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| Umfrageergebnis anzeigen: ist eine studie sinnvoll, wenn patient an nebenwirkungen sterben kann? | |||
| ja |
   
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1 | 8,33% |
| kommt auf Studie an |
  
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5 | 41,67% |
| nein |
  
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4 | 33,33% |
| auf gar keinen Fall |
  
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2 | 16,67% |
| Multiple-Choice-Umfrage. Teilnehmer: 12. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen | |||
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Themen-Optionen | Ansicht |
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#1
10.11.2005, 22:22
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studie.....?????.....
meine frau ist am 10.02.2005 ins krankenhaus eingeliefert worden, und bis heute mit ca. 30 tagen unzusammenhängenden unterbrechungen darin.
druckschmerz unterhalb der brust. flüssigkeit entnommen, diagnose: krebs. drei tage später: doch kein krebs, das institut hat sich geirrt, zur sicherheit entnehmen wir aber gewebeprobe....jeder kann sich denken, was jetzt kommt: diagnose: t-zellen-lymphom non hodgkin verlegung in ein anderes krankenhaus, aufgrund der seltenen umstände aufnahme in eine frankfurter studie. nach gabe der chemotherapie waren die lymphbahnen schnell wieder krebsfrei, jetzt kamen zu der normalen chemo auch die nebenwirkungen der studie. das waren ausfall der nieren über 5 wochen, ausfall der leber über 2 wochen, es gab dialyse, das höchste war 2x5 stunden am tag. vorbeugende bestrahlung des kopfes, des brustbeines, haarausfall. aufgrund der bestrahlung des brustbeines wurde die speiseröhre verätzt, vor jedem schluck wasser oder einer speise mußte ein betäubungsmittel genommen werden. die nebenwirkungen der studie hauten meine frau in derart um, das absolute lebensgefahr bestand..... wir, die angehörigen, hatten schon alles für den letzten weg geplant............ dann ging es aufwärts, nach ansicht der ärzte war die talsole durchschritten............ aber....................... rapide gewichtsabnahme, keinerlei nahrungsaufnahme mehr, sturz aufgrund kraftlosigkeit, nur noch nutzung des wc-stuhls, der genau neben dem bett stand. feste nahrung so gut wie gar nicht mehr; blut, blutplättchen, plasma, nacl und die anderen sachen seit monaten über katheter, ebenso flüssige nahrung. weiter frankfurter studie, also chemo, vorbeugend........... über 7 tage fieber, keine minute eines jeden tages unter 40 grad, das höchste waren 40,7 grad fieber............... absolute lebensgefahr................. vorher war von einer heilungschance von 95 % geredet worden, jetzt 1 - 2 % wegen der studie, die wird nur durchgeführt, damit in 5 jahren kein krebs an bestimmten stellen mehr auftritt (kopf, brustbein)............... krebs war weg, alles mitgemacht, auch um anderen zu helfen, von dieser studie zu profitieren (wie meine frau ihrerseits von vorgängern), und nun ist der krebs wieder da............................ der körper ist zu schwach, um eigene chemo zu verkraften, sollte die studie fortgesetzt werden, ist der körper zu schwach, um die nebenwirkungen zu verkraften. so oder so............... ich habe meine frau wohl verloren............................... wir beide sind uns aber einig, wir werden uns wiedersehen in einer anderen welt und haben bis dahin die gewissheit, sie hat anderen geholfen, länger zu leben...................................
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist. 
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#2
11.11.2005, 04:23
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AW: studie.....?????.....
Lieber Achim,
ich hab abgestimmt, da Dir niemand wirklich sagen kann, ob eine Studie mit allen Nebenwirkungen bei jedem Betroffenen so gravierend eintrifft wie bei Deiner Frau. Jeder Körper, jeder Krebs, reagiert anders auf eine Behandlung, da sie ja direkt auf jeden individuell abgestimmt wird. Zwischen den Zeilen lese ich bei Dir trotz allem noch einen Funken Optimismus, daß die Auswertung der Studie eventuell dem nächsten Betroffenen zugute kommt. Und das zeigt mir eine unglaubliche Stärke. Ich wünsche Euch aus dieser Stärke weiterhin Kraft zu schöpfen, um den Weg der Euch noch auferlegt ist, mit all der Liebe und Geborgenheit zu gehen und jeden Augenblick zu leben.
