Frührezidiv Morbus Hogdkin mit Transplantion

Hallo!

Ich bin schon seit längerer Zeit stille Beobachterin im Forum und habe mit Aufregung Eure Geschichten verfolgt.

Jetzt brauche ich von Euch Unterstützung. Ich habe ein Frührezidiv Morbus Hogkin (war wahrscheinlich eher nie richtig weg). Ich hatte letztes Jahr MH Stadium II B und wurde anhand der Studie mit 4 x ABVD und 20 Gy behandelt. Wie ich gehört habe, sind die 20 Gy Bestrahlung aus der Studie geflogen, da sie anscheinend nicht so wirksam wie die 30 waren.Hat vielleicht daher bei mir auch nicht gereicht!?!

Ich bin jetzt seit Ende Oktober an der Uni Marburg in Behandlung. Habe jetzt das DHAP-Schema hinter mir und mich für die intensivierte Hochdosis entschieden (BEAM + Cyclophosphamid + Methotrexat + VP16). Die erste Anwendung mit Cyclo habe ich schon hinter mir und es geht mir erstaunlicherweise wieder sehr gut. Hätte ich kaum gedacht, da mich das Cisplatin schon komplett alle gemacht hat!

Ich möchte mich gerne mit Leuten austauschen, die auch eine Hochdosis machen bzw. schon gemacht haben. Die Transplantation mit meinen eigenen Stammzellen wird ca. im Januar sein. Besonders würde mich interessieren, ob jemand von Euch die intensivierte BEAM-Behandlung und ihre Erfolge kennt. Mein Arzt meinte, sie läuft erst seit ein paar Jahren als Studie und hätte aber sehr gute Erfolge.

Ich bin übrigens 27 Jahre alt.

Freue mich auf Eure Antworten! Liebe Grüsse - Constanze

Hallo Constanze,

auch ich habe ein Frührezidiv. Ersterkrankung im Jahr 2001 Stadium 3a. Behandelt mit BEACOPP eskaliert, ohne Bestrahlung.

Seit Oktober diesen Jahres Rezidiv. Habe jetzt 2 Zyklen DEXA BEAM hinter mich gebracht. So im GAnzen gesehen, habe ich die Zyklen gut vertragen.
Nach dem ersten Zyklus wurden fleißig Stammzellen gesammelt.
Ende Dezember geht es dann los mit BEAM und der Stammzellengabe.

Ich bin 31 Jahre alt.

Liebe Grüße Bianca

Hallo Bianca,

bekommst Du die konventionelle Beam-Methode oder die intensivierte? Wie wurde das Rezidiv bei Dir erkannt? Im Rahmen einer Nachsorge oder hast Du es selbst gemerkt? Und wo hast Du es? Ich weiss - Fragen über Fragen! :-)

Ich bin unheimlich froh, dass es dieses Forum gibt, wo man die Möglichkeit zum Austausch hat. Ich muss sagen, das geht mir doch bei mir in der Uniklinik total ab. Fast nur alte Leute, die zwar lieb sind, aber kaum informiert sind und mit denen man sich nicht gut unterhalten kann.

Ich habe das Rezidiv selbst entdeckt anhand geschwollener Lymphknoten in der linken Axilla. Passiert ist aber erstmal nichts so schnell, da ich zu der Zeit auch einen Infekt hatte und es auch davon hätte dick sein können. Letztes Jahr hatte ich den Hodgkin in der Schlüsselbeingrube und den Hauptherd im Mediastinum (dort ist er bei mir jetzt auch wieder, der Schurke).

Weisst Du eigentlich, ob eine Chemo nur dann wirksam ist, wenn auch die Blutwerte in den Keller gehen? Ich frage deswegen, weil nach den beiden DHAP-Zyklen meine Werte ziemlich unten waren und es mir auch schlecht ging. Das CT hat auch gezeigt, dass es gut angeschlagen hat. Hattest Du übrigens auch ein CT und wie war das???? Jetzt nach einer Runde Cyclo sind meine Werte eigentlich viel zu gut: 1700 Leukos und HB 12.6, Thrombos sind eh viel zu hoch... :-) Ich mach mir nur gerade Sorgen, dass das Cyclo vielleicht nicht gewirkt hat. Gut mein HB ging erstmal so runter, dass ich danach 2 Bluttransfusionen benötigte, aber die Leukos sind so gut. Mein Oberarzt hat mir gesagt, das die eigentlich auf 200 - 300 fallen würden. Ich weiss, dass eine Chemo sehr komplex ist, vielleicht werden die Krebszellen ja auch so zerstört....

