Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Geli-Emilie]

Hallo Thomas,

ich hatte von Dez. 2004 bis Februar 2005 insgesamt 40 Bestrahlungen am Hals mit insgesamt 72 Gy. Zum Glück habe ich darauf bestanden, mir eine PEG-Sonde legen zu lassen. So war ich das Elend los, mir Essen einzuverleiben, das nur noch so geschmeckt hat, als hätte man mir Eisenspäne in jede Mahlzeit gemixt. Das Ende der letzten Bestrahlung ist jetzt ein Jahr her und ich habe immer noch enorme Essprobleme, ständig wunde Schleimhäute, aufgerissene Mundwinkel, leide unter den Narben unter der Haut nach den Verbrennungen, Mundtrockenheit, Geschmacksstörungen, enger Speiseröhre und, und, und... Ich kann Dir nur zur PEG-Sonde raten. Damit bin ich sogar schwimmen gegangen (natürlich nicht während der Radio, sondern erst später in der Reha) und habe während der Bestrahlungszeit nicht abgenommen, im Gegensatz zu anderen, die ich kennen gelernt habe. So schlimm ist das nun auch wieder nicht. Wird endoskopisch eingesetzt, du lehnst Dich in Ruhe zurück und lässt Dir die Nahrung einfließen. Ohne Ekel-Gefühle. Die Sonde wird in den Magen eingeführt, dort wird ein kleines Loch durch die Bauchwand gemacht und die Nahrungszufuhr erfolgt direkt in den Bauch. Also nicht durch die Speiseröhre und Mund. Tut auch nicht weh. Leider habe ich den Fehler gemacht, mir bereits im April die Sonde wieder entfernen zu lassen, weil ich dachte, es ginge problemlos wieder ohne. Fehlanzeige. Erst dann ging's mit dem Gewicht erst richtig bergab.

Überleg's Dir nochmals! Noch ist es nicht zu spät, nach 12 Behandlungen. Später wird die Speiseröhre so rot und empfindlich, dass es nicht mehr gemacht werden kann. Ansonsten empfehle ich Fresubin-Energy-Drinks.

Grüße von Geli

[manu_k]

Hallo Geli,

danke für deinen Erfahrungsbericht, mein Freund hat ähnlich positive Erfahrungen mit der PEG. Man sollte dies in einer solchen Situation, nicht als zusätzliche Qual sehen, sondern als Entlastung und Erleichterung auch wenn man sich nur schwer mit einem solchen Gedanken anfreunden kann.
Sag mal, wir haben mit Erstaunen gelesen, du bist damit schwimmen gegangen???
Wie das, mein Freund meint er könne nichtmal duschen, er macht seid ca. drei Monaten Katzenwäsche.
Seine Sonde wird jeden Montag und Donnerstag von der Diakonie zu Hause neu verbunden.
Wenn er duschen würde wäre sie ja nass und wir sollen die nicht selber verbinden.
Wie lief das bei dir mit der Sonde zu Hause?
hast du beim schwimmen den schützenden Verband abgenommen?Wie bist damit umgegangen?Keine Angst vor Infektionen gehabt?

Ich hab gerade in einem deiner Berichte gelesen, dass du auch Morphiumpflaster nimmst. In welcher Dosis? Wie lange schon?
Bist auch mit den Pflastern duschen gegangen.
Mein Freund meint dass die abgehen beim duschen und er keines verschwenden kann/will.


Gruß, Manuela.

[madaphi]

Hallo,

ich finde es schön, dass ihr hier einem echt Mut macht, denn das, was man sonst hier so liest, macht einem echt Angst.
Bei meiner Mutter wurde eine Woche vor Weihnachten ACC festgestellt. Der Tumor saß bei ihr in der rechten Gesichtshälfte vom Kiefer bis in die Stirnhöhle hoch. Was aus ihrem Auge wird, konnte ihr auch keiner wirklich sagen. Jetzt wurde sie letzten Montag operiert und mikroskopisch konnten die Ärzte auch alles entfernen. Und das Auge konnte auch erhalten bleiben. Sie mußten am Kiefer sehr viel abschleifen, einen Teil des Wangenknochens ersetzen und das Jochbein mußte auch ersetzt werden. Ihr ging es aber erstaunlich schnell wieder recht gut nach dieser großen OP. Nun war sie, und wir natürlich auch, schon guter Dinge, bis sie am Samstag erfahren hat, dass bei der histologischen Untersuchung festgestellt wurde, dass am Gehörgang nicht alles raus ist. Ein Schock für alle. Selbst die Ärzte waren schockiert, denn ihr Ohr sah so toll und sauber aus, dass sie nicht gedacht hätten, dass da noch was sein könnte. Nun soll sie einem Strahlentherapeuten in der Berliner Charite´vorgestellt werden und dann soll weiter entschieden werden. Fest steht bisher nur, dass sie am Auge nochmal operiert werden muß, weil sie jetzt Doppelbilder sieht und das Auge durch das Entfernen des Tumors nach hinten ein Stück weggerutscht ist. Erst wurde es durch den Tumor rausgedrückt und nun fehlt hinten der Halt, so dass es wohl unterfüttert werden muß. Aber sie ist eine absolute Kämpfernatur und läßt sich überhaupt nicht unterkriegen. Nur als sie erfahren hat, dass nicht alles raus ist, war sie erstmal am Boden zerstört, aber mittlerweile hat sie ihren Mut wieder zurück.
Ist das mit der Strahlentherapie sehr schlimm oder läßt es sich aushalten? Wie ging es euch danach? Findet das jeden Tag statt?

