für meinen lieben Papa

[doreen]

Hallo ihr lieben,

melde mich also zurück von unserem Kurztrip in München...
Nach einer Achterbahnfahrt auch bei Dr. St. (zuerst hatte er nur den Entlassungsbrief und sprach auch von Ostepoerose anfangs - oder so ähnlich - bevor er die CT Bilder gesehen hat), nach dem die CT Bilder dann da waren, stand nach Rückprache zwischen Stähler und dortigem Radiologen fest, es sind zahlreiche Metastasen in der Wirbelsäule - davon hat eine einen LWK schon zerstört und 2 sind gefährlich groß, d.h. die Wirbelsäule ist schon instabil. Die beiden großen Metastasen werden heute mit Cybernife entfernt , der Rest soll mit Sutent (50mg über 4 Wochen) gestoppt werden.
Bestrahlung in Bad Trissl geht nicht, da die Metas zu nah am Rückenmark liegen.
Ich bin von dieser Cyberknife-Methode und der Kooperation mit dem Dr. Staehler mit dem Zentrum (direkt nebanan) völlig beeindruckt, und das gibt es im Moment wirklich nur in München, ab 2011 auch in der Charitee, von Güstrow ist uns auf grund mangelnder Erfahrung dieser Leute def. abgeraten worden. Meine Eltern kommen also heute abend mit dem Zug wieder nach Berlin und dann werden wir versuchen, mit dem Sutent klar zukommen.

Ich war unheimlich froh, über die "Standleitung" während des ganzen Tages mit der unersetzlichen Birdie und über meinen lieben Ralf, der mir den Kopf oben gehalten und geduldig alles vergessene hinterhergetragen hat .

Und ich habe Marita kennengelernt - was für eine Frau! Ich habe persönlich erlebt, wie sie die legendäre Torte übergeben hat, das ist wirklich unglaublich...
Wir hätten gerne noch mehr Zeit gehabt, aber liebe Marita, da Dr. Staehler ja nun der offizielle Nachsorgearzt ist, klappt es vielleicht mal, dass ich oder mein Vater dir die versprochene Rehkeule persönlich übergeben kann ;-) So, ich muss Schluss machen, nein eins kann nicht warten:

Lieber Rudolf, liebe Marita, liebe Birdie : Ich habe gestern so oft an eure Anfangsinfos hier gedacht: eine komplette Diagnose von Kopf bis Fuß nach oder besser noch vor der Tumorentfernung. Bitte schreit das laut und oft an alle, die es betrifft. ich habe es gewusst, aber mein Vater wäre aus Unwissenheit damals nie mit mir nach München gereist. Nach heutigem Kenntnisstand schon...
Seit alle lieb gegrüßt!!!!

[Marita P.]

Hallo Doreen,

ich habe ich auch sehr gefreut Euch zu sehen. Das war ja ein hin und her. Aber es hat ja doch alles noch toll geklappt. Vor allen, dass Cyberknife gleich einen Termin frei hatten war ja toll. Die sind dort auch sehr nett.
Wir werden uns bestimmt hier wiedersehen. Beim nächsten Mal kommt ihr zu mir, hier gibt es auch ein Hotel, dann können wir am Abend uns bei mir zusammensetzen und ich mache Euch einen Schweinebraten mit Knödel.

Bin schon am überlegen, ob ich nicht in der Wohnung von meiner Mutti ein Gästezimmer mache für Gäste, die zu Dr. ST. wollen. Mal sehen, was mir noch einfällt.

Ich hoffe, Dein Papa hat alles gut überstanden. Ich warte auf weitere Berichte.

Liebe Grüße
Marita

[doreen]

Guten Morgen ihr lieben,
meine Eltern haben die Nacht auf grund des Wintereinbruches im Zug verbracht, wurden aber gut versorgt, haben nicht gefroren und mein Vater hatte auch ausreichend Reserven seiner Med. bei. Nun hoffe ich, dass wir heute zum Feierabend wieder alle zusammen auf unserem Hof sind. Liebe Grüße aus dem tief verschneiten Brandenburg!

