Wer kann helfen?

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

insgesamt hört sich das doch schon viel besser an. Das freut mich für euch.

Ja, ich hatte auch lanfanhaltenden Brechreiz und mochte nichts essen. Weißbrot, Marmelade... - alles schmeckte so salzig, dass sich mir postwendend der Magen umdrehte. Später reichte es schon, wenn mich jemand gefragt hat, was ich essen möchte, allein der Gedanke reichte zum Brechreiz.

Der Doc dachte, das müsse eine Stoma-Blockade sein (bei mir kam auch alles sehr flüssig) und gab mir Abführmittel (da könnte ich ihn heute noch für umbringen, es hat heftigste Bauchkrämpfe ausgelöst.) Ich war der gleichen Überzeugung wie du: Wenn nichts gegessen wird, kann aus dem kurzen Darm auch nicht viel Dickes herauskommen. Man legte mir dann eine Magensonde, womit zunächst mehrere Liter Magenflüssigkeit und Galle abflossen. Das deutete der Doc wieder als Stoma-Blockade und kam erneut mit Abführmitteln, wahlweise müsse ich gespült werden... Ich habe diese Behandlung abgelehnt, weil ich wusste, dass ein Beutel der 4x am Tag prall gefüllt ist, meine Sichtweise (keine Stoma-Blockade!) unterstützt.

Interessanterweise ging es mir 2 -3 Tage, nachdem die Antibiosen (Vancomycin und Zienam) entfernt wurden, schlagartig besser. Bei mir waren es also Medikamenten-Nebenwirkungen.

Woran es bei deinem Vater liegt, müssen die Docs halt schauen... Ferndiagnosen sind schwierig und ich bin zudem kein Arzt. Ich drücke euch weiterhin die Daumen!

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
bei meinem vater geht es bergauf.
er liegt immer noch in dortmund.
mit dem essen klappt es immer besser, allerdings immer noch probleme mit dem kauen.
habe mit einem oberarzt gesprochen, der sagt das der krebs schon ziemlich vorgeschritten war und auch noch vergrößerte lymphknoten im lungenbereich,aber nicht in der lunge sondern im hohlraum (speiseröhre und näherer bereich) vorhanden sind.bei der frage nach lebermetas sagte er:wir gehen davon aus?!
ich weiß nicht ob wir nicht lieber woanders hingehen sollten?
die bauchwunde wird immer noch mit einem vakkumsystem versorgt.
mein vater ist wirklich auf dem weg der besserung und ich möchte jetzt alles tun, dass er noch lange bei uns ist.
ach so mit dem stoma hat er einige probleme:es kommt viel luft aus dem darm, die basisplatte löst sich dann immer, der beutel muss 4x am tag gewechselt werden und mind. 2x die platte, der stuhl ist jetzt gott sei dank heller und breiig.
jetzt kommen natürlich weitere fragen auf uns zu:
hat er anrecht auf pflege (zu hause)?
welche reha ist zu empfehlen?
welche stomaartikel sind die besten?
ich möchte allen danken die uns in der schlimmen zeit mut gemacht haben und hoffe dass wir weiter kontakt halten

Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

prima, dass es nun doch so viel besser ist .

hat er anrecht auf pflege (zu hause)?
welche reha ist zu empfehlen?
welche stomaartikel sind die besten?

Zu deinen Fragen: Es gibt keine "besten" Stomaartikel. Das ist individuell ganz verschieden. Jeder kommt mit einem anderen System am Besten zurecht. Wichtig ist, dass ihr euch eine gute Stomatherapeutin sucht, die unmittelbar auf Anwendungsfehler hinweisen kann und auch verschiedene Versorgungen testet. Ihr könnt euch auch von jedem Hersteller Proben schicken lassen. Links zu den Herstellern findest du auf den ILCO-Seiten (das ist ein Selbsthilfe-Verein für Stomaträger und Darmkrebspatienten).

Wenn dein Vater bestimmte Voraussetzungen erfüllt, hat er - evtl. auch nur vorübergehend ein Anrecht auf Pflege und evtl. auch auf Zahlung von Pflegegeld. Diesbezüglich gibt es imm KK außerhalb Darmkrebs noch eine Rubrik, in der auch schon informative Threads enthalten sind. Ansonsten habe ich dir eine Mail geschickt.

Zur Reha: Ich denke nicht, dass eine sog. AHB bei deinem Vater z.Z. Sinn macht (müssen aber letztlich die Ärzte entscheiden) . Ich habe mich besser damit gefühlt, erstmal auf die Beine zu fallen und hatte dann sehr viel von meiner Reha. Lasst euch Zeit!

