"schmincke tumor"

hallo ich heiße marion,bin 52 jahre alt.letzte woche habe ich erfahren,daß ich am "schmincke tumor"leide.wer kann mir helfen,wer hat infos darüber??ich danke jedem der sich meldet.
danke marion

Hallo Marion,

bei mir wurde im Februar 2004 ebenfalls dieser Tumor diagnostiziert. Ich hatte an der linken Halsseite 2 vergrösserte Lymphknoten. Bei der Biopsie wurde eine Lymphknotenmetastase operativ entfernt. Die andere blieb hinter dem Halsmuskel, weil schwerer zu operieren. Ich wurde 36 x bestrahlt und erhielt eine Chemotherapie mit 3 Zyklen Cisplatin sowie 3 adjuvante Zyklen mit Cisplatin und Fluorouracil (5-FU). Wie hast Du die Therapien überstanden? Ich kenne niemanden, der sonst noch diesen Tumor hat(te). Darum wende ich mich jetzt an Dich.
Bei Dir ist es nun ja schon ein halbes Jahr länger her. Ich fühle mich ziemlich alleine mit meiner Krankheit. Kein Arzt kann mir eine Adresse von Personen geben, die das gleiche durchgemacht haben wie wir. Letzte Woche hatte ich die letzte Chemotherapie und bin noch ziemlich am Boden. Darf ich Dich fragen, wie es bei Dir mit der Mundtrockenheit und dem Geschmackssinn aussieht? Hattest Du auch eine Magensonde und wenn ja wie lange? Was hast Du noch zusätzlich unternommen? Wie geht es Dir jetzt? Ja ich weiss, Fragen über Fragen. Ich hoffe, ich kann mich mit Dir ein wenig ausstauschen. Ich finde es ziemlich unerträglich so alleine da zu stehen. In Erwartung einer Antwort verbleibe ich mit lieben Grüssen Heike

hallo, das ist ja klasse, dass es hier ein forum gibt wo man infos bekommen kann. ich wünsche allen betroffenen ganz viel kraft und hoffnung die schreckliche zeit irgendwie durchstehen zu können. bei meiner mutter wurde ebenfalls ein schmincke-tumor festgestellt. sie bekommt derzeit auch bestrahlung und chemo-therpie. welche dosen und präparate sie bekommt kann ich leider nicht genau sagen. ihre behandlung hat erst vor knapp zwei wochen angefangen. ich werde mir aber die infos von heike notieren und dann mal genauer nachforschen. geplant sind jedenfalls sechs wochen bestrahlung insgesamt und danach noch weitere chemo-dosen (eine dosis hat sie bereits gekriegt, 5 tage hintereinander). meine mutter klagt im moment über mundtockenheit und einen eklig salzigen geschmack. außerdem ist ihr häufig übel. was kann man gegen diese probleme tun? ich möchte ihr sehr gerne dabei helfen die zeit der therapie(n)irgendwie durchzustehen und suche daher nach tips und infos dazu wie sich am besten ernähren und verhalten soll während der noch kommenden zeit. was schadet ihr evt, eher als dass es ihr hilft? was könnte ihr gut tun? dass zumindest eine von euch irgendwann eine magensonde bekommen hat ist ja heftig. dann muss es derjenigen ja total dreckig gegangen sein, sie muss total abgemagert gewesen sein. das tut mir wahnsinng leid und macht mir gleichzeitig sorge wegen meiner ma. warum hast du die magensonde bekommen und wie lange hat es gedauert bis es soweit war? ob meine mutter auch so eine bekommt? gegen die magenprobleme probiert meine ma im moment aloe vera aus. sie trinkt es drei mal täglich. so ca. 0,5 liter insgesamt. ansonsten versucht sie alles mögliche zu essen und trinkt so viel wie es geht. tja, keine ahnung wie es weitergeht?