Ich wünsche euch allen hier ganz viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Mandy

[manu_k]

Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.

Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus.
Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell.
Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen.
Es kann alles eintreten aber nichts muss.
Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab.
Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten.
Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema geäußert.
Mein Freund war danach immer besonders müde.
Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte.

Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was?

Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺

[manu_k]

Toll dass deine liebe Mutter das alles so tapfer und stark meistert.

Die Strahlentherapie wirkt sich sehr individuell aus.
Mein Freund hat sicherlich davon profitiert, dass er noch recht jung ist, er hat es gut weggesteckt und der Körper erholt sich schnell.
Deine Mutter wird vor Beginn der Therapie über Verlauf und mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt und sollte sich auch nicht scheuen jede auch noch so bescheuerte Frage zu stellen.
Es kann alles eintreten aber nichts muss.
Wir hatten auch Panik und Angst vor den Neben- und Langzeitfolgen, weil man auch vieles schlechtes liest aber lasst Euch nicht verrückt machen und wartet es einfach ab.
Bestrahlung findet in der Regel von Montags bis Freitags ambulant jeden Tag statt und dauert immer nur wenige Minuten.
Sie muss sich auf alle Fälle auf zunehmene Verbrennungen der Haut einstellen, ich habe mich ausführlicher schon weiter oben in diesem Thema dazu geäußert.
Mein Freund war danach immer besonders müde.
Bei Ihm war es eh alles anders als normal, weil er während der kompletten Therapie aufgrund von krebsbedingten Komplikationen stationär bleiben musste, was aber auch wieder Vorteile hatte.

Zu den Op´s , ist schon verrückt, Was und vor allem Wie man alles operieren kann, was?

Ich wünsche deiner Mutter viel Glück, sie soll die Ohren steif halten und liebe Grüße nach Berlin ☺[/QUOTE]

[Geli-Emilie]

Hallo Manuela,

was machen denn die Ärzte für ein Gedöns ums Verbinden der PEG-Sonde? Ich bekam im Krankenhaus gezeigt, wie die Sonde gereinigt wird, dann habe ich mich erst mal überwinden müssen, den Schlauch vor- und rückzuziehen (beim ersten Mal ist das wirklich nicht einfach, so in sich rumzustochern!), und als ich es unter Aufsicht ein paarmal durchgezogen hatte, habe ich das Säubern, Desinfizieren und Verbinden selbst gemacht. Nach dem Duschen die gleiche Prozedur - Mullbinde und großes Pflaster drauf -und fertig. Einmal im Monat hat der Arzt nachgeschaut, war alles o.k. Zum Schwimmen habe ich mich extra geschützt und eine Folie über den Verband geklebt. Haftet wie eine zweite Haut und lässt sich auch wieder so abziehen. Absolut wasserdicht. Die Folie ist von der Firma Smith+Nephew Medical Limited (GB) und heißt "OpSite Flexifix", 15 cm x 10 m - Rolle. Eventuell als weitere Info für die Apotheke: #66000375 oder PZN 8653144 Mir wurde diese von der PEG-Sonden-Herstellerfirma, die auch eine Betreuerin ins Haus geschickt hat, gratis überlassen.

Zu Deiner weiteren Frage: ich nehme das 96-Stunden-Pflaster Transtec 35 seit meiner letzten Reha im April letzten Jahres. Ein Gewöhnungseffekt ist nicht eingetreten, so dass die Dosis nicht erhöht werden musste. Aber ohne geht's immer noch nicht. Vorher hatte ich Durogesic, wovon ich Alpträume bekam und merkwürdige Visionen. Beim Transtec kommt das nicht vor, da träume ich bestens (manchmal so toll, dass ich gar nicht aufstehen möchte). Damit dusche ich nicht nur, sondern bade sogar. Der Wirkung tut dies keinen Abbruch. Allerdings bade ich nur an dem Tag, an dem ich das Pflaster sowieso wechsle, weil ich sonst etwas skeptisch wäre.