Und zum Thema KH: Sichert euch auf jeden Fall alle Unterlagen! Lasst euch alle Befunde, Notizen und vor allem auch die OP-Berichte aushändigen. So könnt ihr - falls notwendig - an jeder anderen Klinik den Ist-Zustand darstellen und habt die Unterlagen auch für Schwerbehindertenantrag und alles weitere selber in der Hand. Desweiteren löchert die Ärzte mit Fragen, wie es weiter gehen wird, was sie planen usw. usw.

Halte die Ohren steif!
LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
wollte mal wieder über meinen vater berichten.
langsam kommt er auf die beine, essen klappt auch immer besser.
sorgen macht mir seine bauchwunde. er ist jetzt 9 wochen im krankenhaus und die wunde ist immer noch offen. weiß jemand wie lange so etwas dauern kann?
ich wünsche allen ein tolles wochenende!

liebe grüße frank

[chaosbarthi]

Hi Frank,

ich schon wieder . Bei mir hatte man den Bauch nach der zweiten OP auch offen gelassen (nur die Faszie geschlossen), weil man bei evtl. Komplikationen eine schnelle Zugriffsoption haben wollte. Die Naht granulierte die nächsten 4 Wochen vor sich hin (hatte keinen schwamm drin), dann hat man oben mit ein paar Stichen zusammen gezogen und mich am gleichen Tag nach Hause geschickt.

Die Naht ist dann komplett wieder ausgerissen und fing in Folge auch an zu eitern, weil der Klinikkeim, den ich mir eingefangen hatte, sich darin austobte. Meine Hausärztin hat die Wunde dann täglich gespült und versorgt, später ich auch selber. Da Fäden nicht mehr hielten, haben wir das Ganze mit Sterostrips fixiert. Ab Entlassung aus dem KH dauerte es noch komplette 4 Monate bis meine Naht auch auf dem letzten Stück zugeheilt war.

Haben die Docs bei deinem Vater die Fascie (das Bindegewebe) geschlossen? Kenne mittlerweile Fälle, bei denen Ärzte das vergessen haben. Gibt immer Komplikationen und muss später operativ behoben werden. Besser sie machen es gleich.

Wisst ihr ansonsten schon, wie es weiter geht? Und wie geht es dir denn jetzt damit?

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo Chaosbarthi,

danke für deine schnelle antwort.
das bindegewebe ist geschlossen und die ärzte sagen auch die wunde heiltlangsam und siehoffen vollständig.
kann man den auch mit offener wunde entlassen werden?
die ganze sache hat mich ziemlich abgehärtet und da es bergauf geht sehe ich jetzt nur noch das positive(im moment jedenfalls).
wann war bei dir die erste chemo?ich denke das ist jetzt das nächste ziel. die ärzte wollen auf jeden fall erst die wunde zu haben.etwas am rande.
mein nachbar hat auch darmkrebs.man hat ihm im lünener krankenhaus 41 cm dickdarm entfernt.nach 10 tagen ist er jetzt wieder zu hause und füllt sich gut. es kann auch gut laufen.

bis bald frank

[chaosbarthi]

Hi Frank,

die Entlassung mit Wunde hängt auch davon ab, wer sie wie und wann versorgen kann. Mein Bauch war frisch genäht und einen Tag später wieder offen . Ich habe aber einen tollen Hausarzt, der sich phantastisch gekümmert hat und nach ca. einer Woche habe ich die Wundversorgung selbst übernommen und bin nur noch zur Kontrolle hin.

Meine Chemo wäre adjuvant gewesen. Ich hatte zwar einen Riesentumor mit großer Penetranz (T4, vom Dickdarm ausgehend in die Bauchdecke und durch den Dünndarm gewachsen), er hatte aber nicht gestreut, weder in die Lympfknoten noch sonstwohin. Aufgrund meines schlechten Allgemeinzustandes habe ich die Chemo abgeblasen. Ich bin heute sehr froh darüber. Man hatte mich mit einer Bauchfellentzündung (Peritonitis) aus dem KH entlassen, die ich mit Chemo wohl kaum überlebt hätte. Bei meinen Nachsorgen wurden bislang keine Metas nachgewiesen, man hätte also adjuvant auch völlig umsonst chemotherapiert. Meine Prognose ist aufgrund der Tumorgröße und auch weil es ein erblicher Darmkrebs (HNPCC) ist, auch nicht so prall. Aber so lange nix ist, genieße ich das Leben.