Hallo!
Guckt mal auf www.nakos.de
Da gibt es Adressen von anderen Erkrankten, nicht nur bei eurem Tumor, aber der fiel mir auf.
Vielleicht hilft euch das ja weiter.
Lieben Gruß
Sarah

Hallo anne.
Ich bekam die Magensonde nach 2 Wochen Bestrahlung, ich hatte vorher ca, 10 kg abgenommen. Die Magensonde ist aber eine gute Sache, so verlor ich nicht mehr an Gewicht und musste mir keine Sorgen mehr machen.Nach 4 Wochen Bestrahlung konnte ich nichts mehr essen und auch nicht mehr viel sprechen, da durch die Bestrahlung meine Zunge an den Seiten ziemlich verbrannt war und sie deswegen sehr weh tat beim reden. Bei mir waren die Ohrspeicheldrüsen im Bestrahlungsfeld zu 70 % eingeschlossen, ich bekam jeden Tag Ethiol gespritzt. dieses Medikament schützt die Speicheldrüsen ein wenig, so das man eine nicht allzu grosse Mundtrockenheit bekommt. Ich glaube es hat ein wenig geholfen, ich muss zumindest nicht den ganzen Tag mit einer Wasserflasche rumlaufen. Natürlich ist es bei weitem nicht mehr so , wie es mal gewesen ist, zum Essen muss ich jetzt sehr viel trinken um die Speisen schlucken zu können. Die Magensonde habe ich immer noch, brauche sie aber nicht mehr so häufig. werde sie mir bald entfernen lassen. Meine Therapien sind seit Ende Sept. abgeschlossen. Letzte Woche musste ich zur Kontrolluntersuchung zum MRI. Jetzt warte ich auf das ERgebnis..............! Mittlerweile habe ich mich recht gut erholt von der Höllentherapie. Mir war auch andauernd schlecht , ich musste viel erbrechen . Leider gab es nciht so viel gegen Übelkeit nur Paspertin und Zofran. Seit 9 Wochen spritze ich mir dreimal /Woche Iscador und nehme Entgiftungskügelchen. Das hilft mir mein Immunsystem wieder auf Vorderman zu bringen.Es tut mir wirklich gut, bin nicht mehr so müde und auch sonst gehts mir wieder ziemlich ordentlich. Meine Muskeln am Hals tun mir noch weh von der Bestrahlung und beim Kauen habe ich noch etwas Schwierigkeiten aber sonst gehts. Meine Haut am Hals war während der Bestrahlung auch ziemlich offen. Ich bekam Salbenverbände . Das half ganz gut. Es war wirklich eine harte Zeit. ich hoffe von ganzen Herzen, das deine Mutter die Therapien alle einigermassen überstehen wird, weil das für eine Heilung so wichtig ist. Wie geht es deiner Mutter denn jetzt? Bitte sage ihr, das es wieder gut kommt. auch wenn man in der Therapiezeit fast nicht daran glauben kann. Sie muss einfach durchhalten!!!!!!!! Wie weit ist denn der Tumor bei ihr fortgeschritten?Wie wird sie bestrahlt? Wieviel Chemozyklen sind bei ihr geplant? Haben ihr die Ärzte gute Hoffnungen gemacht? Was sagen die Ärzte? Aus welcher Region seit ihr? Wie alt ist deine Mutter. Viele Fragen, es wäre schön, wenn du wieder antworten würdest. Bis bald Heike

Hallo anne. Hallo Heike!

Ich bekam die Magensonde nach 2 Wochen Bestrahlung, ich hatte vorher ca, 10 kg
abgenommen. Die Magensonde ist aber eine gute Sache, so verlor ich nicht mehr
an Gewicht und musste mir keine Sorgen mehr machen.


Aha, dann hast du dich also mehr oder weniger freiwillig für eine magensonde entschieden. Oder wurde dir das vorgeschlagen? Meine mutter hat nun die vierte Bestrahlungswoche und den zweiten chemo-zyklus hinter sich. Ihr hat man die magensonde zumindest nicht empfohlen? Sie ist allerdings ein eher pummeliger und robuster typ die jüngste ist sie aber auch nicht mehr. Mittlerweile ist sie 69. sie wirkt aber etwa fünf jahre oder vielleicht sogar mehr jahre jünger. Vielleicht haben die ärzte ja gedacht dass ihr das abnehmen nichts ausmachen wird oder ihr evt, sogar gut tut? So eine einschätzung würde mich sehr wütend machen.


Nach 4 Wochen Bestrahlung
konnte ich nichts mehr essen und auch nicht mehr viel sprechen, da durch die
Bestrahlung meine Zunge an den Seiten ziemlich verbrannt war und sie deswegen
sehr weh tat beim reden. Bei mir waren die Ohrspeicheldrüsen im
Bestrahlungsfeld zu 70 % eingeschlossen, ich bekam jeden Tag Ethiol gespritzt.