Ich drücke Dir für Deine Behandlung ganz fest die Daumen!

Wir schaffen das auf jeden Fall und werden ganz sicher wieder gesund. :-))))

Alles Liebe - Constanze

Hallo Constanze,

ob ich die konventionelle oder die intensivierte bekommen habe, kann ich Dir nicht mal beantworten.
Meine Zyklen erstreckten sich über 6 Tage pro Zyklus( pro Tag 3 Beutel Chemo )
Bei mir würde das Rezidiv anhand einer CT entdeckt. Beim erstenmal blieb ein Geweberest im Mediastinum übrig und genau dort hat es wieder angefangen. Hatte zwar auch eine PET die allerdings negativ war. ( grübl )
Meine Werte sind diesesmal wirklich bei beiden Zyklen in den Keller gefahren. Leukos von 100 Thrombos von 8, HB von 6.7
Das kann ich Dir nicht beantworten wann die Chemo greift.
Hatte gestern Nachmittag ein CT, bekomme das Ergebnis erst am Freitag. Hoffe doch, das die Therapie bis jetzt angeschlagen hat.
Wie schnell sind Dir Deine Haare ausgefallen?
Wann bekommst du deinen 2 Zyklus? Hast Du schon Stammzellen gesammelt?

Ich weiß, dass es hier einige im Forum gibt, die auch die autologe Stammzellentherapie gemacht haben und heute noch immer frei sind.

Natürlich schaffen wir das. Wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße, Bianca

Na Du,

nee ich meinte damit nicht das DexaBeam, sondern ob Du den intesivieren BEAM-Zyklus bekommst (+Cyclo + Methotrexat + Etoposid). Das ist ja das, was ich zur Zeit mache (also schon ein Teil der Hochdosis). Meine Grundchemo ist ja eine andere als bei Dir, ich mache ja das DHAP-Schema mit dem ekelhafen Cisplatin (das ist wirklich zum Kotzen - grins!)

Das mit der PET ist ja ein Ding, ich hatte gedacht, dass es doch eine sehr gute Methode ist. Kann man sich damit also auch nicht sicher fühlen :-(

Ich drück Dir für Dein CT ganz fest die Daumen! Der blöde Hodgkin ist bestimmt ganz schön weggebrutzelt! Musst mir unbedingt mailen, sobald das Ergebnis da ist.

Meine Haare sind nach dem 2. Zyklus ausgefallen, das ging super schnell. Innerhalb von fünf Tagen richtig weggefressen und jetzt sind da nur noch ein paar Stoppel. Ich hatte sie vorher schon wegrasiert, damit es dann nicht so gerupft aussieht. Auf jeden Fall ist es pflegeleicht, aber bei der Jahreszeit ohne Mütze ein bissl kalt :-) Zum Glück hatte ich eher kürzere Haare und eine gute Kopfform. Irgendwo muss man ja mal Schwein haben. Wie war das bei Dir?

Stammzellen habe ich nach dem ersten Zyklus ohne Ende gesammelt, war nach 3 1/2 Stunden fertig. Hat sehr gut geklappt. Habe gesehen, dass Du auch gesammelt hast. Hat es bei Dir auch gut geklappt?

Ich weiss noch nicht genau, wann Beam bei mir geplant ist. Habe ja nächste Woche noch ne Chemo und dann voraussichtlich Ende Dezember noch eine vor mir. Also ich tippe mal so auf Mitte bis Ende Januar, wenn alles einwandfrei läuft.

Ich habe auch gesehen, dass hier schon einige transplantiert wurden und es gut geklappt hat. Mich haben allerdings die Geschichten von Bianka und Nadja sehr getroffen. Dann bekomme ich auch etwas Angst. Man vergisst sonst so gerne, dass doch ein Risiko bei der ganzen Behandlung ist. Mache mir natürlich auch Sorgen wegen Organschädigungen. Ich weiss, dass ich ohne die Behandlung keine Chance habe und bin auch fast immer positiv gestimmt, aber manchmal kommen die Sorgen wie schwarze Wolken über mich. Wie ist das bei Dir? Hast Du einen Freund bzw. Mann, der Dich unterstützt? Ich leider nicht in dem Sinne, ich habe zwar jemanden, der aber nicht bei mir sein kann.

