40 über in Fahrtrichtung Dortmund /Bochum. Ausfahrt 36 Ruhrstadion abfahren und direkt 2xrechts fahren dann im Kreisverkehr links, parken und ins KH St Josef gehen. Am Eingang links dann das glaub ich 5 zimmer auf der Linken Seite und Du bist im Vorzimmer von Prof Uhl. Wie schnell das in Bochum gehen kann, kannst Du in meinem Link "Ab wann ist ein Tumor groß " nachlesen.
Meinem SchwiPa hat Prof Uhl innerhalb von 3 tagen aufgenommen und ihm mit der OP mit Sicherheit das Leben gerettet. Mein SchwiPa hatte einen Tumor mit Befall der Aorta sowie 2 Lymphknoten befallen.
Also trau Dich und warte nicht bis nächste Woche.
Fühl Dich gedrückt und kämpfe,

Silke aus Erkelenz

[Anette123]

Liebe Silke,

du hast absolut Recht !!! Ich werde morgen früh sofort in Bochum anrufen ! 1000 Dank für die Infos und die detaillierte Wegbeschreibung... Habe alles notiert !

Ich gehe davon aus, dass Prof. Uhl und Prof. Büchler sich kennen. Prof. Uhl hat ja – soweit ich informiert bin – auch in Heidelberg gearbeitet. Ich werde morgen in Bochum um Rat und einen Vorschlag zur weiteren Vorgehensweise bitten ! Die Nähe Düsseldorf – Bochum ist ein ganz wichtiger Faktor für uns !

Es freut mich wirklich sehr, dass deinem SchwiPa in Bochum so erfolgreich geholfen werden konnte !!! Du hast mir mit deiner Nachricht wirklich viel Mut gemacht. Mein Kampfgeist für’s Leben ist ungebrochen !

Ich werde dir morgen berichten, was mein Kontakt mit Bochum ergeben hat !
Deine Nachricht hat mir ein gutes Gefühl gegeben! Danke !!!

Dir alles Liebe und deinem SchwiPa toi, toi, toi für die Chemo ! Ich hoffe sehr, dass er sie gut verträgt und sich weiterhin alles so positiv für ihn entwickelt !!!!!!!

Viele Grüße, Anette

[Krasi]

Liebe Anette,

mach das und berichte uns morgen davon. Ich drücke Euch die Daumen, daß alles so gut klappt wie bei uns bisher. Prof. Dr. Uhl macht wirklich alles was irgendwie in seiner Macht steht um zu helfen und er steht seinen Patienten und Angehörigen auch über das normale zur Verfügung. Das gesamte Team ist einfach spitze. Wir haben uns wirklich zu jeder Zeit dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich habe oft mit den Stationsärzten über die Ergebnisse gesprochen und wenn ich was nicht verstanden habe auch mehrmals nachgefragt. Nie hatte ich den Eindruck ich wäre jemanden lässtig und wenn die Ärzte keine Zeit hatten, sind sie sobald sie mit Ihrer Aufgabe fertig waren zu einem gekommen und haben dann alles zu meiner Zufriedenheit erklärt.
Ich kann Euch Bochum also wirklich ans Herzen legen.
Liebe Grüße,
Silke
P.S. : Werde morgen auf jeden Fall deinen Bericht lesen.
Ach ja kleiner Tipp von mir, sollte deine Mum operiert werden können, versuch Sie täglich zu besuchen( oder wenn Du noch Geschwister, Vater und co hast, organisiert das so), es bringt Ihr viel Abwechslung in den Klinikalltag, da morgens meistens Untersuchungen sind und nachmittags dann Abwechslung in Form von besuch da ist, vergeht die Zeit schneller. Mein SchwiPa wollte anfangs nicht das ich jeden Tag nach Bochum komme, aber dann als er da war hat er sich sehr gefreut. Und heute sagt er, es habe viel dazu beigetragen, daß ihm nicht der Himmel auf den kopf gefallen ist und er habe garnicht gemerkt, daß er 3 Wochen im KH lag.

[Anette123]

Hallo Silke,

ich habe mit Bochum telefoniert... Stand der Dinge ist nun folgender:

Wir sollen die Unterlagen - sobald die Histologie vorliegt - sofort dort vorbeibringen. Prof. Uhl wird sie sich dann ansehen.