Insgesamt sollte die Chemo aber so schnell wie möglich beginnen. Die Vernichtung insbesondere der Zellen, die bislang noch nicht als Metas nachweisbar sind (geht erst ab Zellballungen von ca. 500 Zellen) und auch der Zellen, die evtl. während der OP in die Blutbahn entwischt sind, ist in den ersten 8 Wochen nach OP am aussichtsreichsten. Sobald es irgendwie geht, sollte er loslegen. Ich persönlich finde aber, ein bißchen Lebensqualität sollte man sich schon vorab zurückerlangen.

Hat dein Vater unter OP einen Port gelegt bekommen?

Ich freue mich, dass du wieder einigermaßen obenauf bist.
LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
mein Vater ist seit 10 Tagen aus dem Krankenhaus.
Er ist noch sehr schwach und wird von einem Pflegedienst betreut mit Wundversorgung. Er kann max. 50 m laufen und ist dann total fertig.
Was mir nicht gefällt ist, dass er ziemlich gelb ist und eingefallene Augen hat.
An Chemo ist noch nicht zu denken, hoffentlich ist die Leber nicht befallen!
Die Wunde weist noch 2 ziemlich tiefe Taschen aus.
Mit dem Essen hat er auch noch Probleme.
Kann es sein, dass er durch die vorrübergehend künstliche Beatmung Schwierigkeiten mit dem Atmen hat?
Ich hoffe das das Kämpfen meines Vaters nicht alles umsonst war.
Ansonsten wünsche ich allen hier im Forum viel Gück und Hoffnung bei Ihrer Krankheit.

Frank

[Frank2508]

Hallo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
habe die ganze zeit nach hilfe für meinen vater gesucht.
leider wurden wir immer wieder nach dortmund verwiesen.
möchte euch aber jetzt den stand der dinge mitteilen.
mein vater hat insgesamt 30 kg abgenommen.
er kann max. 10 schritte gehen.
ein bauchfellbruch am stoma hat er nun auch.
zur zeit liegt er im krankenhaus mit gelbsucht, es wird gerade jetzt eine gallenspiegelung gemacht. das neue ct ist noch nicht ausgewertet.
morgen bin ich schlauer.
es scheint alle ärzte wissen, dass er es nicht mehr lange schafft.
der bauch ist jetzt erst zu (nach 6 Monaten), deshalb auch noch keine chemo.
ob jetzt noch eine chemo sinn macht????????
leider hat mein vater keine kraft mehr.
wofür hat er so gekämpft, das leben ist manchmal grausam.
ich selber fühle mich durch die ganze belastung auch nicht mehr gesund.
denke nur an meinen vater, meine familie kommt auch zu kurz.
will aber hier nicht rumjammern und wünsche allen hier im forum viel kraft.

Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

schön, dass du dich mal wieder meldest - auch wenn die Nachrichten nicht die besten sind. Gelbsucht kann viele Ursachen haben und Wunder passieren mit und auch ohne Chemo immer wieder. Ich kann daher nur sagen, ihr müsst selbst abwägen, was sinnvoll ist....

Wenn du mich Fragen würdest, was ich persönlich denken würde, dann würdest du folgende Antworten bekommen: Die Vermutung liegt nahe, dass die Gelbsucht mit den Metas an der Leber zusammenhängt. Bei meinem Vater (hatte auch Leber-Metas) hat die Chemo nichts gebracht, was aber nichts heißen muss. Eine Chemo schlägt entweder sofort an oder sie wirkt auch über alle Zyklen nicht. Man könnte also durchaus über 2 oder 3 Zyklen schauen, ob etwas passiert und kann letztlich dann immer noch jederzeit abbrechen. Wenn dein Vater stark entkräftet ist und vielleicht dem Tode näher als euch bislang gesagt wurde, kann die Chemo auch sinnlose Qual sein.

Ich persönlich würde die Docs um eine klare Aussage zum Zustand meines Vaters bitten und wenn bestätigt wird, dass er keinerlei Chancen mehr hat, im Zweifel auch von einer Chemo absehen und ihm die letzte Zeit dafür schön machen. Hat er eine Chance wüsste ich in Anbetracht seines Zustandes nicht, ob ich ihm dazu raten würde. Er könnte es durchaus versuchen. Dass er nur 10 Schritte machen kann, ist dabei ein absoluter Nebenschauplatz. Klar, hat er Muskeln und Kraft zugesetzt. Das ist ganz normal und kann problemlos neu trainiert werden.