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Jutta _________________________________________
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#3
19.11.2005, 20:34
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AW: studie.....?????.....
hallo jutta.................
erstmal eine gute nachricht............. DIE STUDIE IST ABGESETZT !!!!!!!!!!!!!!!!!! sie haben mir gesagt, die nächste chemo hätte meine kleine nicht überlebt, also hätte die studie auch nur das ergebnis gebracht: probant aufgrund der nebenwirkungen verstorben....... wem nützt das dann alles????????????? jetzt wird sie transportfähig "gemacht" und kommt dann in die reha. was in 5 jahren ist, wird sich dann zeigen, dann werden die auswirkungen dieser studie wirksam, es wird sich zeigen, ob der krebs wieder da ist oder wie von der studie beabsichtigt, wirklich nicht mehr da ist................. liebe grüße und alles gute für dich achim
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist.
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#4
20.11.2005, 10:22
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AW: studie.....?????.....
Lieber Achim,
ich drücke Euch die Daumen, das es nach 5 jahren heißt: "Therapie erfolgreich"!! Ich hoffe das Deine Frau sich jetzt schnell erholen kann und Ihr wieder ein schönes Leben habt! Liebe Grüße Peter
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EX-Moderator Hirntumor EX-Moderator Forum für Angehörige Selbsthilfe Hirntumor Trier
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#5
24.11.2005, 22:01
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AW: studie.....?????.....
hallo peter,
danke für deine worte, es wäre schön, wenn es alles glatt gehen würde, aber ich habe da so meine zweifel............................... marion hat wieder wasser in der lunge, es wird mit eiweissmangel begründet, sie kommt am montag, den 28.11.05 nach hause............................ als austherapiert entlassen......................... liebe grüße achim
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist.
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#6
25.11.2005, 18:07
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AW: studie.....?????.....
Lieber Achim,
es tut mir leid zu lesen das sie Wasser in der Lunge hat und hoffe sehr das sich das auch noch zum Guten wendet.Wie geht es ihr sonst?Hat sie schon kräfte sammeln können? Ich freue mich sehr das sie am Montag nachhause kommt. Das du manchmal zweifelst verstehe ich sehr gut.Aber niemals aufgeben. Wie geht es dir eigentlich? Du mußt doch auch am Ende sein wegen dem ständigen auf und ab. Ich wünsch euch von Herzen das allerbeste. Liebe Grüße Tina
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#7
02.12.2005, 17:45
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AW: studie.....?????.....
hi tina,
seit montag ist marion zuhause. nichts können sie mehr machen im krankenhaus und das ist traurig. und sie hat seit montag drei weitere kilo abgenommen. das war aber klar und ich hatte ihr das schon vorher erklärt, da sie keine ernährung über den katheter mehr bekommt, wird sie abnehmen. dann irgendwann stillstand und dann wieder gewichtszunahme. so glaubt sie auch dran. und es ist so niedlich, wenn sie pläne für uns das nächste jahr macht................. vielleicht gibt es ja sowas wie wunder.......................... bis dann achim
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist.
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#8
02.12.2005, 21:28
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AW: studie.....?????.....
Hallo Achim
habe ja vorhin schon deine PN beantwortet.Da wußte ich noch nicht das deine Maus schon zuhause ist. Sie wird bestimmt bei deiner Pflege zunehmen nur geht das nicht so schnell.Immer Schritt für Schritt. Das sie Pläne schmiedet für euch finde ich superschön.Daran sieht man das sie innerlichen Auftrieb hat und das wird ihr gut tun. Ich wünsche euch alles Liebe Liebe Grüße Tina
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#9
07.12.2005, 21:41
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AW: studie.....?????.....
hi tina,
40 kg sind erreicht................................. gruß achim
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist.
