Nierentumor mit Metastasen - OP 9.12. geplant

[greggi]

Zitat von Hartmut

Hallo.
Wieder ist ein Jahr vorbei und mein Jahres CT stand an.Und wieder waren die Tage vorher sehr angespannt.Auch jedesmal die Wartezeit bis zum Ergebnis.Dann die Erleichterung.
Thorax absolut frei,Abdomen komplett frei,Flecken am Sitzbein inaktiv und verkapselt. Anscheinend hat es sich damals 2003 gelohnt die Hochdosis Immunchemo irgendwie mit der Mistel und meinen Biologischen Mitteln auszuhalten und Metastasenfrei zu werden .Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Erfolg für ein gleiches Ergebnis.
Ein erleichteter,glücklicher und zufriedener Hartmut

Hallo hartmut,

leider ist auch meine mutter an nierenkrebs mit metastasen erkrankt. welche anwendungen im bereich der mistel und biologischen mitteln hast du angewandt?

Ferner wollen wir zur Fachklinik Hornheide in Münster zu Prof. Dr. Dr. Atzpodien. Ist dieses zu empfehlen? man liest nur gutes.

Danke für die schnelle Antwort, denn der operative Eingriff ist bereits für den 09.12.2010 geplant.

viele grüsse
greggi

[Rudolf]

Hallo Greggi,
zuerst einmal herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Ich freue mich, daß Du den Weg in dieses hilfreiche Forum gefunden hast.

Ohne Hartmut vorgreifen zu wollen, interessiert mich folgendes sehr:
1. welche Art Nierenkrebs hat Deine Mutter? Diese Auskunft werdet Ihr aber erst nach der Operation von der Pathologie bekommen.
2. wie groß ist der Tumor? Ist im CT zu sehen und wird im Befund des Radiologen beschrieben.
3. Habt ihr alle bisherigen Befunde? Laßt Euch in Zukunft immer Kopien von den Befunden geben!
4. Wie alt ist Deine Mutter?
5. Wo sind die Metastasen und wieviele?
6. Wurden schon alle Untersuchungen für eine komplette Diagnose gemacht? Das sind: Stamm-CT (oder Bauch + Thorax), Skelettszintigramm, Schädel-MRT.
Wenn nein: das fehlende kann auch nach KH-Aufenthalt ergänzt werden.

Das NZK wächst meistens recht langsam, so daß man Zeit hat, Informationen zu sammeln.
Dem Vernehmen nach ist Prof. Atzpodien eine gute Adresse. Ich kenne ihn aber nicht.
Das wichtigste ist und bleibt nach meiner Erfahrung und Beobachtung: die Freude am Leben nicht verlieren oder wiederfinden!
Die medizinische Behandlung ist natürlich wichtig und sollte sorgfältig durchgeführt werden, sie steht aber für mich an zweiter Stelle.
Natürlich steht sie jetzt im Vordergrund, aber der Blick auf das Schöne im Leben sollte nie verloren gehen.
Liebe Grüße
Rudolf

[Birdie]

Hallo Greggi,
ich habe deinem Beitrag in einen eigenen Thread verschoben.
Es wäre gut, wenn du vielelicht noch ein paar weitere Informationen über die Diagnose deiner Mutter geben könntest - wie groß ist der Tumor, wo sind die Metastasen.
Prof. Dr. Andres Schrader von der Uniklink Ulm operiert z.B. zum größten Teil Nierenerhaltend - aber es kommt natürlich immer auf den Einzelfall an und darauf (wie der Tumor gelegen ist, wie groß, Einwuchs in die Vena Cava)
Es gibt viele verschiedene Wege .. aber dafür brauchen wir Nutzer mehr Infos, damit wir dir wenigstens laienhaft beistehen können ... ausschlaggebend ist immer der Arzt.

Wo wohnt ihr?

Andere Nutzer werden dir bestimmt auch bald antworten.

[greggi]

Erst einmal vielen Dank für die schnellen Antworten.

Leider kann ich Euch die Fragen noch nicht beanworten, da der Befund noch im Krankenhaus ist und auch, soweit ich weiß, keine vollständige Untersuchung stattfand.

Den Befund bekommen wir am Montag morgen mit.