Meiner mutter wurde im Frühjahr die ohrspeicheldrüse auf der rechten seite entfernt. Dort hatte sich nämlich ein knoten gebildet und die ärzte in hannover hatten vermutet, dass es ein bösartiger tumor sei.letztendlich war der befund dann aber negativ. Zusätzlich zur ohrspeicheldrüse haben die ärzte meiner mutter auch einige lymphknoten entnommen wovon komischer weise dann einer mit krebszellen befallen war. Bei den untersuchungen des kopfes und des restlichen körpers fanden die ärzte aber keinen herd. So haben sie ihr dann vier wochen später die mandeln entnommen und die polypen genau untersucht. Dort haben sie dann auch nichts gefunden. meine mutter hat allerdings eine vorgeschichte. Vor drei jahren hatte sie einen tumor in der brust. der wurde entfernt. Daraufhin folgten chemotherapie und bestrahlung. (Damals sollte sie sechs zyklen bekommen, sie hat aber nach vier Zyklen nicht mehr gekonnt.) Darum haben die ärzte zwischenzeitlich vermutet, dass der befallene lymphknoten etwas mit der brust zu tun haben könnte. Als sie untersucht haben ob er von den zellen her mit den zellen das tumors in der brust gemeinsamkeiten aufweist ergab sich aber keine gemeinsamkeit. Die ärzte konnten nicht wirklich erklären wieso der lymphknoten befallen war. Ihr wurde dann empfohlen sich den hals bestrahlen zu lassen. Obwohl sie nicht wussten wo der herd lag. Da meine mutter einen fall kannte bei dem der hals wegen zungenkrebs bestahlt worden war und wusste was da auf sie zukommen würde wollte sie die bestrahlung zunächst nicht. Sie wollte abwarten wie es weiter geht und hat gehofft dass der lymphknoten etwas mit dem brustkrebs zu tun haben würde. Etwa vier monate später bildete sich dann wieder ein kleiner knoten am hals. Der wurde entnommen und sie ärzte sprachen ab da von einem schmincke-tumor der eben so klein sei dass man ihn nicht sehen kann, der aber in die lymphknoten am hals ausgestrahlt habe.
Ihr wurde nahegelegt jetzt mit chemotherapie und bestrahlung anzufangen. Sie hat dann eingewilligt.


dieses Medikament schützt die Speicheldrüsen ein wenig, so das man eine nicht
allzu grosse Mundtrockenheit bekommt. Ich glaube es hat ein wenig geholfen, ich
muss zumindest nicht den ganzen Tag mit einer Wasserflasche rumlaufen.


Tja, meine mutter hat kein ethiol gespritzt bekommen. Ihr mund ist auf jedenfall sehr kaputt. Neulich morgens, ich war kurz zu besuch da,
Hat sie versucht die zähne zu putzen und beim ausspucken war alles voller blut. Als ich sie gefragt habe wie das kommt meinte sie dass ihr mund und ihre zunge halt so kaputt seien. Ich habe den eindruck dass sie nicht genug trinkt bzw. Trinken kann. Sie versucht aber im moment haferschleim und griesbrei zu essen, trinkt astronautenkost.
Gestern abend habe ich kurz zu hause angerufen. ma war total fertig und hat geweint und gesagt dass sie nicht mehr kann. Auch am telefon hat sie wieder gewürgt. Wir haben dann schnell aufgehört zu telefonieren. Vor ein paar tagen habe ich ihr erzählt dass wir(du und ich) kontakt aufgenommen haben und ihr deinen brief vorgelesen. Ich glaube sie fand das sehr interessant.



Natürlich
ist es bei weitem nicht mehr so , wie es mal gewesen ist, zum Essen muss ich
jetzt sehr viel trinken um die Speisen schlucken zu können. Die Magensonde
habe ich immer noch, brauche sie aber nicht mehr so häufig. werde sie mir bald
entfernen lassen. Meine Therapien sind seit Ende Sept. abgeschlossen. Letzte
Woche musste ich zur Kontrolluntersuchung zum MRI. Jetzt warte ich auf das
ERgebnis..............!

Wahrscheinlich hast du mittlerweile das ergebnis erhalten und ich wünsche dir von ganzem herzen, dass alles klar ist.!!!


Mittlerweile habe ich mich recht gut erholt von der
Höllentherapie. Mir war auch andauernd schlecht , ich musste viel erbrechen .
Leider gab es nciht so viel gegen Übelkeit nur Paspertin und Zofran.