@Liebe Mandy, es tut mir Leid, dass Deine Mutter so viel hat durchmachen müssen und jetzt noch diesen Rückschlag erleiden musste. Die Bestrahlung selbst ist in der Behandlung völlig schmerzlos. Bei den Nebenwirkungen kommt es darauf an, wie viele Bestrahlungen angesetzt und wieviel Grey verordnet werden. Bei mir waren die ersten 30 Bestrahlungen abgesehen von ein paar Hautrötungen problemlos, bei den letzten 10 hatte ich starke Verbrennungen. Sowohl innen als auch außen. Das ist auch abhängig vom Hauttyp. Meine Zimmernachbarin, die in meinem Alter war, die gleiche Anzahl und Dosierung hatte, wurde sommerlich braun und sah richtig gut aus; ihr hat es überhaupt nichts ausgemacht, außer, dass sie sehr heiser wurde. Das kam bei mir erst viel später. Wie Manu schon sagte: es kann alles eintreten, aber nichts muss. Ich bekam täglich Bestrahlungen, außer sonntags. Gleichzeitig Chemo (1. Woche Dauerchemo von Montag bis Freitag, dann 5 Wochen lang 1x wöchentlich). Da ich körperlich ziemlich fit war, habe ich versucht, diesen Zustand auch zu halten und bin täglich in der orthpädischen Abteilung der Klinik ins "Fitness-Studio", wo ich Ergometer-Training und Kräftigungstraining gemacht habe. Allerdings haben da manche auch fast ihren Glauben verloren, als ich dort mit meinem Infusionsständer und mit dem Chemosäckchen dran gesehen haben. Der Prof. fand es gut und meinte, mein Körper würde es mir schon melden, wenn es zu viel wird. Zum Ende hin war ich dann etwas müder, bin aber trotzdem täglich hin und habe wenigstens ein bisschen gemacht. Außerdem war es immer eine Ablenkung, wenn ich mit den jungen Sportverletzten zusammen war. Meinen Mann habe ich gleich mitgeschleift, er konnte am Rudergerät seinen Bauch abtrainieren. Die richtige Müdigkeit kam erst ein halbes Jahr nach meiner Neck-dissection im letzten April. Nennt sich "Fatigue-Syndrom" und befällt fast alle Chemo/Radio-Behandelten. Dies ist jedoch den wenigsten Ärzten bekannt. Ich erfuhr dies in der Reha.

Euch allen herzliche Grüße - Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: Hallo Thomas, was läufts im Solarium ?

... und immer schön einschmieren, gell? Ich nahm damals Linola-Fett, hat die Haut nicht austrocknen lassen. Bepanthen-Lotio geht auch.

Liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo Geli-Emilie,

danke für deine lieben Worte.
Gibt einem echt Mut, so wie du das hier schreibst. Meine Mutter ist auch in einer sehr guten Verfassung. Wenn man so mit ihr telefoniert, denkt man gar nicht, dass sie überhaupt irgendwas hat. Sie ist total gut drauf und total optimistisch. Ich hoffe nur, dass das dann nachher auch alles so bleibt. Sie hat nur Angst, dass die Bestrahlungen weh tun, aber so kann ich ihr wenigstens schon sagen, dass es nicht an dem ist.

Hast du denn wenigstens den Kampf gewonnen oder noch nicht? Wie lange hattest du diese Magensonde? Und wo hast du ACC gehabt?

Darf man sich dann eigentlich die Haare noch waschen? Wenn nicht, will sie sich die nämlich abrasieren.

Ich soll dich ganz lieb von meiner Mam grüßen. Hab ihr das grad alles vorgelesen und sie war total begeistert.