Lieben Gruss für Dich - Constanze

hallo ihr zwei,
bianca, wir kennen uns ja schon...

bei meinem freund rené (MH3a mit RF) besteht nach wie vor Verdacht auf Frührezidiv, nachdem nach Therapienende Ende Okt. im AbschlußCT das Wachsen zweier Halsknoten bemerkt wurde. Der heutige Ultraschall hat auch keine wirkliche Klarheit gegeben, nun beschäftigen sich die Radiologen heute nachmittag m,al ausführlich mit allen CT-Bildern im vergleich zu den Ultraschallergebnissen von heute....
Am montag gibts eine neue Besprechung....

Zum PET wollte ich noch was sagen:
Wir haben mittlerweile einen Arzt im Bekanntenkreis, der uns das gut erklärt hat und nun können wir unsere Docs auch besser "festnageln"...*grins*

Jedenfalls zeigt PET NUR aktive ZELLE an, wenn diese Herde über 1 cm sind!!!-Restzellen in z.b. großen Bulkys werden nicht gezeigt und dann erst durch CT-Kontrollen sichtbar....
Wir haben uns auch sehr über das negative PET im Sept gezeigt und nun war evt alles doch nicht so gut, wie wir gehofft haben. Speziell der noch immer 8 cm große Bulk im MEdiastinum kann "locker" noch Zellen beherbergen....
..:Wait and see....lautet das Motto....und zittern...



Ich wünsch Euch alles alles Gute und hoffe, Ihr übersteht die anstrengende HD gut und seied dann endlih dauerhaft befreit von den Monstern....

Liebe Grüße, schick Euch eine Portion Kraft mit, elke

Hallo,

ja ich bekomme die intensivierten BEAM Zyklus. Habe extra nachgefragt als mein Onkologe heute anrief um mir das Ergebnis der CT mitzuteilen.
Bei mir ist alles WEG!!!!!! Kein Lymphknoten mehr zu sehen.
Freu mich echt rießig, der erste Teil geschafft.

Meine Haare waren bereits nach 14 TAgen weg.
Du , ich mach mir über Organschäden oder sonstige "Nachwehen" keine Gedanken, da macht man sich ja nur komplett verrückt. Was ich habe ist mehr Angst, bin einfach unsicher in vielen Dingen. Man ist einfach vorbelastet.

Ja, das mit Bianka und Nadja ist sehr schlimm. Aber ich versuch mir immer die positiven Dinge zum Vorbild zu nehmen.

Ich bin seit über 11 Jahren mit meinem Mann zusammen. Er versucht mich zu unterstützen wo er kann, aber irgendwie reden wir auch öfters aneinander vorbei.

Fast hätte ich es vergessen, die Stammzellenseperation hat bei mir genau 125 Minuten gebraucht. War echt turboschnell.

Bei mir geht es am 29.12 los!!!

Wünsche Dir Alles Gute, Bianca
Wünsche Dir

Hallo Elke,

drück Euch ganz fest die Daumen, dass es kein Rezidiv ist.

Weißt Du wie es Caro geht?

Wünsche Euch alles Gute, Bianca

Hallo ihr beiden,

Bianca - das ist ja supertoll mit Deinem CT!!!! Dann hat Dein Hodgkin ja prima auf das Dexabeam angesprochen. Dann ist nach der HD garantiert gar nichts mehr übrig.... Bei mir hiess es, dass mein DHAP wunderbar angesprochen hat. In den Weichteilen ist wohl alles weg. Nur noch ein paar Rückstände an den Knochen. Hoffe, dass der Rest auch noch weggeht. Muss nächste Woche dringend mit meinen Ärzten sprechen. Bin immer noch sehr verunsichert, weil ich - wie gesagt - von dem Cyclo nicht so viel gemerkt habe. Ich grübel dann immer total viel und mach mir vielleicht auch viel zu viele Sorgen.... :-(

Ich muss nächste Woche am 17.12. wieder rein, dann gibts erstmal ne Runde Methotrexat. Da bin ich ja gespannt, soll ja schick auf die Mundschleimhaut wirken. Dann würde es laut Plan am 24.12. weitergehen mit Etoposid, aber da weiss ich noch nicht genau, ob sie mich in der Uni aufnehmen möchten wegen Feiertagen und so. Ich habe damit kein Problem, ich will nur die Chemo so schnell wie möglich durchziehen und dann wieder gesund sein und richtig am Leben teilhaben. Ich weiss sowieso nicht, ob ich hier mit der Familie feiern kann, die Family von meiner Stiefschwester hat immer mindestens einen mit Erkältung - und das obwohl sie Apothekerin ist. :-) Dann kann ich sowieso nicht mit den anderen am Tisch sitzen, weil das ja viel zu gefährlich ist. Dann sitze ich hier in meinem Zimmer und ob das so toll ist, glaube ich nicht. Dann ich auch in der Uni sein und wenigstens was Sinnvolles - meine Chemo - machen!

