Abagovomab

[ricoshiva]

hy manuela

super dass deine mutter so gut betreut wurde, ist ja nicht selbstverständlich heutzutage..wie du sagst, die studie ist immer so interessant für die ärzte wie sie es halt wollen. und ich muss wirklich sagen deine mutti ist sehr tough und darum bemüht alles zu machen um wieder gesund zu werden. dass sind natürlich auch sehr wichtige kriterien um gesund zu werden. ja eben sind die zwei mädels noch nicht so alt :-) man ist so alt wie man sich fühlt, stimmt doch oder?
ja sei doch mal ehrlich, wenn die ärzte wissen wie schonungslos offen und ehrlich hier geschrieben wird, dann würden sie sich ganz ganz anders verhalten. hier steht dass geschrieben was im leben wirklich passiert, völlig anonym. hier werden kliniken für gut oder schlecht befunden, die sind sich gar nicht bewusst WAS hier passiert.

nach zig-anrufen ist es soweit. ich habe am freitag einen termin mit dem primar bez. der studie. jetzt bin ich aber gespannt ob dass klappt. es würde mich wundern wenn er in dieser kurzen zeit etwas auf die beine stellen kann. schuldig wäre er es uns ja. drückt mir bitte alle die daumen dass es auch wirklich klappt. meine tante kriegt am freitag auch die letzte chemo, ich bete dass es ihre letzte für immer sein wird.............

unsere mütter haben sich auch immer für uns eingesetzt, jetzt sind halt einfach wir dran :-)

dann hoffen wir doch dass beste für alle, glg tina :-)

[Mosi-Bär]

Hallo Tina,

ich drücke die Daumen und denke am Freitag an euch. Grüße an Ingrid!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Tina,

habe gestern an Dich gedacht! Wie geht es Dir?

Natürlich drücke auch ich fest die Daumen, daß Ingrid doch noch in die Studie kommt! Aber so, wie Du Dich für sie und ihre diesbezüglichen Wünsche einsetzt, kann das eigentlich nur gutgehen!

Liebe Grüße an Dich und Ingrid!
Linnea

[ricoshiva]

hallo mädels

mir gehts gut, danke der nachfrage. bin aber nervlich schon fix und fertig gewesen wegen der mimosa-sache. ich habe mich zum affen gemacht in diesem krankenhaus. ist mir aber egal hauptsache es klappt.
ich hoffe er gibt mir trotz allem keine absage am freitag, dann dreh ich da mal am rad in der gyn-ambulanz :-)
hoffentlich legt sich die hektik langsam mit unserer familien-kranken-geschichte.
bei meiner mama wurde morbus wegener festgestellt, eine seltene immunkrankheit. die ärzte dachten zuerst lungenkrebs, sie hatte nochmal glück. die krankheit kann behandelt werden, sie wird halt lebenslang medikamente nehmen müssen.
aber seien wir uns mal ehrlich, ab 60 muss fast jeder irgendein medikament nehmen :-) hauptsache sie kann bei uns bleiben, mensch hab ich angst gehabt um sie.

meine tante kriegt ja am freitag die letzte chemo während ich mit dem primar über die mimosa diskutiere.
sobld ich sie wieder zuhause habe warten wir auf meine mutter, die kommt dann ende nächster woche.
und dann trinken wir weiber mal einen anständigen :-) dann hat meine tante endlich die therapie vorbei und meine mutter ist wieder zuhause. ich freu mich schon so.

leider sieht es bei mir und meiner "sache" noch nicht ganz gut aus. ich hatte gestern wieder einen frauenarzttermin und er hat gesagt dass der hpv-test einen high-risk-virus angezeigt hätte. der befund von meinem krebsabstrich kommt dann in ein paar wochen. er hat gesagt es sieht alles unverändert aus, wahrscheinlich bin ich immer noch auf pap IIId........
und dann hoffe ich dass sich der virus wieder verdünnisiert :-) und wenn nicht dann ist es im gegensatz zu euch mädels eine winzige sache zu beheben......

mosi dir schreib ich dann auch noch ausführlich, danke danke für deine lieben zeilen, aber moment häng ich echt nur in den krankenhäusern und in der arbeit ist auch viel.

linnea bei dir hoffe ich dass alles wieder im grünen bereich ist, nach jeden tief muss ja schliesslich ein hoch kommen!!

christine dir danke für dein liebes sms.

was würde ich ohne euch lieben machen?????

happy halloween, bis bald eure tina mit ingrid und mama :-)

[Pfingstrose]

Liebe Tina,
ich werde am Freitag auch die Däumchen gedrückt halten und auf einen guten Ausgang hoffen! Es kann gar nicht anders als gut ausgehen bei deinem Einsatz!!

Auch für Deine "winzige Sache" hoffe ich auch, dass der Virus das Weite sucht!!

