Leben mit MDS

[GABYNA1]

Hallo Margit, das mit der Mundschleimhaut und den Eiswürfeln lutschen, kenn ich von meiner Mutti auch. Ich glaube,das kennt fast jeder, der mit dieser Krankheit bzw. einer KMT schon mal Bekanntschaft gemacht hat. Sie soll durchhalten, liebe Grüsse an sie, und wenn sie nichts essen kann, aber ganz wichtig trinken, trinken. So viel sie ganz. Dies ist ganz wichtig. Ich drück weiterhin ganz fest die Daumen. Grüße aus Ch. Gaby

[GABYNA1]

Halt, es hat sich ein Schreibfehler eingeschlichen!! Sie soll trinken, so viel sie kann.

[megjabot]

Heute Tag 14

Hallo Gaby

Danke, dass du auch immer wieder hier reinschaust und mir Mut machst.

Bin grad ganz verzweifelt, da meine Mama oft total verwirrt ist,
der Arzt sagt es käme wohl von den Morphinen.
Im einen Moment unterhalte ich mich mit ihr ganz normal und dann erzählt sie plötzlich ganz wirres Zeug. Ich denke Traum und Realität sind bei ihr gerade ganz durcheinandergeraten. Gestern erzählte sie mir am Telefon, sie verstünde, dass ich heute nicht kommen kann, müsste mich ja um meine Tochter kümmern, die sei schwanger, wüsste ich da nicht was davon.
Hab gleich auf der Arbeit angerufen, vielleicht hat meine Mama ja jetzt irgendwelche hellseherischen Fähigkeiten, Tochter meinte
wie ich denn darauf käme?

Ansonsten hat sie laut Arzt eine schwere Aplasiephase, die wohl auch noch andauern kann.
Leukos waren heute immer noch unter 50.
Vorgestern sind alle Haare ausgegangen, hat mich doch etwas gewundert, da der Arzt beim Gespräch im September doch gemeint hat, bei dieser Chemo würden die Haare wahrscheinlich nicht rausgehen Morgens beim Duschen hat die Schwester ihr wohl den Kopf rasiert.
Hab ihr dann gestern alle meine Häkelmützchen gebracht, 2 davon hat sie mir vor zwei Jahren zu meiner Chemo gehäkelt, wer hätte gedacht, dass sie die selber mal braucht...

Bettina, hab mir jetzt schon zweimal die Blutwerte ausdrucken lassen, auf was muss ich da besonders schauen, außer natürlich auf die Leukos, die hoffentlich bald ansteigen...

Wenn ich rüber komm wünscht sie sich immer einen Cocktail von mir,
Eiswürfel in den Eiscrusher, feste durchgedreht, alles in ein Glas und dann Fanta drüber leeren, das dann mit einem Löffel langsam lutschen, kühlt herrlich, fast wie Caipi.

Wünsch euch einen schönen Tag morgen

Grüßle

[LostWay]

Hallo Margit,

das tut mir leid, dass du solche Sorgen hast. Ich kann dir nur bestätigen, dass die Verwirrtheit von den Morphinen kommt. Martin hatte in Stuttgart mal einen Herrn im Zimmer, der morgens immer erzählte er habe nachts mit dem Professor geangelt und gewandert. Wenn das Morphin abgesetzt wird, ist der Spuk vorbei. Ich verstehe aber, dass dich das ängstigt.

Bei Martin hat die Aplasiephase auch immer ungewöhnlich lange gedauert. Wenn ich mich richtig erinnere, kamen die ersten Leukos erst am Tag 21, vorher waren sie bei 0, mach dich also nicht verrückt. Wobei ich auch wieder sagen muss, dass man die Fälle wahrscheinlich schlecht vergleichen kann, da deine Mama sicher ganz anders (milder) konditioniert wurde als Martin.

Neben den Leukos sind natürlich noch die Thrombos und der HB wichtig. Werden aber alle im Keller sein, das ist in dieser Phase ganz normal und braucht dich nicht beunruhigen. Der Entzündungswert CRP (ziemlich unten auf dem Zettel) zeigt Infekte/Entzündungen an. Sollte idealerweise unter 0,5 sein, wird aber durch die Mukositis auf jeden Fall erhöht sein. Martins war teilweise zwischen 20 und 30.

Ich habe auf der KMT-Station die Erfahrung gemacht, das die Ärzte auf kleinste Schwankungen bei den Werten sehr sensibel reagieren und sofort irgendwas unternommen wird. Sie ist dort bestimmt in den besten Händen.

Martin hat übrigens wochenlang oral gar nix zu sich genommen. Also auch nicht getrunken oder Eis gelutscht. Brannte alles unendlich im Mund. Wie gesagt, der Mund ist bis heute nicht in Ordnung. Scheint seine Schwachstelle zu sein. Dafür war ihm sehr selten schlecht.

Ich hoffe, es geht deiner Mama bald besser und deine Tochter ist nicht wirklich schwanger

Ich habe heute leider Migräne und eigentlich großen Hausputz vor, mal sehen ob ich das hinkriege.

Schönes Wochenende
Gruß
Bettina

[megjabot]

Danke Bettina

Deine Infos sind mir immer besonders wertvoll.

Dieses CRP Wert lag gestern bei 24,97, also liegt wohl da doch immer noch ein Entzündungsherd vor.
Der HB Wert war 7,8, hab aber gesehen, dass sie mittags Blut bekommen hat.

Gestern bat sie den Pfleger ihr etwas Griesbrei mit Apfelmus zu bringen,
hab nicht geglaubt, dass sie tatsächlich etwas isst, der Pfleger übrigens auch nicht, sie hat aber tatsächlich einige Löffelchen voll gegessen

Wenn du meinst Tag 21, dann wird sich ja hoffentlich im Lauf der nächsten Woche etwas tun und es geht aufwärts.