Meine mutter versucht es derzeit auch mit paspertin. Sie sagt aber dass sie findet, dass es nicht so ganz doll hilft.


Seit 9
Wochen spritze ich mir dreimal /Woche Iscador und nehme Entgiftungskügelchen.

Iscador haben sie meiner mutter während der ersten Krebsbehandlung auch gespritzt.
Ich glaube das hat ihr damals auch sehr gut getan. Ich werde ihr das nochmals empfehlen.


Das hilft mir mein Immunsystem wieder auf Vorderman zu bringen.Es tut mir
wirklich gut, bin nicht mehr so müde und auch sonst gehts mir wieder ziemlich
ordentlich. Meine Muskeln am Hals tun mir noch weh von der Bestrahlung und beim
Kauen habe ich noch etwas Schwierigkeiten aber sonst gehts. Meine Haut am Hals
war während der Bestrahlung auch ziemlich offen. Ich bekam Salbenverbände.


Bei meiner mutter ist der hals bisher noch nicht so deutlich angegriffen. Als ich sie vor ein paar tagen besuchte
Zeigte sie mir aber stellen hinter ihren ohren, die verbrannt waren. Sie vermutete dann, dass das mit dem waschen zusammen hängen würde. Dass sie sich vorsichtig hinter den ohren gewaschen habe (sie weiß eigentlich dass man die bestrahlten zonen nicht waschen darf hatte sich aber wohl vorsichtig hinter den ohren gewaschen). Vielleicht fängt es aber auch jetzt an mit den verbrennungen?


Das
half ganz gut. Es war wirklich eine harte Zeit. ich hoffe von ganzen Herzen, das
deine Mutter die Therapien alle einigermassen überstehen wird, weil das für eine
Heilung so wichtig ist. Wie geht es deiner Mutter denn jetzt?


Meiner mutter geht es im moment nicht so ganz gut. Diese woche musste bei ihr der chemozyklus nach drei tagen abgebrochen werden weil ihre venen im linken arm zu brüchig sind. durch ihre vorgeschichte darf man ihr an ihrem rechten arm keine infusionen mehr geben. Als es letzte woche so problematisch lief und sie keine vene fanden bestand zwischenzeitlich die überlegung die chemo in den rechten arm zu geben. Als meine mutter dann ängstlich geäußert hat dass sie sich nicht sicher sei ob das wegen ihrer vorgeschichte mit der entnahme so vieler lymphknoten im rechten arm erlaubt sei wurde dann wieder im linken arm nach einer vene gesucht.

Bitte sage ihr,
das es wieder gut kommt. auch wenn man in der Therapiezeit fast nicht daran
glauben kann. Sie muss einfach durchhalten!!!!!!!! Wie weit ist denn der Tumor
bei ihr fortgeschritten?


Danke das mache ich!! hab ich schon getan.
Tja, man kann halt nicht sagen wo der tumor genau sitzt?! Bei der letzten kernspinn waren aber einige lymphknoten am hals „geschwollen“? ansonsten fand man nichts „auffälliges“ im körper

Wie wird sie bestrahlt? Wieviel Chemozyklen sind bei
ihr geplant?

Leider habe ich bisher nicht dran gedacht sie nochaml genauer dazu zu befragen.
Haben ihr die Ärzte gute Hoffnungen gemacht? Was sagen die Ärzte?

Anfangs haben die ärzte gesagt, dass es durchaus möglich sei ihr helfen zu können. Weil in ihrem körper sonst nichts entdeckt wurde waren der „chemo-arzt“ und der „strahlenarzt“ ganz optimistisch. Sie meinten aber(zumindest der „chemo-arzt“) dass die therapie unbedingt sein muss.

Aus welcher Region seit ihr?
Meine familie stammt aus niedersachsen.
Sie leben in einem kleinen dorf vierzig km westlich entfernt von hannover.

Liebe Heike, danke nochmals für deine antwort. Meine mutter lässt dich sehr herzlich grüßen und wünscht dir alles alles gute und viel kraft für die weitere heilung. Ich schließe mich an!!! Wenn du magst melde dich wieder! Meine ma ist dir für die Tipps sehr,sehr dankbar. Sie wollte übrigens wissen wie viele chemozyklen du bekommen hast. das waren sechs, oder?