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#11
12.12.2005, 18:07
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AW: studie.....?????.....
hi tina,
manchmal scheint doch daumendrücken von vielen seiten etwas zu bewirken, zumindest dazu beizutragen, das es nicht mehr abwärts geht. das gewicht fällt nicht mehr, es ist seit ein paar tagen gleichstand, ich hoffe, es steigt bald. es ist schon merkwürdig, zwei wochen ist marion jetzt zuhause und sie lebt immer noch.......................... die ärzte haben sie, auch ihrem wunsche entsprechend, nach hause geschickt, weil sie im krankenhaus nicht weiter behandelbar war............... und ihr geht es immer ein gaaaaaaaaaaanz kleines bischen (bißchen ???) besser...... ich selber kann nicht sagen, was ich davon halten soll, fange aber an, selber leicht optimistisch zu denken..... das wars für heute  von achim
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Reg' Dich erst auf, wenn's soweit ist.
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#12
12.12.2005, 19:42
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AW: studie.....?????.....
Hallo Achim,
habe eben deine/eure Geschichte gelesen und möchte dir nun ein bisschen "Kraft und Durchhaltevermögen" vorbeischicken. Mit deiner Liebe und Zuneigung schafft sie es bestimmt, ihr müsst nur immer wieder fest daran glauben - denn wiedu vielleicht weisst kann der Glaube Berge versetzen ! Ich kann mir so ungefähr vorstellen was ihr gerade durchmacht, meine Mama liegt mir Leukämie im KH und hat vor 3 Wochen ihre erste Chemo bekommen. Es ist einfach schlimm, das alles mitansehen zu müssen und eigentlich kaum helfen zu können ausser für Sie da zu sein.... Ich wünsche euch das Beste und viel viel Gesundheit ! Kopf hoch und immer weiterkämpfen Gisela
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#13
14.12.2005, 09:00
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AW: studie.....?????.....
Hallo Achim,
schön zu lesen was du schreibst. Sei ruhig Optimistisch denn ohne dem funktioniert das Leben nicht.Es stärkt dich und du stärkst damit deine Marion. Hoffe sehr immer mehr positives von euch zu hören. In diesem Sinne alles Liebe und Gute. Es grüßt euch herzlich Tina,die weiter die Daumen für euch drückt Liebe Gisa, tut mir sehr leid das euch das Schicksal auch so hart getroffen hat. Deine Denkweise ist sehr schön und hilfreich.Nur nicht aufgeben und alles versuchen bis aufs letzte. Ich wünsche auch Dir und deiner Ma von Herzen alles Gute. Liebe Grüße Tina
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#14
19.12.2005, 17:01
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AW: studie.....?????.....
hallo gisa,
danke für das "paket" mit deinen guten sachen, es ist hier angekommen. nach fast 10 monaten chemo und betrahlungen am stück, sind körper, geist und seele platt und können nicht mehr. das versuchen wir jetzt ganz langsam aufzubauen. mal sehen, was draus wird. aber unsere hoffnungen bleiben bestehen, die kann uns keiner nehmen und das ist auch gut so. das mit deiner mutter tut mir leid, aber wie du schon sagst, der glaube versetzt berge... alles liebe und gute für deine mutter und dich  achim
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#15
19.12.2005, 17:15
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AW: studie.....?????.....
hi tina,
im moment ist so etwas wie gleichstand, sie nimmt weder zu, noch ab. der arzt sagte, es liegt daran, das die chemo der letzten monate sich teilweise noch im körper befindet, sie muß erst "ausgewaschen" werden, dann geht es aufwärts. wollen mal daran glauben... auf jeden fall hat sie für sich beschlossen: NIE WIEDER CHEMO ! bei den nebenwirkungen, die sie durchgemacht hat, verstehe ich das. ok, bis zum nächsten mal von achim
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