Liebe Grüße
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo Mandy,

ich habe kein ACC, sondern Halslymphknotenmetastasen bei CUP (Cancer of Unknown Primary - Krebs mit unbekanntem Primärtumor), was besonders tückisch ist, da der Herd bei keiner Untersuchung gefunden werden kann. D.h., ich könnte Hautkrebs, Speiseröhrenkrebs oder sonst was haben, nur: man findet ihn nicht. Nicht mal bei einer PET-Analyse. Und so lange dieser nicht gefunden wird, kann er jederzeit überall hin streuen. Lt. Internet eine 5-%-Überlebenschance. Aber da ich von Statistiken nicht viel halte und zudem jeder Krebs viel zu individuell ist, halte ich mich lieber an das, was mir mein Prof. von der HNO in Marburg sagt. Und das klingt sehr nach Überleben. Ich warne auch jeden davor, sich allzusehr allein im Internet schlau zu machen als Laie. Wenn ich all diese Prognosen vorher gelesen hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht so vertrauensvoll an die Therapie herangegangen. Vielleicht hätte ich mich dann gefragt, was das denn alles noch soll bei diesen Prognosen. Daher habe ich bewusst die Internet-Infos gemieden und den Kreis meiner Vertrauensärzte sehr klein gehalten. Das galt auch für Familie und Freunde, dass ich keinerlei Hinweise auf diverse Fernsehberichte/Zeitschriftenbeiträge oder Betroffene die "es auch haben/hatten", wünschte. Auch, wenn es lieb gemeint war. Mein Prof. Dr. Werner, (hervorragend!), mein Hausarzt, zwei Klassenkameraden (beide Ärzte, einer davon HNO). Sonst habe ich niemanden an mich herangelassen in puncto Information. Und das war auch gut so.

Die Krankheit wurde durch Zufall erkannt, nachdem ich nach einem Fahrradunfall am 17. August 2004 (mein letzter Arbeitstag, ohne es auch nur im Geringsten zu ahnen) auf die Idee kam, diverse Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen. Fing an mit Darmspiegelung, wobei 8 Colonpolypen entdeckt wurden, die ich mir in der Uni-Klinik Mannheim entfernen ließ. Dort sagte ich, man könne ja vielleicht mal nach dem Knoten am Hals sehen, wenn ich schon mal da wäre und von welchem mein Hausarzt sagte, das sei ein angeschwollener Lymphknoten, der auch wieder zurückgeht. Zuerst wollte man nicht, dann fing ich an zu nöhlen und nerven, schließlich wurde er entfernt. Ein paar Tage später brach dann Hektik aus. Bei den Ärzten besonders. Ich habe mir aber schließlich die HNO Marburg ausgesucht, und das war sicher das Beste für mich.

Die Magensonde hatte ich übrigens von Dezember 2004 (noch während der Bestrahlungen legen lassen) bis Mitte März 2005. In meinem Übermut in der Reha beschloss ich, sie wieder entfernen zu lassen. Weil ich hoffte, in Kreta , wieder normal essen zu können. Und das war der große Fehler. Ich hätte warten sollen bis nach der Neck-dissection. Pure Selbstüberschätzung. Erst da habe ich 10 kg abgenommen, obwohl ich eh' schon sehr schlank war und bis heute nicht mehr drauf gekriegt.

Dezember 2004 bis Februar 2005 Radio/Chemo, dann Anschlussheilbehandlung in Bad Soden-Salmünster (klasse!), im März zwei Wochen Urlaub auf Kreta, am 7. April 2005 Neck-dissection beidseits, ca. 80 Lymphknoten wurden entfernt, Mai/Juni Reha in Bad Soden-Salmünster, Ende Juli 3 Wochen Dänemarkurlaub... ja, ja, gehört alles zur Therapie!!! Auch, wenn ich fast den ganzen Urlaub gepennt habe.

Mittlerweile hat mich die BfA ausrangiert. Mit anderen Worten: ich mache jetzt nur noch Urlaub und Party bis ich 65 bin, dann gehe ich richtig in Rente.

Noch Fragen, Kienzle? Ich antworte gerne.

Liebe Grüße
Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: "Haare waschen?" - ja, habe ich gemacht. Mildes Shampoo für Babys habe ich benutzt. Und mir beim Duschen trotz aller Vorsicht die farbigen Markierungen im Schlüsselbein-/Brustkorbbereich fast täglich verschmiert, was die in der Strahlenabteilung so lange genervt hat, weil sie immer neu einzeichnen mussten, bis sie mir die Markierungen mit Folie abgeklebt haben. Ich habe dort allerdings erzählt, ich hätte nachts so geschwitzt, dass deshalb die Farbe abging. Von allein. Klar . Die Markierungen werden deshalb gemacht, damit man auf der Liege die richtige Position hat, die vorher in der Simulation festgelegt wird. Auf dem Gesicht hatte ich eine Maske aus Gips, worauf die Markierungen eingezeichnet waren, also konnte ich dort keinen Schaden anrichten. Die Maske war übrigens sehr fest angezogen, was nach und nach das Kinn wund gerieben hat. Deshalb habe ich Watte untergelegt, dann ging's wieder.

