ACC- wie soll es weitergehen?

[ata64]

Hallo liebe Betroffenen und Angehörige!
Ich heiße Isabelle, bin 27, frisch gebackene Mutter, und begleite meine Mutter in dieser schweren Zeit.
Kurz bevor ich entbunden habe, bekam meine Mama (50Jahre) im Juli die Diagnose ACC. Allerdings erst, nachdem es vorher hieß sie hat ein Ameloblastom.
Ich bin per Zufall auf diese Seite gestoßen, habe mich sehr "gefreut" auf Gleichgesinnte zu stoßen, und würde mich gerne einfach mal austauschen.
Meine Mama kommt voraussichtlich nächsten Donnerstag zurück nach Hause. Sie war jetzt acht Wochen in Heidelberg zur Bestrahlung.
Ich bin völlig überfordert und weiß nicht wie es jetzt weitergehen soll. Was passiert nach dieser Therapie, wie kann ich/ unsere Familie ihr zur Seite stehen? Wie ging es bei euch weiter?! Auch die Frage die mich quält, wie kann ich ihr mental zur Seite stehen?! Ich habe alle eure Berichte gelesen, finde mich in jedem wieder, das hilft u gibt mir Kraft. Zur Zeit lähmt mich noch die Ungewissheit... Die Angst,meine Mutter könnte sterben.
Ganz besonders berührte mich Bärbels Geschichte, du hast ja leider schon sehr lange damit zu tun...
Ich würde mich über Antworten freuen... Über ein Austausch allgemein. Falls jmd Interesse hat, wäre ich sehr dankbar. Gerne Berichte ich dann auch mehr über meint Mama.
Ganz liebe Grüße Isa

[B.Tijhof]

Hallo Isa,

das tut mir sehr leid, das deine Mutter betroffen ist. Du hast recht, ich habe eine lange Vergangenheit mit ACC. Ihr seid schon mal in sehr guten Händen. HB hat meines Erachtens die meisten ACC Erfahrungen in Deutschland.
Du weißt sicherlich, das die Überlebenschancen durch das langsame Wachstum sehr gut sein, also bitte nicht in Panik verfallen.
Ich bin mittlerweile überzeugt, das die mentale Einstellung eine ganz wichtige Rolle spielt. Mein Rat ist, dich sehr gut zu informieren, dadurch, das ACC so selten ist gibt es ein paar gute Quellen. Wissen nimmt dir deine Angst, du wirst sehen.
Ich helfe dir sehr gerne, wenn du Fragen hast.
Du hast sicherlich gelesen, das ich meinen Mann an ACC verloren habe, darum ist es mir ein großes Bedürfnis, Menschen, die es auch haben beizustehen.

Sei Gedrückt
Bärbel

[ata64]

Hallo Bärbel,
Danke für deine Antwort... Ja, ich hab viele Fragen. Es ist erstmal sehr beruhigend zu lesen, das der Krebs langsam voranschreitet. Aber auch 10 Jahre kommen mir zur Zeit nicht lange vor
Morgen wird sie entlassen...sie hat sich super geschlagen, sie ist so tapfer. Acht Wochen war sie jetzt dort alleine...Es wird sicherlich auch eine Menge in ihr passiert sein.
Ich weiß nicht so recht wie ich mit ihr umgehen soll. Will sie in Watte gepackt werden oder eher das Gegenteil?!
Wie ist es bei euch weitergegangen? Habt ihr euch therapeutische Hilfe gesuvjt oder normal weiter gelebt?
Bei uns ist das Problem, dass mein Vater gar nicht mit der Situation umgehen kann. Er macht nur Panik, verursacht unnötigen Stress, will sich aber auch nicht damit auseinandersetzen. Er ist so gelähmt vor Angst, dass er ihr eher zur Last fällt er lässt sich auch gar nix sagen. Das macht mich sehr traurig u ich möchte meiner Mutter alles so schön u gut wie möglich machen.
Jetzt können noch so viele Behördengänge u bürokratische Hindernisse. Hat dein Mann auch aufgehört zu arbeiten oder ist er zurück ins Berufsleben?! Lebt man nur noch von Untersuchung zu Untersuchung oder soll man trotzdem Pläne machen, um ihr Ziele zu setzen?
Fragen über Fragen... Aber wenn du nur eine Antwort hättest, wäre das schon toll.
Ich hab auch schon von Thilo gehört, nur leider noch nicht zu ihm gefunden. Wollten uns jetzt erstmal zum telefonieren verabreden. Kennst du ihn?!

Danke, dass du trotz deines Schmerzes für uns da bist!
Es grüßt dich ganz lieb Isa

[Maya55]

Hallo Isa,

meine Frau hatte vor etwa 7 Jahren ebenfalls die Diagnose ACC bekommen.
Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es euch geht, denn es ging uns nicht anders.
Man lernt mit der Situation zu leben und die lähmende Angst verschwindet.
Bei chronischen Krankheiten wird empfohlen eine Therapie zu machen. Meiner Frau tat dies sehr gut und es hilft sehr mit der Krankheit zurecht zu kommen.

Wir leben nun schon seit langem ein ganz normales Leben. Wir treiben recht viel Sport, genießen unsere Enkelkinder und sind überzeugt noch viele glückliche Jahre vor uns zu haben.

Also von Untersuchung zu Untersuchung zu leben, halte ich nichts.

Wie sagte mal ein großer Geist:"Wenn ich wüsste, dass morgen der jüngste Tag wäre, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen."

Liebe Grüße und viel Kraft

Hans

[B.Tijhof]

Liebe Isa,

ich glaube, das du am besten weisst, wie du mit deiner Mutter umgehen sollst. Da kann ich dir nicht helfen, Menschen sind so verschieden, und gehen auch ganz individuell mit der Krankheit um. Wir haben ganz normal weitergelebt, mein Mann hat einige Wochen nach einer Behandlung, egal ob OP oder Bestrahlung, immer wieder schnell gearbeitet. Die Arbeit war allerdings auch sein Hobby, es hat ihm eher Energie gebracht als gekostet. Er hat auch nie eine Reha gemacht. Dazu muss ich aber sagen, das er früher Leistungssportler war, er hat viele Jahre im holländischen Nationalteam Wasserball gespielt. Das hat ihm während seiner Krankheit enorm viel Kraft gegeben, sowohl mental als auch körperlich.In Heidelberg hat man immer gestaunt, wie schnell er immer auf den Beinen war.
Aufgeben oder verlieren war keine Option...und er war der geborene Optimist.
Du hast sicherlich viele Beispiele hier gefunden, wo ACC Erkrankte jahrelang nichts haben. Nimm das als Vorbild. Das Glück hatten wir leider nie, alle 2 Jahre war wieder ein Rezidiv da, leider ist es bei ihm nicht so langsam gewachsen. Aber wie gesagt, das ist eher die Ausnahme.
Mit Thilo und seiner Frau habe ich regelmässig Kontakt, er kann dir mehr über ACC erzählen, als so mancher Arzt. Von ihm haben wir sehr viel gelernt, vor allem, das auch die innere Einstellung eine grosse Rolle spielt.
Hast du seine Telefonnummer, wenn nicht melde dich, dann geb ich sie dir. Er hilft sehr, sehr gerne.
Nochmals, versucht ganz normal weiter zu leben, du siehst auch an Maya und Hans, das das mòglich ist.

Liebe Grùsse
Bàrbel