Ich wünsche euch viel Kraft!
LG chaosbarthi

[Frank2508]

hallo chaosbarthi,

ich hoffe dir geht es gut.
bei meinem vater wurde gestern ein röhrchen in den gallengang gesetzt.
habe gerade mit den ärzten tel., geben keine prognosen, habe direkt auf neue tumore angesprochen, wurde verneint.
die lymphknoten sind allerdings ziemlich groß und lebermetas sind auch da.
habe anschließend mit meinem vater gesprochen, der war kaum ansprechbar und sagte mir, dass er grün gebrochen hat.
ich sitze hier auf der arbeit und komme nicht weg.
es ist zum heulen, würde gern jetzt bei ihm sein, aber richtig helfen kann ich ihm ja auch nicht.
weiß jemand, ob es normal ist, dass man bricht nach verlegung des röhrchens.
halte dich weiter auf dem laufenden.

frank

[Jelly]

Hallo Frank,

ich habe zwar ein solches Röhrchen nicht bekommen, aber als man mir die rechte Leber entfernt hat, hat man mir eine Magensonde gelegt, und dadurch wurde mir ein Tag nach der OP auch grüne Gallenflüssigkeit abgepumpt. Am folgenden Tag wurde mir die Sonde schon gezogen und erbrechen mußte ich danach auch nicht mehr, vielleicht ist das wirklich nur am ersten Tag nach dem Eingriff und auch bei Deinem Vater geht es stunde um stunde besser, ich hoffe es sehr für Dich und ihn. Auch wenn Du nicht bei ihm sein kannst, hast Du doch mit ihm telefoniert und hast ihm so gezeigt, daß Du Dich weiter kümmerst. Vergiß nicht, daß Du noch ein eigenes Leben zu führen hast, ich glaube nicht, daß es Dein Vater will, daß Du irgendwann alleine und vor den Scherben Deines eigenen Lebens stehst.

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft !
Alles Gute
Jelly

[Frank2508]

hallo jelly,
danke für deine tröstenen worte.
du hast ja recht, ich habe ein eigenes leben.
aber ich kann die gedanken nicht aus dem kopf werfen.
die ärzte haben meiner mutter gesagt, dass die metas oberhand über die leber gewonnen haben, der kampf ist verloren,alles umsonst.
mein vater hat nicht mehr lange, trotzdem muntert er uns auf mit worten wie:"mach dir keine sorgen".er weiss was los ist.
ich kann mir bei ihm das heulen nicht verkneifen, dass ist ihm sicher keine hilfe.
habe angst vor dem doch so nahen moment.
gott gib mir kraft um meinen vater in der schlimmen stunde beiseite zu stehen.
sorry, ich will niemanden demotivieren, aber ich kann es nur in zeilen fassen und mit niemanden persönlich darüber reden.
euch allen viel kraft.

frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

ich schließe mich den Vorrednern an. Wenn Galle überschüssig vorhanden ist, dann ist die Farbe der Wahl Grün. Das ist normal und nicht schlimm. Alles andere ist schlimmer.

Tränen machen gar nichts. Jetzt weiß dein Vater wenigstens, dass er geliebt wird und dass du ihn vermissen wirst. Möglicherweise ist das eine wichtige Erfahrung für ihn.

Dein Vater ist auf der Krankenseite - das ist anders. Als Kranker schließt du meist irgendwann ab und bist bereit zu gehen. So war es bei mir jedenfalls. Ich sollte im letzten Jahr mehrfach sterben und war mehr als bereit zu gehen... Euch steht eine schwere Zeit bevor.

Ihr werdet einen lieben Menschen langsam und möglicherweise in euren Augen auch qualvoll gehen sehen. Es ist weder ein schöner Anblick, noch eine leichte Aufgabe. Wir haben meinen Vater mit Leber-Metas an den Darmkrebs verloren. Möglicherweise wird es für euch viel qualvoller sein, als für deinen Vater. Mein Vater hatte bis zuletzt keine Schmerzen und wir haben es so schwer ertragen können, dass wir Dankesgebete ausgesprochen haben und erleichtert waren, als er endlich von uns ging...

Ansonsten möchte ich dir etwas sagen, dass ich an anderer Stelle in diesem Forum auch zu Tabeha gesagt habe:

"Lasse dich knuddeln und trösten... und lasse dir sagen, dass dieses Forum gerade auch für die persönlichen Sachen da ist, für alles, was man mit den Ärzten nicht besprechen kann... sich vielleicht auch in der Familie nicht zu sagen traut. Hier triffst du viele nette Menschen, die deine Situation gut verstehen... schon weil sie darin Teile ihrer eigenen Geschichte wiedererkennen... ...

Ich bin 45 J. und selbst Darmkrebspatientin und habe zudem vor einigen Jahren meinen Vater an Darmkrebs sterben sehen...