Ganz viele liebe Grüße von Katja

[ricoshiva]

hallo katja, hallo ihr lieben

so, jetzt haben wir es geschafft, sie kann daran teilnehmen, die warterei und kämpferei hat sich voll gelohnt...
aber eins sag ich euch, war total anstrengend.
meine tante hatte heute ihre letzte chemo und jetzt hat sie für den moment vorbei. die nächsten drei wochen noch blutbildkontrollen einmal wöchentlich und dann am 5 dezember ein ct und thorax-röntgen.
jetzt heisst es hoffen und beten, wie alle anderen auch.
wie gehts den anderen mädels so mit der studie, fühlt ich euch fit und wohl? bereut ihr es daran teilgenommen zu haben?
oder seid ihr guten mutes? mensch stell ich immer fragen, ich weiss.

danke für euer daumendrücken, dass es sich noch ausgeht hätte ich mir ehrlichgesagt nicht mehr gedacht.
eure unterstützung und eure positiven gedanken haben den arzt glaube ich heimgesucht :-) merci vielmals nochmal...


liebe katja,
ja weisst eh, man weiss nie was auf einen zukommt bei so einer sache. sie ist einfach unangenehm. aber im gegenzug zu den mädels die ek haben würde mir nie einfallen mich über "meine sache" zu beschweren, sie ist ja so lapidar im gegenzug zu eurer krankheit.......trotzdem finde ich es gigantisch wie alle hier kämpfen und sich gegenseitig unterstützen, ist wirklich ganz eine tolle sache.................

[Pfingstrose]

Hallo Tina,
das freut mich, das es geklappt hat! Also war doch alles die Mühe wert!!
Du fragst, wie es so geht mit der Studie. Mir geht es einfach nur gut dabei (obschon ich vor der nächsten Untersuchung etwas Schiss habe, aber ich glaube, das passiert uns allen bei Nachuntersuchungen... ) Ich wollte ja auch deshalb so dringend in diese Studie, weil ich dort einfach die beste Nachsorge bekommen kann. Und das gibt mir eine innere Ruhe und Sicherheit.

Und natürlich kämpfen wir alle. Aber das schöne ist ja einfach, dass wir es gemeinsam tun!! Das gibt Kraft!

Sei gedrückt und liebe Grüße an Deine Tante von Katja

[MM-Tiga]

Mensch, Tina!
da war ja Himmel und Hölle in Bewegung bei Dir die letzte Woche!
Tschuldigung, dass ich mich gar nicht mehr gemeldet hatte, ich war 9 Tage im Urlaub und hatte extra mein laptop mit aber hab keine Verbindung hingekriegt...
GRATULIERE!
Das ist ja supertoll, dass es geklappt hat! Dank Deiner Hartnäckigkeit!!!!
Das freut mich echt, dass es sich scheinbar doch lohnt, "den Affen zu machen"
Das werde ich meiner Mutti erzählen, damit sie auch weiter dranbleibt und sich nicht zu blöd ist- wie gesagt, ich würde es ihr abnehmen, wenn sies nicht mehr packt...
Nun hoffe ich auch für Dich das Beste, damit Du endlich mal wieder zur Ruhe kommst
Das wars auf die Schnelle, bin vorhin erst zurückgekommen, aber war schon sehr neugierig, wies ausgegangen ist bei Euch....
Also alles Liebe und Gute auch weiterhin für Deine Tante Ingrid und Deine Mama!
Manuela

[Miewah]

Hallihallo,

ich bin auch wieder da!
War die Tage sehr traurig - meine Oma hat die OP zwar gut überstanden aber es gehr ihr sehr schlecht. Sie hat dolle Schmerzen und wurde künstlich ernährt und konnte kaum sprechen, da es ihr zu anstrengend war. Sie wollte auch keinen Besuch mehr- nur meinen Opa!! Das hat mich doch sehr mitgenommen - aber auch sie so zu sehen, war nicht einfach!!
Nun geht es wohl wieder etwas besser und ich darf Freitag mit meiner Mutter zu ihr.

Tina, Du hast mit Deinem Satz (unsere mütter haben sich auch immer für uns eingesetzt, jetzt sind halt einfach wir dran ) ja so recht!!! Den kann ich auf meine Oma auch zurückführen!!!!!!

Alles liebe
Miewah

[MM-Tiga]

Liebe Miewah!
Ich hab mich schon gefragt, wie es Deiner Oma nun gehn mag-
ja, nach der OP kommt erstmal so ein Tiefpunkt wie's ausschaut, da merkt man glaub ich auch, dass der Körper sowas nicht mehr so leicht wegsteckt....
Meine Mutti war auch nach der OP nur noch ein Häuflein, hat aber jede winzige Besserung ihres Zustands als Hoffnungsschimmer gesehn, trotz aller Widrigkeiten wie Schläuche, Beutel, künstliche Ernährung etc. ...
Ich wünsche Deiner Oma, dass sie gut aufgepäppelt wird und auch wieder Zuversicht aus den kleinen Fortschritten schöpfen kann- Ihr auch!
Besuch wird ihr sicher guttun, viel kann man da zwar nicht "tun", aber DA SEIN !
Alles Gute für Euch!
LG Manuela