Wichtig: möglichst angstfrei zur ersten Behandlung gehen, sonst geht's wie bei Thomas. Sich auf die Atmung konzentrieren. Z. B. tief ein- und ausatmen, beim Einatmen denken: "ich bin ganz ruhig" und beim Ausatmen: "und entspannt". Hilft nicht bei jedem, aber ein Versuch ist es wert. Und wie gesagt: die Bestrahlung selbst spürt man nicht.

Grüß' Deine Mam ganz herzlich - wird schon gut gehn! Besonders, wenn sie in guter Verfassung ist.

Liebe Grüße nochmals
Geli

[manu_k]

Hallo Geli,

ich finde du bist ne Wucht!
Wie locker aber dennoch überlegt du mit deiner Krankheit ungehst finde ich vorbildlich. Ich glaube auch nur so kann man es schaffen.
Deine Tipps und Erfahrungswerte sind sehr hilfreich.

Du hast recht,... als es hiess, 2mal die Woche kommt die Diakonie zu uns nach Hause die PEG verbinden, war das erste was ich sagt, dass ich das doch auch machen könnte, wir machen doch sonst auch alles, verbinden, Tracheostomapflege usw.(ich hab ja auch einiges im letzten Jahr gelernt).
Du hattest sicher das ganze Verbandsmaterial immer zu Hause?
Wir haben ja auch alles hier... muss ich mal nochmal mit meinem "Patienten" drüber reden.
Wirklich gut, wenn man das mal von einem anderen hört, wie das so lief.

Mit dem Pflaster klingt auch gut... mein Freund bekommt Fentanyl von Hexal (250 microgramm), 4 stück hat er immer auf Bauch, die kleben allerdings irgendwie nicht so gut.

Ich habe die Angewohnheit, meinen Wissenddurst über Krebs allgemein und speziell die Erkrankung meines Freundes im Internet zu stillen, was mir erhrlich gesagt nicht immer gut getan hat.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, Manuela.

[madaphi]

Hallo Geli,

danke für deine netten Worte.
Man es ist echt Wahnsinn, wie positiv du trotz allem da ran gehst. Du mußt ja schon echt ne Menge durchgemacht haben.

Ich habe meiner Mam alles vorgelesen und ihr auch deine Grüße ausgerichtet. Deine lieben Worte haben sie sehr positiv gestimmt und hofft, dass sie mal wieder was von dir hört.

Sie macht eigentlich Nordic Walking und will das, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt, auch auf jeden Fall wieder in Angriff nehmen.
Sie ist auch sehr froh mal etwas mehr über die Bestrahlung zu erfahren, denn sie hat ja erst am nächsten Donnerstag in der Charite´hier in Berlin den Termin. Und man macht sich ja doch so seine Gedanken.

Meine Mam und ich wünschen dir auch weiterhin so viel Kraft wie bisher und bleib auf jeden Fall so wie du bist. Das ist echt super!!!!

Sei ganz lieb gedrückt
Mandy

[Geli-Emilie]

Liebe Manuela, liebe Mandy,

ich freue mich sehr über die lieben Komplimente, aber natürlich gab es auch "Durchhänger", besonders in der Zeit, als ich noch völlig unsicher war, was ich eigentlich habe. Allerdings waren diese nie von langer Dauer. Ansonsten wäre ich wohl verrückt geworden! Es kann mir auch niemand erzählen, er/sie hätte solche Momente nicht durchgemacht. Es wäre unnormal. Sowohl für die Kranken als auch für Angehörige und Freunde.

Mandy, deine Mam macht es genau richtig: Ziel setzen! Wieder an Nordic Walking denken - genau! Ich jedenfalls werde mir im Rahmen meiner finanziellen Möglichkeiten all meine offenen Wünsche erfüllen. Im Februar nach Salzburg für eine Woche, im Mai (wenn's klappt) 3 -5 Wochen Reha, im Juli - und das ist der absolute Traum! - 2 Wochen nur mit meinen beiden Geschwistern nach Island fliegen, Rundfahrt mit Geländewagen, Übernachtung auf Bauernhöfen. Dann eine Woche daheim, Koffer umpacken und drei Wochen in die Zweitheimat Dänemark. Außerdem hat mein Mann noch Resturlaub, den er Ende März zu unserem 21. Kennenlerntag nimmt. Da fahren wir wahrscheinlich in die Dolomiten, wo ich Ski fahren kann (wenigstens ein bisschen) und er Rad fahren. Was sonst noch kommt an "Verreisen", schaun wir mal. Bernd ist beruflich viel im Ausland unterwegs, jetzt habe ich es nicht mehr nötig, kurzfristig um Urlaub zu bitten, brauche nur noch ja oder nein zu sagen.

