ACC - Adenoid-zystisches Carcinom

[pearl05]

heute habe ich mich hier angemeldet. In den letzten Monaten habe ich einiges hier gelesen und es hat mir gefallen. Vorher wollte ich mich nicht zu sehr mit Gesundheitsfragen befassen und habe mich auch selber nie als Krebskranke gesehen. Nicht als hauptamtliche Krebskranke. Mein Tumor und ich leben ja gut miteinander. Schon 30 Jahre lang.

Vielleicht ist meine Geschichte aber auch eine, die Mut macht. Eine Erstdiagnose ist immer ein Schock und egal, was man für ein Temperament hat, man neigt dazu sich Horrorszenarien vorzustellen.

So ging es mir jetzt vor meiner letzten Nachsorgeuntersuchung. Nach der Kernspinnaufnahme hat man Strategien entwickelt und fährt ein Wochenende weg. Montags steht man dann an der Leitstelle - Kopfklink Heidelberg HNO - und erfährt, dass man keinen Termin hat, diese Sorte Sprechstunde gäbe es nicht mehr.

Man kennt das schon jahrelang, es ist nicht zu ändern und doch wird man in solchen Momenten zum Tier. Man möchte über die Theke an der Leitstelle springen und die Damen ein wenig würgen. Am Mittwoch dann dasselbe, man sagt nur noch mit ganz tiefer Stimme und sehr ruhiger Haltung: jetzt habe ich keine Geduld mehr. Dann habe ich in der NCT Sprechstunde erfahren, dass mein Befund - was auch immer auf den NMRT Bildern zu sehen ist, vielleicht UBOs? - die sind auf jeden Fall zurück gegangen.

Das war es fürs erste und für heute.

[pearl05]

hier habe ich einen Beitrag von Swizzie gefunden:

Zitat von ;185139

Hallo Illa. Auf der Website der Adenoid Cystic Organization International findest Du eine Reihe von Informationen in Bezug auf Neutronenbestrahlung und ACC. Der Verfasser, Dan Dube, ist selber von ACC betroffen und wurde mit Neutronen behandelt.
http://www.orgsites.com/ca/acco/_pgg7.php3
Viele Gruesse, Swizzie

alle, die unter dem Titel: Suche gleichgesinnte (adenoidzystisches CA) geschrieben haben, sind als Gast eingetragen. Der letzte Eintrag ist von 2005. Dort anzuknüpfen scheint mir nicht sinnvoll.

[pearl05]

die Organisation habe ich angeschrieben und Dan Dube hat mir geantwortet. Er hätte meine Anfrage weiter geleitet. An deutsche Mitglieder. Ich bin gespannt. Für mich wäre es sehr schön, wenn sich ein paar betroffene zusammen fänden und Erfahrungen austauschen würden. Ein Treffen im Raum Heidelberg fände ich nicht schlecht.

[B.Tijhof]

Hallo Coco,

mein Mann wird auch in Heidelberg behandelt. Meinen Einträgen kannst du entnehmen wie und wann.
Wir waren im Oktober beim Treffen ACC Erkrankter wo auch Dan Dube anwesend war, hochinteressant. Ich glaub, du hast auch schon Kontakt mit Marina Speck oder?
Es freut mich, das man nun auch im Krebskompass mehrere Betroffene findet
( freuen ist vielleicht nicht das richtige Wort;-)
Wie wirst du denn kontrolliert und was ist deine Geschichte ??

Schöne Grüße

Bärbel

[pearl05]

Zitat von gertrudmaria

Hallo pearl,
endlich mal wieder jemand, der auch ein adenoidzystisches Karzinom hat. Das ist ja wirklich sehr selten. Ich habe auch eins, aber im Gaumen und linken Oberkiefer.
Lese ich das richtig: hast Du Deinen Krebs schon 30 Jahre. Wow! Und ich dachte immer, mit meinen 23 Jahren Krebs bin ich schon ein alter Hase
Hattest Du nie ein Rezidiv, oder Metas??
Wäre toll, von Dir zu lesen, wir Adenoidzystler sind ja wirklich wenige im KK.
Kenne nur noch Bärbel, die Frau eines Betroffenen (hallo Bärbel )

LG Gertrud

Auf deine Fragen: Ja, jetzt sind es 30 Jahre nach der ersten großen OP. 1980. Vor 3 Jahren ein Rezidiv und eine sehr sehr große OP. Strahlenbehandlung und regelmäßige NMRT Kontrollen bei den Neurologen und im DKFZ. CT Torax und Abdomen jedes Jahr und ohne Befund.

