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  #16  
Alt 05.06.2009, 19:33
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

Hallo Karo!
Das freut mich das es dir soweit gut geht.Naja bei uns ist es auch wieder besser , aber irgentwie wissen die Ärzte auch ned , woher er das hat. Langsam macht mich das echt verrückt, weil ich Angst habe , wenn er wieder zu Hause ist und die Medis ned mehr bekommt, geht es wieder los und er muß ins Kh. Die Ärzte sagen zwar , es kommt nicht von der Grunderkrankung,vom Tumor, aber sie wissen auch ned woher.
Ich hoffe du verträgst soweit alles gut und drück dir die Daumen, wegen Halle!
LG Silke
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  #17  
Alt 05.06.2009, 19:59
chris 32 chris 32 ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

hallo karo
so nun antworte ich dir mal zwar bisschen spät aber najaalso ich bin seit april 2006 an einem inoperabelen anaplastischen astrozyhtom erkrankt(who grad III)habe dann auch bestrahlung+themodal bekommen und habe auch eine hemiparese links, laufen kann ich noch recht gut kommt immer auf meine tagesform an,weisst mit dieser erkrankung ist es ständiges auf und ab mal gehts dir gut mal weniger gut aber es lohnt sich auf jeden fall zu kämpfen gib die hoffnung bitte nie auf du bist noch sehr jung und ich bin mir sichher bald gibt es ein medikament oder therapie die diese blöde krankheit besiegt



glg chris
ps. für rechtschreibfehler ist meine tastatur verantwortlich

Geändert von chris 32 (05.06.2009 um 20:06 Uhr) Grund: nur so
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  #18  
Alt 06.06.2009, 15:00
Benutzerbild von msKarOM
msKarOM msKarOM ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

chris, wie wirst du da jetzt behandelt?

ich hoffe auch sehr, dass es bald eine möglichkeit gibt, diese krankheit zu besiegen.
ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass in mir so ein "blinder passagier" sein unwesen treibt und über mich herrscht.
ich glaube fest daran, dass es bald eine möglichkeit gibt.

wünsche allen alles gute und seid stark!!!wir packen diese blöde krankheit

karo
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  #19  
Alt 06.06.2009, 16:51
chris 32 chris 32 ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

hallo karo
zurzeit nehme ich themodal ein 200mg am tag 2wochen on 1woche off zusätzlich, nehme ich noch selen und weihrauchkapsel ein.


grüsse chris
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  #20  
Alt 07.06.2009, 12:28
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

Hallo Zusammen,

Benita; Warum wurde der Zyklus auf 7 / 7 geändert? Wurde dabei die Dosis verringert?? Meine Frau war schon bereit wegen extremer Schlappheit, Müdigkeit und Antriebslosigkeit eine längere Pause einzulegen. Jetzt hat der Arzt um 25% reduziert und nun geht es wieder. Am 25.06. ist wieder MRT und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Karo; Schicke doch eine E-Mail an "Peter.Vajkoczy@charite.de" . Das ist ein junger Professor der nicht nur was drauf hat, sondern auch ein Mensch geblieben ist. Schildere ganz kurz Deinen Fall und frage ihn, ob Du zur Aussage der Operrierbarkeit die MRT-Bilder schicken darfst. Der hat uns abends 19.30h zurückgerufen. So was hätte ich niemals für möglich gehalten. Also keine Hemmungen, es geht um Dein Leben und mehr als nein sagen oder nicht antworten kann keiner.
Mit dem Lesen bzw. Hörbüchern war das bei meiner Frau genau so. Inzwischen liest sie halt langsam und sagt dann hat sie länger was davon.
Unser Arzt hatte angeblich Patienten, die schon über dem 40. Zyklus waren. Allerdings kommt das natürlich immer auf die Blutwerte an. Die werden vor jedem Zyklus kontrolliert.
P.S. Ach ja MRT-Bilder machen sich immer am besten auf CD, natürlich nur wenn möglich.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft Gernot
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  #21  
Alt 07.06.2009, 13:44
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msKarOM msKarOM ist offline
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Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

Ich danke euch allen erstmal für die Unterstützung. Ihr helft mir sehr. Es tut gut mit Menschen zu sprechen, die genau wie ich mit dieser Krankheit konfrontiert wurden.

@ Gernot: Morgen in der Klinik zur Kontrolle werd ich mal fragen, ob sie mir die MRT Bilder auf CD mitgeben können, und wenn ja werd ich diesen Professor mal schreiben. Danke für den Tipp!

Alles Gute! Liebe Grüße Karo
__________________
Und du kannst Gott fragen, er wird dir das Selbe sagen, du wirst Sonne sehen, nach all den grauen Tagen.
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  #22  
Alt 07.06.2009, 19:41
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Wie gehts jetzt weiter???

Hallo Karo,
schreib ihm auch wenn Du die Bilder in Papierform oder auf Film hast. Es gibt inzwischen OP Metoden, die nur wenige Kliniken anwenden. Wenn andere Ärzte zu dem gleichen Schluß kommen war es halt ein Versuch.
Beste Grüße Gernot
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