Wie auch immer der Verlauf meiner Krankheit sein wird, ob ich nun 60 werde, 70 oder 80... ich werde niemals sagen müssen: "Ach hätt' ich doch, als ich noch konnte..." Nein, ich habe nichts (fast nichts) ausgelassen. Bis dahin werde ich noch viele "Premièren" haben, danach ist alles nur Wiederholung. Ich glaube sogar, ich hätte mich damit abgefunden, wenn die Prognosen hoffnungslos gewesen wären. In den letzten beiden Jahren habe ich viel über mich gelernt und festgestellt, dass ich fähig bin, Dinge durchzustehen, die ich mir vorher niemals zugetraut hätte. Meine Angehörigen haben damit viel mehr Schwierigkeiten, so muss ich immer wieder versuchen, ihnen Mut zu machen. Wenn ich daran denke, wie viele aus meinem Jahrgang +/- 5 Jahre schon tot sind, und wie lange bereits, komme ich auf 26 Beerdigungen!!! Oft sage ich mir dann: Mensch, ist das jetzt schon so lange her, dass er/sie gestorben ist, es kommt mir vor wie höchstens 1 Jahr. Und die, die mich um vielleicht um 20 Jahre überleben, denen wird die Zeit auch sehr kurz vorkommen und sie werden sich fragen, ob sie mich wirklich so lange überlebt haben. Ich weiß nicht, ob ihr nachvollziehen könnt, was ich damit meine, aber ich hoffe, ihr missversteht das nicht. Ich bin dankbar dafür, dass ich 20 Ehejahre hatte, dass ich in einer intakten Familie aufgehoben bin, vertrauensvolle Freunde habe, über ein halbes Jahrhundert bereits auf der Welt bin, meine Zeit genutzt habe, sodass ich glücklich auf die Vergangenheit zurückblicken kann und bin mit mir im Reinen und so ausgeglichen wie nie vorher, ohne, dass dies jetzt ein "Abgesang" sein soll. Wenn ich mir meine Schwiegermutter anschaue, die windschief im Rollstuhl sitzt, nichts mehr mitbekommt, sich nicht mitteilen kann und immer nur jammert: "Ich will sterben, ich will sterben...", dann sage ich mir bei diesem Bild, nein, dann lieber 10 Jahre kürzer gelebt, als ein solches Ende zu haben. Auch habe ich keine Angst mehr (außer nachts allein auf dem Friedhof ), weil mein Vertrauen in MEINE Ärzte so groß ist, dass ich weiß, ich kann mich auf sie in jeder Situation verlassen. Aber ich habe trotz schlechter Prognosen immer GEWUSST, dass ich "noch nicht dran" bin. Und hatte Recht. Wenn es anders gewesen wäre, hätte ich es auch gewusst. Dazu habe ich das richtige Körpergefühl, oder wie immer ich es ausdrücken soll. Ich wünschte, andere Betroffene könnten sich ebenso fühlen, dann wäre vieles leichter.

Noch ein bisschen Plaudern aus der Praxis:
liebe Manuela, ich will ja die Kompetenz eurer Ärzte nicht anzweifeln, aber 4 (!) Pflaster??? Das ist aber sehr unpraktisch. Wer hat dies verordnet? Habt Ihr schon mal die Idee gehabt, eine Überweisung zu einem Schmerztherapeuten zu einzuholen? Von den Onkologen wurde ich vorher immer mit der Kombination Tramal/Novalgin versorgt. Allerdings ist es meist so, dass der Patient wartet, bis der Schmerz erst mal richtig zuschlägt, viel besser ist natürlich eine Rundumversorgung. Erst als ich in der Reha war, habe ich die Gelegenheit wahrgenommen, den dortigen Schmerzspezialisten aufzusuchen. Ich habe täglich ein Schmerztagebuch geführt, verschiedene Dosierungen getestet, und erst nach drei Wochen war ich optimal eingestellt. Das Pflaster klebe ich mir alle 4 Tage abwechselnd auf das rechte und linke Schulterblatt. Dort schwitzt man am wenigsten. Im Gegensatz zum Bauch. Kein Wunder, wenn die Dinger nicht richtig haften.

Ich denke, EIN Pflaster mit der richtigen Dosierung ist ausreichend. Manchmal, bei Wetterumschwüngen z.B., nehme ich zusätzlich ein paar Tropfen Novalgin, das ist gut zu kombinieren mit dem Morphium. Allerdings kommt das nicht oft vor. Ich habe zwar auch weiterhin Schmerzen, allerdings im erträglichen Rahmen, so dass mir der Tag nicht verleidet wird. Überlegt Euch das mal mit dem Schmerztherapeuten. Über diesen Vorschlag dürften die Onkologen nicht beleidigt sein.