[doreen]

ein herzliches hallo in die Runde,
vielleicht kann ja jemand helfen...
Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 Jahr die Diagnose Polymyalgia rheumatica gestellt, nachdem er 2 Jahre mit diffusen Schmerzen mal hier mal da kämpfte.
Diese Krankheit ist in erster Linie mit hohen Cortison zu bekämpfen. Er bekommt seither ca. 25mg - 100mg täglich. (!!!) Liegt nun mit einem Zuckerschock im Krankenhaus - eine tückische Nebenwirkung des Cort.
Nach der ersten Diagnose NZK war mein erster Verdacht diese Schmerzen könnten von auch Knochenmetastasen kommen- das haben die Ärzte bisher alle verneint- da Knochenmetast. NUR punktuell auftreten. Der Arzt in der Klinik, wo er jetzt liegt , ist der Meinung, seine Schmerzen kommen nur von den Metastasen- aber warum hat dann Cortison als Entzündungshemmer wenigstens anfangs zu 100% geholfen-er war zeitweise wirklich schmerzfrei. Wir haben am 11. febr. ein Termin zum Ganzkörper MRT und wissen erst danach- wo wirklich evtl. weitere "Baustellen" sind- das die LWS kaputt durch Metas. ist, war ja nur ein Zufallsbefund. Meine konkrete Frage- ich habe sie hier schon öfter gestellt : Kann es sein, dass diese Knochenmetast. schmerzen strahlen und nicht nur auf den Punkt genau ? Man kann leider diese Polymyalgi nicht wirklich "messen"- das sicherste Indiz für diese Krankheit ist, das die Schmerzen unter Cortison wie von Zauberhand verschwinden. Die Frage stellt sich jetzt natürlich, macht die weitere Beh. mit Cortison noch Sinn, wenn sie evtl. gar nicht da ist, sondern das metast. NZK die Schmerzen verursacht hat. Und könnte es sein, das Knochemetastasen Entzündungen hervorrufen ? Das wäre dann die Antwort, warum Kortison hilft.
Ich habe heute um 14.00 einen Termin in der Klinik mit einem beh. Arzt- nur der ist Rheumatolge und kennt sich vermutlich mit dem NZK nicht aus- sonst hätte er meinem Vater nicht von München abgeraten- er soll sich nun hier in Potsdam auf die Onkol. Station begeben - Zitat : "Urologie können die dort auch- soweit muss man nicht reisen- sie verlieren nur wertvolle Zeit in ihrem Stadium"... Ich versuche nun, meinen Vater davon zu überzeugen, das wir in Bezug auf sein NZK in bester Behandlung sind. Er hat momentan keine Schmerzen , schläft aber fast den ganzen Tag- wahrscheinlich bekommt er starke Schmerzmittel. Liebe Grüße!!

[Kika]

Liebe Doreen! Ich kann Dir leider Deine Fragen nicht beantworten und Dir auch nicht helfen, aber ich wollte Dir auf alle Fälle sagen , Daß es mir sehr leid tut, daß bei Euch die Katastrophen einfach nicht aufhören und im neuen Jahr es wieder so weiter geht wie vorher. Ich denke an Dich und drücke alle Daumen. Gruß Kika.

[Kaffeetante]

Hallo Doreen

Also ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen das meine Metas(an der 7 und 8 Rippe) Schmerzen verursacht haben die für mich nicht klar einzugrenzen waren. Immer wenn mich jemand fragte sagte ich die ganze rechte Seite...so war es auch.Meine Metas verursachten eine schwellung an den Rippen die einen Erguss zufolge hatte Vieleicht bei manchen auch eine Entzündung???
Meine Mama hat Rheuma..sie nimmt immer Corti das gegen ihre Schmerzen hilft..Vieleicht hilft dir das etwas??hm..hoffe es. Wünsche euch bessere Tage.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Doreen,

das tut mir aber leid, dass es Deinem Vater nicht so gut geht. Es gibt sicher immer Schmerzen von Tumore oder Metastasen. Ich habe auch mehrmals im Monat starke Magenschmerzen von kurzer Dauer. Als Nebenwirkung wird ja bei den Tabletten auch meistens Tumorschmerzen angegeben.
Ich kann Dir nur raten, Dr. St. Deine Fragen zu stellen, er antwortet Dir mit Sicherheit. Bei soviel Cortison muss ja der Zucker hoch sein.
Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen.

Bestell Deinen Papa viele Grüße von mir. Wir kämpfen gemeinsam weiter.