Wie lange kann man die op verschieben ohne das es gefährlicher wird. denn wenn die niere entnommen wird und umliegendes gewebe befallen ist, ist es doch schwerer, lt. Ulrike.

danke für die Antwort vorab. sobald die befunde da sind, werde ich euch antworten.

viele grüße
greggi

[greggi]

P.S.: wir wohnen in Oldenburg/Niedersachsen

[Rudolf]

Hallo Greggi,
ein Tumor des NZK ist normalerweise ein in sich geschlossenes Gebilde und in einer Kapsel, so daß nicht leicht Zellen an die Umgebung abgegeben werden.
Viel eher scheinen einzelne Zellen in die Blutbahn oder Lymphbahn abgegeben zu werden, die dann in anderen Organen landen, am häufigsten in der Lunge.
Und die Niere selbst ist auch wieder in einer Kapsel (Gerota-Fascie), die bei einer Op. insgesamt entfernt wird.
In einem Film habe ich so eine OP. gesehen. Der Operateur sieht dabei den Tumor selbst gar nicht, denn zwischen Tumor+Niere und Gerota-Fascie liegt auch noch Fettgewege. So besteht auch keine Gefahr, denTumor zu verletzen.
Anders ist es natürlich bei einer Teilresektion, wenn ein kleinerer Tumor nur mit einem Teil der Niere entfernt wird.

Eine Op. würde ich nie verschieben, wenn es nicht ganz wichtige Gründe dafür gibt. Prinzipiell gilt: Op. je eher desto besser.
Bei mir waren es von der ersten Kontaktaufnahme mit der Klinik bis zur Operation 5 Tage.
Alles Gute,
Rudolf

[greggi]

Hallo Rudolf,

vielen Dank für Deine Antwort. Leider ist es so, dass wir alle total ohnmächtig sind.

Ich möchte jetzt mal den Vorgang schildern wie es zur Diagnose kam.

Meine Mutter war beim Hausarzt, der Ihr eine Blasenentzündung diagnostiziert hat. Nach 2 Tagen wurden die Schmerzen so schlimm, dass sie wieder zum Hausarzt ging. Von dort wurde sie mit Verdacht auf Nierensteinen ins Krankenhaus eingeliefert. Dort gab es dann Schmerzmittel und noch irgendwas. Danach wurde sie einen Tag später wieder entlassen und man teilte Ihr mit, dass sie am nächsten Tag wieder kommen muss für weitere Untersuchungen.

An diesem Tag hat man eine CT gemacht (was genau, weiß ich leider nicht). Daraufhin die Diagnose: Nierenkrebs mit Metastasen in der Lunge und vielleicht (was für eine Aussage) ist die Leber auch befallen. Die Äzrtin, eine junge Assistenzärztin, sagte dann, sie hätte noch 1,5 Jahre zu leben wenn es gut läuft. WIE KANN SIE SOWAS SAGEN???? Es sind noch keinen genauen Untersuchungen vorgenommen worden, die Städt. Kliniken Kreyenbrück (Oldenburg) ist keine ausgewiesene Fachklinik für Krebs. Diese Aussagen der Ärztin sind einfach so wage und dieses an einem Freitag, an dem wir nicht mehr handeln können (Wochenende) und das ganze WE mit unserer Trauer und Wut alleine sind. Handlungsunfähig....

Wäre es sinnvoll die OP dort zu machen? Wir alle sind der Meinung, dass den Ärzten vor Ort einfach die Kompetenz fehlt. Wenn sie zu wenig entnehmen und dann noch einen zweite oder dritte OP ansteht, wir wirkt sich das auf die anstehende Behandlung aus?

Wir wollen einfach die beste medizinische Behandlung und Versorgung.

Meine Mutter ist 58 Jahre alt, keine sonstigen Vorerkrankungen, also bis Donnerstag war sie eigentlich kerngesund und jetzt dies.....

viele grüsse
greggi

[Thomas1]

Hallo
Ich bin der Meinung,das man sich in eine Uni-Klinik begeben sollte.Ich werde zb.in Jena therapiert.In einer normalen Klinik bei uns,sind die Möglichkeiten eher eingeschränkt.Ich bin an der Lunge gelasert worden,beide Flügel.Mir geht es sehr gut.Anfahrtweg in die Klinik sind für mich 150KM.Über eine Klinik vor Ort mag ich nicht reden,dazu fehlt mir die Kompetenz.Grüsse Thomas

[Kaffeetante]

hallo zusammen

Die Frage nach der richtigen Klinik ist geschmackssache...
Klar ist eine Uni ist immer gut, aus dem Grund weil alle zuständigen Ärzte-Untersuchungen in einem Hause gemacht werden und jeder Zugang zu deren Ergebnisse hat.
Aber wenn man sich in dieser Klinik nicht wohl fühlt ist alles für die Katz.
Eine OnkologischeAbteilung oder eine Uro sollten aber im KH eurer Wahl vorhanden sein.