Grüßle Meg

[LostWay]

Hallo Margit,

was gibts Neues bei deiner Mama? Wie geht es ihr?

Übrigens ist auch ein Ansteigen der Leukos nach Tag 21 noch normal. Ich glaube Dr. F. sprach mal von bis zu Tag 30. Wir haben natürlich auch ungeduldig gewartet, zumal ich damals mit einer Frau korrespondierte, bei deren Mann die Leukos ab Tag 11 gestiegen sind. Aber ich glaube wann sie kommen, spielt keine große Rolle.

Schreib mal, wie es euch geht.

Gruß
Bettina

[megjabot]

Heute Tag 19

Hallo Bettina

...und immer noch keine Zellen, es ist zum Verweifeln...

Kann grad nicht viel schreiben, meiner Mama geht es sehr schlecht...
...hab mir das alles etwas anders vorgestellt... was muss ein Mensch erleiden...
schon 4 Wochen auf der Isolierstation...und keine Ende in Sicht...
wo ist der Lichtstreifen am Horizont?...bin so hilflos...

Margit

[LostWay]

Liebe Margit,

was sagen die Ärzte? Das es deiner Mama jetzt nicht gut geht, ist leider ein Stück weit normal so 2-3 Wochen nach SZT schlagen normalerweise die Nebenwirkungen der Konditionierungsbehandlung voll zu. Wenn es dich beruhigt, so versuch doch ein Gespräch mit einem der Ärzte zu führen, die dich vielleicht ein Stück weit entlasten können.

Ich drücke ganz doll die Daumen für ein schnelles Ansteigen der Zellen und eine baldige Besserung.

Liebe Grüße
Bettina

[megjabot]

Meine Mama ist gestern Morgen unerwartet gestorben



Ich lass dich gehen
Und wünsch dir alles Glück der Welt
In diesem Augenblick
Bist du das Einzige was zählt
Lass dich fallen
Und schlaf ganz einfach ein
Ich werde für immer an deiner Seite sein

Margit

[LostWay]

Liebe Margit,

mein herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter.

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Wie konnte es denn so plötzlich dazu kommen?

Es tut mir unendlich leid für dich und deine ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft um damit fertig zu werden. Sicher hast du jetzt jede Menge zu tun auch dafür wünsche ich dir die nötige Stärke.

Ich sende dir viele liebe Grüße
Bettina

[parallele]

Ach, liebe Margit,

all die Hoffnung! Es ist so traurig.

Mein herzliches Beileid.

Viel Kraft Dir und Deiner Familie für alles, was jetzt ansteht.

die parallele

[Linde]

Liebe Margit,

ich habe vor meiner Registrierung schon einige Zeit in diesem Thread mitgelesen und bin sehr traurig, dass deine Mama nun verstorben ist.
Du hast dich rührend gekümmert, ich würde jedem Kranken so eine Tochter wünschen.

Wünsche dir ganz viel Kraft!
In Mitgefühl,
Linde

[GABYNA1]

Hallo Margit, ich möchte zuallererst mein aufrichtiges Beileid aussprechen, es tutmir so leid, das es deine liebe Mama nicht geschafft hat. Ich konnte leider nicht eher hier rein schauen und als ich das heute las, war ich geschockt. Ich habe eigentlich gedacht und gehofft, das es deine Mama schaffen würde, ich war so zuversichtlich. Aber diese blöde Krankheit........!!! Ich kann mir vorstellen, das dich meine Worte nicht weiter trösten werden. Trotzdem möchte ich dir viel Kraft für die nächste Zeit wünschen und alles liebe mit auf den Weg geben und bleib stark. Liebe Grüsse Gaby

[megjabot]

Danke euch allen für die tröstenden Worte


Für meine Mama

Leben ohne dich
ich dachte immer, das geht doch nicht.
Ich liebe dich,
das weißt du und ich vermisse dich.

Habe das Leben verflucht,
mich tausendmal gefragt und nach dem Sinn gesucht.
Gestorben bist du an Krebs,
es war ein schrecklicher Tod.

Deine Stimme und Wärme, dein Atmen
waren plötzlich fort und es entstand nur Stille
und draußen fiel der erste Schnee.

Oft denke ich dass du noch lebst...
Die Erinnerung ist das Einzigste
was ich wirklich noch hab,
aber auch das Schönste!

Warum bist du nicht mehr hier?
Kommst nie wieder durch diese Tür.
Ich versteh das nicht, komm wieder her zu mir.
Will wieder mit dir lachen und deine Wärme spüren.

Ich kann die Tränen nicht mehr zählen,
die ich nach dir weine,
ich wünschte, der Schmerz würde endlich vergehen.
Du fehlst mir so sehr.......

Danke für die Zeit mit dir,
mein Leben das verdanke ich dir.


Margit




Tears in Heaven

[Schildi79]

Hallo Margit,

ich habe gestern hier herumgelesen und bin dann auf diese Seite gekommen.
Ich konnte mich gestern gar nicht fangen und mußte für deine Mama und dich einige Tränen vergißen. Ein ganz tiefes Beileid von mir.

Bitte bleib so stark wie du bis jetzt warst ich dich.

Ich habe selbst meine Mama in der Situation und weiß oft nicht mehr weiter.
Aber ich bin der Meinung das man diese hier jetzt ruhen lassen sollte und habe aus diesem Grunde einen neues Forum eröffnet:
" MDS Austausch unter Betroffen "

Würde mich freuen Dich (Euch) dort zu treffen und dort können wir uns die Fingern Wund schreiben. Es hilft sehr wenn man jemanden hat der einem versteht.