[Rudolf]

Liebe Doreen,
Knochenmetastasen machen Schmerzen, solange sie nicht behandelt werden.
Durch Bestrahlung oder ein Bisfosfonat (Zometa) können Schmerzen sehr schnell zurückgehen.
Ob auch Sutent Co. Knochenmetastasenschmerzen "nebenbei" verschwinden lassen, weiß ich nicht, möchte es aber annehmen.
Entzündungen durch Metastasen? Das wohl eher nicht.
Entzündungen (Wärme!) sind normalerweise eine Abwehrreaktion des Körpers auf Fremdkörper wie Bakterien oder andere Dinge.
Das ist eine natürliche Reaktion des Immunsystems.
Mit Cortison wird das Immunsystem gedämpft, die Entzündung kann zurück gehen und der Krebs freut sich.
Bei einer Krebsbehandlung sollte man sehr vorsichtig mit Cortison umgehen, eben wegen des Immunsystems.

Maritas Empfehlung (Dr. St.) schließe ich mich an.
LG
Rudolf

[doreen]

Hallo ihr lieben,
es geht meinem Vater leider sehr schlecht. Man weiß seit gestren, dass erauch Lungenmetastasen hat, die kann man nun auch "hören" Er wird heute auf die onkolg. Station nach Potsdam verlegt. Schon dieser Transport gestaltete sich sehr schwierig, die Wirbelsäule ist wirklich schlimm kaputt... Die letzten Tage bekam er Morphium. Die Ärzte in Treuenbrietzen waren sehr kompetent und freundlich- aber eben Rheumatolgen, die Poymyalgi steht im Zuammenhang mit dem Tumor, aber die Beh. des Tumor hat Vorrang, dann verschwinden auch die Muskelschmerzen. Drückt mir die Daumen- ich habe Angst.
Wir werden jetzt wohl nehmen müssen, was uns in Potsdam angeboten wird. Er kann momentan nicht weit transportiert werden- und für einen Heli reicht das Geld dann wohl nicht . Es fällt mir alles sehr schwer- liebe Grüße an euch alle.

[joggerin]

Liebe Doreen,

das tut mir nun sehr leid. Nicht aufgeben!
Daumen werden fuer deinem Vater weiterhin fest gedrueckt!

Liebe Gruesse,


Kinga

[DieFischerin]

Liebe Doreen!

Es tut mir Leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht! Mein Vater hatte Asthma (nahm auch Cortison, hoch dosiert) und bekam später auch Krebs. Wie Rudolf schon schrieb ist das nicht wirklich eine gute Kombi...

Ich denke an Euch und hoffe, dass eine gute Behandlungsmöglichkeit gefunden wird, so dass die Schmerzen weitgehend gemindert werden können!

Liebe Grüße von Wilma

[Birdie]

Liebe Doreen,
ich denke soooo viel an dich..
ich ruf dich nachher mal an ..
Fühl dich dolle gedrückt
Birdie

[Henning Sp]

Liebe Doreen,

das ist wirklich traurig, wo doch alles jetzt seit München ganz gut lief. Trotzdem drücke ich die Daumen, dass Dein Vater eine gute und richtige Behandlung bekommt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Elke001]

Hallo Doreen,

es tut mir sehr leid für deinen Vater, da er fast im selben Alter ist wie mein Mann, aber er soll ja nicht aufgeben.
Bei meinem Mann wurden im Juli/August 2010 die Lungenmetastasen entfernt, im November wurde eine Schultermetastase bestrahlt und am Samstag hatte er einen epileptischen Anfall von einer Gehirnmetastase.
Aber er gibt deshalb nicht auf.
Heute haben wir uns schon mit Cyberknife in München in Verbindung gesetzt und dann werden wir noch einen Termin bei Dr. St. vereinbaren.

Er hat auch schreckliche Schmerzen an der Schulter, da er sich diese auch noch am Samstag verletzt hat. Aber mit Schmerzmittel hat er das ganz gut in Griff.

Wir nehmen uns immer ein Beispiel an Marita und Heino und deshalb wird er so schnell nicht aufgeben.

Ich wünsche euch alles, alles Gute.

Viele Grüße
Elke

[doreen]

Habt alle vielen Dank - es hilft wirklich.
Habe gerade mit Birdie tel. und es geht mir besser. Das er nicht mehr gesund wird , wissen wir, aber für einen stabilen Zustand , der ihm noch genug lebensqualität bietet, ist es nicht zu spät. Ich bin gespannt, was mich heute auf der onkol. Station erwartet. Kopf ist wieder oben