So und jetzt mal zur Sache...die Ärztin hat wohl ihr feingefühl mit dem Schaumlöffel zu sich genommen!!! Wenn es danach geht...bin ich seit 3 Monaten tot.
Hört euch sowas nicht an...die Lehrbücher müßten alle neu geschrieben werden. Wir alle hier wiedersprechen der Statistik...und das ist gut so.
Sucht euch einen Arzt de an das Leben glaubt und nicht vor dem Start schon die Segel streicht...
In diesem Sinn
Viel viel Glück Gruss Gabi

[Birdie]

Ich gebe Thomas Recht -
eine Uniklinik hat zumeist die besseren Möglichkeiten als eine "normale" Klinik...
aber auch das muss man immer abwägen und in den meisten Kliniken arbeiten ja ehemalige Uniklinikärzte.. mir fallen da gleich 3 Kliniken in D. ein, wo sehr aktive Nierenkrebsexperten arbeiten, die nicht mehr an einer Uniklinik arbeiten.

Wenn !!! der Tumor so groß ist und so ungünstig liegt, dass die Niere komplett entfernt werden muss, dann kann man z.B. an fast jede Klinik gehen, denn dieses Operationprozedere ist 1869 Standard.
Auch hier lohnt es sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Aber wenn bei deiner Mutter schon eine Metastasierung vorliegt, ist es am Besten zu den tatsächlichen NZK Experten zu gehen.
Lasst euch nicht nur den Befund aushändigen, sondern auch die Bildgebenden Dokumente (CTBilder oder CD/DVD) und deren Beurteilung

Wenn ihr in Oldenburg wohnt, habt ihr 3 NZK Experten in durchschnittlich 160km Umgebung - Uniklinik Hamburg, Uniklinik Hannover, Uniklinik Münster.

Lasst euch nicht verrückt machen .. erstmal tief durchatmen.. hier widersprichen ganz viele Nierenkrebspatienten den Statistiken!!!

[Marita P.]

Lieber Greggi,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Das ist ja schon mal gut, dass Du das Forum gefunden hast. Dann kann nicht mehr viel schief gehen.
[gelöscht]
Das Heft über Nierenkrebs ist sehr gut geschrieben und leicht verständlich.
Frage dort auch nach den besten Ärzten für Deine Mutter.
Ich würde mich nur in einer Uni-Klinik operieren lassen und auch nur zu Nierenspezialisten zur weiteren Behandlung gehen. Da spielt dann oft die Entfernung keine Rolle. Der beste Arzt ist für uns gerade gut genug.
Nachdem ja Deine Mutti schon Metastasen in der Lunge hat, wird sie sicher TKI Medikamente bekommen. Wenn man zu diesen Medikamenten noch Mistel nimmt, wird die Wirkung der TKI reduziert. Ich würde nur das machen, was der Nierenspezialist rät.

Nachdem Deine Mutti noch recht jung ist, soll sie keine Angst haben, denn Angst frisst die Seele auf. Sie soll die OP und auch die weiteren Behandlungen gelassen angehen. Ich lebe schon über 12 Jahre mir diesem Krebs. Druck Deiner Mutter meine Geschichte aus, dann wird sie wissen, dass man gegen diese Krankheit kämpfen muss. Mir sagte man auch mal ich hätte noch 3 Monate zu leben. Meine Meinung dazu ist, dass es an jedem selbst liegt ob er etwas länger lebt. Wenn natürlich der Krebs zu spät entdeckt wird, und auch nicht von den richtigen Ärzten behandelt wird, wird man sicher keine 80.

Ich wünsche Euch viel Kraft den Kampf gemeinsaam aufzunehmen.

[Henning Sp]

Hallo Greggi,

ich kann verstehen, dass im Moment alles über Eich zusammenbricht, war bei uns ganz ähnlich. Auch mein Mann Henning (63 J.) war vorher kerngesund und wir standen von heute auf morgen vor der gleichen Diagnose mit Metastasen in Lunge und Knochen.

Trotzdem muss man einfach erst mal durchatmen, sich INFORMIEREN ganz wichtig, hat mir ganz viel gebracht, nie die Ärzte als Götter betrachten und dann gibt es immer Möglichkeiten, Ihr werdet es sehen. Wirklich unfassbar von eurer Ärztin so eine Aussage unmittelbar nach der Diagnose zu treffen, Takktgefühl = 0

Man hat zwischendurch natürlich auch immer mal wieder Tiefs (haben wir im Moment auch), aber trotzdem wichtig ist immer das Positive Denken.