Und: schnüffelt nicht zu viel im Internet rum! Mein Mann und meine Schwester haben das auch getan, mit dem Ergebnis, dass sie voll gegen den Kopf geschlagen waren. Ich kann mich noch an einen riesengroßen Krach mit meinem Mann erinnern, als ich gut gelaunt von der Weihnachtsfeier mit Kollegen kam und er heulend in der Küche saß, Rotwein getrunken hatte und Musik in der Art "Knock-, knock-, knocking on Heavens' Door" hörte. Mit der Ansprache: "Du tust grad so, als wärst du kerngesund, springst auf Fêten rum, dabei hast du nicht mehr lange zu leben, uns bleiben nur noch ein paar Monate, guck' mal ins Internet, da kannst du's lesen: aber Erkennen noch 4 - 11 Monate, ruf' doch deinen Klassenkameraden an, mit dem habe ich telefoniert, der wird dir das bestätigen...". Beinahe wäre ich ausgezogen. Sowas habe ich gerade gebraucht! Nachdem er mich zuerst völlig runtergezogen hatte, bin ich auf die Barrikaden gegangen und habe ihm ziemlich den Kopf gewaschen mit der Androhung, dass ich ausziehe, wenn so etwas noch ein einziges Mal vorkommt und er seine Einstellung nicht grundlegend ändert. Seitdem ist Schluss mit Rotwein und Alkohol überhaupt, und das Thema Krankheit beherrscht nicht unseren Alltag. Seither ist meine Ehe viel besser als vorher. Also, ihr Laien: wenn schon Internet, dann die Ergebnisse wenigstens mit den Kompetenten diskutieren. Das hat mein Mann zwar mit meinem Klassenkameraden (HNO-Arzt) auch getan, aber alles Gesagte als wirklich zu erwartende Tatsache hingestellt, obwohl dieser immer nur "ja - könnte passieren, ist aber selten...".

Noch ein Wort zu Dir, liebe Mandy und Deiner couragierten Mam (an der sich viele auch ein Beispiel nehmen sollten, Hut ab!): es wird mit Sicherheit Nebenwirkungen geben, aber das geht vorbei. Kleiner Tipp: blooooß nicht aufregen, wenn mal 'ne Handtasche irgendwo liegen bleibt, wenn einem auffallend der Name von besten Bekannten nicht gleich einfällt, wenn man sich auf einmal schusselig fühlt... nein, ist keine Alzheimer, kein Hirntumor, keine Altersdemenz... völlig normal bei solchen Therapien! Kommt bei einem weniger, beim andern öfter (wie bei mir), bei wieder anderen gar nicht vor. Wenigstens habe ich jetzt eine prima Entschuldigung, wenn ich wieder mal was versiebt habe: "Leute, das gehört alles zum Fatigue-Syndrom !"

Auf alle Fälle freue ich mich, wenn ich Deiner Mutter und Deinem Freund, Manuela, ein wenig Mut machen kann und helfen. Ich bin eigentlich nur durch Zufall (Thomas' Beitrag) in diesen Thread geraten. Da ich hier nicht täglich reinschaue und vielleicht nicht antworte, weil ich Fragen nicht gelesen habe, würde ich mich freuen, wenn Ihr mich mal im "CUP-Syndrom-Forum" besuchen würdet, falls es Fragen gibt. Zum ACC kann ich nichts sagen, aber was die Halsbestrahlung angeht, könnte ich Euch vielleicht diesen oder jenen Tipp geben, bei Mundtrockenheit, Geschmacksverlust...

Oje, viertel nach neun! Normalerweise gucke ich mir Sendungen wie Songcontest mit dem Raab nicht an, aber diesmal findet er in meiner Heimatstadt Wetzlar statt, da wollte ich schon vor einer Stunde... und jetzt habe ich mich hier viel zu lange festgeredet.

Liebe Mandy, Deine Mam und Du, liebe Manuela, seid auch herzlich von mir gedrückt! Wir werden das Kind schon schaukeln, gell?

Alles Liebe und viel Optimismus für Euch alle hier im Thread!

Hallo, lieber Thomas! Alles Gute! Wie ergeht es Dir??? Übrigens: sehr gute Beiträge in Bezug auf Mundtrockenheit/Geschmacksverlust hat raipa geschrieben (s. "Benutzerliste"), vor allem im Thread "Tonsillenkarzinom" und "CUP-Syndrom". Er hat mir sehr geholfen! Und hat vor allem viel Hintergrundwissen.