[Sternschnuppe07]

Hallo an alle,

mein Name ist Manuela und ich bin neu hier. Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Ovarialkarzinom FIGO IIIb festgestellt. Bislang habe ich erst eine OP hinter mir, bei der man mir leider nur das Netz entfernen konnte, geplant ist jedoch eine weitere OP, bei der man mir sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter und die Lymphknoten entfernen möchte. Durch eine Chemotherapie soll das Ganze verkleinert werden, 3 habe ich schon hinter mir und ich hoffe sehr, das ich krebsfrei operiert und geheilt werden kann.

Ich denke auch schon mal wieder in die Zukunft hinein, interessiere mich natürlich auch sehr für den Impfstoff Abagovomab, weil ich damit sehr große Hoffnungen verbinde.

Nun ist es aber glaube ich so, das diese Studie nicht an allen Kliniken angeboten wird sondern nur an einigen wenigen, ist das richtig? Ich meine, das man diese Studie nicht an einer "normalen" Klinik" anbietet, kann ich ja noch nachvollziehen, aber an Unikliniken, die sich mit dem Ovarialkarzinom befassen, sollte es doch schon angeboten werden oder nicht?

Also müsste man sich eine von den wenigen Kliniken aussuchen und die Impfungen dort vornehmen lassen?

Es wäre sehr lieb, wenn Ihr mir da weiterhelfen könntet.


liebe Grüße

Manuela

[MM-Tiga]

Liebe Namensvetterin, herzlich Willkommen im Forum!
Wie Du weiter oben lesen kannst, schreib ich hier immer für/über meine Mutter, beim Thema "mimosa" gibts da auch schon einige Erkenntnisse, die Du ja weiter oben noch nachlesen kannst. Aber in Kürze:
alle Informationen aus erster Hand zur Studie nebst den Kliniken die mitmachen ("offeneZentren") findest Du unter:
www.ago-ovar.de, dort klickst Du oben in der Leiste "Studien" an und findest alles weitere...
Für den Moment wünsche ich Dir aber erstmal, dass die momentane Behandlung anschlägt und Du ohne grosse Nebenwirkungen alles gut verträgst!
Ich glaube aber, Du bist schon auf einem guten Weg, indem Du Dich ausführlich informierst und offen bist für alles, was helfen kann!
Schönes Wochenende und alles Gute!
auch Manuela

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Namensvetterin, hallo liebe Christina,

vielen Dank für das herzliche Willkommen und die schnellen Antworten.

Also vorab, ich bin in der Frauenklinik der Uniklinik Essen in Behandlung, ich hatte diesbezüglich auch schon einmal mit der Oberärztin gesprochen, diese meinte, man könne das mit der Impfung gerne planen, jedoch hatte ich nicht hinterfragt, ob das auch dort möglich ist, das werde ich dann wohl erst in der kommenden Woche erfahren.
Fest steht, das der Chefarzt der Frauenklinik auch Leiter eines solchen Studienzentrums ist, nämlich das in Essen, aber die Klinik taucht ja leider nicht in der Aufstellung auf. Überhaupt finde ich, es sind viel zu wenig Kliniken oder was meint Ihr? Na ja, falls man das in Essen nicht macht, was ich nicht hoffe, werde ich dann wohl nach Bonn müssen, eine ganz schöne Entfernung von uns aus. Da ich leider nicht immer über ein Auto verfüge, weiß ich auch noch nicht, wie ich das, im Falle eines Falles bewältigen soll. Ich gehe auch nicht davon aus, das die Krankenkasse eine Taxifahrt in diesen Fällen bezahlt oder? Das wäre natürlich die einfachste Lösung, man würde immer gut ankommen und wieder nach Hause, zumal man ja sicherlich auch überwacht und regelmässig untersucht werden würde.

liebe Grüße

Manuela

[Miewah]

Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah

[Sternschnuppe07]

Zitat von Miewah

Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah

Hallo Miewah,

also macht das Krankenhaus, in dem Deine Oma operiert worden ist, auch mit bei der Studie? Na dann besteht ja Hoffnung für mich.

Ok, vielleicht mag sich das ja nun blöd anhören, ich habe noch eine OP vor mir und noch ca. 3 Chemos und dann müsste ich erst einmal geheilt sein, das heißt tumorfrei. Aber dennoch, ich befasse mich damit, weil ich mich von so einem blöden Tumor nicht unterkriegen lassen will und ich freue mich darüber, das keine von Euch sich unterkriegen lässt, das ist auch richtig so!!!

Wo gibt es denn so etwas, bekommt man, trotz Vorsorgeuntersuchungen so eine Krankheit, wenn man nicht kämpft, hat man meiner Meinung nach von vornherein verloren.

liebe Grüße

Manuela