In diesem Sinne alles Gute für Euch

Sigrid

[joggerin]

Hallo Greggi,

ich weiss, wie man sich fuehlt. Ich bin auch "kerngesund" zum Vorsorge-Ultraschall und da hiess es "Sie haben einen 7cm Tumor in der rechten Niere". Ab da ging alles ganz schnell. Ich hatte teilweise den Eindruck ich wuerde traumen und ich muesste ganz schnell wieder wach werden und alles waere dann wierder gut.

Man muss sein Schicksal annehmen und das Beste daraus machen. Dazu gehoert Optimismus und positives Denken. Mir hat das Forum hier unglaublich viel geholfen. Ich war lange stiile Mitleserin und hatte den Eindruck hier alle schon ewig lang zu kennen.

Und ueber Ueberlebenswahrscheinlichkeiten mit Aerzten zu diskutieren hat ueberhaupt keinen Sinn. Schau dir z.B. Marita oder Rudolf an. Sie trotzen jeder Statistik.
In diesem Sinne wuensche ich deiner Mutter viel Kraft!

LG,

kinga

[greggi]

hallo an alle dort draussen.

vielen dank für eure anteilnahme sowie tipps und ratschläge.

heute haben wir eine positive nachricht bekommen, d.h. es ist alles nicht so schlimm wie die "superärzte" aus oldenburg uns mitgeteilt haben.

Es ist zwar ein Tumor in der Niere, der auch nicht mehr klein ist, aber sowohl der Tumor und die Metastasen (6) sind alle operabel. An der Leber sind definitiv keine Metastasen. Ob nach den OP´s eine medikamentöse Behandlung noch nötig wird sich dann zeigen.

VON WEGEN 1,5 JAHRE....diese Scharlatane, so etwas sollte bestraft werden.

Einen ganz besonderen Dank möchte ich hier an Birdie und Marita P. aussprechen, die unserer Mutter und den Angehörigen hier immer zur Seite standen und uns mit DEN Fachadressen versorgt und vor allem an die Spezialisten vermittelt haben, die uns heute diese freudige Nachricht überbracht haben.

Vielen Dank Euch Beiden!

[greggi]

Hallo,

an alle Forumnutzer und stillen Mitleser!

Nun kann ich hier endlich etwas positives Berichten.

Nachdem wir unsere Mutter nach München ins Uniklinikum Großhadern gebracht haben und die behandelnde Ärzte sich die Befunde angeschaut haben, stand die erste OP an.

Bevor ich darüber berichte, möchte ich noch ein Wort über die Uniklinik Großhadern in München verlieren. Zunächst einmal sind und waren die behandelnden Ärzte dort sehr sehr nett und was noch viel wichtiger ist, gerade im Bereich des NZK sehr kompetent. Somit der ein kleiner Tipp an alle stillen Mitleser, die selber oder dessen Angehörige an Nierenkrebs erkrankt sind. Gebt Euch nie, wirklich niemals mit dem Erstbefund zufrieden, laßt Euch immer sofort alle Unterlagen in Kopie mitgeben. Die Klinik in Oldenburg wollte mir erst die Befunde nicht mitgeben, erst nach mehrmaligen Nachfragens und beharrens sowie Flüche und Dinge die ich hier lieber nicht schreiben möchte, haben sie mir die Unterlagen ausgehändigt. [gelöscht] Und wirklich alle hier versuchen wirklich zu helfen.

So nun zurück zum eigentlichen Thema:

Am 07.12. hatten wir also den Termin in München. Der behandelnde Arzt hat die Diagnose von der ersten Untersuchung widerrufen. Er war freundlich, nett, direkt und ehrlich. Daraufhin fand am 08.12. die OP statt. Sie haben Teile der Niere entnommen, wobei ein Großteil der Niere erhalten werden konnte. Die OP hat meine Mutter gut überstanden, so dass sie der behandelnde Arzt direkt mit dem Thoraxspezialisten in Verbindung gesetzt hat und sie mit meiner Mutter die zweite OP an der Lunge bereits am 21.12. festgesetzt haben. Soweit ist meine Mutter wieder auf dem "Damm". Wenn die OP am 21.12 auch gut verläuft, dann wird die nächste OP 14 Tage später vorgenommen um den anderen Lungenflügel von den Metastasen zu befreien. In der kommenden Woche wird noch ein Schädel - MRT gemacht und wir hoffen alle das Beste. Die Leber war zum Glück nicht befallen, dies wurde ja auch in der anderen Klinik anders gesehen.

Allen noch ein schönen Sonntag und einen feinen 3. Advent. Sobald ich wieder mehr weiß, teile ich es Euch mit.

Viele Grüße
greggi