Ich selbst habe im Mai 2005 fast den ganzen Dickdarm verloren und ein Stoma (Seitenausgang) gelegt bekommen. Der Tumor (T4) hatte Bauchdecke und Dünndarm infiltriert und auch, wenn erstmal alles ok ist, ist meine Prognose langfristig nicht so toll. Ich gehe für mich relativ locker damit um und lebe sehr viel bewusster als früher. Ich habe für mich begriffen, dass Leben und Sterben untrennbar zusammen gehören, wie die zwei Seiten einer Hand. Ich hätte jeden Tag so leben sollen, als wäre es mein letzter, denn es hätte auch vorher schon jeder Tag der letzte sein können...

Lasse dich noch mal trösten und knuddeln... Das Schwerste für mich (jetzt mit meiner eigenen Krankheit) war, zu sehen, wie sehr meine Familie leidet. Ich brauchte viel mehr Kraft als sonst, um nicht nur mich, sondern täglich wieder meine Familie aufzubauen...

Für Angehörige ist es oft noch viel schwerer als für den Erkrankten... es ist schwer, das Leid anzusehen... das Gesehene zu ertragen... die Last auszuhalten und denn noch alle anfallende Pflegearbeiten selbstverständlich zu übernehmen und in jeder Richtung als Ansprechpartner zur Verfügung zu stehen (... auch Außenstehenden gegenüber... "ach, wie geht es denn....")... und am Ende ist es unglaublich schwer, loszulassen, gehen zu lassen... und für einige auch, allein zurück zu bleiben... Und wenn man einen Menschen sehr geliebt hat, verheilen manche Wunden nie...

Ich weiß, wie du als Angehörige leidest... ich habe es als selbst Erkrankte bei meinen Lieben gesehen und bei meinem Vater auch selbst fühlen müssen...

Das allerschlimmste Gefühl war für mich als Angehörige eines Sterbenden diese enorme Hilflosigkeit... dieses Nicht-Mehr-Weiter-Wissen... manchmal auch Einfach-Nur-Noch-Weglaufen-Wollen...

Und lass dich nochmal drücken... wenn es dir irgendwann so gehen sollte und du dich dabei ertappst, dass du am liebsten nichts mehr davon sehen und hören möchtest... dann schäme dich nicht auch noch dafür... das sind normale Reaktionen... nehme dir bewusst eine kurze Auszeit, denn du brauchst sie dann... Man kann nicht immer nur stark sein... Nimm dir auch den Mut, den du brauchst, um mit deinem Partner und deiner Kleinen alles das zu tun, was du ohne die Erkrankung auch getan hättest... Das ist für euch gut und für deinen Vater auch... Wenn es zum Schlimmsten kommt, kann er viel beruhigter gehen, weil er gesehen hat, dass ihr das Leben meistern werdet... Nichts ist schlimmer als in Sorge gehen zu müssen...

Grüße deinen Vater von mir... sage ihm, dass er nicht alleine ist... Ich wünsche dir von Herzen all die Kraft, die du jetzt brauchst...

LG chaosbarthi"

Und so wünsche ich auch dir, Frank, alle Kraft der Erde und schicke ein riesiges Energiepaket zu dir hinüber... Lasse dich knuddeln und trösten... Viele Lesen eure Geschichte und denken an euch. Du bist nicht allein.

LG chaosbarthi

PS. Danke der Nachfrage. Mir geht es gut!

[Jelly]

Hallo Frank,

es ist doch gut, daß Du hier Deinen Gefühlen Ausdruck geben kannst, auch Du must doch Deine Traurigkeit und Deine Ängste irgendwo anbringen, sonst platzt Du ja, und dann bist Du bestimmt auch Deiner Mutter keine Hilfe. Also mach Dir keine Sorgen über das, was Du hier im Forum postest, hier kann Dich jeder verstehen und hier ist auch ein guter geschützter Platz.

Ich glaube, daß Du Deinem Vater keinen Schaden zufügst, wenn Du auch bei ihm Deine Gefühle für ihn zeigst, damit zeigst Du ihm ja auch, daß Du ihn liebst und das ist sicher für ihn eine große Hilfe zu wissen, daß die Familie bei ihm ist.

Wie kommt denn Deine Mutter zurecht, hat sie Möglichkeiten, sich Trost zu suchen ?

Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Nähe und Kraft, denke daran, noch ist Nähe da, nutze und genieße sie, es scheint ja so, daß Dein Vater bald gehen muß.

Ich nehme Dich mal fest in den Arm und wünsche Dir alles Gute
Jelly