Den Termin in Heidelberg sollen wir auf jeden Fall wahrnehmen und da Prof. Uhl und Prof. Büchler sich kennen, soll ich mir keine Sorgen wegen der Zusammenarbeit machen. Selbstverständlich kann man eine Therapie / OP letztendlich in Bochum durchführen. Heidelberg und Bochum werden sich da absprechen ! Eine separate Terminabsprache mit Bochum ist auch nicht erforderlich. Das kann man in Heidelberg regeln !

Die Dame, mit der ich gesprochen habe, war sehr nett und verständnisvoll. Da wurde nicht lange gezögert sondern sofort eine Lösung angeboten. Auf die Dringlichkeit des Falls musste ich gar nicht erst hinweisen !

Silke, vielen lieben Dank, daß du mir gestern mit deiner Nachricht einen kräftigen Schubs Richtung Bochum gegeben hast. Ich bin sehr erleichtert, daß wir uns nun ohne weiteren Zeitverlust auch für Bochum entscheiden können !

Nun muß ich noch mal wegen des pathologischen Befunds hier im Krankenhaus anrufen !
Ich melde mich wieder !

Alles Liebe und viele Grüße, Anette

[Volker P]

Hallo Anette,

ihr seid auf dem richtigen Weg. Den Termin in Heidekberg auf jeden Fall wahrnehmen. Die Therapie und evt. OP kann sich dann in Bochum erfolgen. Macht euch auf jeden Fall kopien der Arztberichte und Bilder. Am besten zweimal, denn in Heidelberg verschwinden die Krankenakten sehr häufig.

Wenn ich das richtig Verstanden habe ist der Termin am Dienstag und ihr seid am Montag schon in Heidelberg. Dann solltet Ihr das Zimmer auch für Dienstag Nacht buchen. Es kann in HD sehr lange dauern und durch die sicherlich selige Belastung bei deiner Mutter ist es sehr anstrengend wieder 300 KM nach Hause zu fahren.

Alles Gute

Volker

[Krasi]

Hallo Anette,

das sind doch gute Neuigkeiten und wenn Fr janz oder Fr. Bures sagt der Prof. Uhl wird sich die Unterlagen angucken, dann tut er das auch zeitnah und gibt Euch direkt bescheid. Also auf nach Heidelberg und den Tipp von Volker mit den doppelten Kopie befolgen, habe das schon öfters gelesen, aber ich würde mir selber auch immer eine Akte anlegen für spätere Rückfragen.
Also viel Kraft für die nächste Zeit und gib Bescheid, wenn Du was neues hörst.
LG
Silke

[HolgerS]

Ich kann von Bochum auch nur positives besprechen. Wir haben den ersten Termin allerdings mit Prof. Schmidt gehabt. Auch er hatte sofort Zeit (obwohl er eigentlich keine Zeit hatte - und das hat uns imponiert).

Wenn Du die beiden Spezialisten in Bochum schon einmal "sehen" möchtest, gucke doch einfach mal hier: http://www.pankreaszentrum.de/de/home.html

Alles Gute

[Anette123]

Hallo Silke, Volker und Holger,

so, ich habe die Unterlagen mehrfach kopiert und soweit alles für den Termin in Heidelberg vorbereitet. Die Unterlagen für Bochum sind auch komplett und werden morgen früh dort abgegeben. Zur Sicherheit habe ich selbst von allem auch noch mal zwei Kopien...

Bezüglich des Gutachtens der Pathologie, das uns nun vorliegt, besteht mal wieder große Ratlosigkeit hier im Krankenhaus.
Die gute Nachricht: es konnten in den Gewebeproben keine Tumorzellen nachgewiesen werden !!! Die schlechte und verwirrende Nachricht: die Pathologie hält das Ergebnis für „zweifelhaft“ und kann einen Tumor „nicht mit Sicherheit“ ausschließen.
Der behandelnde Arzt hier im Krankenhaus sagte mir, dass die Bilder (MRT) gar keine andere Diagnose als BSDK zulassen und er versteht auch nicht, warum im Gewebe nichts nachzuweisen ist... Dieses ewige Hin und Her macht mich wirklich mürbe.

Frau Bures in Bochum bemüht sich schon mal um einen Referenzpathologen und gibt uns morgen (Montag) Bescheid. Und Dienstagmorgen sprechen wir endlich mit Prof. Büchler...

Ich berichte euch nach meiner Rückkehr aus Heidelberg !

Bis dahin euch liebe Grüße und alles Gute,

Anette