Meine Geschichte muss ich wirklich mal zusammenknüpfen. Ich werde das erst mal in einer Datei am PC machen. Glaube ich.

[pearl05]

Zitat von B.Tijhof

Hallo Coco,

mein Mann wird auch in Heidelberg behandelt. Meinen Einträgen kannst du entnehmen wie und wann.
Wir waren im Oktober beim Treffen ACC Erkrankter wo auch Dan Dube anwesend war, hochinteressant. Ich glaub, du hast auch schon Kontakt mit Marina Speck oder?
Es freut mich, das man nun auch im Krebskompass mehrere Betroffene findet
( freuen ist vielleicht nicht das richtige Wort;-)

Ja, aber jetzt sind wir schon fast viele. Ich finde schon, dass wir uns freuen können, wenn wir uns finden. [*-*]

Du schreibst, dass dein Mann 2005 bestrahlt wurde und 2008 operiert.

2007 war ich auch in dieser Klinik. Unendliche Male. 2007 bis 2009 hatte ich diverse 11 OPs. Im Juni 2007 bin ich drei mal operiert worden. Tumor Rezidiv entfernt 3 Stunden. Tumor weiträumig in sano entfernt 5 Stunden. Das ganze mit Forearm Flap gedeckt und von innen rekonstruiert, 14 Stunden.

9 Tage Intensivstation, davon 2 künstliches Koma.

Im September und Oktober dann intensitätsmodulierte Strahlentherapie. Diese Sache mit der Maske. Eine Protenenbestrahlung, so sagte mir jetzt bei der letzten NCT Sprechstunde Dr. Münter, sei wegen des großen operierten Gebietes nicht sinnvoll gewesen. Stimmt, das hatte er schon damals gesagt, dass das bei inoperablen Hirntumoren angewendet wird.

Was mich nach all dem überrascht hat, das waren meine Aktivitäten nach dieser Zeit. Ich stürzte mich sozusagen in die Gartenszene, in der ich vorher auch schon aktiv war, aber jetzt wollte ich es offensichtlich wissen oder hatte das Gefühl, jetzt oder nie.

So hatte ich damals 1980 nach der ersten OP auch reagiert.

Ich stürzte mich in mein Studium und absolvierte im Wintersemester das Großpraktikum der Genetik an der Uni Köln. Die Narbe in meinem Gesicht und das Fehlen des Facialisnervs hat mir vor der OP Kummer gemacht, aber danach habe ich mich nie eingeschränkt gefühlt oder im Umgang mit anderen Menschen behindert. Im Gegenteil eigentlich.

In der Klinik in Düren, dort war Prof. Banfai Belegarzt, sagte eine Patientin: sie strahlt ja wieder! Obwohl ich seit dieser Zeit nur mit dem rechten Gesicht strahlen kann. Nein, stimmt nicht! Nur der untere Teil geht nicht, der obere Teil und die Augen strahlen und lachen immer noch!

Dank den vielen Ärzten und meinen beiden wunderbaren, die mich operiert haben. Die Arbeit und Zeit dieser Menschen ist unbezahlbar!

Dr. Simon und den Helfern habe ich heute einen selbst gebackenen sehr - 3 kg - schweren, gehaltvollen Stollen in der NCT Sprechstunde vorbeigebracht. Das wird sie im Klinikalltag stärken!

[pearl05]

wird eigentlich das Profilbild immer mit angezeigt? Nein, warum nicht? Kann ich eine Interessengruppe bilden? Nein, ich habs vermasselt. Hm.

[pearl05]

jetzt will ich auch diesen Faden wieder aktivieren.

Vielleicht findet sich jemand, der auch eine forearm flap Deckung in der Wange und Gaumen hat und kann berichte.

[ami]

Meine Mutter hatte vor neun jahren die art von Krebs in der Ohrspeicheldrüse er wurde ihr erfolgreich entfernt jetzt ist er wieder gekommen in der lung auch wieder erfolgreich entfernt die ärzte sagen es ist eine seltene Art weiß jemand wieviele Patienten die Art haben

schon mal danke