Wie machst Du das eigentlich? Gehst Du noch raus oder so? Ich geh nur zum Hausarzt wegen der Blutkontrolle und ziehe dann einen Mundschutz auf. Da wird man zwar angeschaut wie ein Alien, aber das ist mir ziemlich egal! Zur Zeit ist ja fast jeder krank, das ist mir dann zu gefährlich. Besuch empfange ich auch nur, wenn die Leute gesund sind. Dadurch fallen zur Zeit leider auch viele weg, denn wer ist denn zur Zeit gesund? Ich wohne auch zur Zeit bei meinem Papa, da ich mich alleine in meiner Wohnung nicht mehr gut versorgen konnte. Er kümmert sich um alles, das ist beruhigend. Wenn alles vorbei ist, werde ich wieder in meine Wohnung ziehen. Wo wohnst Du eigentlich? Ich komme aus Bad Nauheim, das ist etwas nördlich von Frankfurt/Main.

Bekommst Du dann eigentlich am 29.12. Cyclophosphamit? Ich bin froh, dass man hier im Forum mit Gleichgesinnten reden kann. Meine Freunde sind zwar superlieb, aber in mich reinversetzen kann sich natürlich niemand. Es hilft mir wirklich, hier zu schreiben!

Liebe Elke - das mit Deinem Freund Rene´ ist wirklich totale Sch.....!!!! Ich habe ja schon längere Zeit nur still hier gelesen und da hab ich die Geschichte schon gesehen. Ich versteh gar nicht, was da los ist und wieso man nicht endlich sagen kann, was das jetzt ist mit seinen Lymphis. Diese Unsicherheit und das Warten macht Euch bestimmt fertig. Ich halte Euch auf jeden Fall die Daumen, dass es eine andere Erklärung dafür gibt!
Meine Freundin Dorina hat auch schon über ein halbes Jahr etwas an der Lunge. Die Untersuchungen haben auch bislang keine Klarheit ergeben. Schon zig CT´s sind gemacht worden und eine Bronchioskopie. Jetzt denken Sie, dass es nur Bakterien sind und quasi eine nicht auskurierte Lungenentzündung. Man will den Befund jetzt komplett rausoperieren. Können Sie das nicht auch bei Rene´machen? Dann hat er wenigstens Gewissheit.... Ich habe meine Freundin letztes Jahr in der Therapie kennengelernt, sie hatte auch Hodgkin und hat jetzt natürlich grosse Angst vor einem Rückfalle. Gerade mit meinem Beispiel vor Augen!

Ich werde jetzt mal ne Runde duschen kennen - habe mich bis vor kurzem im Bett rumgelümmelt... :-) Das ist der Vorteil vom krank sein, man kann so schön faul sein... :-) Obwohl mir da eigentlich sehr schnell langweilig wird.

Also Ihr zwei - wünsche Euch alles alles Liebe und ganz viel Kraft für uns alle - die brauchen wir, egal ob wir selbst durch die Therapie müssen oder einen Menschen, den wir lieben, unterstützen!

Hallo Constanze,

ich wünsch Dir als erstes mal, daß Du den nächsten Schritt gut packst!!!!...is nun mal ein anstrengender, schwerer Weg....abe Ihr macht das ja uper bewundernswert!!-Echt...Hut ab!!

Bei uns gibts endlich bessere news, nachdem wir mal Dampf gemacht haben im Krankenhaus...

Gestern genauer 35 min Ultraschall mit 3 Ärzten und einer hat am Nachmittag nach Dienstschluß (!!) alle CT-Bilder verglichen...
Ein Knoten am Hals ist suspetk, weil er keinen Hilus zeigt, was eher für Rezidiv sprechen könnte, aber er ist oval, was eher für gutartig sprechen würde....Also wait and see , oder op, aber eher warten...
UND...das im Mediastinum ist doch kleiner geworden...und zwar von 8x5,3 auf 8 x 2 cm....das ist doch was!!!!
Garatntie ob da noch Restkrebszellen drinnen versteckt sind,obder was am Hals echt ist, gibt es keine aber es klingt positiv und endlich gibts einen Arzt, der erkannt hat, daß es so mit den ewig komischen Vermutungen nicht weitergehen soll...

