Extremer Folsäuremangel durch Tamoxifen

[marsmobil]

Hallo,
ich bin neu hier in diesem Forum. Ich habe auch schon per Suchfunktion alle Beiträge durchgesehen, aber nichts passendes gefunden.
Betroffen ist meine Frau, die mittlerweile nervlich reichlich am Boden ist und die ich nur noch schwer aufmuntern kann.
Anfang 2008 wurde der Brustkrebs in der rechten Brust erkannt. Der Krebs ist dann förmlich explodiert, das Geschwür wuchs innerhalb von 3 Monaten auf die Größe von 1,5 Tischtennisbällen. Da der Krebs hormonelle Rezeptoren hatte und meine Frau unbedingt brusterhaltend operiert werden wollte, begann die Behandlung zunächst mit der Chemo (TEP). Tatsächlich schrumpfte der Tumor um mehr als die Hälfte zusammen. Dann die Operation mit Entfernung einiger Lymphknoten in der Achsel und anschließend Bestrahlung. Die Befunde nach der Bestrahlung waren medizinisch sehr ermutigend, leider ging es meiner Frau aber schon nach der Bestrahlung nicht besonders gut: Herzmuskelschädigung mit Einschränkung der Leistungsfähigkeit auf 50%, Verbrennungen, Schädigung des Lungengewebes mit Einschränkung der Lungenfunktion auf ebenfalls 50%.
Anschließend begann die Therapie mit Tamoxifen, um das Risiko von Metastasen zu minimieren. Neben den üblichen Nebenwirkungen von Tamoxifen (in den Forenbeiträgen schon reichlich beschrieben) stellte sich mehr und mehr auch eine immer größere Einschränkung der Leistungsfähigkeit ein. Die betreuende Ärztin meinte, das sei völlig normal. Schließlich setzte sie das Tamoxifen ab und verschrieb Aromasin.
Im Dezember 2010 fing sich meine Frau dann einen blöden Grippevirus ein, der sie dann komplett umwarf. Das ging dann soweit, dass sie auch 4 Wochen nach Krankeitsbeginn nicht in der Lage war, länger als 10 Minuten aufzustehen. Sie ging dann zum Hausarzt, der zunächst ein Blutbild anfertigte. Beim Lesen des Ergebnisses schlug er die Hände über dem Kopf zusammen: die Folsäurewerte waren total im Keller. Daraufhin verordnete er sofort die Gabe von Folsäure. Er meinte aber schon, dass die Anhebung des Folsäurespiegels eine Weile brauchen würde, da nur eine bestimmte Menge pro Tag gegeben werden dürfe. Mittlerweile nimmt meine Frau bereits 5 Wochen die Höchstdosis, es ändert sich jedoch nichts. Sie kann nach wie vor nur etwa 15 Minuten gehen und muss sich dann schnell wieder hinlegen, weil ihr total schwindelig ist und sie Herzrasen bekommt. Sie hat so viel Schei** mitgemacht und alles prima gemeistert und jetzt verzweifelt sie an dieser Folsäure!
Tut mir leid, dass ich ein Wenig ausgeholt habe, aber das war wohl zur Beschreibung der Situation notwendig, oder?
Meine Frage lautet nun: hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir sagen, wie lange es dauert, bis der Folsäurespiegel wieder okay ist? Wir haben solche Angst, dass da noch mehr dahinterstecken könnte...
Wir sind jedenfalls so sauer auf die betreuende Ärztin, dass meine Frau sich nun einen anderen Arzt sucht. Ich fürchte, dass wir es der bisherigen Ärztin zu verdanken haben, dass es meiner Frau mittlerweole schlechter als unter Chemo geht! Der Folsäurespiegel hätte unter Tamoxifen unbedingt ständig überwacht werden müssen...
Verzeiht mir bitte den langen Beitrag, aber jetzt geht zumindest mir ein wenig besser.

[*sunny*]

Hallo marsmobil,

Folsäuremangel ist keine typische Nebenwirkung von Tamoxifen, insofern kann man auch nicht sagen, dass der Spiegel hätte überwacht werden müssen.

Warum seid Ihr sauer auf die Ärztin ?

Alles Gute für Deine Frau, ich hoffe, sie erholt sich jetzt... wird nach der Ursache des Mangels geforscht ?

[Altmann]

Hallo Marsmobil,
glaubst Du wirklich, dass es wegen dem Folsäuremangel Deiner Frau so
schlecht geht? Da kann man auch nur die Hände über dem Kopf zusammen-
schlagen. Da ist was anderes im Busch, frage Deinen Arzt oder Apotheker.
Gruss Altmann

[dorisday]

Hallo,
da kommt mir das Thema Vitamin D wieder in den Sinn. Ist der D25-Spiegel gemessen worden?

Gruß, dorisday

[Morag]

Hallo Marsmobil,

ich weiß nichts über Folsäuremangel, aber ich hatte eine andere Erfahrung mit Tamoxifen. So bald ich es einnahm, sind meine Beine ganz stark angeschwollen. Nach 8 Monaten wechselte ich zu Arimidex. Es stellte sich aber nachher heraus, dass die Schwellung der Beine nichts mit Tamoxifen zu tun hatte. Sie verschwand von alleine nach einem Jahr. Ich bin jetzt sicher, dass es eine starke Nachwirkung der Chemo war. Ich war überdosiert mit Docetaxel und bekam auch beim ersten Mal die Cortisontablette vorher nicht. Wie dem auch sei, aus anderen Gründen wechselte ich nach einem Jahr Arimidex wieder zu Tamoxifen zurück, aber meine Beine sind nicht angeschwollen.

Kann es sein, dass Deine Frau immer noch Chemo-Nachwirkungen hat? Die können ein paar Jahre andauern.

Gruß

Morag

[marsmobil]

Hallo Leute,
ja es stimmt, "Folsäureverbrauch" ist keine vorangige Nebenwirkung von Tamoxifen. Und nein, der Vitamin D-Spiegel ist nicht gemessen worden.
Aber ich fürchte, dass morag Recht hat. Das letzte Blutbild vor dem jetzigen ist während der letzten Chemo gemacht worden. Da hat der Onkologe noch gesagt, dass der Folsäurespiegel beobachtet werden soll (wissen wir jetzt vom Hausarzt, der ja immer eine Kopie der Befunde bekommt). Dadurch wissen wir gar nicht, wie niedrig der Stand am Ende der Chemo war und vermutlich geblieben ist. Insofern ist der niedrige Stand wohl tatsächlich eine Nachwirkung der Chemo. Dummerweise kann der Pegel dann auch durch gesunde Ernährung nicht wieder angehoben werden, da die Menge, die man damit zu sich nimmt, zu gering ist. Da Tamoxifen "Blubildverändernde Wirkung" als Nebenwirkung hat, bleibt anzunehmen, dass die Einnahme dann den eh schon sehr niedrigen Pegel weiter verringert hat.
dorisday: Was hat Vitamin D damit zu tun?
Allgemeine Frage:habt Ihr denn auch Folsäurepräparate unter und nach der Chemo bekommen?
*sunny*: Ist das nicht Grund genug, auf die Ärztin sauer zu sein?