Geli

[manu_k]

Hallo Geli,

du schätzt das etwas falsch ein.
Mein Freund hat mehere Wochen mit sehr starken Schmerzen gekämpft.
Es wurden sämtliche Schmerzmittel, von Novalgintropfen bis Iboprofen in sämtlichen Dosen und Kombinationen versucht, die brachte einige Arztbesuche mit sich, als die Dosen dann zu hoch wurden um überhaupt zu wirken, wurde mein Freund 2 Wochen stationär aufgenommen, weil er richtig auf Schmerzmittel eingestellt werden sollte und es dann an die Opiate ging.
Er wurde in dieser Zeit von der Schmerztherapeutin der Palliativstation betreut. Wir sind also mit Fachpersonal bestens beraten.
Zur Erklärung Warum 4 Pflaster, das klingt viel aber es geht aufgrund der Schmerzintensität nicht anders.
Angefangen hat es mit einem Pflaster 25 microgramm, in Kombination mit anderen Schmerzmitteln... irgendwann war das zu wenig. Dann ging es zu 100 microgramm Morphium.
Nach einiger Zeit hat er jetzt die ideale Schmerzmittelkombi gefunden, sodass er beschwerdefrei ist.
250 microgramm Morphium täglich plus eine Saroten für Nachts.
4 Pflaster muss er deswegen tragen, weil ein Pflaster nur die maximale Dosis von 100 microgramm hat.
Es gibt keins mit einer höheren Dosis.
Er klebt jeden morgen ein frisches hunderter und ein frisches fünfundzwanziger, am nächsten Morgen wird dann immer das vom Vortag ersetzt, sodass er immer 4 Pflaster trägt, 2 vom Vortag und 2 Frische.
Klingt etwas kompliziert, ist es aber nicht aber was solls, er hat endlich eine Dosis, die Ihm hilft. Denn die Schmerzen haben Ihm fast den Verstand geraubt.
Es hat sich nämlich rausgestellt, dass die Schmerzen, die anfänglich als Nervenschmerzen eingestuft wurden Tumorschmerzen waren, deswegen auch die Schmerztherapeutin aus der Palliativ.
Jetzt wo mein Freund seine zweite Krebsbehandlung abgeschlossen hat will er bals versuchen, das Morphium zu reduzieren und testen ob weniger genügen würde.

Jetzt ist die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und die letzte Chemo 6 Wochen, die letzten Tage ging es Ihm erstaunlich gut aber heute war es ihm wieder schlecht und er hat gebrochen ???
Kennst du das, dass dir Wochen nach Therapieende immernoch schlecht wurde?

Liebe Grüße.

[Antonius]

Hallo Ihr da draussen !!
Wollte wie versprochen auch mal wieder was schreiben . Es ist schon verrückt an was man sich so mit der Zeit gewöhnen kann.
Die Bestrahlungen, die für mich am Anfang ein Trauma waren ,sind mittlerweile zu einer gewissen Routine geworden. Es ist natürlich nicht so, dass es mir riesigen Spaß macht aber ich kann die ganze Procedur ganz gut aushalten.
Bis heute habe ich die Hälfte der Bestrahlungen überstanden und bis auf den Geschmacksverslust , die leichte Reizung der Zunge und des Rachen im hinteren Teil und einer Stelle in der Wange ist eigentlich alles in Ordnung .
Hab ich das nicht schön positiv geschrieben. !!!
Aber Spaß bei Seite diese Probleme sind auszuhalten.
Ich Schaffe es aber leider nicht die notwendigen Kalorien auf natürliche Weise zu mir zu nehmen und so habe ich seit zwei Tagen angefangen Fresubin Energy Drinks "hinzu zu füttern". ( Vielen Dank für den Tip , Manuela ) . Der Drink ist angenehm dünnflüssig , (hatte ich mir anders vorgestellt ) und wenn er schön kalt ist geht er ganz angenehm herunter. Die Geschmacksrichtungen sind mir dabei egal weil eigentlich alle für mich gleich schmecken.
Ich nehme seit der 7.ten Bestrahlung Enzyme zu mir ( Phlogenzym ) sowie zur Abschwellen der Schleimhaut Reparil. Irgendwie habe ich den Eindruck das sich die Zunge leicht erholt hat. Sie brennt nicht mehr so stark wie vorher.
Vielleicht liegt es aber auch daran das ich Licht am Ende der Bestrahlungstunnels sehe .

Deshalb hier die Botschaft an alle die Bestrahlungen vor sich haben :

Das was viele geschafft haben schafft ihr auch !!!

Grüße an Alle "Verstrahlten" insbesondere Geli , Hut ab du solltest ein Buch schreiben

Thomas