Wir sind zuversichtlich!!!


Wünsch Euch Bianca und Constanze von ganzem Herzen alles Gute und...wir werden uns bemühen, daß René Euch das nicht nachmachen mu´ß mit der Hochdosis ect.... ;o)


Alles Liebe, elke

Hallo Constanze,

ich bin erst wieder vor die Türe als meine Blutwerte sich erholt haben.
Mein Hausarzt kam alle 3 Tage zu mir nach Hause zur Blutkontrolle. In der Praxis ist es doch eigentlich viel zu gefährlich!

Besuch, ja das ist so eine Sache, ich selbst habe niemanden rein gelassen. Es ist ja nur eine kurze Zeit. Ich denke lieber einwenig vorsichtiger sein.

Meine Mundschleimhäute haben auch sehr gelitten. Bekam von der Klinik eine Mundspülung die sehr gut geholfen hat. Nach 2-3 Tagen war das grobste überstanden.

Wünsche Dir alles Gute, denk an Dich nächste Woche.

Alles Liebe, Bianca

Hallo Bianca
Ich denke an dich oft, war total fertig als ich erfahren habe, daß du ein Rezidiv bekamst. Hatte Telefonat mit deinem Mann. Wünsche dir alles Gute.

Bin in Gedanken bei dir.

Hallo Anke,

sorry, dass ich mich bis heute nicht bei Dir gemeldet habe, aber ich denke Du verstehst es sicherlich.

Bin momentan einfach mit der Therapie beschäftigt.
Hatte letzte Woche ein CT, es ist alles WEG!!!! Habe den Hodgkin wiedermal in die Knie gezwungen.
Nun noch die letzte Behandlung ( Hochdosis mit Stammzellengabe ) und dann hoffentlich nie mehr.

Wie geht es Dir eigentlich? Hattest Du die Abschlußuntersuchung schon? Du müsstest jetzt doch ganz fertig sein, oder?

Wünsche Dir weiterhin alles Gute, melde mich wenn ich fertig bin, versprochen.

Liebe Grüße, Bianca

P.S. Finde es toll, dass Du das Forum gefunden hast.

Liebe Bianca,

ich freue mich riesig, daß ALLES bei dir WEG ist. Hast du den Hodgkin endlich besiegt. Halte durch. Du schaffst diese letzte Behandlung auch noch. Das weiß ich. Und dann ist Ruhe mit diesem Kapitel.
Mir geht es soweit ganz gut. Hatte beim PET im August keine nachweisbaren aktiven Lymphknoten. Die letzten zwei Kontroll-CT waren in Ordnung und auch meine Blutwerte sind gut. Habe mit den ganzen Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Meine Hände schlafen immer ein-ist extrem. Die Ärzte sagen es kann vom Vincristin sein. Muss deshalb zum Neurologen. Ich fahre am 6.1.04 für 4 Wochen zur Kur. Nehme meine zwei kleinen Kinder mit und meine grosse Tochter bleibt wegen der Schule zu Hause. Nimmst du noch Noni ein? Ich nehme zwei mal täglich 50 ml ein.

Waren das bei dir da gar keine Narben im Thorax?
Hattest du es selbst auch gemerkt das du ein Rezidiv hast oder erst beim CT?

Viel Kraft und Zuversicht wünsche ich dir. Und ich sage nur eins wir schaffen es.

Alles Liebe, Anke

hi
ich hatte MH 2B und ein frührezidiv seit juli aber wieder nach hochdosis und stammzellen geheilt!erste chemo blöcke,die vor dem rückfall, wurden mit coops und oppas (oder so ähnlich) behandelt, dann 20 gry bestrahlung!
dann der rückfall mit ABVD und keiner bestrahlung , nun möchte ich wissen ob bestrahlung nötig gewesen wäre und habt ihr schon mal was von einem 2 rückfall gehört, nach bis zu wie vielen jahren kann der später eintreten?
und kennt ihr den Zyklus ABBA ?
hoffe ihr könnt mir helfen!
cu maria